慢性病患者的自我管理需求与数字健康支持工具期望：一项沙特阿拉伯的定性研究

本综述通过焦点小组探讨了糖尿病、高血压、COPD和心血管疾病患者对自我管理及数字健康（eHealth）支持工具的需求差异。研究发现，患者对eHealth的接受度受疾病可控性感知和文化背景影响，强调个性化工具设计和患者参与（user-centered design）的重要性。研究为开发针对特定慢性病和阿拉伯语用户的数字健康解决方案提供了关键依据，对提升慢性病管理效率具有重要实践意义。

　　

研究背景与目的

长期健康问题（如高血压、糖尿病、心血管疾病和呼吸系统疾病）是全球死亡和发病的主要因素，对医疗系统造成持续压力，尤其在沙特阿拉伯等慢性病患病率持续上升的国家。随着慢性病日益普遍，医疗系统越来越重视让患者在疾病管理中发挥积极作用。自我管理要求患者主动处理治疗方案、症状、心理社会影响和生活方式调整，但实现最佳自我管理行为面临显著挑战，包括体重控制、运动维持、抑郁、疼痛、疲劳以及与医生沟通不畅等问题。

数字健康（eHealth）技术被视为支持自我管理的重要手段，涵盖从互联网提供的健康服务和信息到人工智能（AI）工具等多种技术创新。例如，电子教练和监测应用程序可协助饮食选择、运动计划和体重管理，而基于AI的工具能提供个性化建议。家庭监测系统可生成准确数据，影响患者行为并改善医疗结果。然而，eHealth往往未能成功融入日常护理，主要原因包括患者不采用、技术问题以及工具缺乏个性化或文化适应性。

本研究旨在探讨慢性病患者对自我管理支持的需求及其对数字健康工具的态度，特别关注糖尿病、高血压、慢性阻塞性肺病（COPD）和心血管疾病患者之间的差异。研究采用定性方法，通过焦点小组收集数据，以深入了解患者的观点、期望和需求。

材料与方法

研究在沙特阿拉伯利雅得进行，采用探索性定性设计，通过八个焦点小组（每组5-7人）覆盖四种慢性病（糖尿病、高血压、COPD和心血管疾病）。参与者为18岁以上确诊患者，排除认知障碍或语言不通者。焦点小组讨论围绕三个主题：慢性病对日常生活的影响、自我管理的观点和需求，以及对数字健康工具的期望和接受度。讨论涵盖自跟踪工具、远程教练和在线沟通应用三种数字健康类型。

数据采用内容分析法处理，访谈录音转录后由两名研究人员独立编码，确保一致性和准确性。NVivo软件用于辅助分析，所有编码以阿拉伯语进行，引用内容翻译为英文并回译验证。

参与者特征

共46名参与者，平均年龄63.48岁，55.3%为男性。糖尿病和高血压组对数字健康工具的需求和接受度最高，COPD组次之，心血管组最低。多数参与者通过医生、宣传册和互联网获取疾病信息，但对在线信息的可靠性表示担忧。数字健康工具的使用经验有限，部分患者曾尝试血糖或血压监测应用，但普遍反映工具缺乏文化适应性（如阿拉伯语支持不足）。

主题分析

自我管理的观点、需求和期望

知识与意识

大多数参与者（除COPD患者外）对自身疾病有基本了解，但存在知识缺口，尤其是疾病风险和自我管理方面。COPD患者缺乏基础疾病信息，担心在线信息准确性。

药物依从性与管理

药物管理模式因疾病而异。糖尿病患者通过定期血糖监测更积极参与药物调整，而高血压和COPD患者常因症状不明显而漏服药物。心血管患者通常依从性较高，因意识到非合规的严重后果。策略包括使用药盒、手机提醒或专用应用，但工具可用性和文化适配性仍是障碍。

症状监测与管理

需求因疾病类型差异显著。COPD患者重视家庭监测（如血氧饱和度），但缺乏阿拉伯语应用支持。部分患者尝试AI工具（如ChatGPT）获取个性化建议，但对其可靠性存疑。糖尿病和高血压患者定期监测血糖/血压，但不确定如何应对异常读数。AI工具被认为能提供更主动的支持（如趋势预测和早期警报），增强患者信心。

心血管患者因症状轻微，对家庭监测兴趣较低，认为常规医疗检查已足够。部分患者甚至认为监测会增加焦虑。

健康生活方式

所有组别均意识到生活方式调整的重要性，但实施困难。吸烟 cessation在高血压和COPD组中讨论较多；运动障碍包括不确定性（适合类型和时长）和外部因素（如炎热天气）。营养管理对糖尿病和高血压患者至关重要，但现有工具（如食物日记）缺乏本地化设计（如沙特传统食物）。AI工具被期望提供更个性化的习惯适配反馈。

心血管患者更重视药物而非饮食调整，对在线教练需求较低。内在动机和社会支持被视为关键推动因素。

心理影响

所有患者均报告确诊初期的心理冲击。糖尿病和COPD患者对症状管理焦虑；高血压患者担心无症状性；心血管患者关注寿命影响和抑郁倾向。监测工具可能加剧焦虑，尤其是缺乏个性化指导时。

社会支持

家人和朋友的支持尤为重要，尤其是技术使用协助。部分患者通过应用与同疾病患者交流，但阿拉伯语选项有限。

医患沟通

患者对现有预约系统（如MOH应用）满意，但心血管和COPD患者难以在预约间隔期获取专科医生帮助。在线视频咨询被视为解决方案，但需考虑老年人使用门槛。AI工具被认为可补充医生角色，提供实时警报和建议，弥补就诊间隔期的支持空白。

数字健康服务的需求与使用经验

多数患者通过COVID-19期间接触数字健康服务（如电话咨询），初期适应困难但逐渐认可其便利性（如电子处方）。所有组别均强调数字健康应补充而非替代线下护理，尤其需物理检查的疾病（如心血管病和COPD）。

患者希望有选择是否使用数字工具的权利，而非强制推行。预期益处包括更易预约、减少等待时间、教育信息获取以及个性化管理支持（如AI驱动的趋势分析）。

影响数字健康使用的因素

易用性与设计

简洁导航、大字体和最小化操作步骤对老年用户至关重要。技术问题常需家庭协助。用户参与设计过程被视为确保工具符合需求的关键。

隐私与意识

多数患者对MOH服务隐私担忧较少，但公众人物更谨慎。缺乏服务意识和使用指导是主要障碍，建议通过社交媒体宣传和提供培训（线上或线下）及技术支持。

文化与社会因素

集体主义文化中，家庭和社交圈的支持显著影响技术采用。工具缺乏文化适配（如本地饮食和语言）限制其效用，AI的个性化潜力被期待解决此类问题。

讨论

研究发现慢性病患者对自我管理和数字健康的需求存在显著差异，受疾病类型、症状可控性和文化背景影响。糖尿病和高血压患者因感知疾病可控性高，更愿意采用数字工具；COPD患者因健康状态下降和知识缺乏，需求更侧重于教育和心理支持；心血管患者因症状轻微而兴趣较低。

数字健康的接受度受感知有用性和易用性驱动，与技术接受模型一致。文化适配（如阿拉伯语支持和本地化内容）和AI的个性化功能（如早期警报和习惯学习）可能显著提升采纳率。社会支持（尤其是家庭协助）在技术使用中扮演关键角色，符合集体主义文化特点。

研究强调患者选择权的重要性，而非强制推行数字工具。培训、技术支持和明确的使用理由对促进采纳至关重要。

优势与局限性

研究首次在沙特和海湾地区探索多种慢性病的自我管理需求，提供跨疾病比较的深入见解。定性方法和焦点小组设计允许条件特异性讨论。但便利样本可能偏向技术熟练者，低估数字鸿沟影响；文化特异性结论可能限制普适性。未来研究应扩展至不同医疗环境进行跨国家比较。

结论

慢性病患者对数字健康的需求和接受度因疾病类型而异，工具设计需个性化适配。预期益处和疾病可控性感知是影响采纳的关键因素。患者参与设计、文化适配、明确实施理由以及培训支持是推动数字健康整合的核心要素。并非所有患者均愿使用数字服务，尊重患者选择权至关重要。