纪念Marianne Leenaerts博士：原发性醛固酮增多症（PA）倡导者的遗产与临床诊疗革新展望

本文追忆了原发性醛固酮增多症基金会（PAF）联合创始人Marianne Leenaerts博士的卓越贡献。作为长期罹患PA的公共卫生倡导者，她推动全球临床界提升对PA的认知与诊疗标准，倡导靶向药物研发、影像学技术应用及手术干预策略，为改善患者生存质量留下深远影响。

　　

2025年4月1日，世界失去了一位为原发性醛固酮增多症（Primary Aldosteronism, PA）患者奔走的炽热声音。Marianne Leenaerts（MHSA, PhD）作为原发性醛固酮增多症基金会（PAF）的联合创始人兼首席执行官，以慈悲之心、远见卓识和对使命的坚定承诺，在全球患者权益倡导史上刻下不朽印记。

这位生于比利时、自身罹患PA的公共卫生倡导者，其职业生涯横跨全球卫生政策、知识管理与学术领域。从联合国任职到后期担任顾问及学术医疗机构工作，她始终与顶尖学者共事。50岁完成博士学位之际，她迎来了改变人生的PA诊断。

长达二十余年的PA历程中，Leenaerts长期面临难治性高血压和重度疲劳等症状。由于医学界对该病认知有限，她的病情多年未能确诊。通过坚持不懈的自我倡导，她最终拼凑出这个严重影响生活质量的疾病拼图。她在致PAF社区的告别信中写道："回望过去，我不知不觉携带此病度过了大半生"。患者身份塑造了她坚韧与慈悲的遗产，驱动她全力推动变革。

PA（亦称Conn综合征）因肾上腺过度分泌醛固酮（aldosterone）导致，引发难治性高血压、低钾血症，以及心脏病、肾功能障碍和代谢紊乱等全身性并发症。未经治疗可能进展为心肌梗死与肾衰竭。约95%的病例被漏诊或误诊，该病影响高达10%的高血压人群。治疗手段包括矿物质皮质激素受体拮抗剂（mineralocorticoid receptor antagonists）或肾上腺切除术，但现有药物并非专为PA研发。

2019年确诊后，Leenaerts联合创立PAF并担任CEO，建立全球首个专注于提升PA认知与护理水平的非营利组织，推动临床研究、专家网络构建、新临床指南制定及患者教育。她呼吁医疗界优先采用正电子发射断层扫描（PET）、新一代靶向药物和肾上腺切除术，并提出三大核心方向：加速美国食品药品监督管理局（FDA）批准针对PA的精准药物；承认醛固酮过多的系统性损害而非仅视作电解质失衡；明确PA的实际症状与共病体系。她强调："除非患者符合手术条件并获得成功手术，否则高醛固酮血症引发的级联损伤几乎无法攻克"，并指出该病导致患者逐步失去个人、社交与职业生活，医疗系统的漠视造成不可逆的身心创伤。

即使在确诊肺癌后，Leenaerts仍持续参与全球工作组、政策声明撰写与研究支持。她离世后，PAF理事会重申将延续其使命，承诺以她秉持的诚信与关怀推进工作。同事Debbie Kelly评价道："她以学者之智理解临床、科研与政策，却始终以患者体验为核心，搭建起连接患者、临床医生、研究者与产业伙伴的桥梁。"

了解更多可访问PAF官网或阅读Leenaerts题为《So Long》的告别信。