基于人群研究的脑卒中照护者需求分析：医疗支持、经济负担与跨文化差异

本综述深入探讨了脑卒中幸存者及其非正式照护者（unpaid caregivers）在社区环境中的多维需求，通过混合研究方法（concept mapping与访谈）揭示了医疗护理协调、经济法律资源获取及照护者支持等方面的显著缺口。研究特别关注墨西哥裔美国人（MA）与非西班牙裔白人（NHW）群体间的差异，发现尽管需求优先级相似（如医疗护理需求评分高达4.6/5），但服务认知度存在种族差异（如卒中信息知晓率MA仅26.8% vs. NHW 45.0%），凸显了健康公平性干预的紧迫性。

　　

Abstract

脑卒中患者除急性期医疗外，需长期综合康复，非正式照护者（多为无酬家属）在日常生活辅助与情感支持中发挥核心作用。本研究通过混合方法评估德克萨斯州Nueces县脑卒中幸存者及照护者的社区需求与服务利用情况，重点关注墨西哥裔（MA）与非西班牙裔白人（NHW）人群差异。

Background

脑卒中幸存者存在复杂的身心社会需求，康复阶段依赖照护者提供日常活动（如洗澡、用药管理）及情感支持。无酬照护易导致照护者身心负担，少数族裔（如西班牙裔）因年轻化、教育就业受限等特点面临更大挑战。既往研究提示医疗信息、支持服务等领域存在未满足需求，且健康系统差异可能加剧此现象。

Methods

研究结合概念映射（CM）与访谈法。CM采用混合方法，由16名照护者通过焦点小组生成需求陈述，并进行多维尺度与聚类分析。访谈覆盖228名照护者（MA=168, NHW=60），评估对16类服务（如喘息照护、法律咨询）的知晓率与使用率，并通过χ²检验分析种族差异。

Results

CM识别5类需求集群（按重要性排序）：医疗护理需求（评分4.6）、经济法律资源需求（4.3）、照护者支持需求（4.3）、日常照护需求（4.0）、住房交通需求（3.8）。具体需求包括医师关注度（4.9）、物理治疗（优先级5.0）及医疗协调等。访谈显示双方对照护者支持类服务知晓率均低（如在线支持MA仅4.8%），卒中信息知晓率存在种族差异（MA 26.8% vs. NHW 45.0%），但经多重检验校正后不显著。

Conclusions

脑卒中照护者亟需医疗信息协调、经济支持及身心减压服务，但现有资源认知度不足。需针对文化社会经济因素设计干预措施，尤其提升少数族裔服务可及性，以减轻照护负担并促进健康公平。

Nonstandard Abbreviations and Acronyms

BASIC（Basic Attack Surveillance in Corpus Christi）、CM（concept mapping）、MA（Mexican American）、NHW（Non‐Hispanic White）

Research Perspective

What Is New?

本研究通过混合方法在多样化社区样本中识别脑卒中幸存者及照护者的感知需求与服务认知差异，揭示MA与NHW照护者在卒中信息知晓率等方面的显著差距，并明确医疗护理、经济支持等未满足需求的高优先级特性。

What Question Should Be Addressed Next?

需探索如何针对多样化照护者群体有效提升卒中相关支持服务的认知与可及性。

需求背景与健康差异

脑卒中需求涵盖生理、社会、认知及情感维度，康复阶段依赖照护者支持。美国无酬照护者多为亲属，其付出与身心健康风险并存，西班牙裔照护者因年轻化、就业受限等特点更易受影响。健康系统差异可能加剧未满足需求，需基于种族特异性证据设计干预。

研究方法与样本

研究依托BASIC项目，采用CM（16名照护者）与访谈（228名照护者）混合设计。CM通过焦点小组生成陈述（如“Nueces县脑卒中幸存者及照护者需求”），并进行排序评级；访谈量化服务知晓与使用情况。样本以MA为主（74%），NHW占26%，MA照护者更年轻、教育收入较低且多在职。

关键发现

1. 1.

   需求聚类分析：医疗护理需求最优先（如医师关注度评分4.9），经济法律需求涉及费用补贴、法律咨询（4.3），照护者支持需求关注焦虑缓解与家庭平衡（4.3）。

2. 2.

   服务利用差距：康复服务知晓率较高（MA 75.6%，NHW 81.7%），但照护支持类（如喘息服务、培训）知晓率均低于15%，且使用率更低（如法律咨询MA仅15.8%使用）。

3. 3.

   种族差异：卒中信息知晓率MA较低（26.8% vs. NHW 45.0%），但经Hochberg法校正后无统计学意义；其他服务差异不显著。

讨论与启示

医疗协调不足、经济负担及支持服务缺失为核心痛点，与服务低认知度形成矛盾。MA人群可能因文化语言障碍、社会经济地位等因素面临更高壁垒。建议提升医疗团队多样性、标准化卒中教育、扩大经济援助覆盖，并通过社区 outreach 增强资源可见性。

Limitations

CM样本量小且含预存残疾个体，可能高估需求强度；未分层分析种族等因素；定性结果需更大样本验证。但研究仍为优先干预方向提供了实证基础。

资助与伦理

研究受NINDS/NIH资助（R01NS107463、R01NS038916），经密歇根大学及合作医院伦理委员会批准，数据共享需符合IRB协议。