印度本地治里有残障儿童与青少年的家庭灾难性卫生支出研究：混合方法揭示医疗负担与健康公平挑战

本综述通过混合方法深入剖析印度本地治里地区残障儿童家庭的灾难性卫生支出（CHE）现状。研究发现近44.8%家庭遭遇CHE（40%支付能力阈值），77.1%面临财务困境，凸显残疾群体医疗经济风险的严峻性。研究量化了补偿变异（CV）收入差距（月均3000卢比），并通过质性访谈系统识别就医障碍（高费用、可及性不足）与促进因素（信息支持、社会援助）。结果直指Universal Health Coverage（UHC）目标下的政策缺口，为优化残障医疗保障体系提供关键实证依据。

　　

引言

全球约有13亿人存在不同类型的残疾，印度2011年人口普查显示残疾类型以运动（20%）、视觉（19%）、听觉（19%）及多重残疾（8%）为主，10-19岁青少年残疾比例最高。世界卫生组织（WHO）数据显示2020年印度自付医疗费用（Out-of-Pocket Expenditure, OOPE）高达50.59%，总卫生支出占国内生产总值（GDP）的3.8%。公立机构资金不足与私立部门快速扩张导致OOPE持续攀升，约30%的"缺失中间层"人口缺乏财务风险保护机制。有残疾成员的家庭更易遭遇灾难性卫生支出（Catastrophic Health Expenditure, CHE），这与可持续发展目标3（Sustainable Development Goal 3）倡导的全民健康覆盖（Universal Health Coverage, UHC）相悖。在本地治里，2.42%人口持有残疾证明，仅55.4%拥有残疾证书，不足半数有健康保险覆盖。

残疾增加家庭陷入贫困的概率约10%，形成低教育-贫困的恶性循环。尽管政府提供经济援助，残疾儿童家庭仍面临更高医疗成本，原因包括频繁的门诊和住院服务、药物开支等。家庭常动用储蓄、变卖资产、借贷、缩减消费以应对医疗支出，其影响因疾病类型、医疗机构、保险状态和家庭经济稳定性而异。残障人士在获取医疗福利时面临诸多困难，且缺乏评估覆盖充分性的有效机制。

就医挑战包括转诊体系理解不足、康复项目欠缺、可信度与接受度问题。残障人群还面临可及性限制、污名化、歧视、专业服务缺失、心理健康问题、社会隔离和经济约束等障碍。目前缺乏针对本地治里残障儿童CHE规模的量化研究，本研究旨在评估CHE比例、补偿变异（Compensating Variation, CV），并探索就医的促进与阻碍因素。

材料与方法

研究采用混合方法横断面设计，结合CHE定量评估与影响就医体验的质性探索。横断面方法适用于评估CHE当前规模，且在时间与资源限制下可行。质性访谈可交叉验证发现并提供背景深度理解，弥补横断面设计的固有局限。

本地治里是位于印度东南沿海的中央直辖区，分为四个县，其中本地治里县最大且人口最多。该地具备完善初级卫生保健网络，约有39家初级卫生中心（PHCs），本地治里县独占32家PHCs、55家次级中心及611家安ganwadi中心，提供基于社区的健康、营养和儿童发展服务。本地治里还以众多特殊学校和康复中心闻名，提供政府与非政府组织资助的免费或补贴性残疾服务。其紧凑地理、高识字率和医疗可及性使其成为公共卫生研究的重要现场，尤其适合社区及残疾相关研究。

定量部分中，第一组包括就读特殊学校的残障儿童/青少年父母，排除有多于一名残障儿童的家庭。第二组为来自选定安ganwadi区域的无异障儿童家庭。质性部分目的性抽样访谈第一组父母直至数据饱和。研究纳入0-19岁任何类型残疾、在本地治里居住至少6个月的家庭，排除有多名残障儿童或不愿同意的家庭。

样本量基于印度CHE发生率16%，绝对精度9%，95%置信水平，5%显著性水平，设计效应1.5（因整群随机抽样），使用Open Epi版本3.0计算。最终样本包括96户有残障儿童/青少年家庭和96户无异障儿童/青少年家庭（经倾向评分匹配），总样本量192。

抽样方法上，第一组采用目的性抽样，因特殊学校有明确残障儿童名册。第二组采用多阶段整群随机抽样，从32家PHCs中随机选择5家（2城市、3农村），按第一组城乡比例分配。从每家PHC随机选择两个安ganwadi中心，每PHC用计算机生成随机数选取9-11户家庭。如遇锁门，则访问名单下一户。

研究工具采用经预测试的半结构化问卷，改编自国家样本调查办公室（NSSO）和WHO验证工具，经专家评审并据试点反馈优化。访谈指南含半结构化开放问题，用于第一组父母的深度访谈，含充足探针以全面捕捉信息。试点研究在10户有残障儿童/青少年家庭（就读特殊学校）进行，排除于最终研究外，以测试问卷可行性、客观性与适用性，修订后用于正式研究。

数据变量与收集中，残障儿童父母接受问卷，涵盖社会人口学详情、医疗支出和财富指数。直接医疗与非医疗成本（咨询、检查、药品、诊断、交通、食物）按3个月（门诊）和6个月（住院）回忆期记录。为减少回忆偏倚，鼓励参与者参考医疗账单、处方或出院摘要，访谈员培训按时间顺序探询。数据年化以估计OOPE和CHE。无异障儿童父母仅回答社会人口学与财富指数问卷。为减少选择偏倚并确保组间可比，采用1:1倾向评分匹配。倾向评分基于关键社会人口学特征和家庭财富指数估算，每案例匹配一例评分相近对照，创建统计平衡的基线变量组。匹配后比较家庭收入，估计第一组需多少额外收入才能达到第二组生活水平。深度访谈在10户第一组目的性选择父母中进行，探索就医促进与阻碍因素，样本量由数据饱和决定。访谈由受训公共卫生学员在特殊学校、隔离处及方便时进行，使用指南、录音（经同意）并记录逐字稿，每次30-45分钟，无重复访谈或脱落。总结点与参与者讨论验证。

数据分析中，数据从Epicollect5导出，SPSS版本23分析。分类变量以频数（比例）总结，CHE报告95% CI；连续变量以中位数（四分位距，IQR）或均值（标准差，SD）适当呈现。医疗支出数据以中位数（IQR）展示。财富指数通过主成分分析（PCA）构建，基于资产所有权变量，按频率降维，家庭分财富五等分。倾向评分通过逻辑回归生成，使用社会人口学变量和财富五等分，匹配两组进行CV收入分析。

质性数据中，录音同日逐字转录翻译，采用内容与主题分析结合识别就医促进因素、障碍与建议。NVivo软件辅助编码，第二研究者审核确保可靠性。通过家长反馈确保利益相关者参与。COREQ清单指导报告标准，新兴编码按社会生态模型组织。定量与定性发现通过联合展示法进行元推断整合。

研究获机构伦理委员会（IEC）批准，参与者知情同意，保密贯穿全程。

结果

社会人口学特征显示，两组儿童多数年龄10-19岁，第一组男性比例较高，第二组女性较高。多数户主完成中等教育，且就业。大部分家庭属低社会经济层，超四分之三低于贫困线。在40%支付能力（Capacity to Pay, CTP）阈值下，44.8%（95% CI: 35.2, 54.7）有残障儿童家庭经历CHE，阈值降至10%时，高达82.2%（95% CI: 73.5, 88.6）遭遇CHE。最富裕五等分OOPE最高，中位支出44,500卢比，最贫困五等分约11,400卢比。农村家庭CHE发生率（49.1%）高于城市（39.5%）。77%（95% CI: 67.7, 84.3）家庭报告 distress financing。

NIRAMAYA计划（政府残障健康保险）知晓率仅24%，参保率8%。 distress financing（定义为借贷、变卖资产或亲友捐助应对医疗成本）报告率77%（95% CI: 67.7–84.3）。农村家庭交通成本高于城市。补偿变异（CV）代表有残障儿童家庭需额外月收入以达到无异障家庭生活水平，本研究为3,000卢比（IQR 500, 12,375）/月。

访谈10名残障儿童父母，儿童包括1名0-5岁、2名6-9岁、7名10-19岁；6男4女。残疾类型：1例听力、1例言语、1例视觉障碍；4例智力残疾；3例运动残疾。

就医障碍方面，父母面临高额医疗费用（咨询费、医疗用品）、远距离就医致服务延迟与不足、沟通策略缺乏致多次就医、优先度低与医院等待长、社会支持缺失。许多父母不知孩子病情与治疗选项，易受骗购买未知药物。信息缺乏被视为障碍。歧视恐惧使父母回避福利，且残障儿童父母间存在基于残疾严重度的歧视。

就医促进因素包括附近医疗机构可及性促进及时就医、鼓励就医行为并缓解交通财务压力。父母知晓早期筛查项目以主动诊断与干预。特殊学校在传播医疗信息与提供援助中作用显著。社会支持机制（家庭、朋友、非政府组织如特殊学校）受认可。政府与非政府组织的残疾福利与多种计划的重要性被强调，这些福利除减轻医疗财务压力外，有助管理日常生活。

父母建议包括组织社区营地（因送医交通挑战与财务压力）、推行预约制以减少等待（管理孩子困难）、设立残障儿童专属病房与医院、提供可负担诊断。强调医疗设施缺乏转诊与透明沟通机制、优先服务特殊需求儿童。倡导降价提供尿布、橡胶垫等必需品，认识残障儿童家庭的财务压力。社会生态模型（个体、人际、机构、社区层面）描述父母视角的就医促进与阻碍因素。

讨论

研究评估了残障儿童/青少年家庭CHE发生率（40% CTP阈值下44.8%），通过CV分析估计额外月收入需求（中位数3,000卢比），并通过质性访谈识别影响就医的关键促进与阻碍因素。本研究仅55.2%持有残疾证书（获取政府福利必需），多数报告程序延迟与多次就医。仅45%家庭享受政府及其他来源残疾福利。CHE发生率高于Swetha等人在班加罗尔慢性病患者中的研究（14.9%），略高于国家层面NSS 76轮数据（57.1%残疾成员家庭面临CHE）及伊朗Moradi等人研究。模式突显残疾在印度多样环境中是家庭财务负担的主要驱动因素。OOPE随财富五等分增加，与现有文献一致（富裕群体住院利用与OOPE更高）。

城乡家庭交通费用差异显著。尽管政府提供免费公交，有限意识与无障碍交通选项不足的挑战持续。 distress financing报告比例高，尤其低收入群体依赖借贷，而对应群体使用收入与储蓄。CV分析显示倾向评分匹配后，第一组多数家庭收入较高，表明需额外收入维持可比生活水平。研究显示照顾残障儿童不利影响女性劳动力市场参与、工时与收入，父亲收入也受影响。他国研究显示CV更高，且随残疾严重度上升。NIRAMAYA计划知晓与参保率低，与总体情境一致。

质性访谈揭示医疗体系内障碍谱系，包括服务可及性有限、财务负担、与不确定诊断相关的情绪困扰。系统层面挑战（护理连续性差、等待时间长、感知医护不尊重）进一步阻碍就医。社会层面歧视、支持缺乏及欺诈实践（推广不必要治疗）为重要关切。不尊重经历深刻影响父母， foster 医疗系统不信任，影响整体服务参与。另一方面，医疗体系内促进因素包括可及性改善、信息可获性、支持机制。

外部促进因素如政府援助与非政府组织支持在缓解医疗旅程中起关键作用。多名父母报告对医护不信任成为初始 access 与持续参与的障碍。负面过往经历、感知不尊重、透明沟通缺乏使部分家庭避免复诊或绕过某些机构。此不信任破坏护理连续性、延迟及时干预、导致更差长期健康结局，突出 provider 培训需关注残疾敏感沟通与患者中心护理。

结果强调需针对性干预与政策改革以应对这些家庭面临的复杂障碍（财务压力、公立医疗不信任、社会支持缺乏），与喀麦隆及印度既往研究一致。社区参与与社会包容是就医 access 的关键促进因素。尽管政府努力受认可，更全面持续支持 essential。研究局限包括潜在回忆与报告偏倚（尤其不规则支出），可能导致CHE发生率低估或高估，结果泛化超出研究现场需谨慎。横断面设计无法建立时序或因果关系。样本量估算采用较高精度值（因后勤与时间限制），可能略微降低发生率估计准确性。

鉴于社会保障计划参保率低、福利摄取有限、"缺失中间层"人口（不符合政府健康保险却无力负担私人保险）存在，通过社区 health workers、安ganwadi 中心和学校项目进行针对性 outreach essential。简化残疾认证程序并链接自动参保公立保险计划可改善覆盖。政策措施应包括针对性保费补贴、扩大计划福利覆盖康复与辅助设备、通过补贴（城乡可用）解决间接成本如交通。

结论

研究发现大部分家庭因孩子残疾承受财务负担，常诉诸 distress financing 应对相关支出。残疾福利与其他计划覆盖有限，父母强调获取时诸多 hurdles。多种就医障碍被识别（财务约束、信息缺乏、可及性困难、不可获性、医疗系统不信任、社会支持缺失）。另一方面，促进因素如良好可及性、医疗机构可获性、良好社会支持也被强调。父母建议关键策略涉及卫生系统强化与提供补贴以改善残障儿童服务。