加拿大安大略省智力或发育障碍乳腺癌患者的治疗体验：一项批判现实主义案例研究

本综述通过批判现实主义案例研究，深入探讨了智力或发育障碍（IDD）女性乳腺癌患者的治疗体验。研究揭示了态度、人际关系、共同决策及倡导四大核心主题如何促成指南推荐治疗（如保乳手术BCS、化疗和放疗）的成功实施，为改善IDD患者癌症护理差距提供了关键见解（如患者导航员培训）。

　　

背景

智力或发育障碍（Intellectual or Developmental Disabilities, IDD）成年女性在乳腺癌诊断后死亡风险更高，治疗可及性差异可能是生存差异的重要原因。本研究以加拿大安大略省为背景，该省拥有全民医疗保健系统，旨在探索一名IDD女性如何获得指南推荐的乳腺癌治疗。

方法

采用批判现实主义（Critical Realism）范式进行单一案例研究。案例主角Sandra（化名）是一名患有IDD并曾确诊乳腺癌的女性，其他参与者包括她的支持工作者、外科医生及姐姐。研究进行了四次半结构化访谈，并邀请神经多样性顾问协助开发易于阅读和可理解的研究材料。数据分析采用批判现实主义主题分析法。

案例背景

Sandra为67岁女性，患有轻度智力障碍，独居但享有社区组织及个人支持工作者（PSW）协助。2018年62岁时被诊断为II期三阴性乳腺癌，接受了指南推荐的保乳手术（Breast Conserving Surgery, BCS）、化疗和放疗。她居住在离癌症治疗中心半小时车程的小镇，拥有稳定的交通和支持网络，经济方面无重大障碍，且心理健康状况较稳定。

研究发现的主题

态度：生存信念与平等医疗观

Sandra本人对生存充满积极态度，强烈希望接受治疗以治愈癌症。其支持工作者Jennifer和姐姐Katherine均提到Sandra有强烈的生存意愿。医生Dr. Smith强调所有患者都应获得公平治疗，不因IDD而有所不同，他注重乳腺癌手术中的美容考量，并秉持“患者应如华尔街银行家一样被对待”的理念。

人际关系：稳固的支持网络

Sandra与支持工作者Jennifer的关系长达十年，Jennifer是其癌症旅程中的主要支持者。家庭关系以情感支持为主，实际护理多由社区组织提供。Dr. Smith作为其外科医生，已认识Sandra超过20年，这种长期的医患关系增强了信任感。

共同决策与无障碍调整

医患沟通中采用多种策略确保Sandra理解治疗选择。Dr. Smith使用视觉辅助（如绘制乳房示意图）解释手术过程，尽管支持工作者提及未使用视觉工具，但Sandra均能理解治疗选项并参与决策。治疗期间的生活安排也注重建立例行程序，例如支持工作者在放疗过程中陪同进入房间并提供情感支持，以减轻其焦虑。医疗服务的连续性也得到保障，化疗医生在手术后主导后续治疗，Dr. Smith则持续提供复诊和支持，充当第二意见的角色。

倡导：自我主张与他人支持

Sandra自我倡导意愿强烈，在家庭反对化疗和放疗时坚持自身选择。其支持工作者也协助争取额外资源，如夜间照护服务。令人惊讶的是，Sandra对化疗和放疗的耐受性良好，几乎没有出现副作用，结果远超出家庭成员的预期。

讨论

Sandra的案例展示了IDD患者成功获得指南推荐乳腺癌治疗的积极范例。其治疗经历凸显了多方面因素的综合作用：患者自身的积极态度、稳定的支持关系、有效的共同决策与无障碍调整、以及自我及外部倡导。值得注意的是，Sandra选择保乳手术而非乳房切除术，这与以往研究中IDD患者更多接受乳房切除术的发现不同。研究还指出，对IDD患者存在的能力主义偏见可能影响治疗决策，需加以识别和纠正。

意义与变革策略

基于本案例，研究提出三大变革策略：一是通过工作坊和资源开发解决能力主义态度，二是加强针对IDD患者、支持工作者、家庭成员和医疗专业人员的共享决策培训，三是设立专门针对IDD患者的癌症患者导航员岗位，以改善护理连续性。患者导航员（Patient Navigators）在支持弱势群体方面已显示积极效果，培训此类人员专注于IDD人群需求可显著提高癌症预后。

优势与局限

本研究的主要优势在于融合多角度访谈，深入揭示案例背景与机制。然而，仅包含单一案例限制了结果的可转移性。Sandra具有良好的口语表达能力且具备法律决策能力，这并非所有IDD患者的共性。未来研究需纳入更广泛的经验样本，尤其关注沟通方式不同或缺乏决策能力的个体，并重点开展涵盖癌症筛查、分期、治疗及生存的包容性研究。

结论

本案例研究表明，IDD患者能够在支持性环境、有效沟通和自我倡导下获得全面的乳腺癌治疗。Sandra的经历不仅提供了成功范例，也为改善这一弱势群体的癌症护理差距指明了具体方向，包括态度转变、培训加强和系统调整，最终推动肿瘤护理中的公平与包容。