处理完成 智力残疾成人育儿经历的范围综述:系统性歧视与赋权路径探索

【字体: 时间:2025年09月23日 来源:British Journal of Learning Disabilities 1.3

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  本综述通过分析28项研究,揭示了智力残疾父母在社会、制度和个人层面面临的系统性歧视障碍。研究发现'歧视主义'(Ableism)是贯穿各层级的核心主题,影响其育儿自主性与赋权。文章强调需采用多系统方法改革现有支持体系,转向以权利为基础、个性化和社区化的服务模式,促进智力残疾人群在育儿角色中的公平参与和蓬勃发展。

  

智力残疾成人育儿经历的范围综述:系统性歧视与赋权路径探索

背景与研究意义

父母在养育子女的过程中往往需要各种支持和服务,但患有智力残疾(Intellectual Disabilities, ID)的父母在获得有效的支持服务方面面临诸多障碍。历史上,智力残疾人群曾遭受剥夺基本人权的政策和实践,如优生学、机构化和强制绝育等,这些做法阻止他们成为父母。尽管联合国《残疾人权利公约》已于2006年通过,但残疾污名化现象在全球范围内仍然普遍存在。研究人员指出,残疾污名可能对全球服务提供者和儿童保护工作者如何看待智力残疾父母的能力产生压迫性影响,加剧他们在父母角色中成功的障碍。

方法与材料

这项范围综述是英属哥伦比亚省社区生活机构(CLBC)与不列颠哥伦比亚大学加拿大包容与公民身份研究所合作开展的更广泛学术-社区伙伴关系项目的第一阶段。该项目在理论上受到批判性残疾学术研究指导,优先考虑包容性研究设计和实施。研究团队对2005年至现在的文献进行了综合性回顾,旨在识别智力残疾成人育儿经历的共同模式,包括潜在的成功和蓬勃发展的障碍与促进因素。

主要发现

研究识别出'歧视主义'(Ableism)是在多个系统层面反复出现的主题,具体体现在三个方面:

  1. 1.

    制度层面:包括更广泛的社会和儿童福利系统

  2. 2.

    人际层面:包括正式和非正式的支持网络

  3. 3.

    内化层面:涉及作为父母的身份认同

研究发现,关于智力残疾人群及其在父母角色中成功能力的歧视性假设会产生和加剧自主性、赋权和独立性的障碍。许多现有的育儿支持并未考虑到智力残疾接受者的特殊需求。终身经历的歧视主义(包括缺乏关于性、怀孕和育儿的无障碍信息)可能极大地影响智力残疾父母在育儿角色中的信心、独立性和自我决定权。

服务和支持应当优先考虑个性化、以人为本、协作性、基于权利、基于优势、全方位/整体性、社区基础和文化相关的模式。服务机构工作人员需要接受专门培训,以直接挑战和应对歧视性刻板印象。信息材料应通过多样化的无障碍格式分发,包括简易语言、视觉化和/或主动体验式机会。

与非正式和社区基础支持网络的早期合作可以增加智力残疾父母蓬勃发展的机会。例如,以人为本的规划模式已显示出有益结果,包括社会和社区融入以及生活质量提升,并被证明能够增强智力残疾成年人在自己生活决策中的赋权能力。此外,应优先考虑自然支持,包括通过同伴指导和/或其他父母的社交或团体连接。

局限性与未来研究方向

范围综述不包括方法学严谨性的分析,这是本研究的一个局限性。此外,研究发现可能因纳入研究的一些同质化特征而受限。例如,纳入的研究仅代表少数国家(主要是英国和加拿大),大多数招募是通过服务机构进行的(意味着参与者已经连接到支持系统),并且大多数采用定性访谈作为主要数据收集方法。

未来研究应深入探讨父母的经历,特别是关于歧视主义以及在儿童福利介入之前或没有介入的情况下的经历。例如,深入探索终身社会歧视主义经历与育儿信心和能力之间潜在联系,可以识别独特机会来提高智力残疾人群的独立性、幸福感和繁荣发展,并减少那些成为父母的人对个性化育儿特定干预措施的需求。

未来研究人员应考虑解决迄今为止研究的同质性问题,例如通过多样化招募和数据收集方法,拓宽父母类型的多样性,并探索交叉身份,以识别系统性不平等如何在拥有多重边缘化身份的父母中复合,例如原住民或种族化父母。

定性访谈作为主导数据收集模式可能系统性地排除了某些智力残疾成年人群体对迄今为止知识的贡献,例如那些主要非语言或偏爱非语言交流方法的人群。值得注意的是,本综述中近一半(46%)的研究提到了包容性研究设计或过程的使用。对迄今为止研究的方法学分析或仅包括采用包容性设计研究的元综合综述可以获得宝贵信息。这一领域的未来研究应优先考虑多样化和包容性的方法论。

实践意义与政策建议

本综述强调了需要一种多系统方法,转变那种认为一个人的智力残疾自动排除其公平参与社会(包括在育儿角色中蓬勃发展的机会)的观念。研究呼吁服务和支持系统进行根本性改革,从传统的缺陷模型转向基于优势、权利和社区的模式。

服务机构应投资于员工培训,专门设计用于直接挑战和应对歧视性刻板印象的培训。信息系统需要通过多种无障碍格式提供,包括简易语言、视觉辅助和体验式学习机会。

政策制定者应考虑修订现行法规,确保智力残疾父母能够平等地获得育儿支持和服务,而不受预先存在的偏见和歧视性假设的影响。需要建立监督机制,确保政策的有效实施和持续改进。

结论

这项研究识别出智力残疾父母面临的关键系统性障碍,并提出了具体的改善策略。研究强调,要实现真正的包容和平等,需要在个人、人际和制度层面同时进行变革。通过中心化智力残疾父母的生活经验知识,可以推动更加公正和有效的支持体系发展,最终促进他们在育儿角色中的自主性、赋权和繁荣发展。

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