视觉之悦：探索健康眼与眼病患者视觉享受的差异与意义

本文通过焦点小组研究，首次系统区分了视觉功能（如阅读、驾驶）与视觉享受（如观赏日落、艺术）在健康人群和眼病患者中的差异。研究发现，视觉享受对生活质量至关重要，但眼科医生（eye care providers）常忽视这一维度。研究建议将视觉享受评估纳入临床实践，以更全面衡量视力损伤（vision impairment）对生活质量（QoL）的影响，并为患者报告结局指标（patient-reported outcome measures）提供新视角。

　　

背景

视觉在全球范围内具有重要影响，预计到2050年，将有4.74亿人患有中度至重度视力损伤，另有3.6亿人患有轻度视力损伤。视力损伤对日常功能任务的影响通常通过功能测试和生活质量（QoL）问卷进行评估，例如美国国家眼科研究所视觉功能问卷-25（VFQ-25）。然而，现有评估主要关注视觉在功能任务中的作用（如驾驶、识别面孔），而视觉本身作为一种内在的享受来源（如欣赏日落、观看艺术作品）的价值却被相对忽视。这种视觉享受与功能导向的视觉使用之间的区别尚未得到充分探索，尤其是在视力损伤人群中。因此，本研究旨在通过结构化焦点小组，探讨健康人群和眼病患者对视觉享受的来源和重要性的看法，以及视觉享受如何随视力损伤或老龄化而变化。

方法

本研究采用定性描述性设计，使用结构化焦点小组来回答研究问题。研究获得墨尔本大学人类研究伦理委员会批准（编号#28687），并遵循《赫尔辛基宣言》。参与者包括14名自报健康视力的成年人（年龄26-81岁）和15名患有视力损伤的成年人（年龄37-84岁），病因包括遗传性视网膜疾病、青光眼和年龄相关性黄斑变性（AMD）。参与者被分为四个焦点小组（两组健康视力，两组视力损伤）。通过 purposive sampling 招募参与者，健康视力组通过大学广告、眼科诊所和内部数据库招募，视力损伤组通过澳大利亚眼研究中心（CERA）的Open Eyes数据库招募。所有参与者需英语流利并同意参与。

基本人口统计学和临床信息（如视力、眼病诊断）通过医疗记录和自报收集。参与者还完成了28项视力损伤影响概况（IVI）问卷，以测量视力损伤对日常生活活动的感知限制。焦点小组讨论由两名经验丰富的研究人员（一名男性和一名女性，均为验光师和研究人员）主持，遵循结构化指南，涵盖五个主要话题：视觉享受的初始想法、视觉享受与视觉功能的区别、当前视觉享受的来源和重要性、视觉享受随老龄化或视力损伤的变化、以及眼科医生对视觉享受的考虑。讨论录音并逐字转录，使用定性内容分析（依据Elo和Kyngas的方法）进行数据分析。编码由两名研究人员独立完成，并通过讨论解决分歧。

研究还区分了“内在视觉享受”（inherent visual enjoyment，如直接由视觉本身带来的愉悦，如观赏自然景色）和“视觉辅助享受”（visually facilitated enjoyment，如通过视觉辅助进行的活动带来的愉悦，如阅读或运动）。这一区分有助于更精确地分析视觉享受的不同维度。

结果

参与者

参与者包括15名眼病患者和14名健康视力者，中位年龄70岁，52%为女性。眼病组视力较差（右眼视力中位数6/12++，左眼6/7.5=），IVI评分较低（中位数60分），表明视力损伤对生活质量有较大影响。健康视力组视力正常（右眼和左眼视力中位数均为6/6），IVI评分较高（中位数81分）。

初始对视觉享受的感知

大多数参与者能够提供“内在视觉享受”的例子，如欣赏自然环境（海洋、森林）、观看电视/电影或体育比赛、以及看到亲人的面孔。例如，一名65岁女性青光眼患者提到：“对我来说，自然是……站在那里看阳光、雪景，每次去都能看到不同的景色。”约一半参与者还提供了“视觉辅助享受”的例子，如运动、跑步和手工艺，这些活动需要视觉来执行功能并带来愉悦。例如，一名77岁男性地理萎缩患者分享：“我是长跑爱好者……视力帮助我在 bush 中轻松跑步10K。”两名健康视力参与者则讨论了视觉对一般功能的重要性，如保持独立性和阅读标签的挫折感。

视觉享受与功能的区别

约一半参与者认为视觉享受和视觉功能之间存在明确区别，并能通过具体例子对比（如观看体育比赛的功能性需求与享受比赛视觉体验的区别）。一些参与者承认两者有区别但难以完全分离，认为它们交织在一起。少数参与者认为功能视觉比视觉享受更重要，功能是享受的前提。一些眼病患者认为区分无关紧要，因为视力损伤会影响两者。健康视力参与者中，有人提到“视视力为理所当然”，这影响了他们对区别的看法；眼病患者则强调，视力损伤者更 appreciate 视觉享受的价值。

当前视觉享受的来源

大多数参与者能提供当前“内在视觉享受”的例子，如自然环境、艺术和摄影、电影/电视、剧院演出。 “视觉辅助享受”的例子包括运动、手工艺、旅行、驾驶和阅读。一些参与者指出，视觉还促进了社交互动的愉悦（如看到微笑的面孔或与他人互动），而不仅仅是内在视觉享受。例如，一名76岁健康视力女性说：“我喜欢社交……出去看人、和人交谈。”几名参与者提到，视觉使他们能够工作并看到工作成果，这带来了愉悦。

视觉享受来源的重要性

大多数参与者认为视觉享受来源对体验很重要，支持整体幸福感、幸福和生活意义。例如，一名70岁男性青光眼患者将自然漫步的愉悦评为“10分满分，对生活满意度至关重要”。健康视力参与者中，有人提到视觉享受有助于缓解工作压力或单调（如观星提供户外休息）。视觉享受还帮助参与者更舒适地与他人互动（如识别社交线索）和进行共享视觉享受（如与幼儿看图画书），从而 enabling connection with others。一名37岁女性 macular dystrophy 患者指出，无法观看流行文化内容会使社交变得 uncomfortable。

视觉享受随老龄化或视力损伤的变化

健康视力参与者中，大多数人报告视觉享受来源随个人兴趣变化（如更关注新闻、更欣赏自然、有更多空闲时间）或外部因素（如COVID-19 pandemic、搬家）而变化。一些健康视力参与者提到与年龄相关的视力变化（如老花眼、白内障）影响了视觉享受（如不喜欢夜间驾驶）。眼病患者中， several 参与者强调视力损伤改变了视觉享受的来源和水平，伴有挫折感和对进一步 decline 的恐惧。例如，一名64岁 Stargardt 病女性担心无法再看到旅行照片的细节。其他眼病患者分享了调整策略：继续通过辅助方式体验视觉享受（如儿子放大设计图纸）、转向其他享受来源、或调整期望（如听歌剧时更专注于音乐）。一名76岁男性地理萎缩患者说：“功能能力可能在下降，但享受也在下降……我重新平衡享受的比例。”

眼科医生在 addressing 视觉享受中的作用

一些参与者描述眼科医生 broadly address “什么对我是重要的”，但 not “视觉享受” per se。大多数参与者 across groups 有 minimal-to-no experience of 眼科医生 addressing 视觉享受， although some questioned the relevance。支持者认为考虑视觉享受可以增强生活质量、幸福感和改善临床决策。例如，一名80岁女性青光眼患者建议将视觉享受问题纳入医师培训。一些参与者认为，角色可能不一定是进行功能评估的眼科医生，而是其他专业人员（如顾问）；或建议在测试中包含图片/视频以评估视觉享受。反对者认为 appointment 时间有限， addressing 视觉享受超出 scope of eye care provision（如“他们不是我的心理学家”）。

视力损伤的积极视角

尽管讨论了视力损伤的负面影响，但 altered perception 并不总是被视为消极。例如，一名77岁女性地理萎缩患者（也是画家）强调：“没有人以相同方式看到相同事物……所以，无论我们做什么，它对我们意味着什么，而不是其他人认为它应该怎样的感知。”她提倡“教彼此如何享受生活，充分利用所拥有的一切。”

讨论

本研究首次尝试区分健康人群和视力损伤者中，由视觉本身产生的享受（内在视觉享受）与由视觉辅助或需要视觉的活动带来的享受（视觉辅助享受）。发现大多数人能想到视觉本身带来愉悦的情境或活动，且认为视觉享受来源重要。尽管重要，但个人享受来源通常未在眼科医生访问中得到考虑。

对于一些活动（如欣赏树叶颜色变化或中国戏曲 painted faces），分类为内在视觉享受较清晰；但对于其他活动（如驾驶、打高尔夫），区别较模糊，因为享受部分源于视觉感官，部分源于依赖视觉的活动。时间限制常使澄清 responses 不可能，这可能解释了为什么一些参与者难以区分。

许多参与者报告视力损伤导致视觉享受减少。近期研究强调 even moderate vision loss 可影响 engagement with and enjoyment of painted artworks。但并非所有反思都是负面的，如“视力损伤的积极视角”所示。

焦点小组还揭示，一些参与者此前未考虑视觉在提供享受中的作用，更不用说区分视觉辅助享受与内在视觉享受。如果眼科医生不仅调查患者视力是否足以执行功能任务，还调查是否提供享受，视觉享受概念可能变得更熟悉。尽管缺乏先前考虑，但大多数人认为视觉享受来源（无论内在或辅助）重要，这表明开发量化视觉享受工具的 scope，以更全面评估眼病影响和治疗效果，因为现有 survey and activities of daily living tools 很少评估视觉享受。

尽管使用矩阵编码比较组别，但分析未揭示明显差异。两组对视觉享受来源、重要性、与功能的区别以及眼科医生是否应考虑视觉享受的看法相似。更大样本量的进一步研究可能探索更细微或亚组特异性差异。

研究优势包括涵盖多种视力损伤原因（青光眼、湿性和干性AMD、遗传性视网膜变性）和类型（中央和周边视野损伤）。参与者中位年龄约70岁，但也包括工作年龄声音（约三分之一 cohort under 50岁，包括三名视力损伤者）。样本量足以讲述有意义的故事，且与其他定性研究相当。但研究存在局限性：参与者限于能说英语和亲赴墨尔本者。定性方法存在主观性。时间限制限制了探索每个响应的程度。后续问题 responses 可能不总是 specifically related to visual enjoyment，一些视力损伤参与者谈论了一般生活方式变化。

结论

总结而言， across 广泛年龄范围的有无视力损伤者 commonly felt 视觉享受来源重要，但 typically not considered by 眼科医生。尽管并非 universally considered 为眼科医生的角色，但许多参与者 felt 这种考虑对增强生活质量和临床决策有价值。因此，考虑一个人视力是否不仅足以执行功能任务，还能提供享受，可能提供更全面的视力损伤影响评估。