养老院老年人及其家属参与预立医疗照护计划的体验与认知：一项质性研究的元整合

本研究针对全球老龄化背景下养老院老年人生命末期照护质量提升的迫切需求，系统整合了21项质性研究，深入探讨了老年人及其家属参与预立医疗照护计划（ACP）的多元态度、个性化需求及实施影响因素。研究发现ACP虽能促进情感表达与沟通，但仍受文化禁忌、认知障碍和政策缺失制约。研究结果为制定符合文化特性的ACP实施策略提供了重要证据支撑，对推进安宁疗护服务标准化具有重要实践意义。

　　

随着医疗技术的进步和生活水平的提高，全球人口预期寿命普遍延长，老龄化已成为紧迫的公共卫生问题。联合国经济和社会事务部数据显示，2021年全球65岁及以上人口达7.61亿，预计到2050年将增至16亿。到2070年代末，65岁以上人口数量预计将超过18岁以下人群。在许多国家，生育率下降和非传统家庭结构的出现削弱了老年人家庭支持系统。中国自20世纪70年代末80年代初实施独生子女政策后，传统家庭照护能力进一步萎缩。随着独生子女和无子女家庭数量持续增加，家庭养老功能减弱，越来越多老年人选择机构照护。

居住在长期照护机构的老年人往往健康状况较差，包括痴呆等认知障碍，许多人在日常生活活动方面存在显著困难。他们经常面临失去决策能力的风险，机构日益成为许多老年人度过生命最后阶段的场所。在此背景下，"优生"和"优逝"概念受到越来越多关注，以人为中心的临终照护成为后者的关键要素。

预立医疗照护计划（Advance Care Planning, ACP）作为实现"优逝"的重要方法日益受到重视，被公认为健康行为改变干预的关键组成部分。ACP是指有行为能力的个体与医疗保健提供者和家庭成员沟通，表达治疗偏好，提前制定临终照护计划并完成预先医疗指示的过程。最初ACP与安宁疗护相关，研究表明ACP可在生命任何阶段讨论，最好在慢性疾病进程早期开始。鉴于养老院老年人复杂的健康状况，ACP应尽早启动，以避免因年龄相关的认知和沟通能力下降而丧失自主权。

多项随机对照试验表明，在长期照护机构实施ACP可显著减轻家庭情感负担，降低住院率和院内死亡率，从而减少总体医疗支出。此外，ACP使老年人能够通过做出符合个人价值观的知情决策来保持自主权，获得他们期望的临终体验。

目前，ACP在欧洲和美国等发达地区发展迅速，在各种照护环境中建立了相对成熟的系统和标准化流程。然而在一些其他地区，尽管对ACP好处的认识不断增强，但其发展和实施仍然不完善。例如在许多亚洲国家，以家庭为中心的决策模式盛行，老年人在照护相关决策中的自主权常常被忽视。研究表明，老年人在有关自身照护的决策中往往采取被动角色。虽然养老院居民的家庭成员可能不直接参与主要照护，但在以家庭为导向的文化背景下，他们继续在ACP过程中发挥至关重要的作用，经常担任替代决策者。这对于居住在养老机构的痴呆老年人尤为关键，他们的认知障碍限制了决策能力。

先前几项系统评价研究了老年人和家庭成员的ACP，但这些评价通常排除了涉及认知障碍老年人的研究，尽管认知下降在养老院人群中普遍存在。因此，决策能力受损个体的观点及其家庭作为替代决策者的作用相对未被充分探索。为弥补这一空白，本综述系统检索和整合了质性研究，从养老院居民及其家庭成员的角度探讨对ACP的认知、参与和体验。通过整合这些观点，包括涉及认知障碍居民的研究，本综述提供了最新的、针对具体背景的证据，为养老院ACP实践提供信息。

本研究采用主题合成方法对21项研究进行整合分析，这些研究来自英国（5项）、中国（4项）、挪威（4项）、加拿大（2项）、澳大利亚（2项）、德国（1项）、美国（1项）、瑞典（1项）和意大利（1项）。研究使用乔安娜·布里格斯研究所质性研究批判性评估清单进行方法学质量评价，其中20项研究评为良好，1项评为高质量。

主要技术方法包括：基于ENTREQ声明和PRISMA指南的系统评价框架；跨8个数据库（PubMed、Web of Science、Embase等）的系统检索策略；使用NVivo软件进行主题合成分析；采用JBI标准化表格进行数据提取。

研究结果揭示了三个核心主题：

老年人和家庭对ACP的态度

大多数老年人和家庭认可ACP在促进情感表达方面的价值，许多老年人愿意讨论ACP并做出临终照护决策，以此实现"优逝"。家庭也承认ACP在澄清老年人意愿方面的价值。一些老年人和家庭成员报告ACP为自我表达提供了宝贵平台，为家庭提供了探索未来照护安排的机会。ACP还培养了老年人、家庭和医疗专业人员之间的信任关系，通过开放透明的沟通促进共识和优化决策。

一些家庭成员认为ACP具有显著教育价值，帮助他们更深入理解潜在预后轨迹和可用治疗选择。某些在线ACP项目提供了详细清晰的知识资源。然而，一些家庭成员在面对临终照护和治疗决策讨论时表现出显著回避，往往源于根深蒂固的恐惧。一些老年人认为ACP只适用于临终患者，因当前健康状况良好而不愿启动讨论。此外，某些老年人持有宿命论观点，将临终结果完全归因于命运，因此认为ACP缺乏实际意义。

在ACP早期阶段，一些家庭成员经历复杂情绪，将决策视为"放弃"或"让老年人受苦"。同样，老年人对这些决策表示矛盾和不确定性，质疑自己预测所有可能情况的能力。一些老年人还担心在完成预先指示（AD）后个人意愿是否得到尊重。启动ACP讨论的时机是一个有争议的问题，与临终癌症患者不同，养老机构老年人的健康状况差异很大。

对ACP的个性化需求

老年人最常表达的健康相关关切是维持当前健康状况和保持活动能力。面对疾病进展前景，大多数老年人倾向于放弃延长生命的医疗干预，将疼痛管理和舒适作为照护的主要目标。无痛死亡与保持临终自主权和尊严密切相关。

居住在机构中的大多数老年人始终强调陪伴的重要性，表达了面临死亡时不愿独处的共同愿望。虽然一些老年人对ACP表现出浓厚兴趣，但许多人对如何参与正式讨论感到不确定。在家庭层面，亲属经常经历内疚感，并在代表认知障碍老年人做决策时表达对支持的强烈需求，特别是在机构化方面。当老年人无法独立决策或家庭成员之间出现分歧时，老年人和家庭都强调需要足够时间和空间来审议和达成共识。

一些老年人倾向于首先与亲属分享他们的见解和愿望。关于医疗工作者，老年人倾向于选择受信任的个体进行沟通，重视人际关系胜过专业地位。老年人将护士视为机构团队的核心成员，但指出养老院内医生短缺。然而，有家庭的老年人经常认为医疗专业人员，特别是医生，应主导讨论，因为他们负责规划和解释医疗决策的潜在正面和负面结果。为确保这些对话的有效性和合法性，一位家庭成员建议在ACP讨论期间有律师在场。

影响ACP实施的因素

家庭报告称，由于使用过于专业化的语言，ACP支持材料对没有医疗背景的人难以理解。一些机构化老年人受教育有限，对ACP概念理解不足，经常将其与临终讨论混淆，错误地认为ACP表示死亡临近。此外，他们自我表达能力受到认为自己无法准确表达个人意愿的信念限制。这些认知和教育限制导致缺乏准备和回避ACP。

认知状态显著影响老年人参与ACP讨论。家庭成员经常质疑认知障碍居民做出知情决策的能力。对许多家庭来说，认知下降造成无助感，因为老年人逐渐失去表达意愿的能力。在这种情况下，家庭成员经常承担决策的唯一责任，在整个过程中承受相当大的情感负担，这可能降低他们参与ACP讨论的意愿。然而，一些轻度认知障碍居民仍然表现出参与ACP对话的能力和意愿，特别是在提供支持性沟通和适当便利时。

养老机构缺乏临终照护讨论，老年人和家庭认为死亡是禁忌话题。传统文化价值观，特别是在亚洲背景下，往往强调家庭的集体利益，假设家庭成员会代表老年人做出最佳决策。在一些国家，缺乏明确的ACP法律政策增加了挑战。一些家庭成员担心，当意见分歧时，ACP决策可能引发家庭纠纷。

尽管老年人和家庭愿意参与ACP讨论，但医疗工作人员往往面临繁重工作量和时间限制，这阻碍了有意义的对话。从老年人角度来看，医疗专业人员表现的共情和同情是有效沟通其需求和愿望的基础。多学科团队通过协作决策促进预立医疗照护计划过程，帮助老年人和家庭感到联系和支持。

信任在与医疗提供者的专业互动中至关重要，可以启动有意义的ACP讨论。建立这种信任需要医疗工作人员全面和个性化地了解每个老年人的情况，并保持照护和沟通的连续性。家庭报告称，信任环境积极影响了老年人和家庭的临终体验，增加了他们参与照护目标讨论和定期更新的意愿。

研究结论表明，养老院的老年人和家庭认识到ACP在改善沟通、澄清照护偏好和支持情感表达方面的价值。在讨论临终照护时，老年人重视尊严、舒适和家人在场。ACP的教育和情感益处日益得到认可。然而，文化禁忌、信息有限和普遍存在的死亡价值观继续阻碍其实施。随着人口老龄化，将ACP纳入长期照护对于满足个体照护需求和促进及时表达个人价值观至关重要。加强监管框架和相关政策有助于规范ACP实践并鼓励参与。未来努力应强调跨学科合作、文化敏感性沟通、优化人员配置以及对轻度认知障碍个体的支持，以建立更加以人为中心和可持续的ACP系统。

本研究整合了养老院老年人及其家庭成员参与ACP的体验和观点，涵盖了痴呆老年人以及参与ACP并经历老年人丧失的家庭成员的特殊视角，这些群体在以往研究中经常被排除在外。21项研究涵盖九个国家，包括欧洲和美国等发达地区以及亚洲发展中国家，提供了相对代表性的样本。使用JBI质性研究评估清单对纳入研究进行严格评价保证了研究质量。

研究的局限性包括语言仅限于英文和中文，可能排除了其他语言的相关研究，限制了本综述所代表的文化多样性。尽管纳入研究总体质量可接受，但常见限制是研究人员文化或理论背景及其对研究发现可能影响的报告不足。此外，本研究未排除痴呆等认知障碍老年人，可能影响样本代表性，但纳入这些参与者丰富了机构化老年人及其家庭的观点，提供了更多样化的见解。

总之，养老院老年人和家庭认可ACP在改善沟通、澄清照护偏好和支持情感表达方面的价值。在讨论临终照护时，老年人优先考虑尊严、舒适和家人在场。ACP的教育和情感益处日益得到认可。然而，文化禁忌、有限信息和普遍存在的死亡价值观继续阻碍其实施。随着人口老龄化，将ACP纳入长期照护对于解决个体照护需求和促进及时表达个人价值观至关重要。加强监管框架和相关政策有助于规范ACP实践并鼓励参与。未来努力应强调跨学科合作、文化敏感性沟通、优化人员配置和对轻度认知障碍个体的支持，以建立更加以人为中心和可持续的ACP系统。