探索HIV阳性男男性行为者的性功能障碍照护需求：来自蒙特利尔的质性研究

本文深入探讨了加拿大蒙特利尔地区HIV阳性男男性行为者（GBM）在性功能障碍（SD）照护方面的真实体验与核心需求。研究通过半结构化访谈揭示，尽管勃起功能障碍（ED）和性欲减退普遍存在，但现有治疗（如PDE5抑制剂、睾酮替代疗法及谈话疗法）效果有限且存在多重障碍。作者强调，以患者为中心的SD照护需整合生物心理社会模式，并重视提供者特质（如身份认同与专业性）与照护方式（如信息共享与多元资源），为优化HIV感染人群的性健康服务提供了关键方向。

　　

引言

男性性功能障碍（SD）涵盖了一系列影响性反应的困难，包括性欲减退、勃起功能障碍（ED）、早泄/延迟射精以及性交疼痛。在全球范围内，SD普遍存在，且其发生率随年龄增长而上升。在加拿大，40至59岁男性中有30%报告性欲减退。相比性多数人群，男同性恋、双性恋和其他男男性行为者（GBM）中SD的患病率可能更高，而HIV感染者中的情况可能更为严重。例如，中年感染HIV的GBM面临ED的风险可能是HIV阴性同龄人的两倍。尽管SD在HIV感染者中相当普遍，但它在临床实践中仍未得到充分重视。若不治疗，SD可能通过导致焦虑、抑郁、HIV药物不依从以及对亲密关系的压力，影响HIV感染者的生活质量。

现有临床指南、建议和干预措施可用于治疗GBM和HIV感染者的SD。这些指南强调采用生物心理社会方法的重要性，推荐关注生理和心理社会因素的照护。ED的治疗选择包括5型磷酸二酯酶抑制剂（如西地那非或他达拉非），以及生活方式调整和审查可能加重ED症状的药物。对于低睾酮（性腺功能减退）的情况，睾酮替代疗法可能是合适的。心理性干预，如性治疗、基于伴侣的方法和技能训练，也被推荐。对于早泄，选项包括选择性5-羟色胺再摄取抑制剂、局部麻醉药以及行为技巧，如停止-开始或挤压法。

管理SD的关键在于关于其存在和性质的沟通。据我们所知，只有一项2012年对60名纽约市HIV感染者的质性研究（包括16名GBM）探讨了患者与提供者之间关于性问题的沟通。该研究发现，少数有性困难的人与他们的提供者讨论了这些问题。此外，最近的一项范围综述发现，在高收入国家针对GBM HIV感染者的性健康干预中，SD是最少被关注的问题之一。因此，人们对GBM HIV感染者的SD照护经验和偏好知之甚少，除了有证据表明ED药物处方相对常见。

以患者为中心的照护强调使照护与个人的偏好、需求和价值观保持一致，并与更好的健康结果相关。在HIV照护中，这被认为是一个目标，最佳实践支持多学科方法来实现它。然而，尽管有这些原则，HIV/性健康临床实践历来优先考虑公共卫生目标，如性风险降低和HIV披露，而不是SD等问题。这可能导致了针对GBM HIV感染者缺乏量身定制的SD照护。为恰当解决这一人群的SD问题，探索他们的SD照护经验和偏好至关重要，这也是本研究的目标。

方法

本研究采用质性探索性设计，通过对蒙特利尔地区的GBM HIV感染者进行半结构化访谈，来检验参与者的观点。该研究获得了麦吉尔大学医学与健康科学学院研究伦理委员会的伦理批准（#24-05-008）。

纳入本研究的参与者必须：（1）年满18周岁；（2）认同为男性；（3）认同为同性恋/双性恋和/或在过去5年内与另一名男性发生过性行为；（4）基于蒙特利尔地区；（5）已接受HIV诊断；（6）自我报告在过去5年内经历过以下五种SD中的任何一种：性欲减退；ED；早泄；延迟射精；和/或肛交疼痛。SD必须持续6个月或更长时间，并引起显著痛苦，这与《精神障碍诊断与统计手册（DSM-5）》的标准一致。

采用配额抽样以获得目标人群的多样化样本。配额基于SD类型（根据患病率数据，为性欲减退、ED、或射精和肛交疼痛问题的组合类别设置分层）以及年龄，因为老年男性报告SD的患病率更高。我们为每个SD分层分配了10名参与者的配额。年龄配额按增量分配（5名为<40岁，10名为40-49岁，15名为50岁以上）。招募持续进行直到所有配额完成。

从2024年7月至12月，我们通过HIV/性健康诊所、社区团体、社交媒体和滚雪球抽样进行招募。一份双语传单（法语和英语）链接到一个在线筛选工具。为筛选SD，参与者回答：“在过去5年中，是否有过持续6个月或更长时间的时期，您遇到以下任何导致您显著痛苦的性问题或担忧？”这是Flynn等人筛选器的修改版本，涉及DSM-5的痛苦标准，使用通俗语言，并将回忆期延长至5年，以获取近期SD经验的不那么严格的时间范围。

在提供同意后，符合条件的参与者在LimeSurvey上完成了一项社会人口学调查，涵盖年龄；教育、年收入和就业（作为社会经济地位的替代指标）；移民身份；当前伴侣状态；以及感染HIV的年数——所有这些变量在以往研究中都与SD相关。然后通过电子邮件联系参与者，安排视频或电话的半结构化访谈。与既定配额一致，我们目标是至少进行30次访谈，以确保跨年龄组和SD的经验广度。访谈指南从澄清SD开始，以确保受访者有共同的理解，随后是关于SD照护经验和偏好的问题。参与者为自己选择化名，在整个研究中使用，并获得35加元的参与补偿。

访谈进行录音，并使用微软机构批准的转录工具进行转录，然后审查准确性。采用智能逐字方法，省略非必要的言语元素（如停顿、填充词、重复），除非在上下文中有意义（如笑声、讽刺）。数据使用反身性主题分析法进行分析，在Atlas.ti 25.0.1中进行。该方法承认研究人员在主题发展中的积极作用。虽然广泛借鉴了关于SD、心理学和性学、GBM和HIV的现有研究知识，但分析是归纳性的。该方法适用于探索性健康等复杂主题；例如，它已被用于理解男同性恋、双性恋和异性恋男性对性困难的概念化。

主题分析分六个阶段进行：熟悉数据、生成初始代码、寻找主题、审查主题、定义和命名主题以及撰写报告。我们咨询了研究团队进行同行汇报，因其多学科专业知识（心理学、性学、家庭医学、社区基础研究和公共卫生）通过提供不同视角丰富了分析。

结果

在94名完成筛选调查的人中，15人不符合条件或未提供同意。在79名符合条件的人中，28人未回应访谈邀请，20人因被怀疑是冒名参与者而被排除。

最终样本包括31名参与者，中位年龄为46岁（范围：27-74岁）。略超过一半（n=16；51.6%）移民到加拿大，13人（41.9%）单身。三分之二（n=20；64.5%）拥有大学学位。大多数有工作（n=19；61.3%），尽管12人（38.7%）报告年收入低于20000加元。参与者感染HIV的中位时间为15年（范围：2-36）。

性欲减退（n=26；83.9%）和ED（n=25；80.6%）是最常见的SD。超过一半（n=18；58.0%）同时经历三种SD（中位数=3；范围：1-4），最常见的是性欲减退、ED和延迟射精（n=11；35.5%）。只有4名参与者报告单一SD。

主题（1）：SD照护经验

我们确定了关于参与者SD照护经验的四个主题：ED药物的成本和收益；睾酮替代疗法的有限益处；对谈话疗法的混合看法；以及不寻求照护。

参与者管理ED的方法通常是使用药物，如5型磷酸二酯酶抑制剂（西地那非/他达拉非）。此外，安德烈斯（52岁）使用了罂粟碱、酚妥拉明和前列腺素E1，一种注射到阴茎背部的药物。优点包括其报告的对实现勃起的有效性，从而增加了信心并减少了羞耻感。挑战是其高成本、必须提前计划性生活，以及如杰斯（55岁）所指出的，感知的副作用如恶心和胃肠道问题，以及与HIV药物的相互作用。一些参与者专门使用西地那非来抵消其他药物（如冰毒）的性副作用，这些药物被用于增强性快感和表现。

这些药物的来源各不相同。大多数人通过他们的HIV医生轻松获得处方，而其他人，如帕特里西奥（49岁），由于不愿向HIV医生披露他们的SD而转向黑市。如雷亚尔（71岁）所观察到的，ED药物很容易在线获取，并指出许多人以这种方式 discreetly 购买。伯努瓦（50岁）补充说，黑市价格与药房相当。

并非所有参与者都选择使用药物治疗他们的ED。例如，西尔万（55岁）认为ED药物是“不归路”，觉得自已太年轻，害怕长期依赖。其他人，包括洛朗（48岁）、马克（60岁）和马修（45岁），更喜欢保持“自然”并探索替代治疗。

被开具并服用睾酮以解决性欲减退或ED的参与者通常发现它无效或效果不一。那些怀疑激素/睾酮失衡是其SD决定因素的人表达了进行睾酮测试的愿望。雷亚尔报告了一些好处，如维持肌肉或增加能量，但也报告了副作用如睾丸萎缩。他和多米尼克（58岁）一样，期望提高性表现，但对缺乏改善感到失望。

参与者报告了与谈话疗法的不同经验，其中包括个体心理治疗、团体治疗以及当地社区组织提供的支持小组。谈话疗法通常不是为了直接解决SD而寻求，而是为了其他问题，如关系问题、物质使用、性虐待、性欲亢进或其他精神障碍。一些人，如威廉（36岁），认为心理治疗有益，描述在通过他的HIV诊所免费会见性学家后感到宽慰和情感支持。其他人则更怀疑其有效性；例如，路易（60岁）和帕特里西奥质疑心理治疗是否真正解决了他们的担忧，发现几乎没有切实的改善。

对团体疗法的热情更为明显，参与者如卡尔（36岁）和杰斯觉得他们可以敞开心扉，并与面临类似性相关挣扎的他人建立联系。值得注意的是，虽然杰斯觉得在为此目的设计的团体治疗环境中讨论性虐待很舒适，但他没有透露他的ED。尽管如此，共享的经验培养了联系感并减少了孤立。相比之下，帕特里西奥发现团体环境不舒服，表示不愿在他人面前分享个人问题。

一些参与者表示对寻求SD照护兴趣不大。他们对自己目前的状况感到稳定和正常，因为他们的SD是可控的或认为不够严重而不需要干预。帕特里克（39岁）认为解决他的问题可能会破坏他的稳定，驳回了性学家能提供有用建议的想法。约瑟夫（44岁）与帕特里克类似，对DSM-5的SD定义提出了质疑。盖坦（41岁）和亚当（32岁）表示，虽然他们意识到性功能的变化，但这并未影响到他们觉得需要专业帮助的程度。亚当从未咨询过医疗保健提供者，因为他不确定“规范”是什么，并转向亲密朋友寻求支持。

一些参与者对寻求照护的想法持开放态度，但尚未准备好采取这一步。直到最近，洛朗（48岁）还将他的SD归因于老龄化或HIV药物副作用，直到最近才开始将其视为一个值得讨论的潜在问题。菲利普（31岁）为性欲亢进寻求治疗，发现有益，但他没有提出延迟射精的问题，将其视为治疗中可能讨论的下一个话题。

主题（2）：SD照护偏好

关于SD照护偏好的主题包括提供者特征和照护提供两个方面。

相关的提供者特征包括他们的身份、对患者的方法和专业知识。

参与者强调拥有共享或理解他们身份和经验的医疗保健提供者的重要性。亚当（32岁）表示与LGBT提供者讨论性行为更舒适，同时承认一些非LGBT提供者可能很好地了解该主题。洛朗（48岁）回应了这种情绪，指出发现他的医生是男同性恋使得公开讨论性相关话题更容易。然而，他与新的女性HIV医生保持着积极的关系。在性别方面，理查德（74岁）强烈偏好女性医生，认为她们更有同理心，而帕特里西奥（49岁）将他的女性HIV医生视为母亲般的人物，难以披露SD。马修（45岁）讲述了他与一位直男性学家的积极经验。帕特里西奥还表达了需要来自他特定文化背景的心理学家。

参与者看重值得信赖、思想开放、或在非评判性环境中为每位患者花时间的提供者。拉克（53岁）欣赏他与医生的联系，感到幸运有一个提供者尽管HIV照护快节奏仍为他腾出时间。一些参与者，如利奥（31岁），觉得被他们的提供者 dismiss 或误解，特别是当他们相信自己的担忧没有得到充分解决或认真对待时。他们渴望更多的时间和同理心来恰当地满足他们的需求。

参与者强调了提供者对与HIV感染者相关的更广泛主题（包括性行为）的专业知识的重要性。菲利普（31岁）对会见一位专门研究性欲亢进和HIV的性学家感到满意。洛朗和理查德称赞他们的医生在HIV以外的健康领域知识渊博。拉克欣赏他的医生对酷儿男性健康的深刻理解，据说经常提供深思熟虑、经过充分研究的建议。然而，虽然胡安（45岁）与他的家庭医生关系积极，但他对医生过度关注性健康（如感染、风险行为）感到沮丧，强调他的医疗保健需求超出了性相关问题。

参与者对照护提供的偏好包括信息提供、参与和尊重，以及获得多样化资源。

参与者希望获得关于SD的清晰、主动、准确和实用的信息。杰斯（55岁）对他们提供者缺乏关于SD的全面讨论表示沮丧，强调尽早了解HIV男性中ED的高患病率的重要性。相反，他是从同龄人而不是医疗保健专业人员那里了解到这一点的。利奥（31岁）也想要对他的性欲减退原因的明确解释。帕特里西奥和欧文（53岁）欣赏他们的提供者提供关于性行为的实用指导和 advice，如认知行为技术或停止-开始/挤压法来管理早泄。

参与者希望积极参与他们的SD照护提供，并让他们的信仰和选择受到尊重。他们希望提供者倾听并适应他们的特定背景。理查德（74岁）分享了他对未经请求的干预的不适，如过度询问关于焦虑或自杀倾向等敏感话题。伯努瓦（50岁）也强调医疗咨询应涉及共享决策，而不仅仅是药物处方。帕特里西奥和雷亚尔进一步说明了个体化照护计划的必要性。帕特里西奥对参加团体治疗的压力感到不适，渴望文化上适当的支持，以及实用的、目标导向的心理治疗。雷亚尔坚持SD的解决方案应符合他的身体健康需求，偏好生物医学方法，如激素测试，而不是心理方法。

参与者表达了对全面、负担得起和可获得的SD照护资源的需求，包括适当转诊给专科医生和/或性学家/心理学家。虽然一些人认为感染HIV是获得照护的促进因素，但他们也指出了漫长的等待时间和会见专家的延迟。杰斯（55岁）强调了社会支持网络的重要性，如基于同伴的伙伴系统，而盖坦（41岁）提议为面临性与性行为相关挑战的男同性恋设立热线。一些人表示对替代治疗方法的兴趣，如迷幻药或冥想。那些未尝试过心理治疗或性治疗的人感到好奇并开放探索，将其视为解决SD的适当方式，除非像雷亚尔那样偏好生物医学方法。

讨论

我们的研究探讨了GBM HIV感染者关于SD照护的经验和偏好。基于这些发现，我们概述了几个实践意义。

5型磷酸二酯酶抑制剂通常用于管理ED。参与者认为它们有效，但提出了关于成本、计划、副作用以及长期依赖它们发生性行为的风险的担忧。虽然以往研究表明ED药物处方在GBM HIV感染者中很常见，但我们发现了非正式获取的提及以及对开始ED药物的担忧。获得ED药物的财务和物流障碍可以通过正式医疗系统解决，以减少对非正式市场的依赖，这些市场存在如不受监管的剂量、潜在药物相互作用和缺乏医疗监督等风险。关于ED的教育存在未满足的需求，以对抗与之相关的污名和误解。为缓解我们参与者提出的担忧，处方应伴随关于ED药物有效性、副作用及其与抗逆转录病毒治疗（ART）已知潜在相互作用的咨询。整合非医学解决方案也可能是那些不愿使用ED药物的人的选择，符合强调SD照护多学科方法的循证指南。

参与者对他们接受的谈话疗法持有 mixed 看法，这些疗法很少专门为SD而寻求，而更多是为了其他担忧。这表明SD可能被参与者优先考虑或忽视，或者SD污名和羞耻可能阻碍他们寻求照护。团体治疗因培养社会联系和减少关于参与者挣扎的孤立而受到重视，这与过去关于同伴主导的心理健康干预在GBM中的益处的发现一致。个体心理治疗引起了不同的反应：一些参与者热情，而其他人怀疑其实际影响。这种矛盾心理与系统综述一致，表明心理干预仅对SD症状产生 modest 改善，在男性中观察到的效果尤其有限。与我们的发现一致，SD的谈话疗法应创造舒适的环境来处理敏感问题，平衡情感支持与实用策略，并承认团体设置可能对某些人感到赋权，但对其他人则感到疏远。

参与者觉得睾酮疗法对SD的益处有限，因为感知到的身体健康改善并未转化为性功能的增强。这与研究表明血清睾酮以外的因素导致GBM HIV感染者的SD一致。虽然由于HIV男性中性腺功能减退的高患病率，睾酮测试在HIV照护中仍然相关，但在解决这一人群的SD时也应考虑其他因素，符合关于解决HIV感染者SD的最佳实践和指南。这对HIV阴性男性也相关，因为睾酮替代疗法已被证明可改善中老年男性的性功能，但其效果很小且高度可变。因此，SD照护可以整合信息和教育，使患者对睾酮疗法有现实的期望。

一些参与者没有为SD寻求照护，要么是因为他们质疑其担忧的临床相关性，要么觉得他们目前的状况是“正常的”。这一主题与性学、临床心理学和精神病学中关于“功能障碍”的主观解释和个人寻求干预阈值的更广泛辩论产生共鸣。一方面，SD的临床定义可能不符合人们的经验，突出了需要尊重患者在定义健康优先事项中的代理权的照护。另一方面，SD污名和羞耻可能导致回避和报告不足，成为照护的障碍。

结论

无论寻求的SD照护方法如何（药物或谈话疗法），参与者的成功都有限。因此，需要关于SD治疗有效性的更清晰信息。对一些人来说，关于其SD严重性的问题阻碍了求助。解决这一人群的SD问题需要提供者培训倡议，专注于提高对酷儿文化的认识、关于SD的知识以及可用循证和以患者为中心的指南的意识，以及通过结构化转诊系统加强初级照护、HIV医生、心理健康专业人员和性学家之间联系的整合照护路径。基于团体的干预可能有助于培养联系并提供性教育。如此多样化的资源可以更好地满足GBM HIV感染者的各种需求和偏好。这些偏好与SD照护最佳实践指南一致，强调生物心理社会和多学科方法。他们表达的需求因此可能突出了当前SD照护提供中的差距。