家庭照护者在癌症与糖尿病共病患者的营养管理中的经验：一项描述性现象学研究

《European Journal of Organic Chemistry》：Family Caregivers' Experiences in Nutritional Management of Cancer-Diabetes Comorbidity: A Descriptive Phenomenological Study

家庭照护者视角下癌症合并糖尿病患者营养管理模式研究。采用半结构化访谈和Colaizzi分析法，揭示四类核心经验：主动护理意愿、身心双重压力、膳食矛盾冲突、专业指导需求迫切。提出构建多学科支持系统，开发本土化教育工具，整合移动健康平台等干预措施。

　　在现代医学日益发展的背景下，癌症与糖尿病这两种常见慢性疾病的共存问题引起了越来越多的关注。据研究显示，大约四分之三的癌症患者至少患有另一种疾病（Koo等，2022），其中糖尿病是较为普遍的一种。全球范围内的研究指出，糖尿病影响着大约三分之一到五分之一的癌症患者（Joharatnam-Hogan等，2022；Ose等，2021）。癌症与糖尿病的共病状态不仅增加了患者的健康风险，也给他们的护理工作带来了更大的挑战。尤其是在中国，随着生活方式的改变和人口老龄化的加剧，这种共病现象正在变得越来越常见。为了更好地理解这种共病状态对患者及其家属的影响，有必要深入探讨癌症患者在糖尿病共病情况下的营养管理经验。

癌症与糖尿病的共病状态对患者的身体状况和治疗效果有着深远的影响。糖尿病患者通常需要严格控制饮食，以维持血糖水平的稳定，而癌症患者则因治疗过程中的副作用，如恶心、呕吐、食欲减退等，往往面临营养不良的风险。这两者之间的矛盾，使得营养管理变得尤为复杂。在这样的情况下，营养管理不仅是医疗过程的一部分，更成为家庭护理中的重要环节。由于患者在医院接受治疗时，营养管理主要由专业医护人员负责，但出院后，患者大多需要在家中继续接受营养支持，因此，家庭护理者在这一过程中扮演了至关重要的角色。

家庭护理者在营养管理方面的责任不仅仅是提供食物，还包括监测患者的饮食情况、调整饮食结构、确保营养摄入的均衡以及应对患者的饮食抗拒等问题。这些任务对护理者来说既是一种挑战，也是一种考验。在面对癌症与糖尿病共病患者时，护理者需要在保证患者获得足够营养的同时，严格控制糖分摄入，以防止血糖波动对治疗效果产生负面影响。然而，这一过程中往往伴随着巨大的心理压力和情感负担，护理者需要在身体和心理上都做好充分的准备。

本研究通过半结构化访谈的方式，对25名照顾患有癌症和糖尿病的患者的家庭护理者进行了深入调查。这些护理者中，女性占大多数（76%），年龄跨度从22岁到71岁，平均年龄为51岁（标准差为11岁）。其中，少数护理者拥有较高的教育背景（20%），而44%的护理者居住在城市地区。护理者的照顾时间从1个月到66个月不等，平均为17个月（标准差为14个月）。大多数护理者是患者的配偶（56%），而患者主要患有胃肠道肿瘤（60%），其次是其他类型的癌症。

研究通过沉浸式阅读和Colaizzi分析法对访谈内容进行了系统分析，识别出四个主要主题，涵盖了护理者在营养管理方面的态度和经验。第一个主题是“愿意提供营养护理”，护理者普遍表现出对患者营养状况的高度重视，并愿意承担相应的责任。他们认为，营养管理是患者康复的重要组成部分，因此积极采取措施确保患者的营养摄入。第二个主题是“沉重的体力和情感负担”，护理者在照顾患者的过程中常常感到疲惫，尤其是在需要频繁调整饮食结构和应对患者饮食抗拒的情况下。此外，护理者还面临较大的心理压力，如焦虑、无助和孤独感。第三个主题是“矛盾的饮食护理”，护理者在面对患者的不同饮食需求时，常常陷入两难境地。一方面，他们需要遵循糖尿病患者的饮食建议，另一方面，又需要满足癌症患者对高热量和高蛋白食物的需求。这种矛盾使得护理者在日常生活中需要不断权衡和调整，增加了他们的工作难度。第四个主题是“迫切的饮食指导需求”，护理者普遍认为，他们缺乏专业的营养指导，难以独立应对复杂的饮食管理任务。因此，他们希望能够获得更多的支持和资源，以提高自身的护理能力。

这些主题不仅反映了护理者在营养管理方面的态度和经验，也揭示了他们在照顾过程中所面临的多重挑战。首先，护理者需要具备一定的营养知识和技能，以便能够有效地管理患者的饮食。然而，许多护理者在面对复杂的营养需求时，往往感到力不从心。其次，护理者需要在家庭环境中协调各方的需求，包括患者的个人偏好、家庭成员的意见以及医疗建议。这种协调工作往往需要大量的时间和精力，给护理者带来了较大的负担。此外，护理者还需要应对患者可能的饮食抗拒，这不仅影响了患者的营养摄入，也增加了护理者的心理压力。

在中国，文化因素在护理者的营养管理中起到了重要作用。传统的饮食观念，如“补品”和“禁忌食物”，在一定程度上影响了护理者的决策。这些观念可能与现代营养学的科学指导相冲突，导致护理者在实践中面临困惑和矛盾。此外，中国家庭的多代同堂结构也给护理者带来了额外的挑战。在这样的家庭环境中，护理者需要兼顾多个家庭成员的需求，同时还要确保患者获得适当的营养支持。这种多重责任使得护理者在营养管理方面的压力进一步增加。

为了改善这种情况，研究建议建立一个跨学科的支持系统，为护理者提供更全面的资源和指导。这包括提供专业的营养咨询、开发实用的教育工具以及利用移动健康平台来提高护理者的营养管理能力。此外，研究还强调了护理者在营养管理中的重要性，认为通过深入了解护理者的经验和需求，可以更好地制定支持措施，从而间接提高患者的治疗效果和生活质量。

本研究的局限性在于，所有受访者均来自三级医院，因此样本的代表性可能受到一定限制。此外，研究主要关注了常见的胃肠道癌症，而较少涉及罕见的癌症类型，如骨癌和甲状腺癌。因此，未来的研究需要进一步扩大样本范围，以确保研究结果的普遍适用性。同时，还需要关注不同癌症类型对营养管理的影响，以便为护理者提供更针对性的支持。

综上所述，本研究通过深入访谈和分析，揭示了家庭护理者在癌症与糖尿病共病患者营养管理中的复杂体验。护理者在这一过程中表现出高度的责任感和奉献精神，但也面临着巨大的体力和情感负担。他们需要在家庭和医疗环境中协调多方需求，同时还要应对患者的饮食抗拒和自身知识的不足。因此，提供专业支持和资源对于改善护理者的营养管理能力至关重要。未来的研究应进一步探索不同癌症类型和文化背景下的护理者经验，以制定更全面和有效的支持策略。