在不列颠哥伦比亚省以患者为中心的研究中，推进公平多样性及包容性的考量与实践

《FACETS》：Advancing equity diversity and inclusion considerations and application in patient-oriented research in British Columbia

公平、多样性和包容性（EDI）在患者导向研究（POR）中的整合路径及实践启示。BC SUPPORT单位通过两阶段迭代模式，运用环境扫描、EDI实践培训系列及Tapestry知识转化工具，系统解决EDI认知不足、行动转化困难及错误恐惧等挑战，强调信任构建、资产导向方法和持续学习的重要性。

　　在当今社会，健康研究领域正经历着一场深刻的变革，其中“患者导向研究”（Patient-Oriented Research, POR）作为一种将患者及其照顾者、家人和朋友纳入研究过程的核心实践，正在成为推动医疗健康系统改进的重要力量。与此同时，公平性、多样性和包容性（Equity, Diversity, and Inclusion, EDI）的整合也成为POR实践的关键组成部分。这种整合不仅有助于确保研究成果能够真正服务于社会各阶层，还能够提升研究的伦理价值和社会影响力。本文将围绕加拿大不列颠哥伦比亚省（British Columbia, BC）支持患者导向研究和试验的机构——BC SUPPORT Unit，探讨其在整合EDI原则和实践过程中的经历、挑战和成果。

### 1. 患者导向研究的背景与EDI的重要性

患者导向研究强调患者作为研究合作伙伴的参与，贯穿于研究优先事项的设定、研究设计和知识转化等各个环节。其核心目标是确保研究成果能够满足不同人群的真实需求，尤其是那些在传统研究中被边缘化的群体。在这一背景下，EDI原则的引入不仅是对研究公平性的追求，更是对研究过程的系统性反思和改进。

在加拿大，CIHR（加拿大卫生研究院）领导的“患者导向研究战略”（Strategy for Patient-Oriented Research, SPOR）为全国范围内的健康研究提供了指导框架，要求所有获得联邦资助的健康研究项目必须体现EDI原则，并在研究过程中明确地将其纳入实践。BC SUPPORT Unit作为该战略在不列颠哥伦比亚省的执行机构，承担着推动本地患者导向研究和试验的重要职责。它不仅是研究方法的创新中心，还致力于通过EDI的整合，提升研究的代表性、公平性和影响力。

### 2. EDI在患者导向研究中的角色

EDI在POR中的意义在于，它能够确保研究过程和成果能够涵盖不同人群的需求和体验，从而避免研究偏见和结果的片面性。例如，传统研究往往忽视少数群体的声音，而EDI的引入则有助于识别和解决这些偏见，使得研究更具包容性和代表性。这不仅有助于提高研究的质量，也能够增强公众对研究成果的信任和接受度。

在BC SUPPORT Unit，EDI被视为一种贯穿研究全过程的核心原则，而不仅仅是表面的口号。为此，该机构将EDI、性别与性取向分析（Sex- and Gender-Based Analysis Plus, SGBA+）以及原住民健康研究作为跨领域的主题，融入其组织的价值观、实践和服务体系中。这一做法不仅提升了研究的公平性，还为研究人员、患者伙伴和政策制定者之间的协作创造了更加包容的环境。

### 3. BC SUPPORT Unit的EDI整合过程

BC SUPPORT Unit的EDI整合工作经历了两个主要阶段。在第一阶段，其重点在于探索和创新方法，以理解在患者导向研究中被忽视群体所面临的参与障碍。例如，研究人员发现，某些群体，如2S/LGBTQQIA+社区、种族化群体、残疾人、原住民、移民和新移民、老年人以及生活在农村或偏远地区的群体，在参与研究时常常面临结构性的挑战。这些挑战可能包括语言障碍、文化差异、社会经济地位限制，以及对研究过程的不熟悉或缺乏信任。

为了解决这些问题，BC SUPPORT Unit启动了“患者参与方法集群”（Patient Engagement Methods Cluster），旨在开发更具包容性的研究方法。这一集群通过与患者伙伴、研究人员、医疗从业者和政策制定者的合作，识别出需要优先发展的领域，并支持相关研究项目。其中一项研究利用了“织锦工具”（Tapestry Tool）这一创新的整合知识转化平台，用于收集和分享有关EDI的资源和信息。

在第二阶段，BC SUPPORT Unit进一步深化了EDI的整合，包括设立专门的EDI工作组，开展环境扫描（Situational Analysis of EDI）研究，以及推出“EDI实践研讨会”系列。环境扫描旨在评估当前EDI在研究过程中的应用情况，通过深入访谈20名与BC SUPPORT Unit及其母公司Health Research BC密切相关的人员，收集了关于EDI理解、实施和衡量的丰富数据。这些数据揭示了多个关键主题，包括EDI知识的建设、EDI原则的实际应用以及对错误的担忧。

### 4. EDI知识的建设

在环境扫描研究中，许多参与者表示，他们对EDI的理解仍然处于初级阶段，缺乏明确的指导原则和评估标准。特别是在早期职业生涯的研究人员中，这种知识缺口尤为明显。他们提到，对于EDI的具体实践方式和衡量标准并不清楚，因此感到困惑和不安。

为了解决这一问题，BC SUPPORT Unit推出了“EDI实践研讨会”系列，旨在通过系统化的培训和知识分享，提升员工对EDI的理解和应用能力。这些研讨会不仅提供了理论指导，还通过案例分析和互动活动，帮助参与者在实践中学习如何应对EDI挑战。此外，研讨会还为参与者创造了一个安全的空间，让他们可以自由地讨论敏感话题，而不必担心受到批评或误解。

### 5. EDI原则的实际应用

尽管大多数参与者认可EDI的重要性，但在将其转化为实际行动方面却面临诸多困难。一些人表示，他们在日常工作中缺乏明确的指导方针，不知道如何具体实施EDI原则。例如，一位参与者提到：“我知道我们需要在日常工作中融入EDI，但从操作层面来看，我并不清楚该如何去做，也不知道自己是否做得足够好。”

为了应对这一挑战，BC SUPPORT Unit采取了多种策略，包括建立结构化的支持体系、开展跨部门的知识共享活动，以及利用外部合作伙伴的力量。这些措施不仅帮助参与者更好地理解EDI，还为他们提供了实际操作的建议和资源。此外，该机构还鼓励员工在工作中采取系统化的方法，逐步推进EDI的实施，而不是一次性完成所有变革。

### 6. 对错误的担忧与应对策略

另一个重要的主题是参与者对在EDI工作中犯错的担忧。许多人都担心，如果他们未能正确实施EDI原则，可能会无意中伤害某些群体，或者显得不够真诚。一位参与者提到：“最让我担心的是，如果我们做错了，可能会无意中冒犯某些人或群体，这可能带来难以挽回的后果。”

为了缓解这种担忧，BC SUPPORT Unit采取了多种策略，包括引入案例研究和真实经历的分享，以展示在EDI实践中可能出现的挑战和解决方案。通过这种方式，参与者能够看到错误是学习过程中的一部分，而不是失败的标志。同时，机构还倡导一种以谦逊和韧性为基础的文化，鼓励员工在面对困难时保持开放的心态，并愿意不断改进和调整。

### 7. 研究工具的整合与应用

在EDI整合过程中，BC SUPPORT Unit特别重视研究工具的开发和应用。其中，“织锦工具”（Tapestry Tool）被广泛用于支持这一工作。该工具是一个创新的整合知识转化平台，允许用户以非线性方式展示和分享多种内容，如视频、PDF文件和自由文本等。此外，它还支持互动元素，如调查和测验，以促进知识创造和双向交流。

“织锦工具”在研讨会的准备、实施和后续反馈中发挥了重要作用。它不仅用于存储和展示研讨会的资料，还用于收集参与者的反馈和建议，以不断优化研讨会内容和形式。这种工具的应用，使得EDI知识的传播更加高效和系统化，同时也增强了参与者之间的互动和合作。

### 8. 未来的方向与展望

在第二阶段的后期，BC SUPPORT Unit计划将“EDI实践研讨会”系列扩展为一个三重策略，即“三位一体”（trifecta）方法。首先，将开发更多针对特定主题的研讨会，以满足研究过程中不断变化的需求。其次，部分研讨会将采用“培训培训者”（train-the-trainer）模式，以增强不同区域中心的EDI能力。最后，一些现场研讨会将被转化为在线学习模块，通过“织锦工具”平台向更广泛的受众提供教育资源。

这一扩展策略不仅有助于提高EDI培训的覆盖面，还能够确保不同背景和经验的人员都能获得相应的支持和指导。通过这种方式，BC SUPPORT Unit希望在未来的健康研究中，能够持续推动EDI的实践，并为其他研究机构提供可借鉴的经验。

### 9. 反思与启示

回顾BC SUPPORT Unit在整合EDI原则和实践的6年历程，可以看出，这一过程不仅是一次技术上的改进，更是一次价值观的重塑。在这一过程中，机构经历了从初步探索到系统整合的转变，同时也面临着来自内部和外部的多重挑战。例如，如何在多样化的团队中建立信任和合作，如何在不同文化背景下实施EDI，以及如何在不断变化的社会环境中保持研究的公平性和包容性。

通过与EDI工作组的合作，BC SUPPORT Unit能够更深入地理解EDI工作的复杂性，并找到切实可行的解决方案。这些工作组不仅带来了丰富的视角和经验，还帮助机构识别和应对潜在的障碍。此外，机构还通过建立“共同工作方式”（Ways of Working Together）文档，明确了工作组的目标、范围和指导原则，从而为成员之间的合作提供了清晰的框架。

总的来说，BC SUPPORT Unit的EDI整合工作不仅提升了其自身的研究质量和影响力，还为其他机构在推动EDI实践方面提供了有益的借鉴。通过系统化的培训、知识共享和合作机制，该机构成功地将EDI原则融入了其日常运作和研究服务中。这种做法不仅有助于实现公平、多样和包容的研究环境，还能够促进更广泛的社会变革。

### 10. 社会背景与EDI工作的挑战

尽管BC SUPPORT Unit在EDI整合方面取得了显著进展，但其工作仍然受到更广泛的社会、历史和政治背景的影响。例如，加拿大社会中长期存在的结构性不平等，如种族歧视、性别不平等和经济不公，都在一定程度上塑造了人们对健康和健康研究的理解。这些不平等不仅影响了个体的健康状况，也影响了研究的公平性和代表性。

在推动EDI工作的过程中，机构需要不断反思和调整，以确保其努力不会被简化为表面的“安全”交付成果，而是能够真正带来系统性的变革。这要求机构在实施EDI时，不仅要关注短期目标，还要有长远的规划和持续的投入。同时，EDI工作也需要面对来自不同群体的阻力，尤其是在改变长期形成的习惯和思维方式时。

### 11. 关系的重要性

在这一过程中，BC SUPPORT Unit认识到，EDI工作的成效很大程度上取决于人际关系的建立和维护。通过与患者伙伴、研究人员和政策制定者的紧密合作，机构能够更全面地理解EDI工作的复杂性，并找到切实可行的解决方案。这种合作关系不仅促进了知识的共享，还增强了团队之间的信任和理解。

此外，机构还通过定期的沟通和反馈机制，确保所有成员的需求和意见都能得到充分的考虑。这种以关系为基础的工作方式，使得EDI的实施更加人性化和有效。参与者们也表示，这种合作方式让他们感到更加自信和有能力应对EDI工作中的挑战。

### 12. 结语

BC SUPPORT Unit的EDI整合工作为患者导向研究提供了一个成功的案例。通过分阶段的策略、系统的培训和知识共享，以及创新的工具应用，该机构成功地将EDI原则融入了其日常运作和研究服务中。这种做法不仅提升了研究的公平性和代表性，还为其他机构在推动EDI工作方面提供了宝贵的启示。

未来，随着社会对公平、多样和包容性的关注不断加深，EDI在健康研究中的重要性将愈发凸显。BC SUPPORT Unit的经验表明，只有通过持续的努力、开放的对话和系统性的支持，才能真正实现EDI的整合和实践。这种努力不仅有助于改善研究的质量和影响力，还能够促进更广泛的社会变革，使健康研究更加贴近真实的需求和体验。