癌症咨询中心求助者生活状况评估：新型心理社会负担问卷（FPSB）的开发与验证

本文推荐一项针对癌症咨询中心（KBS）求助者心理社会负担评估的创新研究。为解决现有痛苦温度计（DT）在KBS场景适用性不足的问题，研究团队开发了专用问卷（FPSB）。通过对318名求助者的测试表明，FPSB具有优异的内部一致性（Cronbach's α=0.91）和临床适用性，新增的进展恐惧、官僚事务等维度能更全面反映癌症患者的心理社会需求，为优化肿瘤心理支持服务提供了重要工具。

　　

癌症诊断不仅带来身体上的挑战，更伴随着巨大的心理和社会压力。患者和家属在面对疾病时，常常需要应对情绪困扰、经济压力、官僚手续等多重挑战。为了给这些人群提供及时有效的支持，德国各地设立了癌症咨询中心（KBS），提供低门槛的心理社会支持服务。然而，在这些咨询中心的实际工作中，一直缺乏一个专门为这个特定场景设计的评估工具。

目前广泛使用的痛苦温度计（Distress Thermometer, DT）虽然在国际上得到认可，但在癌症咨询中心的应用中存在明显局限性。DT最初设计用于筛查高痛苦水平的患者，通过设定临界值来识别需要专业心理肿瘤支持的患者。但在咨询中心，每个求助者无论得分如何都会获得咨询机会，因此DT的筛选功能并不适用。更重要的是，DT的问题列表存在明显缺陷：它详细询问了各种医学症状（如消化问题、腹泻、便秘），却忽略了社会方面的问题（如官僚手续、财务困难）和当代癌症患者常见困扰（如疲劳、进展恐惧）。此外，DT的是非题形式缺乏区分度，无法反映负担的强度。

正是基于这些现实需求，由海德堡大学医院领导的多中心研究团队开发了专门针对癌症咨询中心的心理社会负担问卷（FPSB）。这项研究发表在《Die Onkologie》期刊上，旨在为咨询专业人员提供一个能够全面了解求助者初始情况的评估工具。

研究团队采用了多中心横断面研究设计，在2024年9月至12月期间，于7家癌症咨询中心（拜罗伊特、海德堡、卡尔斯鲁厄、肯普滕、慕尼黑、明斯特和施韦因富特）对所有初次咨询的求助者使用FPSB进行评估。共纳入318名求助者，其中260人（82%）完成了全部问卷。研究人员通过统计分析考察了问卷的可行性、可理解性、已知组效度、内部一致性，并收集了咨询专业人员的观察反馈。

研究结果显示，FPSB在所有问题上的回答范围均为0-10分，平均值在2.6-6.4之间波动。最高的负担水平报告在心理痛苦和进展恐惧方面。与已知经验值一致，患者在身体相关症状（疲劳、疼痛）上的得分显著高于家属；女性在焦虑和认知问题上的报告值高于男性；以社会问题为主的求助者在官僚事务和财务方面的困难更多，而以心理问题为主的求助者则在情绪困扰方面得分更高。问卷的内部一致性非常出色，Cronbach's α达到0.91。

咨询专业人员的反馈普遍积极，他们认为FPSB比传统的DT更适合在咨询中心使用。同时，他们也提出了一些批评意见，包括专业术语（如Distress、Progredienzangst、Fatigue、Kognitionen）可能对语言能力有限的求助者造成理解困难，副词使用（"非常"、"经常"）可能引起误解，以及缺乏关于宗教信仰、社会环境、性生活和职业等方面的问题。

基于这些反馈，研究团队对FPSB进行了修订：增加了5个新问题（灵性、家庭、性、社交网络、职业）；用"压力"替换"Distress"，用"思维"替换"Kognitionen"；删除了所有副词；调整了问题顺序，使第一个问题在内容和回答选项上与DT的温度计保持一致。修订后的FPSB包含了17个问题，覆盖了心理社会负担的各个重要方面。

主要研究结果

样本特征

研究共纳入318名求助者，其中女性218人（71%），男性91人（29%）；患者212人（70%），家属92人（30%）。平均年龄为55±14岁。咨询原因方面，75人主要关注社会问题，160人主要关注心理问题，80人同时关注两方面问题。

单项问题分析

最高负担出现在心理痛苦（平均6.25±2.62）和进展恐惧（平均6.44±3.20）方面。疼痛的负担最低（平均2.63±3.06）。进展恐惧和生活质量问题有最多的缺失值，特别是在家属中，16%的家属未回答进展恐惧问题，这可能是因为患者已经去世，家属正在进行哀伤辅导。

已知组比较

患者在疲劳（4.83 vs. 3.30）、身体功能（5.15 vs. 3.40）和疼痛（3.02 vs. 1.67）方面的得分显著高于家属。女性在心理痛苦（6.54 vs. 5.57）、焦虑（5.85 vs. 4.74）和认知问题（4.35 vs. 3.37）方面的报告值显著高于男性。以社会问题为主的求助者在官僚事务（3.97 vs. 2.66）、财务（4.49 vs. 2.72）、身体功能（5.31 vs. 4.20）和疼痛（3.49 vs. 2.13）方面的困难更多，而以心理问题为主的求助者在心理痛苦（5.36 vs. 6.51）、抑郁（4.04 vs. 5.10）、焦虑（4.54 vs. 5.75）和进展恐惧（5.58 vs. 6.82）方面的负担更重。

咨询专业人员反馈

所有反馈都认为使用FPSB的经验总体上是积极的。多数人认为它比DT更适合在咨询中心使用。主要批评集中在专业术语的使用、副词的潜在误解以及缺乏某些社会方面的问题。

这项研究的局限性在于其作为使用常规数据的可行性研究，没有额外对求助者进行访谈，缺乏对未填写问卷者的系统记录。咨询中心的选择由作者的工作范围决定，可能不够代表所有地区。咨询专业人员的反馈的解释也由作者团队完成，他们本身都是经验丰富的咨询专业人员。

总之，FPSB的第一版为获取癌症咨询中心求助者心理社会初始情况的全面概述提供了良好基础。修订后的版本在专家看来是对第一版的改进，这一结论应通过进一步的研究加以验证。这项研究为优化癌症患者心理社会支持提供了重要工具，有助于提高咨询服务的质量和效率。未来研究应该对修订后的FPSB进行验证，并将其作为DT的替代方案进行推广。