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痴呆症的意义建构(MMoD)模型:患者如何通过生活体验与文化框架重塑疾病认知
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年09月25日 来源:SSM - Mental Health 4.1
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本研究针对西方媒体将痴呆症片面描绘为社会负担的现状,为深入理解患者自身对疾病的认知建构机制,研究人员通过质性访谈开展痴呆症意义建构(Meaning-Making)研究,发现患者通过六类生活体验因素主动整合问题化与去问题化视角,提出MMoD模型为临床干预提供新范式,对改善患者心理福祉具有重要价值。
在当代西方社会,痴呆症(Dementia)常常被媒体描绘成一场席卷而来的"海啸"或是偷走美好生活的"窃贼",这些充满悲剧色彩的文化叙事将患者简化为需要被照顾的客体,强调经济负担和人格丧失的负面形象。这种片面的问题化(problematizing)框架不仅强化了社会污名(Stigma),更掩盖了患者自身对疾病的真实体验和认知建构过程。随着全球老龄化进程加速,如何超越刻板印象,真正理解痴呆症患者的主体性表达,成为精神健康领域亟待解决的核心问题。
为填补这一研究空白,比利时鲁汶大学社会科学学院媒体、信息与说服实验室的Lisa Bormans与Baldwin Van Gorp教授在《SSM - Mental Health》发表了一项开创性研究。该研究通过深度访谈和主题分析方法,首次系统揭示了痴呆症患者如何通过生活体验与文化框架的交互作用进行意义建构(Meaning-Making),并建立了具有临床指导意义的"痴呆症意义建构模型"(Meaning-Making of Dementia Model, MMoD)。
研究人员采用解释主义范式,在比利时两家养老机构招募24名经临床确诊的痴呆症患者(年龄58-88岁,平均75岁),通过半结构化深度访谈(平均68分钟)收集质性数据。运用反思性主题分析(Reflexive Thematic Analysis)方法,对访谈文本进行归纳式编码(针对RQ1)和演绎式编码(针对RQ2),重点考察患者对12种已知媒体框架的内化或拒绝模式,同时关注叙事元素所揭示的因果逻辑和时间动态。
研究结果揭示六个核心维度:
疾病洞察作为意义建构的门槛
研究发现疾病意识(Illness Insight)是意义建构的先决条件。存在病感失认(Anosognosia)的患者倾向于完全采用去问题化框架,而具有病识感的患者则能发展出更复杂的认知整合,同时运用问题化与去问题化视角解读自身状况。
自我概念的重构:整合痴呆症的身份谈判
自我概念(Self-concept)被证实为意义建构的核心机制。将痴呆症整合入自我认同的患者(如自称"仍是最初那个人"的Sarah)能够形成多层次叙事,而将疾病体验为自我异质(Ego-dystonic)的个体则容易出现情感困扰和认知回避。
功能世界萎缩:机构丧失中的存在困境
身体功能衰退触发存在性焦虑,患者通过调整日常活动(如音乐家Robert改用无乐谱演奏)维持自我连续性,但这种"玻璃穹顶逐渐缩小"的体验往往强化对《死亡与退化恐惧》框架的认同。
应对策略的演变:从积极对抗到接纳共存
患者呈现两种主要应对模式:积极应对(Active Coping)表现为通过认知训练和病识教育抵抗疾病进程;安抚性认知调整(Reassuring Thoughts)则通过关注当下和感恩练习实现情感适应,反映从《入侵者》到《同行旅伴》框架的认知转变。
社会支持的双刃剑:尊重与负担的张力
社会支持在维持心理韧性中发挥关键作用,但当支持被视为"过度呵护"时反而触发自主权受威胁的感受。患者对子女照护普遍存在角色逆转(Reversed Roles)的抗拒,甚至因害怕成为负担而考虑安乐死。
污名的烙印:社会凝视下的自我撕裂
媒体将痴呆症等同于完全失能的刻板形象导致患者被"视为二等公民",这种社会期待与自身体验的错位使许多患者拒绝临床诊断标签,反映出文化叙事与生活体验间的根本张力。
研究结论与意义
该研究提出的MMoD模型将Park(2010)的意义建构理论具体应用于痴呆症语境,揭示意义建构是一个以自我概念为核心、受内外因素调节的递归过程。患者通过主动整合文化框架与生活体验,形成既包含医学现实承认(问题化框架)、又保持主体尊严肯定(去问题化框架)的辩证认知。
这一发现对临床实践具有革命性意义:首先,支持患者将痴呆症整合入自我概念应成为干预核心,接受与承诺疗法(ACT)的"情境自我"(self-as-context)理念和认知刺激疗法(CST)可作为有效手段;其次,社会支持需尊重患者自主性,避免强化依赖叙事;最后,媒体应摒弃单一悲剧框架,呈现患者认知的复杂性和主体性。
研究特别指出两点文化反思:患者明确拒绝《自然衰老过程》和《轮流照顾》两个媒体框架,认为其忽视了疾病的病理特质和体验的痛苦维度;不同文化背景下的意义建构差异(如非洲归因于诅咒、日本视作羞耻)提示需开发文化适配的干预方案。
尽管研究因语言表达能力要求存在选择偏倚,但MMoD模型首次提供了理解痴呆症认知建构的系统框架,为推动从"疾病中心"到"意义中心"的照护模式转型奠定了理论基础。未来研究可拓展至非言语患者群体和非西方文化语境,进一步验证这一模型的普适性与文化特异性。
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