妇科肿瘤与乳腺癌患者需求验证研究：基于时间动态性与伦理维度的患者中心照护框架优化

本刊推荐：为解决妇科肿瘤与乳腺癌患者需求在临床实践中的动态变化与伦理维度未被充分认知的问题，研究人员开展了一项基于扎根理论的质性研究。通过20例半结构化访谈，研究验证了Picker-Gerteis患者体验八大核心域（如情感支持、信息沟通等）的适用性，并揭示需求具有时间依赖性（治疗初期最强烈）、伦理深度（涉及认知主体性、尊严维护等）和领域互依性三大新特征。该研究为优化肿瘤患者中心照护（PCC）提供了欧洲临床环境的实证依据，强调需将伦理敏感性与阶段适应性整合至标准肿瘤实践。

　　

在精准肿瘤学快速发展的时代，治疗手段的革新日新月异，但患者中心照护（Patient-Centered Care, PCC）的实施仍面临严峻挑战。尤其对于妇科恶性肿瘤和乳腺癌患者而言，治疗选择不仅关乎生存，更深刻影响身份认同、生育能力、家庭角色和身体形象。尽管美国国家医学院（NAM，前身为IOM）和Picker研究所早已提出PCC的核心框架，但患者仍报告其实际需求与医疗系统供给之间存在显著差距——包括未满足的支持性照护需求、信任缺失以及个体化关怀的碎片化实施。欧洲语境下尤其缺乏从伦理维度深入剖析患者需求的质性研究，且现有模型常将患者需求视为静态存在，忽略了疾病不同阶段的动态演变和道德内涵。

为此，由德国美因茨大学医学中心妇产科、内科及医学史哲学伦理研究所共同开展的一项质性研究，试图通过扎根理论方法，深入探索妇科与乳腺癌患者在治疗过程中的真实需求。该研究发表于《Scientific Reports》，不仅验证了经典PCC框架的适用性，更揭示了需求随时间变化的规律及其背后的伦理意义。

研究采用半结构化访谈与扎根理论分析方法，在单一学术医疗中心（美因茨大学医学中心）对20名正在接受治疗的妇科恶性肿瘤及乳腺癌患者进行深度访谈。受访者涵盖治疗启动、适应、中止及未来决策等多个疾病阶段。访谈提纲聚焦三大领域：身体与生理体验、个体治疗目标与决策、社会参与及身份认同的预期。由 clinician-researcher（具备妇科执业资格的首席访谈者）执行访谈，平均时长32分钟，录音逐字转录后使用MAXQDA软件进行三级编码（开放编码、聚焦编码与理论编码），直至达到理论饱和。数据分析采用矩阵比对法，将实证归纳的需求域与Picker-Gerteis八大经典域进行映射验证。

研究结果通过五个需求子域呈现：

社会需求

71%的患者强调家庭和朋友的核心支持作用，包括日常生活协助（如育儿、购物、陪同就医）和维持“正常感”——即社交互动中避免疾病成为焦点。一位参与者直言：“我们见面时不必总谈论病情……我不需要每次都说这个”（Gyn_7）。许多人明确拒绝被怜悯（Gyn_9），并重视“被需要”的感觉（如通过孩子或宠物）。与此同时，角色变化带来的矛盾心理亦被提及，例如一位患者提到化疗后家人视其“暂时无用”（Gyn_12），折射出疾病对社会关系的深层冲击。

认知需求

53%的患者表达了对确定性、可靠信息及被医疗团队认可的需求。信息被描述为“地平线上的光……哪怕只是一根稻草”（Gyn_1），充分知情可减轻焦虑，而不确定性加剧痛苦（Gyn_11, Gyn_13）。部分患者希望预先规划治疗甚至身后事以获取控制感（Gyn_17），但多数人接受医生主导的决策模式。值得注意的是，少数患者明确提出“不知情权”，并选择行使该权利，凸显了认知代理（epistemic agency）的伦理复杂性。

情感需求

41%的患者提及情感支持，常与社会需求交织。部分人需要专业心理支持，另一些人则认为家庭（尤其是子女）的关怀已足够（Gyn_10, Gyn_19）。独处时间以消化诊断、医护的温度与人性化沟通也被反复强调。一名参与者称：“这位医生不仅专业，而且真心温暖……每次我来都知道这里的人非常非常友善”（Gyn_6）。保持独立与自主性同样被重视，患者希望被鼓励成为自身疾病叙事中的主动者（Gyn_14, Gyn_16）。

系统相关需求

53%的患者抱怨等待时间长、联系专家困难、担心治疗延迟（Gyn_5, Gyn_9），医疗错误或治疗必要性的不确定性导致对系统的不信任（Gyn_8, Gyn_18）。她们渴望连续性照护——尤其在化疗期间或考虑是否继续治疗时（Gyn_8, Gyn_20），并希望有整体性关怀和固定联系人以避免沟通碎片化。一名患者感慨：“我本希望有人告诉我，我的痛苦虽剧烈但并不异常——并且我被看到了”（Gyn_5）。

身体需求

29%的患者提到休息、适度活动和减轻社会负担的需要。年轻患者特别关注生育能力与身体信任的重建：“目前我无法设想生育……我们还需要多年MRI监测”（Gyn_16）。身体形象改变（如疤痕）和根治性手术的选择亦涉及身份与未来的道德考量。

研究结论指出，Picker-Gerteis八大域（个人价值尊重、信息教育、情感支持、亲友参与、身体舒适、协调照护、连续性和治疗可及性）仍具核心重要性，但需融入时间动态与伦理深度。需求在治疗初期最强烈，随后逐渐减弱；其本质是伦理性的——涉及社会认同、认知主体性和道德困境；且各领域相互依存，需整体性响应。因此，有效PCC不仅需关注服务内容，更需考量时机、情境与道德意义。

该研究的意义在于为肿瘤照护实践提供了三项关键优化原则：一是阶段敏感性，尤其在诊断初期需预留保护性沟通时间并提供前沿信息整合；二是伦理意识，包括尊重不知情权、避免怜悯式沟通、维护尊严与角色完整性；三是系统设计，应指定协调人确保连续性，并将沟通偏好纳入电子健康记录（EHR）。研究者建议将伦理响应性沟通培训纳入肿瘤团队教育，并通过多中心分层研究进一步验证上述框架。

尽管存在单中心、小样本及未按肿瘤类型分层的限制，这项研究首次在欧洲语境下初步验证了妇科肿瘤患者需求的阶段性与伦理维度，为推进真正以患者为中心的肿瘤照护提供了扎实的理论与实践依据。