法语非洲地区儿童癌症的流行病学研究：GFAOP医院登记系统

《Bulletin du Cancer》：épidémiologie des cancers pédiatriques en Afrique francophone. Le Registre hospitalier du GFAOP

非洲法语区儿童癌症数据不足，GFAOP通过2016-2019年医院登记册分析发现诊断差异、资源缺口及与全球数据的偏差，强调建立可靠人口登记册的必要性。

　　在非洲法语区，儿童癌症的研究仍处于初级阶段，主要由于缺乏系统的流行病学数据。为了改善这一状况，法国-非洲儿童肿瘤学小组（GFAOP）自2016年起启动了一个中央医院登记系统，旨在提升对儿童癌症现状的理解，明确各地区肿瘤科单位的需求，并支持医疗护理的规划与实施。该登记系统在2016年至2019年的分析中揭示了各国在诊断方面的显著差异，并且这些差异与预期的病例数量没有明显的关联。此外，登记系统还指出了人力资源和物资资源的不足，强调了在这些方面进行有针对性投资的必要性。

该登记系统能够追踪癌症的流行趋势，并记录某些地区常见的癌症类型，如在一些地区较为普遍的伯基特淋巴瘤。同时，它还关注到癌症确诊时的阶段和病情的严重程度。然而，登记系统也存在一些挑战，包括不同单位之间数据的不一致性以及医院登记系统本身可能存在的偏差。尽管已采用国际标准的分期指南来提高数据的准确性，但晚期诊断的现象依然存在。此外，生存率的追踪仍然不够完善，护理中断的问题也正在被深入研究。

儿童癌症登记系统是推动非洲法语区儿童肿瘤学发展的重要工具，它不仅有助于护理计划的制定和资源的合理分配，还为评估各种抗癌症项目提供了数据支持。登记系统还凸显了非洲法语区儿童癌症数据与全球数据之间的差异，强调了建立更加全面和可靠的儿童癌症登记系统的紧迫性。这些登记系统应与高质量的诊断和护理服务相结合，并获得持续的资金支持，以实现长期的积极影响。

非洲法语区的人口规模庞大，从刚果民主共和国的1.03亿到加蓬的240万，总人口约为3.43亿，其中42%的儿童年龄在15岁以下。随着过去三十年来免疫接种计划的扩展，非洲低收入和中等收入国家（PRFI）在控制传染病方面取得了显著进展。因此，这些国家现在面临着非传染性疾病带来的更大健康挑战。尽管如此，儿童癌症仍然不是非洲儿童的主要死亡原因，这可能与缺乏准确的发病率和死亡率数据有关。

在高收入国家，癌症发病率通常较高，而死亡率较低，反之亦然。在非洲法语区，癌症的发病率较低，但死亡率却较高，这表明在这些地区，癌症的治疗和护理体系仍然不够完善。此外，现有的非洲儿童癌症登记系统覆盖范围有限，只有少数国家拥有这样的系统。例如，非洲撒哈拉以南地区最早的儿童癌症登记系统建于1951年的乌干达Kyadondo，随后是1979年的肯尼亚。非洲法语区的儿童癌症登记系统则起步较晚，最早建于1986年的马里，1992年的尼日尔。目前，非洲法语区仅有六个国家（科特迪瓦、马里、几内亚、贝宁、尼日尔、刚果）建立了儿童癌症登记系统，并且这些国家都是非洲癌症登记网络（AFCRN）的成员，同时它们的儿童肿瘤科单位也加入了GFAOP。

然而，这些登记系统所收集的数据在国际分析中往往被忽视。因此，非洲法语区的儿童癌症数据在国际层面可能被低估。2017年，Stefan等人发布了一份涵盖非洲撒哈拉以南地区十六个癌症登记系统的儿童癌症数据报告，但其中仅包括四个法语国家。这进一步凸显了在非洲法语区建立更加全面和准确的儿童癌症登记系统的紧迫性。

在世界癌症登记发展倡议（GICR）的支持下，自2004年起，非洲癌症登记网络（AFCRN）一直在为非洲国家提供技术与科学支持。近年来，GICR与St Jude Global合作，推出了一个名为“ChildGICR”的教育项目，旨在促进儿童癌症数据的收集与分析。这一项目对于提高非洲法语区儿童癌症登记系统的质量与可靠性具有重要意义。

2016年，GFAOP启动了一个项目，利用REDCap这一数据管理工具，创建了一个统一的医院儿童癌症登记系统。该项目的目标是为那些因疑似癌症而就诊的儿童提供更准确的信息，并帮助非洲法语区的儿童肿瘤科单位更好地了解自身在人力资源、药物供应和设备配置方面的需求，从而制定更具针对性的本地和区域发展战略。同时，GFAOP始终强调数据收集的重要性，希望通过这些数据展示护理水平的提升和治愈率的改善。

这一登记系统对于儿童肿瘤科单位来说具有极高的相关性。在非洲法语区，该系统往往是唯一的数据来源，因此数据的准确性与完整性至关重要。随着时间的推移，该登记系统得到了显著发展，数据的质量和相关性也得到了明显提升。这一进展得益于来自多个基金会的大量资金支持，特别是“My Child Matters”项目，该项目由Sanofi-Espoir基金会和Foundation S资助。此外，GFAOP也得到了法国国家癌症研究所（Institut Gustave-Roussy）的持续支持，这为其发展提供了坚实的后盾。

在过去的九年中，许多个人和机构对这一登记系统的建立与完善提供了宝贵的支持。GFAOP对所有贡献者表示诚挚的感谢，特别是那些在数据收集、分析和报告撰写过程中给予帮助的人。同时，GFAOP也认识到，要实现儿童癌症登记系统的长期成功，还需要更多社会力量的参与，包括政府、非政府组织、国际机构以及医疗专业人员的共同努力。

当前，非洲法语区的儿童癌症登记系统面临着诸多挑战。首先，精准和快速诊断儿童癌症的能力受到基础设施、专业人员和设备的严重限制。这些限制导致许多病例未能被及时发现和记录，尤其是像脑肿瘤和急性淋巴细胞白血病这样的疾病。其次，数据的分类和编码工作仍需进一步完善，尤其是在遵循国际标准方面。此外，由于登记系统覆盖范围有限，部分数据可能基于邻国的估算，这可能会导致信息的不准确。

为了克服这些挑战，GFAOP正在努力推动更广泛的儿童癌症登记系统建设。通过建立更全面的数据收集机制，可以更好地反映非洲法语区儿童癌症的真实情况，并为政策制定者和医疗护理提供者提供更可靠的信息。同时，GFAOP也认识到，要实现这一目标，需要更多的资金支持和技术培训，以确保登记系统的可持续发展。

总之，GFAOP的儿童癌症登记系统在非洲法语区的医疗体系中扮演着至关重要的角色。它不仅有助于提高对儿童癌症的认知，还为改善儿童癌症的护理和治疗提供了数据基础。然而，要实现这一系统的全面推广和有效运作，还需要进一步的努力和资源投入。只有通过多方合作和持续支持，才能确保非洲法语区的儿童癌症登记系统能够发挥其应有的作用，并为改善儿童健康状况做出更大贡献。