脑瘫青少年过渡至独立生活的家庭视角：挑战与支持系统研究

本文深入探讨了脑瘫（CP）青少年向独立生活过渡过程中家庭的核心角色与系统化挑战。研究通过混合方法揭示家庭对独立生活过渡的四种认知维度（成人生活体验、家庭自由、护理安全担忧、老龄化规划），并识别六大影响因素（AYA健康、地理邻近性、服务体系复杂性、资金设备获取、适配住宿、护理质量信心）。成果为康复专业人员提供双焦点支持策略（即同步支持青少年独立目标与家庭能力建设），为改善健康不平等和服务体系优化提供实证依据。

　　

摘要

本研究聚焦脑瘫（Cerebral Palsy, CP）青少年及年轻成人（Adolescents and Young Adults, AYAs）向独立生活过渡过程中的家庭视角。脑瘫作为异质性神经发育障碍，常伴随运动功能受限（Gross Motor Function Classification System, GMFCS分级IV-V级占比62.5%）、癫痫（64.3%）及智力障碍（60.7%）等多重健康挑战。研究采用探索性序列混合方法，通过对32名CP患者家庭成员的系统调研，运用反射性主题分析和归纳内容分析，揭示过渡期家庭认知体系及系统性障碍因素。

引言

脑瘫患者进入青少年期后面临健康功能衰退、疼痛加剧及社会参与度下降等挑战，相较于健康同龄人存在显著健康不平等现象。尽管高资源国家普遍关注青少年独立发展目标，但CP患者在过渡过程中常遭遇家庭支持不足、社区资源错配及多部门系统协作断裂等问题。现有研究多集中于医疗保健过渡（如儿科至成人医疗转移），而对独立生活过渡的家庭进程研究存在明显空白。本研究基于生命历程理论框架，强调AYA与家庭的相互依存关系，探讨家庭资源、适应能力及社会政策变化对独立生活选择的影响机制。

材料与方法

研究依托澳大利亚墨尔本两家医疗机构（皇家儿童医院过渡支持服务TSS与年轻成人复杂残疾服务YACDS）开展。通过CP-ACHIEVE消费者咨询组共同制定"独立性"与"独立生活"操作定义（图1-2），开发"独立生活过渡家庭调查问卷"。采用REDCap电子数据平台收集32名家庭成员（平均年龄55.26岁，父母占比96.9%）的定量与质性数据。定性数据分析遵循Braun & Clarke反射性主题分析六阶段模型，障碍因素分析采用归纳内容分析（ICA）五步法。

结果

过渡期意义认知

家庭对独立生活过渡呈现四重核心认知：其一视为AYA体验成人生活的关键机遇，包括自主决策权获取与社会连接拓展；其二强调"全体成员自由"，促使家庭角色从护理者向情感支持者转变；其三体现为护理安全转移的不确定性与焦虑感，尤其针对GMFCS V级高护理需求患者；其四关联老龄化家庭成员的未来规划需求，涉及父母健康衰退后的应急安置方案。

系统性障碍与促进因素

研究识别六大关键因素：1）AYA健康与福祉：涉及社区对残疾态度、安全包容性环境及喘息护理服务可及性；2）地理邻近性：家庭对持续监测与支持的地理可达性需求；3）复杂服务体系导航：包括残疾住宿信息缺失及多系统协调困难；4）资金与设备获取时效：NDIS等资助体系申请复杂度导致的过渡延迟；5）适配住宿选择：特别针对复杂护理需求者的专用住宿短缺；6）护理质量信心：涉及护理人员专业培训（如复杂残疾处理能力）及薪酬体系合理性。

讨论

研究发现家庭在支持过渡过程中存在显著二元性：既渴望AYA获得独立生活机会，又受结构性不平等困扰而难以实施。成功过渡依赖于早期启动进程、家庭专家知识整合以及安全独立实践机会的创设。生命历程理论视角揭示，家庭与AYA的准备度相互影响——家庭需要情感准备以"放手"，AYA需具备尝试过渡的韧性。澳大利亚国家残疾保险计划（NDIS）背景下的支持性独立生活（SIL）政策虽提供框架，但实际执行中存在服务透明度不足、专业护理队伍稳定性差等系统级挑战。

实践启示

健康专业人员需采用双焦点支持策略：在支持AYA独立目标的同时，逐步构建家庭技能与信心体系。多部门协作（健康、残疾、住房、教育就业部门）应建立集成化支持网络，通过跨部门实践智慧共享缓解家庭过渡压力。建议通过早期过渡讨论（从15岁起始）、结构化过渡计划制定以及质量认证体系完善，降低危机决策风险。

研究局限与方向

研究受限于样本量（仅2例已完成过渡）及英语语言要求可能造成的选择偏倚。未来研究需整合AYA自身视角，深入探讨家庭资源调配、应对策略及地理因素（城乡差异）对过渡过程的影响机制。第二阶段访谈研究将聚焦家庭问题解决能力与服务体系交互机制，为CP患者成年期生活转型提供实证支持。