急性卒中单元中幸存者进食饮水困难体验的质性研究：挑战与康复新视角

本综述通过质性多重方法深入探讨急性卒中单元中幸存者的进食饮水困难体验，揭示其面临的隔离感、辅助不足及心理社会挑战。研究强调利用共享用餐环境促进社会互动（Social dining）、提供个性化支持（Personalised care）及适配辅助设备（Adaptive equipment）对改善营养摄入、心理福祉及康复结局的关键意义，为优化卒中康复实践提供重要实证依据。

　　

研究背景与意义

全球每年约有1220万新发卒中病例，每三秒钟就有一人发生卒中，现存卒中幸存者达1.01亿人。卒中不仅是全球首要致死原因，更是第三大致残因素。尽管多数患者存活，但常面临长期后遗症，影响认知、运动功能、沟通及情感等多方面生活维度。

运动功能障碍是最常见的卒中后损伤之一，约80%患者急性期受累，40%转为慢性障碍。吞咽困难（Dysphagia）影响37–78%的幸存者，这两种损伤共同损害进食饮水能力，增加营养不良、脱水、情绪低落及肺炎、压力性损伤等并发症风险。早期干预对恢复经口摄入、改善预后、缩短住院时间和降低死亡率至关重要。

现有康复措施包括辅助设备、任务特异性训练及吞咽肌力训练等专项治疗，然而其心理影响尚未被充分认识。幸存者常报告羞耻感、进食乐趣丧失及对饮食习惯失控的困扰，这些均可导致社会隔离。本研究旨在探索卒中幸存者在康复早期阶段进食饮水的真实体验，识别障碍并生成干预思路，以减轻相关困难的身心影响。

研究方法设计

本研究为质性多重方法研究，采用三种顺序性数据收集策略：在两个英国急性卒中病房进行共六小时的早餐时段参与式观察；开展五名卒中幸存者及一名非正式照护者的访谈；另外录制两例幸存者、一例照护者及五名医疗人员的影像访谈。参与者均通过目的性抽样选取，数据分析采用Thomas和Harden的三步主题分析法。

研究场所位于英格兰北部某区域两家医院卒中单元，服务人口约百万。观察与部分访谈在医院1进行，该点设两个卒中病房（15床和16床），平均住院四周；影像访谈则覆盖两个中心。方法学设计刻意多样化，以整合不同场景、角色及生活经历视角，全面捕捉进食饮水体验的复杂性。影像访谈资料还计划用作后续研究中的“触发影片”（Trigger films），以激发讨论与反思。

伦理与数据收集

研究获英国国家卫生体系（NHS）伦理批准（REC 21/NW/0313），所有参与者签署书面知情同意。为促进理解，特别与卒中患者和公众参与小组合作制作了失语症友好版信息手册。

共招募29名参与者，包括13名患者和14名医护人员，多数参与者仅参加一种数据收集方式以避免交叉。患者中六人患有失语症，两人为非白人背景（一名巴基斯坦裔女性，一名英国亚裔女性）。观察在卒中发生后两个月内进行，访谈在病房私密房间完成，影像访谈部分在患者家中或医院现场录制。

参与式观察重点关注晨间常规，研究人员使用结构化框架但保持灵活记录，现场询问并记录回应，事后当日撰写反思笔记。访谈使用不同主题指南分别面向患者/照护者和员工，探讨卒中如何影响进食饮水活动、所需支持类型及整体用餐体验。影像访谈通过开放式问题深入挖掘情感、行为及感知维度，影片长度10–20分钟，经转录后导入NVivo 12分析。

主要研究发现

研究识别出塑造卒中幸存者进食饮水体验的五大主题：社会影响、物理支持、个性化、正常化及心理影响。这些主题相互交织，共同刻画了卒中单元进餐体验的多维挑战与改善契机。

社会影响与环境因素

患者普遍经历孤独感，加剧因素包括人员配备不足、长廊动线不便及工作优先级冲突。缺乏共享用餐空间（尤其是新冠疫情期间被挪用后未恢复）进一步强化了隔离体验，患者多在房间内独自进食，有人将其比作“监禁”。尽管部分人偏好私人空间，多数仍渴望社交互动以缓解孤独。

相反，在存在或讨论规划共享用餐的场合，员工一致认可其价值。观察与影像访谈均显示，共餐可培育社群感和常态感。言语治疗师指出，见到面临类似挑战的他人具有治疗意义；职业治疗师强调其提供社会与情感支持的作用。复健助理则认为共餐既满足人类本能，又能使员工同时支持多名患者，职业治疗师补充说卒中幸存者间的交流能提供宝贵的同伴支持。

物理支持与辅助设备

独立进食困难为常见挑战，观察与访谈均突显支持不一致及辅助设备获取有限的问题。这些障碍不仅影响营养摄入，更威胁患者的自主性与尊严感。

在人员短缺背景下，即便员工讨论过优先支持，协助物理进食仍受限。适配装置如餐盘护缘、特制餐具等虽被认可为必需，却未获持续供应。一名患者肯定现成适配餐具的便利，但观察中未见任何辅助设备被使用或讨论——包括切割食物帮助或防滑垫等已有设备。

患者表现出强烈的自我管理意愿。例如一名男性患者右臂无力，仍反复尝试提勺进食，虽屡次掉落却不放弃。其他三名患者也报告使用标准院用餐具困难，但患者与员工均未主动提出辅助需求或讨论适配工具。

个性化照护需求

所有五名参与影像访谈的员工均强调个体化、以人为中心的康复的重要性。心理学助理指出应关注个人目标与意愿；言语治疗师和护士均呼吁通过个性化提升体验；职业治疗师则注重制定个体化照护计划，记录饮食习惯与偏好，如允许家属带来喜好品（如特定茶包）。满足个人偏好被视为提高摄食量的关键。

文化需求数据显著缺失。仅一名护士提及文化考量的重要性，建议提供更多文化敏感的早餐选项以增进熟悉感。一名巴基斯坦裔参与者希望辛辣食物，抱怨医院餐“缺乏风味”；另一患者及照护者亦指出需添加香料以适应卒中后味觉改变。但除此之外，鲜有数据涉及文化或宗教需求的个性化响应，这可能与样本中仅两例非白人患者有关。

患者对食物选择看法不一：有人认为菜单满意，其他人则认为选项有限——尤其对于需无麸质或糊状饮食者。观察未见助失语者点餐的图示菜单等工具。员工承认提供选择的重要性但坦承局限，职业治疗师直言“这不是酒店，选项有限”，复健助理则呼吁更大灵活性以支持多样口味。

份量大小是关键关切。一名护士举例说明小份量可避免患者畏难，反而促进进食：“放一整盘，她觉得‘吃不完’就一点不碰；但若只放三分之一，她很可能吃完甚至还能用点心。”

正常化的意义

参与者多次反思食物饮料带来的愉悦与情感意义。一名护士分享与孙辈烹饪的个人故事，彰显食物牵动的情感联结如何深化其共情能力。他强调舒适食品有助人性化患者、重建常态感。复健助理描述患者利用进餐互动评估并正常化自身恢复进程：“他们能从彼此获得鼓励支持，特别是交流进展与困难，正常化处境，明白并不孤单。”

一名非正式照护者努力在院期间重现丈夫喜爱的家常菜，补充医院餐食；她认识到食物对慰藉与情感健康的显著作用。其他患者同样强调进食作为住院期间正常化体验的重要性。

所有数据集均反映，与他人共餐唤起“家”的感觉，凸显熟悉常规在临床环境中的正常化效应。共餐不仅是社交活动，更是院外日常生活的有力提醒，贡献于舒适感、身份认同及情绪稳定。参与者描述进餐时间为少数可期盼之事，通过这些反思可见，与他人共饮共食能重建常态、培养联结并支持卒中后心理恢复。

正常化帮助个体情感上调适医院生活，途径包括创造熟悉舒适的环境体验，或对齐病前常规、维持自我感。

心理影响

进食饮水困难常关联负面情绪，如窘迫、丧失与挫折感。一名患者坦言：“他们已尽力了，但无法体会你的痛苦……目前我不太想社交，无法自理简单事务令人沮丧。”

患者与员工均强调接受进食辅助伤及尊严，尤其当使用可见辅助物（如塑料围裙）时。虽然部分患者表示对帮助感到安心，但两名影像访谈参与者高度尴尬，表明进餐支持极为敏感、心理影响深远。

相反，进餐社交层面——特别是与其他卒中患者共餐——被视为产生积极心理影响。患者报告在共餐时感到被激励、鼓舞与支持，显示集体进餐可缓解与进食困难相关的负面情绪。

讨论与实践启示

本研究阐明急性卒中单元中幸存者进食饮水体验的多面性，强调心理、社会及环境因素的交互作用。尽管吞咽困难是常见临床问题，参与者未直接讨论该议题；可能因其被有效管理、视为常规，或被更突出的进餐体验层面所掩盖。

医院环境与常规带来显著挑战，员工互动多限于任务导向活动（如送餐、给药）。这与既往研究一致，表明医院结构与整体进餐照护间存在张力。缺乏共餐空间——尤其是疫情后未恢复者——成为营养摄入、社交互动及同伴支持的重大障碍。而共餐环境可促进社会互动、同伴支持及常态感，减轻隔离，与老年及康复病房中的证据相符。

卒中幸存者常遇自主与尊严障碍，包括支持不足、适配工具有限及食物选择受限。这些发现呼应前人研究，突出提供个体化干预——如适配餐具与菜单选择沟通辅助——的重要性。满足这些实际需求可使患者重获独立、改善体验。

食物偏好与份量大小同样关联自主与尊严，代表患者通过饮食行使选择权、维持身份认同。多名参与者强调文化相关与浓味食物的价值，尤其鉴于卒中后味觉变化。若忽略这些偏好，患者可能感到控制感与满意度丧失，加剧依赖感。值得注意的是，观察数据中这些关切几乎缺席，表明尽管对个人极具意义，常规照护中未必被识别。

进餐时间承载深厚象征与个人意义。食物不被视作单纯营养源，而是慰藉、身份与情感表达的媒介。参与者描述共餐为联结与愉悦时刻，是院外生活的提醒、文化熟悉与常规的表达。这与学界主张“饮食实践深植社会象征意义”相符，亦契合长期照护老年人及机构环境人性化的相关结论。

心理影响既含挑战亦含赋能。孤立、尴尬及尊严减损常见，尤其需辅助或独立进食困难时。但许多参与者亦表现出显著心理韧性与调适力。进餐时间成为情感恢复的空间，通过他人关系性与观察性学习实现。患者从见闻同伴应对类似挑战中获得鼓励，培养共享体验与应对感。这些细微而有意义的互动助力重建信心、重构卒中后身份、培育希望。

实践启示包括：优先重建共餐空间以促进社交互动与正常化；保障适配设备持续可及并配套员工培训；设计文化敏感菜单与个体化餐计划提升满意度与摄入；整合菜单选择沟通辅助减轻失语者挫折感。此外，医护人员应视进餐时间为治疗性参与契机，通过处理物理、社会及心理维度的支持环境，显著促进康复与生活质量。

研究优势与局限

主要优势为多重方法设计，整合观察、访谈与影像访谈，全面理解卒中单元进餐体验，多源数据三角验证提升结果可信度。研究局限为仅涉及单一区域两家中心，可能限制外推性；未纳入非英语使用者及严重认知障碍者观点，未来研究需填补该空白。

结论

本研究阐明急性卒中单元中进食饮水困难的多维挑战与改善机遇。识别出显著障碍如隔离感、个性化不足及辅助工具获取不稳定，同时表明共餐、文化敏感菜单及个体化支持为有前景的策略。通过处理进餐体验的实际、社会及心理维度，可赋能卒中幸存者调适与成长，最终支持其康复与生命质量提升。

试验注册

ClinicalTrials.gov注册号NCT05102812