探究哥伦比亚家庭照顾者照顾遭受创伤性脑损伤儿童的经验

《Disability and Rehabilitation》：Exploring the experiences of Colombian family carers of children with traumatic brain injuries

创伤性脑损伤（TBI）患儿家庭护理者面临医疗资源匮乏、社会污名及家庭功能失调等问题，需文化适配的在线支持与系统改革。

　　脑损伤是导致儿童和成人死亡和残疾的主要原因之一。在低收入和中等收入国家（LMICs）中，家庭照顾者在患者康复过程中扮演着至关重要的角色。然而，目前的研究大多集中在定量数据上，缺乏对照顾者真实生活经历的深入探讨。本研究聚焦于哥伦比亚儿童创伤性脑损伤（TBI）家庭照顾者的生活体验及其所需支持，以期为该地区提供更具针对性的干预措施。研究通过半结构化在线访谈的方式，收集了来自哥伦比亚的7个家庭的反馈，深入分析了他们在医疗系统中面临的挑战、家庭生活的重大变化以及他们对支持的需求。

### 研究背景与重要性

脑损伤不仅对患者本人造成深远影响，还对整个家庭的结构、经济状况和社会关系产生连锁反应。在高收入国家（HICs），关于脑损伤照顾者的研究较为丰富，揭示了他们在心理、情感和实际生活中的多重压力。然而，在LMICs，特别是哥伦比亚，由于资源有限、医疗体系不完善以及社会认知不足，照顾者面临的困境更为复杂。哥伦比亚的医疗体系在处理脑损伤方面存在诸多不足，包括缺乏专业康复服务、信息不对称以及社会对脑损伤的误解和偏见。这些因素共同加剧了照顾者的心理负担和实际困难。

此外，脑损伤对儿童生活的影响尤为显著。从身体活动到认知能力，从社交互动到教育机会，这些方面都可能受到严重影响。研究指出，许多脑损伤儿童在出院后并未获得持续的康复支持，这导致他们在长期康复过程中面临更多障碍。因此，了解照顾者的需求和心理状态，对于改善他们的生活质量、促进儿童康复以及实现社会包容具有重要意义。

### 研究方法与过程

本研究是一项跨国合作项目，由英国和哥伦比亚的研究团队共同完成。研究团队通过现有的非政府组织网络，邀请符合条件的家庭参与访谈。参与者需满足以下条件：他们是0至25岁脑损伤儿童的家庭照顾者，并且能够提供知情同意。共联系了9个符合条件的家庭，其中7个家庭同意参与，这表明总体的参与率约为78%。所有访谈均通过Zoom平台在线进行，由一位母语为西班牙语的哥伦比亚研究者负责。

研究采用了定性分析方法，以确保能够深入挖掘照顾者的真实感受和经历。访谈提纲由研究团队共同制定，涵盖多个方面，包括照顾者的心理状态、医疗系统的挑战、社会对脑损伤的认知、家庭生活的变化以及对支持的需求。此外，研究还探讨了照顾者在不同康复阶段所希望获得的支持类型，以及他们对线上和线下支持方式的偏好。为了保证研究的严谨性，团队遵循了定性研究的报告标准（COREQ）以及可信度评估标准，并通过多轮分析和同行评审确保研究的科学性和伦理性。

### 研究结果与发现

通过分析7位照顾者的访谈内容，研究识别出三个主要主题和八个子主题。首先，照顾者在医疗系统中遇到了诸多挑战。这些挑战不仅包括获取专业医疗服务的困难，还涉及医疗费用、信息缺乏以及社会对脑损伤的误解和偏见。许多家庭在事故发生后只能获得基本的急救治疗，而缺乏后续的康复支持。对于那些能够获得私人医疗服务的家庭而言，虽然治疗质量较高，但经济负担也相应加重。一些照顾者提到，他们不得不动用信用卡或借贷来支付高昂的医疗费用，这不仅增加了经济压力，也让他们感到深深的内疚和无助。

其次，照顾者的生活发生了巨大变化。脑损伤对家庭结构、日常生活和经济状况都带来了深远影响。许多照顾者表示，他们需要调整自己的工作安排，甚至辞职以照顾受伤的儿童。这种调整往往伴随着心理上的压力和焦虑，尤其是在需要全天候照顾的情况下。照顾者还提到，他们经常感到孤独和无助，因为缺乏社会和专业层面的支持。此外，脑损伤对儿童的认知和行为能力的影响也让他们感到不安和焦虑，他们常常反复思考事故是否可以避免，以及如何应对未来可能出现的困难。

第三，照顾者对支持的需求主要集中在两个方面：获取更多关于脑损伤的信息和建立同行支持网络。他们希望从专业人员那里获得详细的康复指导和未来发展的预测，同时也希望与其他经历相似的照顾者交流经验。这种支持不仅可以帮助他们更好地应对当前的困境，还能为其他家庭提供希望和力量。然而，照顾者也指出，线上支持虽然更便捷，但在某些情况下仍不如面对面的支持那样温暖和有效。他们希望未来的支持服务能够在保持灵活性的同时，提供更具人性化的关怀。

### 社会偏见与认知不足的影响

社会对脑损伤的认知不足是照顾者面临的一个重要问题。许多照顾者提到，他们遭遇了来自社会的偏见和误解，认为脑损伤是由于家庭教育不当或个人行为导致的。这种看法不仅加重了照顾者的心理负担，也让他们感到被孤立和不被理解。尤其是在儿童外表看起来健康的情况下，这种偏见更加明显。照顾者希望社会能够提高对脑损伤的认识，尤其是教育工作者和医疗人员，以减少对受伤儿童的误解和歧视。

此外，照顾者还提到，学校对脑损伤儿童的支持不足，教师往往缺乏相关知识，导致他们对这些学生的态度消极。一些教师甚至将脑损伤儿童的行为归咎于家庭管理不当，而忽视了脑损伤本身对儿童的影响。这种现象表明，社会对脑损伤的认知和教育仍然是一个亟待解决的问题。只有通过系统的教育和宣传，才能帮助社会更好地理解和接纳脑损伤患者及其家庭。

### 对家庭整体的支持需求

研究发现，照顾者不仅希望获得针对儿童的康复支持，还希望整个家庭都能得到帮助。脑损伤对家庭成员的心理和生理健康都有显著影响，因此，他们呼吁医疗体系能够提供更全面的支持服务。这些服务应包括心理辅导、经济援助以及社会支持。照顾者表示，他们需要专业人士的帮助来处理自己的情绪，同时也需要经济上的支持来减轻医疗负担。然而，目前这些支持大多来自于家庭成员，而非专业的医疗机构。

### 线上与线下支持方式的比较

在支持方式的选择上，照顾者表现出一定的矛盾。虽然他们普遍更倾向于面对面的支持，但考虑到时间限制和经济成本，线上支持也被视为一种可行的替代方案。一些照顾者提到，线上支持可以节省时间，让他们在繁忙的照顾工作中找到喘息的空间。然而，他们也认为，面对面的支持更能提供情感上的共鸣和实际的帮助。因此，未来的支持服务应结合线上和线下两种方式，以满足不同家庭的需求。

### 研究的意义与未来方向

本研究为理解哥伦比亚脑损伤儿童家庭照顾者的生活体验和需求提供了重要的实证依据。它不仅揭示了照顾者在医疗系统中的困境，还强调了社会偏见和认知不足对他们的影响。同时，研究也指出了照顾者对信息和同行支持的强烈需求，以及他们对家庭整体支持的期望。这些发现对于制定更有效的康复政策和服务具有重要意义。

未来的研究应进一步探索不同地区和不同社会背景下的照顾者需求，以便更好地制定符合当地实际情况的支持措施。此外，医疗体系的改革也应关注照顾者的心理健康和社会支持，而不仅仅是患者的身体康复。通过提高社会认知、改善医疗资源分配以及建立更完善的照顾者支持网络，才能真正实现脑损伤儿童及其家庭的全面康复和社会融入。

### 研究的局限性与改进建议

尽管本研究提供了有价值的见解，但其样本量较小，且所有参与者均来自哥伦比亚的同一地区，这可能影响研究结果的代表性。此外，由于访谈时间较短，照顾者可能未能充分表达他们的全部感受和经历。未来的研究可以考虑扩大样本范围，增加不同地区和不同社会背景的参与者，以获得更全面的数据。同时，延长访谈时间、采用更深入的访谈方法，也有助于更好地捕捉照顾者的真实体验。

最后，研究强调了在线支持工具在LMICs中的潜在价值。尽管线上支持无法完全替代面对面的支持，但在资源有限的情况下，它能够为照顾者提供更灵活、更广泛的选择。因此，开发符合当地文化背景的在线支持平台，可以为照顾者提供及时、有效的帮助，从而减轻他们的负担，提高康复效果。