由卫生系统主导的多模式、多层次干预措施，旨在减少印度部落人群中与镰状细胞病相关的污名化现象：一项实施研究方案

针对印度SCD高发区的部落人群，本研究设计并实施了一套多模式、多层次的系统干预方案，包括政策倡导、医护培训、家庭咨询、同伴支持等策略，通过ISSSI等量表评估污名化改善效果，同时监测生活质量、心理适应及医疗资源利用等指标，以期为全国性SCD干预政策提供依据。

　　

摘要

背景

镰状细胞病（SCD）是一种慢性遗传性血液疾病，具有显著的临床和心理社会影响。在印度，尤其是部落人群中，这种疾病还受到与健康相关的污名化的困扰，这阻碍了患者对治疗的依从性、及时获得医疗服务以及生活质量的提高。然而，目前尚无针对印度具体情况的、由卫生系统主导的系统性污名化减少策略。

目的

开发、实施并评估一项由卫生系统主导的多模式、多层次干预措施，以减少印度五个镰状细胞病高发地区患者及其护理者所面临的污名化问题。

方法

本研究采用前后干预设计，并以“变革理论”（Theory of Change）作为干预指导框架，同时利用Proctor的概念模型来评估干预效果。干预措施包括六项核心策略：政策倡导、医疗提供者能力建设、个性化及家庭咨询、同伴支持小组、学校-based的宣传活动，以及通过信息、教育与传播（IEC）活动开展社区动员。研究覆盖了卫生系统、社区和家庭层面的关键利益相关者。效果评估将使用印度医学研究委员会开发的镰状细胞病污名化量表（ISSSI），以及用于评估生活质量（SF-36、PedsQL）、韧性（CD-RISC 10）、幸福感（WHO-5）、应对能力（Brief COPE）、压力水平（PSS）和医疗服务利用情况的标准化工具。

预期结果

主要结果是降低整体及各个维度的污名化评分。次要结果包括生活质量、韧性、应对策略、感知压力以及镰状细胞病相关医疗服务利用情况的改善。研究结果将为政策建议提供依据，并有助于将污名化减少干预措施纳入国家镰状细胞病防治计划中。

结论

本研究提出了一种创新且基于当地实际情况的方法，旨在应对镰状细胞病护理中隐藏的污名化问题。该干预措施具有可推广的潜力，有望成为在资源匮乏环境中解决其他慢性病及受污名化影响的健康问题的典范。