波兰罕见病照护者负担评估工具ZBI的本土化验证：多维结构揭示照护者心理压力机制

本研究针对波兰罕见病（RDs）照护者缺乏标准化评估工具的问题，对Zarit负担访谈（ZBI）进行了心理测量学验证。通过探索性和验证性因子分析，研究确立了包含个人牺牲（Personal Sacrifice）、情感压力（Emotional Strain）与照护者内疚及未来担忧（Caregiver Guilt and Future Worries）的三维模型（CFI=0.942，RMSEA=0.061），并提供了按年龄和性别分层的常模数据。该验证为临床识别高风险照护群体和制定针对性支持策略提供了可靠依据。

　　

在罕见疾病（Rare Diseases, RDs）的漫长诊疗旅程中，家庭照护者往往承担着远超常人想象的身心压力。他们不仅要应对患者复杂的医疗需求，还要面对社会支持不足、资源获取困难等系统性挑战。尽管照护者负担（Caregiver Burden, CB）已被公认是影响照护质量的关键因素，但在波兰等缺乏罕见病国家登记系统的地区，如何准确评估这一群体面临的多维压力始终是个难题。传统评估工具如Zarit负担访谈（Zarit Burden Interview, ZBI）虽在痴呆症照护领域广泛应用，但其在罕见病背景下的适用性仍缺乏证据支持。这正是Walkowiak等学者在《BMC Psychology》开展本研究的核心动机。

为填补这一空白，研究团队采用横断面研究设计，通过在线问卷收集了942名波兰罕见病照护者的数据。关键技术方法包括：1）利用患者组织进行便利抽样获取样本；2）通过探索性因子分析（PCA）和验证性因子分析（CFA）验证量表结构；3）采用Cronbach's α系数评估内部一致性；4）建立按年龄和性别分层的常模数据。

评估ZBI的潜在结构

通过主成分分析发现，22个条目的ZBI最适合转化为三维结构：个人牺牲（含7个条目，指照护者个人生活受限）、情感压力（7个条目，反映情绪耗竭）以及照护者内疚与未来担忧（3个条目）。验证性因子分析进一步证实三维模型（CFI=0.942, TLI=0.931, SRMR=0.052, RMSEA=0.061）显著优于单维模型。可靠性分析显示各维度的Cronbach's α值介于0.722-0.861之间，表明良好的内部一致性。

标准化（加权）评分体系

研究创新性地引入基于因子载荷加权的评分系统：个人牺牲与情感压力子量表分值范围0-28，照护者内疚与未来担忧子量表为0-12。根据分段阈值，可将负担程度划分为无/轻度、轻度/中度、中度/重度及重度四个等级。总分范围0-68，均值29.0表明整体负担处于“轻度至中度”水平。分布分析显示各子量表均无明显地板或天花板效应。

常模数据建立

通过按性别和年龄分层（16-29岁、30-39岁、40-49岁、50+岁），研究提供了波兰罕见病照护者的特异性常模参考。数据显示女性及年长照护者在个人牺牲维度得分略高，但整体负担水平在不同 demographic群体间差异有限，印证了罕见病照护压力的普遍性。

研究结论强调，ZBI的三维结构能更精准捕捉罕见病照护者的复杂体验，尤其凸显了“内疚与未来担忧”这一在传统评估中常被忽视的维度。讨论部分指出，该验证不仅为临床工作者提供了识别高风险照护者的工具，更揭示了系统级支持措施的必要性——包括心理干预应针对情感压力与自我批判倾向，政策制定需关注照护者的经济补偿与喘息服务。此外，研究发现的负担分布相对均匀现象，暗示罕见病照护压力可能超越特定疾病类型或 demographic特征，成为一种普遍存在的公共卫生问题。这项研究为东欧地区罕见病照护体系的优化提供了首个标准化评估依据，也为国际比较研究奠定了方法论基础。