新西兰儿童进食与饮水风险管理的伦理与法律考量：基于“父母裁量权范围”框架的综述与建议

本综述深入探讨了新西兰背景下，支持儿童进行“承认风险的进食与饮水”（EDAR）时所面临的复杂伦理与法律困境。文章系统梳理了“父母裁量权范围”（ZPD）和“共享决策”（shared decision-making）等核心概念，为言语语言病理学家（SLPs）等健康从业者提供了在尊重家庭自主权与保障儿童安全（如避免误吸和儿童喂养障碍PFD相关风险）之间寻求平衡的实践指导。

　　

引言

儿童喂养障碍（Paediatric Feeding Disorder, PFD）是一种普遍问题，通常发育儿童中的发生率为20-50%，而在残疾儿童中可高达80%。对于有复杂需求、常伴有吞咽困难和吞咽安全问题的儿童，其照护旅程往往始于医院，并由多专业团队支持家庭做出关于PFD的知情决策，包括是否放置肠内营养管、进行膳食改良或继续经口进食与饮水。随着医疗干预措施的进步和医疗模式向社区护理转变，新西兰许多患有慢性PFD的儿童持续得到社区言语语言病理学家（Speech-Language Pathologists, SLPs）的支持。当儿童进入幼托中心或学校后，付费员工会协助其进食，家庭需要做出平衡健康、实用性、儿童偏好及健康安全要求的决策，这使得喂养决策在伦理和医学上变得极为复杂。

定义风险与考量不良健康结局

在成人文献中，“承认风险的进食与饮水”（Eating and Drinking with Acknowledged Risk, EDAR）指的是尽管健康专业人士评估认为进食饮水可能增加误吸、脱水或营养不良的风险，但患者或其照顾者仍决定不改良食物/液体或继续经口摄入而非采用管饲的情况。对儿童而言，其定义可以更宽泛，多数有复杂需求且经口进食的儿童很可能都在某种程度上承担着风险。

“风险”一词本身存在争议，因其带有负面含义，并可能不恰当地暗示停止经口进食就能消除所有与吞咽相关的不良健康结局。值得注意的是，风险在吞咽困难和PFD领域定义模糊且难以量化。风险通常通过仪器评估观察到食物或液体进入声带以下的气道（即误吸，Aspiration）来确定。量化误吸仍在研究中，“多少误吸是过多”尚属未知。误吸发生时，儿童可能表现出咳嗽、呛咳等临床体征，也可能没有（ silent aspiration，沉默性误吸）。通常认为，对误吸有强烈、迅速反应的儿童，其清除吸入物的能力更强，风险相对较低。

误吸的风险在于其可能导致吸入性肺炎、气管黏膜鹅卵石样变和支气管扩张等不良健康结局。然而，误吸与健康结局之间的关系是多因素的，受多种因素影响，如吞咽功能、吸入物的酸度和微生物含量、吸入量、吸入物结构（固体vs液体）、是否存在沉默性误吸、儿童合并症以及宿主反应是否迟钝（如免疫功能低下、早产等）。

完全取消经口饮食并不能简单消除呼吸道并发症的风险。接受管饲的儿童和成人同样会发生呼吸道感染，这被认为是由于唾液中的细菌或反流物被误吸所致。此外，取消经口饮食会削弱儿童吞咽技能的发育，这基于运动学习中的“练习特异性”原则：神经系统通过练习特定技能来最好地学习该技能。虽然可以进行吞咽机制刺激练习，但其效果无法与吞咽真实食物或液体相提并论。

国际上，健康专业人士在支持进行EDAR的家庭和儿童时面临诸多困难。SLPs难以识别风险，部分原因在于风险在PFD中定义和量化不清。有人建议区分真实风险（Real Risk）和假定风险（Assumed Risk）以促进更准确的识别和讨论。真实风险指有明确、可测量的临床指标表明儿童将受到严重伤害（如已识别的窒息风险、导致儿童痛苦的经口喂养、反复误吸事件导致危及生命的呼吸系统疾病）。相反，假定风险则推断特定的喂养策略可能导致不良健康结局（可能缩短寿命），但无法提供确凿证据。区分这两者需要多学科团队和儿童照顾者的专业知识以提供对儿童的全面理解。

伦理、法律与PFD决策的复杂交织

在新西兰，所有健康专业人士必须遵守其职业道德规范。新西兰言语语言治疗师协会（NZSTA）的原则与职业道德规范规定了若干与PFD工作相关的原则，包括尊重自主权、善行（Beneficence）、不伤害（Non-maleficence）、公正（Justice）、保密（Confidentiality）等。

这些伦理原则在SLPs为儿童推荐“正确”喂养方案时变得熟悉而复杂。家庭可能同意或不同意专业建议，这是新西兰健康与残疾消费者受法律保护的权利。有时，SLPs可能觉得家庭的决定影响其自身遵守职业道德原则（如不伤害和善行）的能力。有观点认为，为符合善行与不伤害原则，SLPs不应支持如果会导致儿童伤害的经口喂养，但也不应阻止如果儿童或家庭能从中获得益处、质量或舒适感的经口喂养。此外，SLPs不应 discharge 选择进行EDAR的家庭，否则他们将失去支持以最小化任何风险或潜在伤害。

健康的全景视角

值得注意的是，医疗服务提供者有时被批评狭隘地将健康等同于身体健康（即医学模型），这容易忽视文化、偏好和信仰对个人福祉的影响。新西兰毛利健康专家Durie提出了Te Whare Tapa Whā健康模型，将人的福祉视为一个房子的四面墙，包括：

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  身体健康（Taha Tinana）
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  心理健康（Taha Hinengaro）
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  家庭与社会健康（Taha Whānau）
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  精神健康（Taha Wairua）

该模型展示了PFD可能如何影响这些方面。采用整体健康方法使临床医生能够考虑决策如何影响个人生活的不同领域，并展示与PFD相关的复杂性。临床医生可能推荐优先考虑身体健康的方案，而长期患有慢性PFD的儿童家庭可能选择关注其他健康领域（如心理或精神健康）。这种不同的优先级可能源于管饲带来的高度压力和焦虑，以及作为母亲的身份认同感和与孩子连接感的丧失。对临床医生来说，这些选择可能看似为孩子承担了不必要的风险，但对家庭或儿童而言，这些被认为是实现其目标（有时与健康专业人士的优先级不同）的适当甚至必要的风险。

父母裁量权范围

随着健康专业人士转向更整体的健康观，为家庭不同意并拒绝遵循主要关注身体健康的专业建议创造了更多空间。Gillam教授提出了“父母裁量权范围”（Zone of Parental Discretion, ZPD）框架，允许照顾者为孩子做出“足够好”的决定，承认孩子的健康不必达到最优化。ZPD内的决定可能不优先考虑身体健康，但不会造成重大伤害。

ZPD是一个常具争议的空间，几乎总是需要一定的解释。Gillam主张，健康专业人士应考虑如果 override 家庭的决定，对孩子和家庭的心理、精神及家庭健康将产生何种影响。虽然某些决定对孩子的身体健康更安全，但它们可能对其他方面的福祉造成同等损害。该框架有助于将讨论从过于主观的“最大利益”测试转向关注决定是否会对孩子造成伤害的“伤害原则”。

EDAR的法律考量——知情选择权

当家庭或儿童做出被认为风险增加、且不同于以身体健康为重点的建议的选择时，这些决定往往是复杂且易引发争议的。健康专业人士应熟悉所在国的法律体系，并知道何时需要法律建议。在新西兰，《健康与残疾服务消费者权利法典1996》（简称《法典》）规定了接受健康与残疾服务个人的权利。权利7规定，接受服务者有权做出知情选择并给予知情同意。

家庭和儿童有权被充分告知并完全理解其选择及其潜在结果。《法典》规定，每个人都应收到一个合理的消费者期望获得的信息。鉴于“合理的消费者”并非一个可识别的群体，法律专家建议专业人士应根据家庭的先前知识、对特定选项的关注或兴趣、职业及健康素养来提供信息。因此，提供给每个家庭/儿童的信息类型应随其背景、文化和个人偏好而变化。

新西兰的SLPs表示缺乏引导PFD儿童家庭做出知情决策的信心。专家倡导临床医生使用“您或许可以考虑”而非“您必须”之类的语言，使家庭和儿童将自己视为积极的决策者而非被动的医疗接受者。此外，SLPs应提供关于治疗选项的准确且平衡的信息，例如公开讨论改良膳食对生活质量的负面影响以及其潜在安全益处。因为如果不同观点未被讨论，家庭和儿童就无法做出完全知情的决策。临床医生无需讨论所有可能的结果，而应通过权衡风险的后果与其发生可能性来选择如何讨论风险。例如，如果风险后果严重（如可能死亡）但发生几率低，应以不会不必要地阻止家庭做出决定的方式解释该风险。

SLPs还可以参考各组织发布的知情同意指南。这些指南通常包含国家特定法律或职业特定道德规范，但未彻底审查与知情同意相关的研究。由于该领域研究匮乏，尽管O’Keeffe等人讨论的原则是针对成人使用改良膳食的，但也可应用于支持PFD儿童家庭的临床医生。

儿童在决策过程中的角色与权利

支持儿童时的另一个法律考量是谁来做决定，特别是当决定位于ZPD内时。对于ZPD内的决定，《法典》规定必须假定每个人有能力做出知情决定，除非有合理理由表明该个人无能力。患有PFD的儿童通常需要替代决策者（如家庭成员），因为他们可能未成年或因认知技能无法做出自己的决定。在新西兰，16岁及以上者可以做出医疗和健康方面的决定。然而，16岁以下的成熟未成年人（mature minors）可被认定为“吉利克能力”（Gillick Competent），意味着他们可以同意或拒绝同意医疗和健康治疗。虽然没有单一测试来确定吉利克能力，专业人士通常通过与孩子讨论来判断其理解健康决策及其结果的能力。

如果孩子不具备吉利克能力，生物伦理和儿科护理专家仍主张让不成熟的未成年人（immature minors）参与决策。他们将“不成熟的未成年人”定义为前青少年期且无能力做出自己选择的儿童，并鼓励遵循“儿童同意”（child assent）原则，即孩子在其能力范围内全面参与决策过程。这支持并倡导了相关儿童未来的自主权。

《法典》进一步认可儿童同意原则，规定“能力减弱”的个人有权在与其能力水平相适应的范围内做出知情决定。个人的能力并非恒定；每个决定需要不同水平的理解力，且一个人的能力可受其健康状况、社会环境和随着年龄增长认知发展的影响。虽然儿童和智力残疾者的能力问题显然复杂，但应支持他们以允许个人能动性的方式进行沟通。对一些人来说，这可能像读取他们的身体语言以确定其偏好一样简单（如孩子伸手表示对家庭用餐的兴趣）。对其他儿童，则可能需要替代沟通方式，如视觉辅助、谈话垫和交流系统等。

EDAR的法律考量——学校的健康与安全

家庭不可避免地会决定如何在家喂养孩子。然而，患有慢性PFD的儿童在学校得到的支持常与家中不同，家庭有时采用的实践与SLP的喂养建议也不同。随着研究表明客户及其家庭对吞咽困难计划的依从性范围很广（可能与其优先考虑健康的哪个方面有关，如身体健康 vs 家庭健康），认可和倡导家庭与健康专业人士之间的共享决策在过去几年有所增加。为支持PFD学生，协作一直被认可为至关重要，但这个过程被恰当地描述为“难以捉摸”。

在新西兰，学校SLPs受雇于教育部门，无法访问医疗记录。他们被鼓励常规与健康团队合作，收集临床信息、参加仪器评估、讨论SLP建议并为学生的复杂PFD寻求支持。与此同时，健康团队依赖学校SLPs监测儿童的PFD、报告变化、在仪器评估前提供信息并实施持续治疗。学校SLPs通常依赖家庭提供关于孩子PFD的一般医疗信息。患有慢性PFD的学生通常在头几年接受健康团队的介入，家庭花费数年时间学习如何适应孩子的PFD，并成为支持孩子的专家。每个团队成员带来独特的视角，相互依赖以为学生提供整体支持。

然而，学校SLPs的协作实践差异很大，通常取决于其知识和信心水平。学校SLPs在协作实践中遇到困难，例如从健康团队获取适当文件以及与外部医疗专业人士合作。SLPs描述了与家庭进行艰难对话以及确保家庭跟进方面的困难，这又因caregiver在学校参与度低而更加复杂。虽然“家庭跟进”这样的语言暗示共享决策并不总是发生，但这一发现表明了家校关系的困难。此外，近期研究发现学校SLPs并非总是以协作方式制定进餐计划（让支持孩子进餐的家庭和教室员工参与其中）。他们对在家庭和学校团队发生分歧时支持冲突解决过程也缺乏信心。并非所有家庭都能获得家中的SLP支持，尽管他们能获得学校SLP支持。随后，这些家庭有时在缺乏最小化风险的知识和技能的情况下选择EDAR。在这些情境中，产生了复杂的决定和困境，其中伦理、法律考量和社会限制相互碰撞。

替代父母

国际上，有不同的方法被推荐。在美国，在学校环境中支持PFD学生的SLPs有“替代父母”（in loco parentis）的责任。这是一个基于过去司法判决而非特定法律的普通法原则。在学校环境中，该术语表明教师和学校员工拥有“被授予的权力”来像父母一样照顾孩子。该术语过去在新西兰教育指南中很普遍，常与行为纪律相关。新西兰法律专家批评“替代父母”未考虑学生的意愿，且与《法典》等立法不符。更近期的知情同意指南规定，“替代父母”在学校环境中不再被视为相关，家庭必须提供知情同意（如《法典》所规定）。因此，“替代父母”在新西兰教育系统中不再使用，已被知情决策所取代。

虽然家庭和学生有做出决定的合法权利，但学校也有减少员工和学生健康安全风险的合法权利。《2015年工作健康安全法》规定，学校必须提供必要的培训、指导和监督以保护员工和学生。为支持该法的实施，新西兰教育部发布了针对学校领导和董事会的指南。这些指南区分了危险源（Hazard，有潜在导致疾病、伤害或死亡的人、情境或事物）和风险（Risk，暴露于危险源时疾病、伤害或死亡发生的可能性）。它建议人们对危险源分配风险等级，并采取行动降低危险源的风险。

最小化后果或最小化风险

如前所述，风险在PFD中定义和量化不清，这使在学校环境中支持PFD学生时使用风险评级复杂化。一个极端风险的危险源可能是口腔运动技能差、吃固体食物时 tendency to overstuff their mouths 的学生，可能导致造成死亡或永久性伤害的窒息事件。因此，教育部鼓励引入替代活动以减少极端级别风险危险源的风险。一个此类高风险危险源可能是患有PFD的学生想吃不同于其推荐饮食水平的食物。该学生可能误吸并发展出需要医疗治疗的呼吸系统并发症。然而，与此案例相关的大部分风险是假定风险，并且如前所述，多种因素影响吸入性肺炎和不良健康结局的发展。因此，教育部建议通过引入控制措施来最小化风险，这些措施可降低风险的后果或其发生几率。这表明，如果引入了控制措施，并且被家庭和学生认为是最佳解决方案，学校可以在法律上 accommodate 高风险危险源。

支持EDAR：参考何处

虽然儿童和家庭做出如EDAR之类的知情决定，但关于SLPs应如何在这些情境中支持家庭的政策或规程很少。如同文献稀疏的领域常见的那样，儿科SLPs可以借鉴成人EDAR文献中的原则。国际上， various authors 建议SLPs在多学科或跨学科团队内协作工作，利用以人为本的护理，明确记录干预的所有方面，评估个人能力，并在伦理原则内工作。此外，奥克兰大学和Hutt Valley地区卫生局指定了让一名主管医生参与EDAR决策的重要性，因为该医生对个人的整体健康负责。

当社区SLPs与健康团队联系不佳且缺乏健康团队何时需要介入的指导时，以跨学科方式工作变得更加复杂。两项新西兰研究发现，即使学校SLPs知情，家庭的决定（如在家实践EDAR）也并非总是被记录在案。此外，主管医生（通常是儿科医生）很少被告知这些决定。虽然认识到并非每个家庭都住在专科儿科医生附近，但跨学科协作和支持很重要，当地的全科医生可能是一个有用的额外团队成员。

学校员工推测家庭在家实践EDAR是因为他们不理解学校SLP设定的PFD建议的基本原理（这些建议通常以学生的身体健康为中心）。这种观点没有给家庭留下空间来做出优先考虑其他福祉领域而非身体健康的知情决定。成人EDAR指南认识到人们可能因多种原因选择EDAR，例如：

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  参与社会、宗教和文化实践
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  使用管饲但仍想为愉悦而经口进食
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  实施建议有困难
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  偏好特定食物
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  否认存在进食饮水困难
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  临近生命终点并想优化生活质量

无论家庭选择EDAR的原因为何，SPA规定，如果临床医生不同意其决定，选择EDAR的人不应被拒绝SLP的介入。相反，他们主张应允许人们在任何时候改变主意，从而确保其需求得到满足。

为使临床医生能更好地支持进行EDAR的儿童，Feint和Langeroudi开发了一个EDAR护理包，并在伦敦Evelina catchment area与从事PFD工作的社区SLPs进行了试点。该EDAR护理包包括信息表、流程图和供家庭与SLPs共同填写的表格，以记录EDAR计划。通过问卷，作者收集了SLPs的反馈，他们赞赏这种“结构化和客观的”程序，使团队能够分析EDAR的风险和益处。SLPs重视拥有文件和程序来指导对话，确保没有信息被遗漏或忘记。随后，Langeroudi等人完成了一项德尔菲研究，以确立SLPs支持进行EDAR的家庭和儿童时，护理包中哪些组成部分会有帮助的临床共识。31位PFD专家SLPs同意了若干陈述，使SLPs能够考虑那些在临床实践中有用的文件。

这些发现表明，该领域认识到在与进行EDAR的儿童工作时需要增加文件和程序。然而，在缺乏儿科特定文件或指南的情况下，SLPs可能希望利用成人指南中的原则，并意识到地方法律法规，同时支持家庭和儿童在ZPD内做出和审查决定。

对学校SLPs支持PFD学生的建议

如前所述，新西兰特殊学校中支持PFD的SLPs角色复杂。为这些环境中的SLPs提出的建议如下所述。

首先，团队需要在健康与学校专业人士之间采取协调的方法，健康专业人士、学校员工和家庭应定期会面讨论复杂案例并在需要时解决问题。在由于地理隔离难以接触到主管医生的地方，推荐采用团队决策/跨学科实践，纳入健康团队的观点。这种协商使健康和学校SLPs能够为PFD儿童和家庭提供整体、知情的支持。学校SLPs应定期与医院 based 的健康专业人士沟通，收集关键文件，在必要时向健康专业人士更新家庭决定，并在需要时请求额外服务。

为增加员工与家庭之间的参与度/书面协议，应以整体视角看待家庭和儿童，使他们能够自由分享信仰、价值观和偏好。Te Whare Tapa Whā等整体健康模型促进整体思维，并为家庭分享所有健康领域的关切创造空间。当做出决定时，应将其记录并与相关团队成员（如儿科医生或营养师）分享。为帮助这种参与，应向员工和家庭提供所有选项（由SLPs协助），以就潜在治疗选项的风险和益处进行平衡讨论。当家庭与学校团队出现分歧时，学校应有流程来应对这些情况，确保家庭和儿童的尊严得到维护。SLPs应考虑在新西兰背景下支持家庭的法律方面，如知情同意、吉利克能力、儿童同意原则以及涉及知情/ measured 风险同时引入控制措施的决策。

最后，需要以政策、指南和进餐计划形式的文件来最好地支持这些学生。在缺乏针对该人群的政策或指南的情况下，SLPs必须参考成人版本，如成人EDAR指南。学校SLPs应记录家庭或儿童关于EDAR的决定（无论在学校还是家庭环境中）。此外，学校SLPs应确保每个PFD儿童都有一个进餐计划，并以一致的方式监测和审查该计划。

结论

对于患有慢性PFD的儿童，需要一个宽泛的EDAR定义，因为大多数有复杂需求且经口进食饮水的儿童很可能都在某种程度上承担着风险。SLPs与一系列其他专业人士共同为这些儿童提供支持。虽然有针对成人EDAR的指南可指导SLPs的实践，但目前尚无儿科EDAR指南。鼓励临床医生在缺乏儿科指南的情况下使用成人EDAR指南中的原则；然而，儿科情境还适用额外的法律、伦理框架和法律原则。

ZPD是一个伦理框架，允许照顾者为孩子做出“足够好”的决定。在 facilitating 决策时，该框架使临床医生能够考虑“伤害原则”，而不是默认可能不优先考虑身体健康但不会造成重大伤害的“最大利益”测试。某种情况是否属于ZPD是一个复杂的决定，应在多学科团队内做出。此外，《健康与残疾服务消费者权利法典1996》规定了家庭在参与健康和残疾服务时的权利，如知情同意、吉利克能力和儿童同意原则。

同样，《2015年工作健康安全法》规定了学校如何降低工作环境中的风险，但并未在学校环境中采用零风险政策，表明如果引入了控制措施来降低风险，并且被认为是对学生的最佳解决方案，学校可以在法律上 accommodate 风险。在国际上，“替代父母”等法律原则在海外教育环境中很常见，教师和学校员工拥有“被授予的权力”来像父母一样照顾孩子。在新西兰，当决定落在ZPD内时，知情同意 override “替代父母”。牢记这些法律和原则能使SLPs最好地支持家庭做出复杂的喂养决策。

近期的新西兰研究分析了特殊学校环境中复杂PFD学生的管理情况。一些儿童采用了EDAR实践，但家庭和学生并非总是以符合成人EDAR指南的方式得到支持。提出了若干建议，以期协助建立家庭与专业人士之间的协作和信任关系，在支持家庭和儿童愿望的同时最小化健康后果。这些建议包括：健康与学校专业人士之间的协调方法、员工与家庭之间的参与/书面协议、文件记录以及受过教育的员工和家庭。总体而言，家庭和儿童在ZPD内实践EDAR，本文试图为支持这些家庭的专业人士提供一些指导。