癌症患者健康相关生活质量感知因素研究：来自马拉维卡穆祖中心医院的深度洞察

本研究聚焦马拉维地区癌症患者健康相关生活质量(HRQOL)的影响因素，通过质性访谈揭示个体层面（生理心理社会健康变化）与设施层面（医疗资源、医患关系）双重维度，为资源有限地区制定全周期癌症关怀策略提供关键实证依据。

　　

在全球公共卫生领域，癌症始终是悬在人类健康头顶的达摩克利斯之剑。根据2020年全球癌症统计数据，当年新发癌症病例高达1930万，死亡病例近1000万。更令人忧心的是，预计到2040年，全球新发癌症病例将攀升至2840万，较2020年增长47%。尤为值得关注的是，这种增长在低收入和中等收入国家(Low-and-Middle-Income Countries, LMICs)将更为迅猛，预计增幅达64-95%，远高于高收入国家(High-Income Countries, HICs)的32-56%增幅。

马拉维这个非洲东南部国家同样面临着严峻的癌症防控挑战。2015年的数据显示，癌症约占马拉维非传染性疾病(non-communicable diseases, NCDs)残疾调整生命年(Disability Adjusted Life Years, DALYs)的16%。2020年该国最常见的五种癌症分别是卡波西肉瘤(34.1%)、宫颈癌(25.4%)、食管癌(12.0%)、非霍金奇淋巴瘤(5.7%)和膀胱癌(2.9%)。

癌症不仅威胁生命，更深刻影响着患者及其家庭的生活质量。世界卫生组织(World Health Organization, WHO)将生活质量(Quality of Life, QOL)定义为“个体在其所生活的文化和价值体系的背景下，对其目标、期望、标准和关注事项的地位的感知”。对癌症患者而言，确诊后常常经历否认、情绪困扰、注意力不集中、睡眠紊乱、食欲不振、易怒和对未来的反复思虑等一系列心理反应。家庭成员也同样面临诸多 psychosocial challenges（心理社会挑战），包括向亲属传达诊断消息、管理家庭责任、调整社会角色和应对改变的生活计划。

全球范围内的研究已经揭示了导致癌症患者及其家庭生活质量下降的各种因素。在挪威，系统性问题是主要原因，包括人员不足、护理连续性断裂、专业能力不足和医疗系统混乱。比利时、意大利和加纳的患者则提到令人衰弱的身体症状，如恶心、疲劳、疼痛、皮肤状况和改变的体貌特征。心理上，对疾病进展、未来不确定性和自主权丧失的担忧十分普遍。此外，社会支持以及与医疗专业人员和家庭网络的有意义互动也被证明是维持生活质量的关键组成部分。在乌干达，前列腺癌患者描述了信息支持的缺失、获得医疗提供者的机会有限、孤立感和缺乏支持团体等关键负面影响因素。

然而，关于马拉维癌症患者生活质量感知决定因素的数据仍然稀缺，这为制定针对身体、情感和社会支持的有针对性干预措施带来了挑战。正是基于这一背景，Jonathan Chiwanda Banda等研究人员开展了这项深入探索，旨在揭示在马拉维卡穆祖中心医院(Kamuzu Central Hospital, KCH)国家癌症中心就诊的癌症患者健康相关生活质量(Health-Related Quality of Life, HRQOL)的感知决定因素。

研究人员采用了描述性质性研究设计，于2022年5月至6月期间，在卡穆祖中心医院的国家癌症中心进行。该中心是马拉维中部和北部地区的主要肿瘤转诊单位，提供化疗和姑息治疗服务，包括住院和门诊服务。研究通过目的性抽样招募了三组参与者：癌症患者、他们的照顾者和医疗工作者(Health care workers, HCWs)，共对13名参与者进行了深入访谈(In-depth interviews, IDIs)。数据收集采用根据健康相关生活质量(HRQOL)情境模型开发的访谈指南，涵盖身体、心理和社会维度。访谈录音被转录、翻译，并使用NVivo 12软件进行编码和分析，采用主题分析方法，预设主题包括HRQOL的身体因素、心理因素、社会因素和医疗系统组成部分。

研究结果呈现出两个广泛的主题类别：个体层面因素和设施层面因素。

在个体层面因素中，研究人员发现了多个重要主题。关于癌症诊断的认知，所有四位患者和三位照顾者都表现出对癌症类型和性质的理解，能够描述具体癌症类型和受影响器官，并认识到及时适当治疗可能治愈疾病，同时也接受疾病可能导致死亡的可能性。

生理健康体验方面，患者报告了疼痛、呕吐、体重减轻、疲劳、身体部位肿胀和贫血等症状。一位患者描述道：“这种疾病极大地改变了我的身体健康。例如，我的左侧没有乳房，它被切除了。此外，我感觉身体内部有强烈疼痛，特别是在乳房被切除的地方，当然我也体重减轻了。这不是我通常的体重。”这些身体变化对患者的日常功能产生了显著影响。

心理体验方面，大多数参与者被对诊断的不相信、否认、恐惧和焦虑所笼罩，因为他们将癌症视为与长期痛苦相关的疾病，可能无法完全康复并恢复正常功能。一位患者表达了绝望感：“我一直生活在恐惧中，‘也许我不会康复，也许我会死’。以我正在经历的痛苦，也许我下个月就会死。所以，我对我的未来不确定，我所有的计划都不再是我的优先事项了。”

接受癌症诊断是一个渐进过程。患者和照顾者都需要足够的时间来思考新的疾病情况。一位患者表示：“我现在已经接受了我所患的疾病状况，因为即使我不同意，我也无法改变任何事情。当然，一开始我觉得不可能是我患这种癌症，我总是想知道这怎么会发生在我身上，但当我开始接受治疗时，我可以说我现在感觉好多了。”这种从完全绝望到新水平的自信的积极转变，与身体症状的改善密切相关。

社会生活体验方面，癌症患者在家庭生活、与周围人的关系、工作、收入、休闲活动以及与医疗提供者的关系等各种社会生活方面遇到问题。一位患者解释说：“在我们的社区，变化非常大，因为人们依赖你，‘她可以给我们买糖、盐、肥料’，但这种疾病改变了很多，我无法做那些事情了。”由于长期的疾病状况和避免朋友提出与疾病相关的问题，一些患者采取了自我隔离的策略。

在获得的支持方面，参与者报告了从家庭、朋友和社区获得的各种支持，包括物质、精神和心理社会支持。一位患者报告了积极的社会经济支持：“我的亲戚和朋友以各种方式支持我。我的女性商界朋友一直支持我。她们是一直开车送我来医院的人。她们一直为交通费用捐款。她们很支持，亲戚也参与了。”照顾者的持续存在对于在痛苦时期感受到被爱至关重要。

在设施层面因素方面，研究揭示了多个关键主题。药物和物资供应方面，药物和物资并不总是在设施中可用。然而，患者和照顾者理解供应链问题，因此他们的看法是积极的。一位患者指出：“我可以说药房药物的可用性是相同的，因为如果没有布洛芬，我们只能找到扑热息痛。如果没有双氯芬酸，我们会找到曲马多。如果一种类型不可用，另一种类型是可用的，但它们都是止痛药。”

设施空间方面，患者和照顾者对设施空间可用性的报告反应不一。一些人认为空间充足，而另一些人则认为等候区没有足够的患者空间。这种看法可能受到参与者社会经济背景的影响，因此是主观的。

与医疗工作者的关系方面，参与者报告了医生和护士提供的 empathetic relationship（共情关系）。然而，也注意到一些工作人员态度粗暴。癌症信息的提供是相应的。患者通过表示对他们在该设施获得的服务的满意来积极回应。支持人员如保安和清洁工说话有礼貌，并且愿意在必要时提供支持，但这取决于他们被接近的方式。

对癌症护理的满意度方面，所有参与者，特别是患者和照顾者，都报告对他们卡穆祖中心医院癌症诊所获得的护理感到满意。一位患者从及时获得主治医生处方治疗的角度定义了满意度：“我对在这家医院接受的治疗感到满意。我不能抱怨，他们尽力了，对我来说，一切都很顺利。”尽管在获得化疗治疗方面有一些延迟，但参与者对服务提供表示满意。

设施组织方面，诊所的组织在患者流程、咨询室的分区、住院室的可用性、记录保存、患者预约日期等方面进行了描述。对这种组织类型的反应褒贬不一。大多数患者表示癌症诊所组织良好，但也有人指出管理方面的问题：“我觉得这个设施的管理不够好。每次我来这里，我都找不到很多医院工作人员。他们大多在10点或11点左右来，或者他们彼此有冲突，我们可以说管理方面的组织很差。”

改善生活质量的促进因素方面，工作人员对服务癌症患者的承诺和态度是癌症诊所的重要优势。患者和照顾者对从医院获得的护理表示满意，包括接待和在政府支持下的食物提供。他们还对医疗工作者愿意倾听他们的问题表示满意。

改善生活质量的障碍方面，患者及其照顾者在寻求癌症护理过程中面临的问题或挑战包括：药物和供应短缺、卫生人力资源不足、缺乏照顾者的厨房（因为马拉维的医院政策只允许为患者提供免费食物）、缺乏放射治疗服务以及缺乏专门针对癌症中心的实验室和药房基础设施。一位照顾者叙述了以下内容：某些药物不可用、到诊所的距离远、临床工作人员短缺。由于样本需要长途运输到处理地点，护理质量受到影响。

需要改进的方面，所有参与者包括医疗工作者都认为癌症诊所应该有自己的外科医生、癌症专家、放射设施、药房通风柜、实验室、X光和血库。这些服务的可用性将缩短患者的等待时间，同时改善设施的服务提供。

研究的讨论部分指出，这项研究旨在探索与癌症患者健康相关生活质量相关的感知因素。出现了两个广泛主题：(1)个体层面因素（如癌症疾病类型、诊断后的反应、治疗经验、身体、心理和社会健康的变化、获得的支持、益处和挑战）和(2)设施层面因素。设施层面因素包括：资源可用性、治疗经验、与提供者的关系、对护理的满意度、设施组织和生活质量障碍，以及设施需要改变的事项。所有四类受访者都承认身体、心理和社会因素对患者及其家庭健康相关生活质量的重要性。

在这项研究中，患者和照顾者在他们的叙述中都表现出对癌症诊断的理解，表明医疗提供者已经提供了足够的信息。这表明有效的沟通已经超出了患者，包括了家庭成员，确保所有相关方都对疾病有充分了解。这种沟通在癌症护理中至关重要，因为它促进了患者、照顾者和医疗团队之间的合作，最终增强了患者福祉并提高了生活质量。

患者和他们的照顾者对癌症诊断的消息表现出强烈的反应，包括不相信、否认和震惊。其他研究也报告了类似的反应。收到癌症诊断通常被视为坏消息，因为它被广泛认为是死亡的代名词。这尤其如此，因为癌症是一种危及生命的疾病，通常伴随着许多身体残疾，如身体功能丧失、体貌改变、家庭和个人生活计划的中断、疾病复发或进展以及高症状负担。

本研究中的患者抱怨疼痛、疲劳、体重减轻和日常活动能力丧失是癌症带来的重要身体挑战，并对他们的生活质量产生了负面影响。其他研究也报告了类似的发现。患者和他们的照顾者对癌症诊断的绝望感在他们的叙述中显而易见，并对健康相关生活质量产生了负面影响。在社会方面，患者表现出社会脱离，表现为自我隔离朋友，并且由于功能减退而不再被工作或家庭依赖。

关于心理社会支持，患者对他们从照顾者和设施获得的支持表示积极态度。然而，一些人对持续过度依赖照顾者持自我批评态度，这剥夺了他们的自主权，并对他们的HRQOL产生了负面影响。他们觉得依赖照顾者是在给照顾者添麻烦。伴侣和更广泛的支持系统（如家庭、朋友和通过教会成员的宗教参与）的角色在南非、马拉维和其他地方的大多数研究中被报告为适应疾病和促进良好HRQOL的重要组成部分。

在系统挑战方面，进行本研究的国家癌症中心是一个新成立的单位，仍在建设中，因此没有社会设施，如照顾者庇护所和照顾者厨房。这对照顾者来说是一个挑战，因为它意味着要长途跋涉到主医院场地准备食物和满足其他日常需求。管理层应考虑加快在癌症中心建设照顾者庇护所。

正如本研究中所呈现的，患者和照顾者都经历了接受诊断和调整生活的过程，这个过程需要时间。接受并不意味着任何人放弃。接受让你掌控自己的生活，它是适应疾病生活质量的心理指标。一个重要的发现是，患者承认经历了重新调整过程作为一种接受形式，因为相反，否认已被证明会导致 adverse effects（不良影响），如延迟寻求医疗帮助和不依从治疗。

研究参与者对化疗药物供应不稳定持批评态度，这意味着根据临床复查时可用药物频繁更换药物方案。这有可能对良好的生活质量产生负面影响。经常性药物缺货的经验也与马拉维卫生部其他疾病项目共享，管理层正在参与中央医疗商店信托(Central Medical Stores Trust, CMST)的长期资本重组，该机构负责为公立医院采购药品和物资。癌症中心组织良好，受访者意识到为促进服务扩展（如放射治疗）的建设仍在进行中。该设施有明确的预约安排，这一点得到了研究参与者的高度赞扬。

总的来说，本研究中的患者及其照顾者对设施提供的服务表示满意，这意味着服务质量满足了他们的期望和需求。患者对癌症护理的满意度是医疗系统质量的重要指标，也是HRQOL的关键决定因素。通常，满意的患者更可能依从治疗，继续使用医疗服务，并与他们的医疗工作者保持良好的关系。

本研究中描述的改善QOL的促进因素，如工作人员服务的承诺和友好，以及在政府支持下提供食物，是利用患者药物依从性的重要组成部分，可能对生活质量产生积极影响。如本研究工作人员所展示的简单善意，有助于化解与癌症诊断和治疗相关的负面情绪，并可能最终帮助改善患者的 outcomes（结局）。同样，在设施提供膳食旨在解决患者的营养问题。营养是肿瘤学的核心因素，影响对癌症诊断的反应和恢复。

患者及其照顾者经历的常见障碍或挑战包括寻求医疗服务的长途跋涉和药物不可用。这些被强调为改善生活质量的障碍，并得到其他研究的支持。高旅行成本 negatively influence（负面影响）癌症患者的诊断阶段、适当治疗、依从性、结局和生活质量。考虑到超过50%的癌症患者可能受益于放射治疗服务，缺乏放射治疗设施令人担忧。受访者建议癌症中心应该有自己的放射治疗单位、手术室、外科肿瘤学家、药房和实验室，以改善服务可及性。在研究进行期间，这些服务与主医院场地共享，距离癌症中心较远。

研究的优势与局限性方面，该研究受限于小样本量，影响了患者单独经验的可转移性和理解深度。同样，数据收集工作无法按批准方案最初计划扩展到Queen Elizabeth Central Hospital（马拉维另一家大型癌症护理医院），由于物流挑战，因此研究结果无法提供两个主要癌症中心之间的比较分析。然而，本研究的结果提供了关于癌症患者及其照顾者生活质量影响感知因素的所需描述性概述。建议未来进行更大患者样本的研究以验证和扩展这些发现。

研究结论指出，我们的研究补充了现有文献，强调了在资源有限环境中需要解决不仅身体症状还包括心理困扰和社会支持的全周期癌症护理。本研究报告的药物短缺和基础设施限制，与马拉维医疗系统的已知挑战相呼应，强调了影响患者结局的系统性障碍。此外，患者表现出心理演变，从否认和绝望转变为随着治疗重新燃起希望，突出了需要进一步持续心理社会干预的动态应对过程。

这项研究为我们理解资源有限环境下癌症患者生活质量的复杂决定因素提供了重要见解，强调了采取全面、多维度方法改善癌症护理和实践的必要性，特别是在医疗服务资源有限的地区。研究结果不仅对马拉维的癌症护理政策制定有直接启示，也为类似环境下的癌症关怀提供了可借鉴的经验和方向。