卢旺达乳腺癌污名化研究：基于社区卫生工作者视角的社区干预策略探索

来自卢旺达和美国的研究团队针对乳腺癌高死亡率背景，深入探究社区健康工作者（CHWs）视角下的污名化现象，揭示多层面歧视对患者就医行为的负面影响，并提出以社区教育为核心的干预策略，为改善乳腺癌预后提供关键依据。

　　

背景：乳腺癌仍是非洲女性癌症相关死亡的首要原因。在卢旺达，尽管治疗资源可用，乳腺癌死亡率与发病率比（Mortality-to-Incidence Ratio）仍超过50%。研究表明，污名化（Stigma）显著导致就医延迟和治疗依从性差，从而增加死亡风险。然而，卢旺达的乳腺癌污名化研究仍不足。社区卫生工作者（Community Health Workers, CHWs）作为社区与医疗体系间的关键桥梁，能够从基层观察健康相关信念和行为，其视角为理解乳腺癌污名化表现及对患者决策的影响提供了重要窗口。本研究旨在探索CHWs对乳腺癌及污名化的观点，包括其来源、对决策的影响及就医行为的作用，并识别基于社区的策略以应对污名化。

方法：这项定性研究于2024年6月在卢旺达Burera区开展。从五个健康中心招募40名CHWs参与焦点小组讨论（Focus Group Discussions, FGDs），每组持续60至90分钟，使用基尼亚卢旺达语进行。采用基于健康污名与歧视框架（Health Stigma and Discrimination Framework, HSD）的半结构化访谈指南探索污名化相关领域。讨论内容经录音、转录和英译后，通过框架法（Framework Method）进行归纳和迭代编码以识别主题。

结果：CHWs报告称，乳腺癌被广泛视为致命疾病，导致污名化和社会隔离。污名化发生在家庭、职场和社区层面。在家庭中，患者常被视为负担，遭受伴侣虐待或抛弃；在职场上，患者被认为无能、不可靠或低效；在社区中，患者被排斥于社交活动外，遭受流言蜚语、身体羞辱，并被贴上“行走的尸体”等侮辱性标签。文化信念（如健康女性应拥有双乳）强化了污名化，并影响婚姻等人生事件。与其他慢性病相比，乳腺癌污名化程度更高，导致精神痛苦、社交回避和治疗放弃。参与者指出知识缺乏是污名主因，强调需通过教育家庭和社区以鼓励支持、减少污名。

结论：研究结果凸显卢旺达乳腺癌患者面临的多层面污名化。通过家庭和社区参与、利用CHWs在健康教育中的可信角色进行干预，可减少污名并提高患者治疗意愿。