养育进食障碍患儿的财务挑战：家庭照护负担与治疗障碍的深度解析

本刊推荐：为解决进食障碍（ED）患儿家庭照护中财务压力对治疗与家庭功能的影响问题，研究人员开展了关于“父母照护ED患儿财务挑战的体验”的质性研究。通过半结构化访谈与反思性主题分析，发现财务压力加剧照护负担、影响治疗依从性，并导致家庭关系紧张。研究强调需在临床评估中整合财务支持策略（如食品券、交通补贴），对降低健康不平等、改善ED疗效具有重要意义。

　　

在全球范围内，约有8%的人口会受到进食障碍（Eating Disorder, ED）的影响。自COVID-19大流行以来，全球范围内ED的发病率和严重程度显著上升，尤其对青少年群体造成了更严重的冲击。据统计，1998至2020年间，英国国家医疗服务体系（NHS）中因ED住院的病例数在成人中增长了168%，在儿童和青少年中更是惊人地增加了361%。治疗ED的心理症状每年约花费NHS每名患者7200英镑，而这还不包括因身体并发症产生的额外费用。

尽管家庭在进食障碍康复过程中扮演着关键角色，并且以家庭为基础的治疗（Family-Based Treatment, FBT）被国际指南推荐为首选方法，但照护负担却很少被全面讨论。尤其值得注意的是，超过一半的年轻患者病程会持续五年以上，约三分之一的人可能永远无法完全康复。以往的研究表明，照护者不仅生活质量下降，还常伴随悲伤、无力和绝望的情绪，而经济压力更是雪上加霜——在英国，即使ED治疗本身免费，患者家庭每年仍可能面临高达11000英镑的额外开支，照护者因误工和额外支出每年损失约9000英镑。

财务困难不仅加剧了家庭的心理压力，还可能导致治疗中断或延迟。在澳大利亚的一项研究中，97%的成年患者表示面临经济困难，18%曾因费用问题错过复诊或取药。这种“费用相关的不依从”现象与患者健康状况恶化、生活质量下降以及对疾病更悲观的看法密切相关。此外，财务问题也是少数族群在美国寻求ED治疗的主要障碍之一。

遗憾的是，尽管财务压力已被识别为照护负担的重要组成部分，但其具体构成、对家庭的影响以及应对策略在已有文献中仍未系统深入。特别是在像英国这样实行免费医疗的国家，家庭如何实际应对这些“隐藏成本”更是缺乏细致探讨。因此，本研究通过质性访谈深入挖掘ED患儿父母的真实经历，旨在揭示财务压力对家庭功能与治疗进程的多层面影响，并为临床支持政策提供实践依据。

为开展这项研究，研究人员采用了探索性描述性质性研究（Exploratory Descriptive Qualitative Approach, EDQ）框架，通过与12名来自英国西北部青少年进食障碍服务的父母进行半结构化访谈收集数据。访谈内容经反射性主题分析（Reflexive Thematic Analysis, RTA）处理，生成主题及子主题。样本选取通过目的性抽样实现，所有参与者需自我认定受到ED相关财务影响，且其子女需已在服务中接受治疗至少两个月。该研究通过专家咨询和患者参与组（Expert-by-Experience, EBE）优化研究设计，并获得健康研究管理局（Health Research Authority）伦理批准。

研究结果揭示了三大主题及九个副主题，描绘了家庭在ED照护过程中面临的多重挑战与应对策略。

一、财务成本

家庭因ED直接承担的经济负担显著增加。许多家庭反映食品开支大幅上升，因需按照标准化膳食计划购买大量高热量食物（如奶酪、黄油、蛋白粉）及新鲜食材。此外，频繁前往医院就诊的交通成本也构成沉重负担——尽管部分交通费可报销，但流程复杂且宣传不足。能源费用也因患者需要保暖（特别是低体重者）而上涨，加之居家时间延长，电费和燃气费不断攀升。

二、财务影响

家庭对财务压力的感受因经济状况而异。有些家庭尚可承受，但更多家庭表示收入缩水、储蓄消耗殆尽。研究中，超过83%的参与者拥有自有住房，远高于地区平均水平的46.8%，说明样本经济条件相对较好，但即便如此，他们仍感到压力巨大。一位家长估计，两年内因ED支出的费用高达3500英镑（不含食品开支）。更严重的是，财务压力加剧了家庭的心理负担，七名参与者提到因此与伴侣发生争执，甚至冲突。许多父母表示不愿向临床医生透露财务困境，原因包括羞耻感、认为服务无法提供帮助，或担心在孩子面前讨论此类问题。

三、有益的措施

家庭通过多种方式缓解压力。伴侣共同分担照护责任被多次强调是维持家庭稳定的关键。工作灵活性也非常重要——能够居家办公或灵活调整工作时间的父母更易兼顾照护与收入。此外，临床团队的支持（如提供食品银行券、交通费报销建议）被家长广泛认可。参与者建议及早申请残疾生活津贴（Disability Living Allowance, DLA）或个人独立支付（Personal Independence Payment, PIP），并推荐批量采购、分餐制备以节省开支。在线支持团体和网站（如Eva Musby和Beat）成为父母获取信息与情感支持的重要渠道。

研究的讨论部分强调，财务压力不仅加重了照护负担，还可能阻碍治疗进程和康复效果。例如，家庭若无法负担高热量食物或交通费用，可能导致治疗中断或效果下降。此外，社会对ED认知的不足进一步加剧了家庭的孤立感。因此，作者建议临床服务应在评估与治疗过程中主动探讨家庭财务情况，提供切实支持如补贴交通、能源费用或指导福利申请，以减轻照护者压力。

本研究也存在一定局限性。样本中多数家庭经济状况较好，且来自双亲家庭，未能充分涵盖经济困难或单亲家庭的经验。此外，所有参与者均来自同一地区和服务体系，结论的外推需谨慎。未来研究应扩大样本多样性，纳入更多不同社会经济背景、家庭结构和文化背景的参与者，并进一步量化财务负担的实际规模及其对治疗结果的影响。

总之，这项研究首次深入揭示了进食障碍患儿家庭在财务压力下的真实挣扎与应对策略，为临床干预和政策制定提供了重要依据。通过整合财务支持与个性化服务，医疗系统可以更有效地减轻家庭负担，改善治疗依从性，最终提升患者的康复前景。