早期姑息治疗团队对晚期癌症患者关系工作的认知：一项质性研究

《PSYCHO-ONCOLOGY》：Early Palliative Care Team's Perception of Relational Work for Advanced Cancer Patients: A Qualitative Study

晚期癌症患者日间姑息护理团队关系工作的质性研究，通过半结构化访谈发现团队通过患者参与建立信任、协作多学科调整治疗计划、引导家庭应对不可逆衰退三方面开展关系工作，促进临终决策与居家护理。

　　在癌症治疗领域，临终关怀（Palliative Care, PC）作为一种以患者为中心的医疗模式，正逐渐成为改善晚期癌症患者生活质量的重要手段。临终关怀不仅关注患者的生理症状，还重视其心理、社会和精神层面的需求，旨在为患者及其家属提供全面的支持。然而，尽管临终关怀在临床实践中被广泛认可，其具体实施过程，尤其是医疗团队在日常工作中所承担的“关系性工作”（relational work）仍缺乏深入探讨。关系性工作指的是医疗团队在与患者及家属互动过程中所进行的非技术性但具有深远影响的行为，这些行为能够促进医患之间的信任、理解与合作，从而推动更有效的治疗和护理决策。

本文通过对两个综合性癌症中心——巴黎的居里研究所（Institut Curie）和尼斯的拉卡涅研究所（Institut Lacassagne）的临终关怀日间医院（PC Day Hospital）中的医护人员进行半结构化访谈，运用扎根理论（grounded theory）的方法，深入分析了临终关怀团队在日常工作中如何通过关系性工作来支持晚期癌症患者。研究发现，关系性工作的核心在于建立医患之间的信任关系，引导患者参与决策过程，并帮助其及家属正视疾病的不可逆进展和死亡的临近。这些工作不仅有助于患者更好地理解自身病情，还能在关键时刻推动他们接受必要的治疗调整，例如停止抗肿瘤治疗，从而实现更加人性化的临终关怀。

### 患者参与是关系性工作的基础

在临终关怀日间医院中，患者参与是关系性工作的关键要素。医护人员通过一系列具体的行为和策略，积极建立与患者之间的信任关系，使患者能够以更加开放的态度参与到自己的治疗和护理过程中。这种参与不仅体现在患者对自身症状的关注和表达上，还体现在他们对治疗目标的理解和接受程度上。例如，护理人员会通过提供温暖的接待、个性化的生活安排等方式，让患者感受到被尊重和被关怀，从而增强其对医疗团队的信任感。

此外，关系性工作强调与患者建立长期而稳定的关系。在日间医院中，患者通常会多次接受治疗和咨询，这为医护人员与患者之间形成深度互动提供了机会。通过反复接触，医护人员能够更准确地识别患者的痛苦来源，并据此调整护理方案。例如，一位患者可能在生理上面临尿失禁的问题，而医护人员则会从患者的角度出发，理解其对这一问题的困扰，并给予相应的支持。这种以患者为中心的沟通方式，使得医疗团队能够更好地满足患者的需求，同时也在一定程度上减少了患者对疾病的恐惧和无助感。

更重要的是，关系性工作还包括对患者情绪的引导和支持。医护人员不仅关注患者的身体状况，也愿意倾听他们的情感表达，帮助其处理悲伤、焦虑和对死亡的恐惧。这种支持并非仅限于心理医生的职责，而是医疗团队整体的责任。在日间医院中，医护人员会通过耐心的解释和温和的引导，使患者能够逐步接受疾病的不可逆性，从而为后续的临终决策打下基础。

### 提高对疾病不可逆性的认知

在晚期癌症患者的护理过程中，医护人员需要面对一个重要的挑战，即如何在不引起患者强烈抵触的情况下，逐步提高其对疾病不可逆性和死亡临近的认知。这一过程需要高度的敏感性和技巧，因为患者可能仍然抱有治愈的希望，或者对死亡的现实缺乏充分认识。因此，医护人员在与患者沟通时，往往采用互动性强的方式，避免直接告知病情的严重性，而是通过开放式的问题引导患者表达自己的想法和感受。

例如，医护人员会通过提问的方式，让患者主动分享他们对病情的理解和担忧，从而逐步揭示疾病的自然发展过程。在这一过程中，医护人员会不断调整沟通策略，确保信息的传达既准确又易于接受。同时，他们也会根据患者的情绪反应，灵活应对，避免造成不必要的心理压力。这种互动性不仅有助于患者更好地理解自身状况，还能促进医患之间的合作，使患者能够积极参与到自己的治疗和护理决策中。

在与患者及其家属的沟通中，医护人员还特别注重与患者治疗医生（即肿瘤科医生）的协作。肿瘤科医生通常更关注疾病的治疗可能性，而临终关怀团队则更倾向于帮助患者接受疾病的不可逆性，并为他们提供更加舒适和人性化的护理。因此，两者在沟通策略上需要达成共识，确保信息的一致性和决策的合理性。这种协作不仅有助于减少医患之间的误解，还能为患者提供更加全面的支持，使其在面对疾病时能够获得更准确的信息和更温暖的关怀。

### 管理疾病终末阶段的护理过程

在疾病的终末阶段，临终关怀团队的工作重点转向了如何帮助患者和家属做好临终准备。这一阶段的护理需要与患者及其家庭成员进行深入的沟通，明确其在家庭护理和临终关怀方面的具体需求和期望。医护人员在这一过程中，往往需要与患者进行反复的协商，以确保其接受适合的护理方案，例如使用止痛药物、准备医疗床等。

这种协商不仅有助于患者接受临终护理，还能增强其对家庭护理的信心。例如，医护人员会向患者解释为何需要使用某些药物或采取某些护理措施，并鼓励患者表达自己的意见和担忧。通过这种方式，患者能够在充分理解的基础上做出符合自身意愿的决策，而不是被动接受医疗建议。此外，医护人员还会与患者家属进行沟通，帮助他们理解临终护理的重要性，并提供必要的支持和指导，使家属能够在患者生命的最后阶段扮演更加积极的角色。

家庭在这一阶段的护理过程中具有重要的影响力。家属不仅是患者的重要支持者，也可能是其对死亡现实接受的阻碍因素。因此，医护人员在与患者沟通时，往往会考虑家属的意见和情绪，确保整个护理过程既尊重患者的需求，也兼顾家属的感受。例如，一些患者可能因为家庭成员的强烈反对而拒绝接受临终护理，医护人员则需要通过耐心的沟通和情感支持，帮助患者及其家属达成共识，共同面对疾病带来的挑战。

### 临终关怀日间医院的独特价值

临终关怀日间医院为医疗团队提供了独特的工作环境，使其能够更有效地开展关系性工作。相比传统的门诊或住院治疗，日间医院具有更长的咨询时间，以及更稳定的医疗团队配置，这为医护人员与患者之间建立长期关系提供了便利。同时，日间医院的设置也使得医护人员能够更全面地评估患者的病情，并根据其具体需求制定个性化的护理方案。

此外，日间医院还促进了多学科团队之间的协作。在这一环境中，肿瘤科医生、护理人员、心理医生、社工、物理治疗师等各类专业人员能够共同参与患者的护理过程，形成一个更加综合和协调的医疗团队。这种协作不仅提高了护理的质量，也增强了医护人员之间的沟通效率，使得他们能够在面对复杂病情时，迅速做出决策并调整护理策略。

### 关系性工作的挑战与意义

尽管临终关怀日间医院在关系性工作的开展上具有诸多优势，但其实施过程中仍面临一些挑战。例如，如何在不引起患者反感的情况下，逐步引导其接受疾病的不可逆性，以及如何在不同文化背景下，确保关系性工作的有效性。此外，医护人员在与患者沟通时，还需要考虑家属的意见和情绪，避免因沟通不当而引发家庭矛盾。

然而，关系性工作的意义不容忽视。它不仅有助于提高患者的治疗依从性，还能增强其对临终护理的理解和接受度，从而减少不必要的医疗干预和痛苦。更重要的是，关系性工作能够促进患者与家属之间的沟通，使他们能够在面对疾病时，共同做出更加合理的决策，从而实现更高质量的临终护理。

### 临床实践的启示

本文的研究结果对临终关怀的临床实践具有重要的启示意义。首先，临终关怀日间医院的设立，为医护人员提供了更充分的时间和空间，以开展深入的医患沟通和关系性工作。其次，这种模式强调了多学科团队协作的重要性，使得医护人员能够在面对复杂病情时，形成更加全面和系统的护理方案。最后，关系性工作的开展需要医护人员具备高度的同理心和沟通技巧，以便在尊重患者意愿的同时，提供必要的支持和指导。

未来，随着临终关怀理念的不断普及，临终关怀日间医院有望成为癌症中心的重要组成部分。通过系统的建设和推广，这种模式可以为更多的晚期癌症患者提供高质量的临终关怀服务，帮助他们更好地应对疾病带来的挑战，同时也能减轻家属的心理负担，提高整体护理质量。此外，进一步的研究还需要关注不同文化背景下的临终关怀实践，以确保这一模式在全球范围内具有广泛的应用价值。