血液系统恶性肿瘤中预先护理计划的实施障碍与促进因素：一项针对临床医生视角的质性探索性分析

《Palliative & Supportive Care》：Advance care planning in haematological malignancies: A qualitative exploratory analysis of the facilitators and barriers to implementing advance care planning in practice

本研究针对血液肿瘤领域因疾病轨迹不确定、治疗焦点集中于治愈而导致预先护理计划(ACP)常被忽视的问题，开展了一项质性探索性分析。通过对39名临床医生进行问卷调查，研究发现教育缺失是阻碍ACP实施的核心障碍，其影响了医护人员对ACP的理解和沟通能力。研究强调需加强医护人员和服务使用者的ACP教育，并更早开展ACP讨论，以改善终末期护理质量。

　　

在血液系统恶性肿瘤的治疗领域，患者从治愈性治疗向临终关怀的过渡往往非常迅速，许多患者甚至在接受积极治疗期间就死于急性医疗场景。这种疾病特点使得预先护理计划(Advance Care Planning, ACP)这一重要环节经常被忽视。ACP是指在有决策能力时帮助个体规划未来护理的过程，包括确定护理目标、未来护理偏好，以及在自己无法做出决定时指定关键决策者。然而，在血液肿瘤这一充满挑战的专科领域，由于预后不确定性强、难以识别临终阶段以及讨论时机难以把握等因素，ACP的实施面临着独特挑战。

为了深入了解血液肿瘤专科临床医生对ACP的认知和实施体验，英国利兹教学医院信托基金会利兹癌症中心血液科的研究团队开展了一项质性探索性研究。该研究发表在《Palliative and Supportive Care》期刊上，旨在从临床医生的视角识别ACP实施的障碍和促进因素，为改进血液肿瘤患者的全人护理提供实证依据。

研究人员采用问卷调查法，对一家大型三级血液中心的39名临床医生进行了调查，包括血液学顾问医生、住院医生、专科医生、医师助理和临床专科护士。问卷包含7个开放式问题，涵盖对ACP的理解、培训经历、实施影响因素等方面。通过主题分析法对回收的数据进行深入分析，最终识别出7个主题：教育、沟通、疾病与治疗、时间、患者与家庭支持、医护人员支持以及环境。

研究发现，67%的医护人员完成了问卷，其中仅有35%接受过ACP正式培训，15%有姑息护理工作经验。尽管92%的参与者认为ACP讨论属于其职责范围，但他们对ACP的理解主要局限于临床决策，如复苏讨论、护理上限和症状管理，较少考虑精神需求、宗教信仰和个人支持等全人护理方面。

分析显示，教育是影响ACP实施的核心障碍，27%的受访者指出缺乏经验/培训/知识限制了ACP讨论。其他重要障碍包括时间不足(31%)、患者接受度低(27%)、疾病轨迹不确定(23%)以及沟通挑战(23%)。促进因素包括多学科团队合作(12%)、良好沟通(23%)和适当环境(2%)。

值得注意的是，所有主题都存在一定程度的交叉和共性，其中教育被认为是连接各主题的核心因素。研究表明，教育不足直接影响医护人员对ACP的理解和实施能力，进而影响ACP在血液肿瘤实践中的应用效果。

研究方法概述

本研究采用质性研究方法，通过目的性抽样选取39名血液肿瘤临床医生完成在线问卷调查。问卷设计包含7个开放式问题，通过SurveyMonkey软件收集数据，采用Braun和Clarke的主题分析法进行数据分析，通过归纳编码识别核心主题和子主题。

问卷完成情况

在39名受邀者中，26名(67%)完成了问卷，其中顾问医生占比最高(38.46%)。大多数受访者(88.5%)能够解释他们对ACP的理解，但理解内容主要集中于临床方面。

对ACP的理解

46%的受访者在回答中提到了临终关怀、死亡与濒死或偏好死亡地点，这是最常被提及的术语。38%的受访者描述ACP包括关于治疗范围、护理升级和特定干预措施的讨论。仅少数受访者(15%)提到了偏好护理地点的讨论。

培训与经验

仅有35%的参与者接受过ACP正式培训，15%有姑息护理工作经验。绝大多数参与者(92%)认为ACP讨论属于其职责范围，其中两名不认同的均为住院医生。

启动ACP的影响因素

患者讨论意愿是启动ACP最主要的影响因素(42%)，其次是家庭参与(23%)。治疗相关因素(31%)和预后考虑(27%)也是重要影响因素。患者理解能力(15%)和时机选择(27%)同样被提及作为决策因素。

实施的障碍与促进因素

时间限制是最常见的障碍(31%)，而患者接受度(27%)和教育相关因素(27%)也是主要障碍。促进因素包括多学科团队合作(12%)和有效沟通(23%)。

支持资源认知

62%的受访者表示了解可用的支持资源，其中姑息护理专科团队是最常被提及的资源(35%)。其他支持包括癌症专科护士(4%)、多学科团队(4%)和高级团队(3%)等。

讨论与结论

本研究揭示了血液肿瘤专科中ACP实施面临的多重挑战，其中教育缺失是核心障碍。与实体肿瘤患者相比，血液肿瘤患者的终末阶段管理存在显著差异，疾病进程的不确定性使得ACP时机把握尤为困难。研究发现，临床医生普遍将ACP与临终关怀相关联，而忽视了其在疾病早期阶段的价值。

沟通作为ACP的核心要素，既可能成为障碍也可能是促进因素。COVID-19大流行期间远程医疗的普及限制了患者家属的参与，进一步凸显了在免疫抑制患者中提前进行ACP的重要性。家庭动态在ACP个体化实施中具有重要作用，特别是当患者、家属和医务人员之间存在理解差异时。

研究表明，ACP不应仅限于终末阶段，而应在治疗早期就开始讨论，特别是对于接受高死亡率风险治疗的患者。改进ACP实施的关键策略包括加强医护人员ACP和高级沟通技能培训，开展多学科患者教育计划，以及建立系统化的ACP实施路径。

本研究的局限性包括单中心设计和小样本量，但识别出的主题与现有文献高度一致，表明这些问题可能是血液肿瘤护理的系统性特征而非个别从业者的缺陷。未来研究可探索疾病特异性因素和团队护理模式对ACP实施的影响。

总之，这项研究强调了通过强制性员工教育、高级沟通技能培训和多学科患者教育计划来改进ACP实施的迫切性。提高ACP实施质量不仅能改善患者和家属的护理体验，还能减少生命最后一年的住院天数和医疗成本，对血液肿瘤专科护理质量提升具有重要意义。