超越数字：妇科癌症女性性生活的多维挑战与临床意义

《BMC Women's Health》：Beyond the numbers: sexual life in women with gynecological cancer

本研究针对妇科癌症患者普遍面临却常被忽视的性健康问题，采用混合研究方法（FSDS-R量表和半结构化访谈），深入探讨了癌症诊断与治疗对女性性生活、身体形象及伴侣关系的多维影响。研究发现患者存在显著的性心理困扰（FSDS-R得分18.71±7.18），并提炼出情感体验、生活影响、身体形象和性生活的四大主题，强调了将性健康咨询纳入妇科肿瘤标准护理体系的紧迫性。

　　

当一位女性被诊断为妇科癌症时，她面临的不仅是疾病本身的威胁，还有治疗过程对作为女性身份核心的性健康与生活质量的深远影响。在全球范围内，妇科癌症占女性新发癌症病例的7.29%（2020年数据），每年有超过130万女性被诊断。尽管性健康是生活质量的重要组成部分，但在许多文化中，尤其是在土耳其这样的保守社会，它仍然是一个被严重忽视的议题。父权制规范和保守的宗教价值观往往将女性的性行为简化为婚姻义务，而非个人满足，这抑制了关于性健康的公开讨论。不仅女性不愿表达担忧，医疗专业人员也往往避免主动发起此类对话。然而，研究显示，女性渴望从医护人员那里获得关于性健康的信息并进行开放讨论。

正是在这样的背景下，Zehra Acar和Asibe Ozkan在《BMC Women's Health》上发表了他们的研究“Beyond the numbers: sexual life in women with gynecological cancer”。这项研究旨在深入探讨接受妇科癌症治疗的女性的性生活经历，以弥补现有知识的空白，并为开发更好的性健康教育和护理服务提供依据。

为了回答这些复杂的问题，研究人员采用了一种混合方法研究设计，结合了定量和定性数据收集与分析技术。研究在2024年2月至6月期间进行，采用了目的性抽样，招募了14名在土耳其一家市立医院妇科肿瘤科接受治疗的女性。参与者的入选标准包括：年龄超过18岁、首次诊断为妇科癌症（无复发或转移）、有性生活（已婚或有性伴侣）、未处于绝经期、未使用精神药物、且没有可能对其心理和/或性健康产生负面影响的诊断。

数据收集工具包括个人资料表、女性性困扰量表修订版（Female Sexual Distress Scale-Revised, FSDS-R）和半结构化访谈表。FSDS-R是一个包含13个条目的五点李克特量表，用于评估与性活动相关的主观压力和心理影响，总分范围为0-52分，分数越高表明性困扰水平越高，针对土耳其女性的临界值设定为≥11.5分。本研究中的Cronbach's α系数为0.974，表明量表具有极高的信度。定性数据通过面对面的半结构化访谈收集，访谈指南包含19个问题，其中5个是开放性问题，旨在探讨妇科癌症诊断和治疗对女性性生活经历的影响。访谈在私密环境中进行，每次约45分钟，直至达到主题饱和。访谈内容由两名研究人员记录，并采用传统的定性内容分析方法，遵循Braun和Clarke（2006）提出的主题分析六步法，包括熟悉数据、生成初始编码、寻找主题、审查主题、定义和命名主题以及撰写报告。为了确保研究的可信度，研究人员采用了成员核查（将转录稿返回参与者确认）和外部专家评估等策略。

研究结果揭示了妇科癌症诊断和治疗对女性生活的全方位影响，主要发现可归纳为以下四个主题：

感受与癌症诊断相关

所有参与者都表达了至少一种与诊断相关的负面情绪。最常见的负面感受包括恐惧（如对死亡的恐惧、害怕留下孩子）、悲伤、焦虑、惊讶和否认。例如，一位参与者（W2, 41岁）表示：“我第一次知道时感觉非常糟糕。我很惊讶。我很久都无法接受。”另一位（W11, 41岁）说：“我感觉我的世界崩塌了……我害怕把我21岁的自闭症女儿独自留下。”同时，研究也发现女性通过依靠积极感受来应对困境，例如坚强面对、接受（归因于上帝/宗教信仰）以及相信自己会康复的信念。一位参与者（W9, 30岁）说：“当我第一次得知时，我把它当作是上帝赐予的疾病接受了，我立即去医院获取信息接受治疗。”这表明宗教和文化背景在应对机制中扮演重要角色。

癌症诊断和治疗对生活的影响

这一主题涵盖了身体、心理、日常生活和社会生活方面的影响。所有参与者都报告了治疗带来的强烈身体不适，尤其是在化疗后第一周，最常见的是虚弱/疲劳（行走困难、无法站立）、情绪低落/嗜睡（无法起床）和恶心。一位参与者（W6, 28岁）描述道：“……化疗后我经历了恶心、呕吐、虚弱、疲劳和所有副作用，我一直躺着。我几乎无法满足自己的需求。”这些身体症状严重限制了她们的日常活动能力，导致无法照顾孩子和做家务。在社会生活方面，女性常常选择隔离自己或隐瞒癌症诊断，以避免他人的怜悯。一位参与者（W7, 42岁）说：“我总是把自己隔离起来……因为我不想任何人可怜我……我没有告诉我的亲戚。他们至今还不知道我得了癌症。”

癌症对身体形象/女性气质感知的影响

妇科癌症的诊断和治疗对所有参与者的身体形象和女性气质感知产生了负面影响。最常见的改变是脱发和眉毛脱落，导致女性自我厌恶。一位参与者（W1, 38岁）说：“我的头发和眉毛都掉了。我觉得自己不漂亮。”为了应对这些变化，女性采用了各种策略，如戴帽子、头巾、围巾，在脱发前主动剃光头发，以及纹眉或画眉。一位参与者（W11, 40岁）详细说道：“我有一头长长的金发，当它开始脱落时，我又伤心又害怕。我和丈夫决定把它完全剃掉……当我感觉到外面的人因为我的眉毛脱落而用怜悯的目光看我时，我开始画眉毛。”这些行为反映了她们在疾病过程中维护自我形象和尊严的努力。

性生活

这是本研究的核心主题，进一步分为三个子主题：性行为、性观念/感知和配偶关系。在性行为方面，女性普遍报告性交频率和欲望下降、性交疼痛、性交后出血以及难以维持性交。FSDS-R量表的第5个问题“我对性感到压力”得分最高（2.21±1.36），这与访谈结果一致。一位参与者（W1, 38岁）说：“这对我们的性生活产生了负面影响。我们以前每月3-4次。我们已经4个月没有性生活了。因为生病我不想……”另一位（W3, 34岁）提到：“一个月前性交时发生了出血。这情况吓坏了我们。尽管医生说性交不会有问题，但我们因为害怕而没有进行。”在性观念方面，多数女性因癌症诊断和治疗而不再优先考虑性生活，并因害怕受到伤害而避免性活动。值得注意的是，对于接受放疗的女性，医生有时会建议定期性交作为治疗的一部分，这使一些女性将性行为视为一种义务或治疗需要。在配偶关系方面，研究发现丈夫通常表现出理解和支持，但也存在害怕伤害妻子或被妻子伤害的恐惧。女性则常常对丈夫感到内疚和责任，认为自己在履行“妻子职责”方面有所欠缺。一位参与者（W13, 39岁）表达了对其丈夫的担忧：“……我害怕如果我丈夫不注意卫生，他可能会被感染。两年来我一直感到内疚。毕竟，他是个男人。”另一位（W11, 41岁）则说：“我也想让我丈夫开心。治疗前我们在性方面没有任何问题，但现在我感到有点内疚，所以回避它。”尽管有支持性的伴侣，这种内疚感和对关系的担忧仍然普遍存在。

研究的讨论部分将上述发现与现有文献进行了对比。本研究证实了妇科癌症患者普遍存在性心理困扰，FSDS-R平均得分（18.71±7.18）表明一半参与者存在显著的性相关问题，这与Roussin等人（2023）的研究结果相似，但在具体困扰维度上存在文化差异。研究强调了癌症诊断带来的创伤性情绪反应，如恐惧、悲伤、焦虑等，同时突出了土耳其文化背景下女性特有的宗教应对方式（如相信是上帝的安排）。身体症状，尤其是疲劳和虚弱，严重限制了患者的日常生活和社会功能，这与国际研究一致。在身体形象方面，脱发等可见的副作用对女性自我感知产生了显著的负面影响，促使她们采取各种应对策略来维持社会形象。最重要的发现集中在性生活方面，包括性欲减退、性交疼痛、恐惧、出血以及将性行为视为对伴侣的责任或治疗义务的观念。与一些西方研究不同，本研究较少提及性快感/高潮障碍，这可能反映了土耳其社会女性性愉悦话题的文化禁忌。研究还揭示了尽管配偶支持普遍存在，但女性仍感到内疚的矛盾现象，强调了文化和社会期望对患者体验的深刻影响。

结论部分指出，妇科癌症诊断和治疗对女性的生理、心理、社会、性生活和身体形象感知产生了多方面的负面影响，性健康问题持续存在且常被忽视。尽管影响广泛，但研究中仅有少数女性（14人中的4人）获得了关于治疗对性生活影响的信息。这表明，将系统性性健康评估和咨询整合到妇科肿瘤标准护理中至关重要。护士和其他医疗专业人员需要接受培训，能够在常规随访中主动发起关于性健康的结构化对话，使用规范的评估工具，以识别未满足的需求并提供个性化的支持或转介服务。考虑到研究中发现的矛盾——即女性在感知到配偶支持的同时仍感到内疚和责任——干预措施必须考虑土耳其独特的文化和家庭结构。在传统的土耳其社会中，强烈的性别角色期望和关于女性性责任的根深蒂固观念可能加剧女性的内疚感，即使存在配偶支持。因此，针对夫妻的干预措施，旨在解决彼此的期望、使治疗后的变化正常化并鼓励开放沟通，可能特别有益。未来的研究需要进行纵向追踪，以了解癌症治疗期间及之后性健康和亲密关系的变化，从而为制定有针对性的干预措施和政策提供信息。