支持脑损伤后自我连续性:医院到社区过渡期康复的优先事项与体验研究
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时间:2025年09月27日
来源:Neurological Research 1.5
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本综述深入探讨了获得性脑损伤(ABI)患者从医院到社区过渡期的康复需求与体验。研究通过质性访谈揭示了“支持自我连续性”的核心主题,涵盖患者对回归正常生活的期望(如重返工作、驾驶)、实际面临的障碍(如支持缺口、活动限制)以及个性化康复服务匹配度对心理调整的关键影响。结果强调,基于情境的个性化康复(如家庭和社区干预)对于促进职业参与(occupational engagement)、缩小职业差距(occupational gaps)及维持自我认同(self-identity)至关重要,为优化ABI早期社区整合提供了重要实践依据。
摘要
本研究旨在探讨获得性脑损伤(Acquired Brain Injury, ABI)患者在从医院过渡到社区过程中的康复优先事项、期望及体验,特别关注康复在支持自我连续性(self-continuity)方面的作用。通过对28名ABI患者出院时及24名患者出院后3个月进行的半结构化访谈,采用框架法进行主题分析,识别出一个 overarching theme——“支持自我连续性”,并进一步分解为三个相互关联的主题:生活重回正轨、生活暂停状态以及协作匹配个人需求。研究强调,通过个性化、情境化的康复服务促进患者参与对其自我认同重要的活动与角色,是维持自我连续性的核心。
引言
获得性脑损伤(ABI)往往导致多种功能障碍,影响患者参与有价值活动和社会角色的能力。康复的重点在于支持个体在职业参与的背景下理解和管理损伤相关变化。ABI后的早期阶段,患者的主要优先事项是回归“正常”生活或以往的生活方式及职业,包括自我护理、家庭维护、社会、休闲及职业领域。康复旨在促进心理社会调整、策略使用和环境修改,并支持个体在损伤相关损伤的背景下参与家庭和社区中有意义的活动和角色。
医院到社区的过渡期间,个体开始更好地理解其损伤后能力及损伤对日常功能的影响。这种功能影响通常包括独立性下降、无法或难以重返工作或驾驶,以及社交和休闲活动参与减少。以人为中心的目标设定框架强调ABI患者积极参与目标设定的重要性,以增强康复参与度。然而,神经认知损伤和ABI后自我意识降低可能限制早期康复期间对可实现目标的理解。此外,康复专业人员可能缺乏足够的资源或情境理解来促进有效的协作目标设定。
自我意识,或个体识别自身损伤及理解其对日常功能和目标影响的能力,通常在出院后的头几个月内增强。职业差距,即个体想要从事的活动与实际日常从事的活动之间的差异,常在ABI患者离开结构化住院环境并开始经历损伤相关限制时出现。这些差距也可能因挑战性生活经历及负面自我评价和应对策略的发展而出现。多年后ABI,职业差距已被发现与更高水平的抑郁、焦虑和负面自我概念相关。
为最小化职业差距,康复的一个组成部分是支持个体理解和管理能力变化,并为恢复有价值的社会和职业活动制定现实目标。这一调整过程对自我认同重建或支持个体同化“旧我 versus 新我”具有重要意义。ABI通常被认为导致个体预期生命过程的偏离,即使是对那些损伤相对较轻的人也是如此。生平中断(Biographical disruption)指的是突发损伤或疾病对个体认同的影响及不同自我方面的丧失。相比之下,认同连续性(identity continuity),也称为自我连续性(self-continuity),承认中断,但更强调个体通过各种自我评价和行为适应过程实现损伤前后自我连续性的愿望。
质性研究强调,ABI后的自我认同重建是一个持续且长期的过程。探索长期创伤性脑损伤(TBI)患者社会参与变化对自我认同的影响,Mamman及其同事将体验描述为“生活在重塑的现实中的生活”,需要重建、重启并寻找意义以继续生活。Muenchberger等人同样识别了定义TBI后1-20年个体认同改变体验的各种转折点和过程。自我认同的特征是在收缩(即通过限制和自我不连续性来看待自我)、连续性(即识别保持不变的自我方面)和扩展(即第二次机会、意义创造和对未来的希望)之间的一种试探性平衡。
关于自我认同变化的研究强调,维持连续性感和在ABI后重建自我的能力受到早期康复过程支持个体恢复有意义活动和社会角色的程度的影响,这些活动和社会角色强化了他们的自我感。由于高度结构化的医院环境和损伤相关损伤,出院时个体通常对恢复社会和职业活动有不切实际的期望。康复专业人员面临的挑战是解决个体的优先事项和康复期望,同时支持他们自我理解的转变,并在他们遇到目标实现的挑战和障碍时维持其士气和希望感。除了出院后及时获得康复的未满足需求外,个体可能感到被康复专业人员误解或他们的选择和需求被忽视。强烈提倡采用旨在理解个体如何理解自己并支持他们参与有价值活动或建立新的获得意义和目标的机会的康复方法,以增强自我认同连续性。
迄今为止,关于ABI后自我认同的研究主要集中在长期调整上。此类研究通常涉及回顾性叙述,即个体在ABI多年后反思个人经历和随时间塑造其自我感的社会背景(包括康复)。虽然提供了宝贵的见解,但此类方法未捕捉到个体在关键社区整合阶段的最初观点及对自我和ABI后生活的不断增长的理解。此外,个体对出院后康复和支持的优先事项和期望以及这些在多大程度上得到满足在研究中被 largely overlooked。
为提高对康复在塑造ABI后早期自我感知和调整中作用的理解,本纵向质性研究有两个目的:1) 理解ABI患者在医院出院时的康复优先事项和期望;2) 探索个体的优先事项和期望在出院后3个月时与其康复体验的匹配程度。
方法
设计
本质性研究是一项正在进行的混合方法纵向研究“跨复杂环境康复轨迹(TRaCE)3.0”的一部分。数据在出院时及出院后3、12、18和24个月通过医疗记录、调查和访谈收集。本文报告了对ABI患者出院时和出院后3个月访谈数据的质性分析。在现象学方法的指导下,我们试图理解个体在早期社区整合相关社会背景下的体验所衍生的意义。报告遵循质性研究报告统一标准(COREQ)指南。
伦理批准由医院和大学人类研究伦理委员会授予。所有研究参与者或替代决策者(SDM)在参与研究前提供书面或口头知情同意。
研究背景
在澳大利亚昆士兰,一个公共资助的专业脑损伤康复服务(Brain Injury Rehabilitation Service)提供跨住院康复、日间医院和/或专科门诊诊所以及社区为基础的过渡性康复和外展服务的综合服务。居住在服务 catchment area(距布里斯班治疗医院≤50公里)内的个体可以在出院后获得一个10周的专业过渡性ABI康复项目,包括家庭和社区为基础的多学科康复。个体及其家庭在出院前约两周与来自该专业服务的关键工作者会面讨论他们的项目。居住在农村和偏远地区的个体如果希望接受此项目,可以在布里斯班获得临时住宿。此外,ABI患者通常获得主流非ABI专业服务的支持,包括医院和社区为基础的普通康复提供者(公共和私人),以及其他初级护理提供者,包括联合健康、护理服务和全科医生。各种国家保险和政府护理系统为符合条件的个体提供个性化护理和支持资金。
参与者
在2023年6月至12月期间,从澳大利亚昆士兰的一家三级医院连续招募符合条件的ABI患者参与TRaCE 3.0研究的质性部分。入选标准包括:a) 新诊断的ABI;b) 年龄≥18岁;c) 有能力提供知情同意或通过SDM同意。排除标准包括:a) 已知无法进行随访(例如,居住或移居海外);b) 英语语言能力不足;c) 有严重的物质使用、心理健康或行为问题,招募医务人员认为可能构成安全风险(对ABI患者或研究人员)并阻止访谈完成;或 d) 有显著的认知或语言损伤,无法通过额外支持有效参与访谈。我们旨在连续招募至少20名参与者,以确保样本在社会人口学和损伤特征(例如,年龄、损伤原因和严重程度、地理位置和功能状态)方面的多样性,这些特征可能影响对康复的期望和获取。最后两次访谈采用有目的抽样(purposive sampling)以增加非大都市地区人群的代表性。
数据收集
在出院时和大约出院后3个月进行半结构化访谈。根据研究目的,研究团队合作开发了访谈主题和问题指南,该团队包括多学科临床医生和两名有支持家庭成员经历ABI的成员。出院访谈侧重于个体对出院后康复支持的优先事项、希望和期望。3个月随访访谈侧重于个体对康复支持的体验、支持缺口以及持续康复的优先事项。
程序
康复医学医师(KF)筛选参与者的 eligibility 并提供口头和书面项目摘要。如果有兴趣,潜在参与者或其SDM(n=4)允许被研究人员(RB, LB)联系,后者获得知情同意并完成出院访谈。出院访谈主要在医院私人房间面对面进行,由于日程限制,三名参与者在出院后两周内通过电话或Microsoft Teams接受访谈。大多数ABI患者独立完成访谈(≥79%),但一些得到其SDM的帮助(出院时21%,3个月时20%)。出院后3个月的访谈通过电话或Microsoft Teams由两名研究人员(RB, EB)进行,其中一次为面对面进行以适应额外的沟通需求。
所有参与者都知道研究目的和访谈者作为研究者的角色,以及理解个体优先事项、期望和康复体验的目标。访谈由四名最初对参与者未知的女性研究人员进行。这些研究人员在访谈残疾人方面经验丰富,背景包括职业治疗(RB, PhD)、护理(LB, PhD)、心理学(JM, PhD)和社会工作(EB, PhD)。所有访谈者都做了现场笔记,访谈由专业转录服务或RB录音和转录。为减轻纵向研究中的参与者负担,未进行成员核查(member checking)。平均访谈持续时间在出院时为16.89分钟(范围=5-36分钟),在3个月随访时为48.46分钟(范围=16-89分钟)。
数据分析
访谈转录本的 thematic analysis 采用框架法(Framework Method)进行,跨越五个阶段:熟悉化、框架制定、索引、制图和解释。该方法旨在识别数据中的常见模式和关系以及区别,并得出围绕主题的描述性和/或解释性结论。使用NVivo 14促进主题框架的开发,并采用混合演绎-归纳方法实现。初始编码根据研究目的和访谈指南演绎生成,而随后的编码和 resultant themes 则从数据中反复出现的观点和体验中归纳发展。两位作者(RB, CH)独立审查和编码了25%的出院转录本,并与第三位作者(TO)协商制定了初始主题框架。然后将此初始框架应用于剩余的出院转录本(RB)。相同的作者随后审查和编码了25%的3个月随访转录本,以在初始主题框架的基础上进行构建,合并了一些编码并添加了新的编码和类别,以开发一个 refined framework。将 refined framework 应用于剩余的3个月随访转录本(RB)。制图、映射和解释由三位作者迭代完成 across the entire dataset,以反映两个时间点的参与者观点和体验(RB, CH, TO)。更广泛的研究团队会面并协作审查了框架和关键发现。
反身性和严谨性
访谈者在整个访谈过程中使用释意、阐述和澄清探针以提高数据的可信度(trustworthiness)。通过使用 multiple coders、编码日志和分析审计轨迹(analysis audit trail)提高了分析(credibility)的严谨性。此外,来自转录本的引文支持了研究者对数据的解释和情境化。通过访谈者现场笔记和研究团队成员在主题解释过程中的协作讨论促进了反身性(reflexivity)。使用多种方法(即转录本和现场笔记)和研究者(即学术和临床研究人员)允许进行三角验证(triangulation)。
结果
样本特征
在招募期间(2023年6月至12月),87名ABI患者接受了研究纳入筛查,其中53%(n=46)符合参与条件。出院时,28名个体同意并完成了访谈。出院后3个月,24名参与者完成了访谈,其中三名参与者退出,一名因海外旅行无法参与。参与者与符合条件但未同意参与的ABI患者(n=22)在社会人口学和损伤特征(即年龄、性别、损伤原因和功能状态)上没有显著差异(p < .05)。
参与者主要为男性(68%),平均年龄48岁(SD=13.43),出院时平均受伤时间为127天(SD=98.31)。ABI最常见的原因是中风(39%),其次是TBI(36%),出院时功能独立性评分(FIM)范围从27到123(M=102.64, SD=21.72)。出院时,61%(n=17)获得了一个资助计划,这一比例在出院后3个月增加到88%。四分之三的样本(n=21)在出院后获得了一个专业的ABI过渡项目。
主题概述
分析识别出一个 overarching theme——“支持自我连续性”(即个体感觉与损伤前自我保持联系的感觉),该主题包含三个相互关联的主题。“生活重回正轨”(主题1)代表了个体获得持续 tailored to their goals and life context 的康复支持的优先事项,使他们能够恢复支持自我连续性的有价值活动和角色。“我的生活暂停”(主题2)反映了个体对恢复有价值活动的过程和时间的不确定性,以及感到受限制和 support gaps 的束缚,这削弱了自我连续性。“协作匹配:满足我的需求”(主题3)描绘了个体心态和对ABI后生活的期望与出院后康复和支持的个性化之间的 alignment,这反过来影响了自我连续性。当个体对恢复损伤前活动和角色有更现实的期望和灵活的态度,同时康复和支持 tailored to their needs and priorities 时,协作匹配度高,自我连续性增强。每个主题都由 illustrative quotes 支持。
主题1:生活重回正轨
当个体 addressing their priorities 并在家庭和社区的日常环境中获得家庭、付费护理人员和康复服务的持续和个性化支持(即情境化)以参与有价值的角色和活动时,他们认为生活正在重回正轨。
出院时,大多数参与者优先考虑支持以“回到我的正常状态”(P02, DC)。这一关键优先事项在3个月时继续存在:“回到一个正常的生活,在那里我可以做我想做的事,当我想要的时候,但唯一阻止这一点的是驾驶,真的”(P14, 3M)。虽然正常感因个体以往的生活背景而异,但常见的方面包括重返工作、学习和驾驶,以及参与社交活动、爱好和兴趣;“我真的很想重新开始去棚屋外面修我的车”(P12, DC)。这些活动和角色与个体从中获得意义和目的的有价值身份相关联,例如成为家庭主妇、父母或照顾者;“继续照顾我的父母”(P01, DC);“再次帮助做家务,做一个父亲”(P16, DC)。
参与者概述了恢复 personally meaningful activities 的步骤,例如恢复身体和感觉功能、改善认知和沟通技能,以及增加耐力;“我体内的能量水平,会建立起来,然后我可以撑过一整天”(P13, DC)。恢复技能和功能被优先考虑以实现长期目标;“……无论我是回去工作还是最终成为居家照顾者……能够看见和能够走路在事情清单上相当高”(P12, DC)。出院时,参与者通常持积极期望,认为出院后康复服务将支持他们实现社区生活的优先事项。
出院后3个月,大多数参与者(75%)获得了一个10周的过渡性ABI康复项目,该项目包括每周在家庭和社区提供的多学科治疗,以及中心为基础的团体干预(例如,沟通技巧和工作准备)、神经心理评估和医疗复查。获得该服务受到高度重视,因为出院后及时获得家庭为基础的支持、ABI专家的专业知识以及位置便利;“老实说,他们是基础。知道你有人来知道如何帮助你……而且他们在你家里做,这也很好,因为这样你就不必担心去那里”(P11, 3M)。在家中接受治疗使参与者能够在日常环境中致力于他们的目标,获得家庭设置方面的实际帮助,以及功能任务的直接技能培训;“我比以前更习惯用左手。他们[过渡团队]会每周和我一起做烹饪课程……以确保我安全”(P05, 3M)。
此外,家庭为基础的治疗支持个体评估自己在熟悉任务上的能力,并识别“盲点”;“神经心理学家来帮我找出盲点在哪里……所以只是[认知]领域我会比以前有更多困难”(P12, 3M)。参与者还重视支持以参与 tailored to their interests 的社区为基础的活动,测试他们的能力;“他[联合健康助理]来接我,带我去高尔夫练习场……然后我和他一起打高尔夫,这很好。这对我来说是一个真正的测试”(P13, 3M)。尝试参与熟悉的职业支持个体理解他们损伤后的变化,这些变化 often had emotional impacts。一些参与者正在获得出院后心理调整的支持,或已经意识到这种支持的可用性;“就在过去几周,我有点情绪化,我认为[支持协调员名称]打算推荐我去看心理学家”(P02, 3M)。除了康复服务,参与者强调了家庭支持和付费护理人员在日常活动中提供实际帮助、在他们恢复家庭生活时灌输对其能力的信心,以及促进参与康复活动方面的关键作用。这种来自家庭的帮助通常与 transport to attend appointments、 accessing the community 和管理财务有关;“我的妻子和女儿是我交通的主要部分,无论我需要什么。我的妻子带我去药房取我所有的药。我的女儿会在我需要一些杂货时开车送我去商店”(P07, 3M)。参与者重视参与关于他们护理的决策,以在他们可用的资金范围内获得 desired support;“我有一个支持协调员负责我的资金。她会出来拜访我,告诉我,‘好吧,这是我们有多少资金。这是我们可以用它来做什么’”(P05, 3M)。获得资助的支持,如付费护理人员,提供了急需的帮助,包括自我护理、房屋清洁、洗衣任务、烹饪和监督锻炼项目;“他们会来站在我身后,与[我]一起工作并提供帮助”(P18, 3M)。总体而言,个体的自我连续性通过出院后康复服务、家庭和付费护理人员的持续和情境化支持得到促进,这些支持使他们能够恢复有价值的活动和角色。
主题2:我的生活暂停
相反,当个体感到对出院后服务或恢复和恢复 personally salient occupations 的过程和时间不了解,并且感到受限制和 support gaps 的束缚时,他们的生活被认为处于“暂停”状态。正如一位参与者解释的那样,“就像按了一个巨大的暂停按钮,我在等他们松开手指,这样我就可以继续我的生活”(P08, 3M)。
虽然参与者通常 confident 他们会在出院后获得持续的康复,但他们有时不确定医院和社区服务之间的交接过程;“我认为会有交接,但我不知道是否只是在专业人士之间 sadly……他们并没有真正说可以做什么和不能做什么”(P19, 3M)。这导致了一种看法,即一些与其康复相关的信息未在专业人员之间交换,因此需要个体或家庭成员在治疗时间内传达这些细节;“他们不传递所有信息,所以一切,我必须——每次,只是重复,然后向他们解释”(P24, 3M)。为了减轻对新治疗师和康复连续性的不确定性,一名参与者选择通过门诊康复服务继续看他们的一名住院治疗师;“因为我熟悉他们,而不是尝试去别处,不得不重新做一切并再次解释所有事情”(P04, DC)。
参与者的体验 often differed in accordance with their discharge location。居住在未参与过渡项目且没有资助计划支持的农村或偏远地区的参与者 often unsure of the services they could access post-discharge,这影响了他们对如何获得支持以实现康复优先事项的理解;“对我来说很难知道他们是提供标准[支持量]还是覆盖所有基础?……那是[重返工作]是我的目标之一,但我不知道如何开始解决这个问题”(P19, 3M)。一些参与者还在寻求专业人士关于恢复功能的预期时间表的更多清晰度和意见;“我想在这个过程中看到偶尔的专业人士告诉病人实际需要多长时间才能实际使用刀叉或小东西”(P03, 3M)。类似地,关于恢复主要活动(如驾驶和工作)的时间表和过程的信息获取以及个人准备情况的反馈对 some participants was insufficient;“我想被评估一下,看看我进展如何,我在哪里,以及我离能够重返工作还有多远”(P07, 3M)。
参与者对返回家中和离开医院环境的限制有积极的期望,并且 often surprised by activity restrictions and loss of autonomy in the community;“我想回家,但然后我没有意识到家将成为我的新监狱”(P08, 3M)。这种限制源于损伤相关的损伤,影响了有价值的职业,如驾驶、工作和家庭维护;“不允许我使用链锯……不允许我上屋顶。所以,这些事情让我感到沮丧,但我不知道什么时候或谁会 say, ‘你可以去使用链锯,[自己的名字]先生’”(P03, 3M)。尽管到出院后3个月时没有参与者重返驾驶,但对这一决定的理解和接受程度 vary。一些人认识到他们的ABI影响(例如,视力损伤、前庭障碍、疲劳、癫痫发作)降低了他们安全驾驶的能力;“我的右眼有问题。所以,在他通过那个之前,我不会做任何驾驶……然后我逐渐减少为我有的癫痫发作服用的药物”(P14, 3M)。其他人则 less accepting of the decision and felt frustrated by the inconvenience and costs of public transport, the need to rely on others, and their loss of independence;“这真的影响了我的自由或自由感。我必须依赖其他人开车送我”(P17, DC)。
此外,交通援助是最常见的 support gap, whereby participants without funding for support workers or transport costs were often reliant on family members to attend appointments and access the community for shopping, leisure, and social activities。然而,这些支持并不总是可用, due to family members’ own commitments and participants’ desire to avoid placing strain on their relationships;“你必须礼貌地恳求你的[孩子]带你去那里。你必须礼貌地恳求朋友接你”(P08, 3M)。对一些人来说,缺乏交通意味着他们错过了治疗机会,并且无法参与有价值的休闲和社交活动;“我只是无法去[康复健身房],因为我的孩子负担不起带我去那里……她已经失业近两到三个月了”(P06, 3M)。在更深层次上,缺乏交通支持导致了社会孤立和 disconnected 的感觉;“你突然一直在家。你失去联系或与朋友联系的能力。你独自一人,你不能再出去融入世界”(P08, 3M)。
主题3:协作匹配:满足我的需求
“协作匹配:满足我的需求”描绘了个体的康复优先事项和对ABI后生活的期望与出院后康复和支持的个性化性质之间的 alignment。这种匹配影响了人们的自我连续性感,或他们经历生活“暂停”或“重回正轨”的程度。当个体对恢复损伤前活动和角色有更灵活的心态和现实的期望,同时康复和支持 tailored to their personal values and priorities 时,协作匹配度高。
参与者关于其恢复和实现康复优先事项的期望在出院时 largely optimistic。到出院后3个月时,许多人 adopted the mindset that recovery would be more gradual,认识到 towards longer-term goals such as independence 的渐进收益;“我肯定在前进,因为就像小事情……最初我被带到厕所,现在我可以走进浴室,自己上厕所”(P19, 3M)。家庭生活的现实 contributed to growing self-understanding of post-injury limitations and reconsideration of priorities,例如重返工作和驾驶;“回家后,我更加意识到,我想,我还没有准备好[重返工作]”(P12, 3M)。一些参与者将活动限制视为机会,例如利用公共交通上的时间学习新技能或发展其他兴趣;“这也需要很长时间,去,[朋友的名字]的地方……两个小时[乘公共交通],但我不介意,因为我一直在做iPad上的应用程序,我现在在学习读音乐”(P08, 3M)。恢复一些活动和获得相关支持的延迟 prompt some individuals to self-initiate other activities and positively reframe their attitude to life after ABI;“适应一个稍微不同或新的生活阶段”(P12, 3M)。
相反,其他参与者 believed that returning to driving and/or work was central to resuming life after ABI,这限制了他们在探索参与有意义活动的其他途径的范围;“这就是我想要的,只是给我驾照,然后我可能能够回去工作,重新开始我的生活”(P06, 3M)。因此,这些参与者对 support gaps or delays in commencing therapy in the community 感到沮丧,这些被认为导致失去动力和阻碍他们的进步感;“如果我有一点家庭作业,一些我可以自己做的事情,然后被评估我的进展……只是看看我如何进步”(P07, 3M)。
具有更灵活心态的参与者也更愿意采用应对策略或调整他们处理活动的方法以应对损伤后的损伤。这包括 pacing themselves,提供额外时间完成任务,并有休息以应对信息过载和避免疲劳;“我的记忆没有大麻烦,但在[治疗课程]之间有那一点额外的清晰时间给了我时间让它在我的头脑中自我组织”(P12, 3M)。
参与者在多大程度上感到他们的出院后康复和支持是以人为中心并 tailored to their needs 与专业人士努力理解ABI个体作为一个人、让他们参与护理决策并与他们合作以实现康复优先事项的程度相关。个体对支持和服务个性化的看法影响了协作匹配。参与者描述了关键实例,其中专业人士寻求理解参与者的生活背景,包括他们的价值观和优先事项,以个性化支持,如下:
“[支持协调员]帮助我获得支持工作者。她给我发送了他们的作品集。她将我与物理治疗师和言语治疗师联系起来,并让我获得辅助技术……但关于她最好的事情是她 actually listened,因为我有[一个孩子],我说,为我工作的人也必须注意,做母亲始终是我做的第一件事”(P11, 3M)。
以人为中心的支持也体现在治疗师协作以确保不同服务之间交接期间的连续性和进展;“我有一个家庭项目,我每天都做……我为自己做了一个沟通书。他们写下我所有的治疗和我可以做的练习,他们也会回去看(其他治疗师的)笔记”(P05, 3M)。相反,一些与多名治疗师合作的参与者认为信息重复或不必要地重叠;“他们告诉我要在疲劳之前休息并管理我的日子。但有四五个治疗师,他们每个人都谈到了这一点。所以,这有点超负荷”(P17, 3M)。更一般地说,参与者将康复描述为 less helpful when it was perceived as a one-size-fits-all approach;“他们[治疗师]有点把每个人都归入同一类别,你有了脑损伤……只是被归为一类,每个人都被视为同样的事情”(P14, 3M)。
一些认为治疗没有 tailored to them 的参与者想要一种更实用的方法,通过 physical assistance;“有很多关于我将如何达到驾驶以及我将如何回去工作的讨论……很多时候,他们过来和我谈论那些过程,我 kind of felt – yeah, that’s good. Now, I understand that, but are you actually helping me do anything?”(P17, 3M)。类似地,一些人寻求支持 hands-on projects connected to their sense of identity 而不是言语或信息为基础的援助;“我说,你并不真正了解我,所以你必须了解我是哪种人。我是一个修理工;我修理东西,我做事,我帮助别人,因为我可以而且我喜欢”(P03, 3M)。参与者强调,从付费护理人员或联合健康助理那里获得的 activity-based support 对于支持职业参与特别有价值,例如:
“他做了事情……从未坐在我对面的桌子和我说话……我厨房里有一个水龙头爆炸了。他带我去[五金店]。我买了一个新水龙头,然后(我们)把它装上……他带来一把椅子让我组装,然后拆开它,只是看看我是否能做所有那些事情。这是更实际的事情,让你的手工作”(P08, 3M)。
总之,个体对ABI后生活的心态和期望与所获得康复服务和支持的个性化性质之间的协作匹配对于增强出院后自我连续性至关重要,使个体能够参与有价值的活动和角色。
讨论
在本研究中,一个 overarching theme——“支持自我连续性”——描述了康复在ABI后出院后头3个月内使个体能够保持与损伤前自我联系的重要性。“生活重回正轨”代表了个体通过获得 tailored ongoing and contextualized rehabilitation 恢复有价值活动和角色的优先事项。相反,“我的生活暂停”反映了对出院后支持和恢复 personally salient occupations 的不确定性,以及感到受限制和 support gaps 的束缚。“协作匹配:满足我的需求”描绘了自我连续性感如何受到个体对ABI后生活的心态和期望与出院后康复和支持性质之间匹配的影响。当个体对恢复有价值职业有灵活和现实的期望,同时支持 tailored to their personal values and priorities 时,协作匹配更明显,自我连续性得到支持。
与先前关于ABI后社区整合的研究一致,研究结果强调,个体优先考虑恢复其