兄弟姐妹在包容性教育中支持有特殊教育需求学生的经历：一项质性研究

《International Journal of Adolescence and Youth》：Experiences of siblings in supporting students with special educational needs in inclusive education: a qualitative study

本研究通过质性访谈方法，深入探究 Kosova 地区 10 名兄弟姐妹在包容性教育环境中支持特殊教育需求（SEN）兄弟姐妹的复杂体验。研究发现，这些青少年普遍承受情感压力与超龄责任，面临社会污名与孤立困境，但通过家庭凝聚力与同伴支持实现了韧性发展，并形成强烈的教育倡导意识。研究建议构建多层级支持系统，包括正式家庭角色认定、教师培训强化、反污名社区教育及针对性 sibling 支持计划。

　　在当代教育体系中，包容性教育（inclusive education）被视为实现教育公平和促进社会融合的重要途径。然而，尽管包容性教育的理论框架和政策倡导日益完善，研究却往往忽略了家庭内部的另一个重要角色——兄弟姐妹（siblings）。本研究通过深入访谈10名来自科索沃不同地区的兄弟姐妹，探讨他们在支持患有特殊教育需求（SEN）的兄弟姐妹过程中所经历的情感、社会和实际挑战。研究发现，这些兄弟姐妹不仅承担着重要的照顾者角色，还在教育过程中扮演着倡导者和协调者的身份，他们的参与对构建真正的包容性教育环境具有不可忽视的价值。

### 引言

包容性教育的核心理念是为所有学习者创造一个公平、支持和尊重的环境，无论其能力或需求如何。在过去几十年中，研究重点多集中在学生、教师和家长身上，而兄弟姐妹作为家庭成员中与特殊教育需求儿童有最直接接触和互动的人群，其角色却常常被忽视。兄弟姐妹不仅在日常生活中提供情感支持，还在学校环境中充当沟通桥梁，帮助特殊需求儿童更好地融入集体。他们有时甚至在没有专业支持的情况下，承担起类似教育辅助人员的职责，成为推动包容性教育的重要力量。

然而，这种支持并非没有代价。兄弟姐妹在照顾过程中常常面临巨大的心理压力和情感负担，这些负担不仅影响他们的个人成长，还可能对其学业和社交生活产生负面影响。研究发现，兄弟姐妹在面对社会偏见和家庭期望时，往往需要表现出超出其年龄的成熟和责任感。这种现象在科索沃尤为明显，由于该国的集体主义文化传统，兄弟姐妹在家庭中的角色更加突出，他们被赋予了更多照顾和保护的责任。

此外，科索沃的包容性教育政策虽然在法律层面取得了进展，但在实际操作中仍面临诸多挑战。学校资源不足、教师和辅助人员培训不够、缺乏明确的指导方针等问题，使得包容性教育的实施存在较大落差。在这种背景下，兄弟姐妹的支持显得尤为重要，他们不仅是家庭中的一份子，也是教育体系中不可或缺的参与者。

### 文献综述

兄弟姐妹在支持特殊教育需求儿童的过程中，常常经历复杂的心理和社会动态。一方面，他们展现出高度的同理心、韧性和成熟，这些特质使他们在家庭和学校中成为重要的支持者。另一方面，他们也可能感到被忽视、压力过大，甚至在情感上受到伤害。这种双重体验在全球范围内都存在，但在科索沃的特定文化和社会环境中，其表现更为显著。

研究表明，兄弟姐妹在家庭中往往承担着额外的照顾责任，尤其是在父母无法提供足够支持的情况下。这种责任可能包括帮助特殊需求儿童完成作业、参与社交活动，甚至在某些情况下承担起部分父母的职责。这种提前承担的负担不仅影响了他们的学业表现，还可能限制他们参与正常青少年活动的机会，使他们过早地进入成人的角色。

同时，社会对特殊教育需求儿童的偏见和歧视，也对兄弟姐妹的心理状态产生深远影响。他们可能因家庭成员的特殊需求而感到羞耻或被排斥，甚至在公共场合遭遇旁人的评判和质疑。这种社会压力不仅增加了他们的心理负担，还可能导致他们在社交互动中表现出回避或孤立的行为。因此，兄弟姐妹的支持不仅是个体层面的付出，也涉及社会层面的挑战。

### 研究设计与方法

本研究采用质性研究方法，以现象学视角深入探讨科索沃兄弟姐妹在包容性教育环境中的经历。质性研究特别适合于探索复杂的人类经验，因为它关注个体如何理解自己的生活和环境。通过这种方式，研究能够捕捉到兄弟姐妹在支持特殊需求兄弟姐妹过程中所感受到的情感、责任和社会压力。

研究对象为10名来自科索沃不同地区的兄弟姐妹，其中包括6名姐妹和4名兄弟。他们均在公立学校中参与了包容性教育项目，并至少有一年的直接支持经历。研究采用目的性抽样（purposive sampling）方法，以确保所选对象能够提供丰富的个人经历和视角。所有访谈均以阿尔巴尼亚语进行，并在参与者同意的情况下进行录音和转录，以便准确记录和分析他们的叙述。

研究团队在数据收集过程中注重伦理规范，确保所有参与者都充分了解研究的目的、过程以及可能的风险和益处。所有数据均被匿名化处理，以保护参与者的隐私。此外，研究过程中采用了成员检验（member checking）和跨编码者验证（inter-coder verification）等方法，以提高研究的可信度和有效性。

### 数据分析与发现

通过对访谈内容进行主题分析，研究揭示了兄弟姐妹在支持特殊教育需求儿童过程中所经历的多重挑战。首先，情感压力是一个显著的主题。许多参与者表示，他们常常感到焦虑和疲惫，因为需要时刻关注特殊需求兄弟姐妹的安全、情绪和社会适应情况。这种持续的关注不仅影响了他们的个人生活，还可能导致他们感到内疚，尤其是在试图追求个人目标或放松时。

其次，社会偏见和孤立感也是兄弟姐妹面临的重要问题。他们提到，在学校和社区中经常遭遇负面评论或不理解的目光，这让他们感到尴尬、愤怒甚至无助。为了保护自己和特殊需求兄弟姐妹，一些兄弟姐妹选择减少社交活动，甚至避免与外界交流。这种孤立感不仅影响了他们的心理健康，还可能限制他们在未来社会中的发展机会。

然而，研究也发现，家庭凝聚力在缓解这些压力方面发挥了重要作用。许多兄弟姐妹表示，他们从家庭中获得支持和鼓励，这种支持使他们能够更好地应对挑战。家庭成员之间的开放沟通和共同解决问题，不仅增强了他们的心理韧性，也让他们在家庭中感受到归属感和责任感。

此外，兄弟姐妹在教育过程中的角色也值得重视。他们不仅在家庭中提供支持，还在学校环境中充当沟通桥梁，帮助特殊需求儿童与教师和同学建立联系。一些兄弟姐妹甚至表示，他们希望在未来的教育工作中继续发挥这种作用，以支持更多需要帮助的儿童和家庭。

### 讨论与意义

本研究的发现为包容性教育的实践提供了新的视角。首先，它揭示了兄弟姐妹在支持特殊需求儿童过程中的多重角色，包括照顾者、倡导者和沟通者。这些角色不仅对特殊需求儿童的教育成果产生积极影响，也对兄弟姐妹自身的成长和发展具有重要意义。通过承担这些责任，他们培养了更强的同理心、耐心和责任感，这些品质在未来的社会和职业生活中可能发挥重要作用。

其次，研究强调了家庭在包容性教育中的核心地位。在科索沃的集体主义文化背景下，家庭被视为社会的基本单位，兄弟姐妹在其中承担了重要责任。这种家庭结构使得兄弟姐妹的支持更加系统化和持久化，但也增加了他们的心理负担。因此，包容性教育的实施不能仅依赖于学校层面的努力，还需要家庭和社区的积极参与。

此外，研究还指出了社会偏见对兄弟姐妹心理状态的深远影响。科索沃社会对残疾的认知和态度仍然较为保守，这种偏见不仅影响了特殊需求儿童的教育环境，也对兄弟姐妹的社会融入产生了负面影响。因此，推动包容性教育不仅需要政策支持，还需要通过教育和宣传，改变社会对残疾的认知，促进理解和尊重。

### 建议与未来方向

基于研究发现，本研究提出了几项重要的建议。首先，应为兄弟姐妹提供专门的支持项目，如心理辅导、同伴支持小组和学校内的教育活动。这些项目可以帮助兄弟姐妹更好地表达自己的感受，减轻心理负担，并增强他们的应对能力。

其次，学校应积极吸纳兄弟姐妹的意见和建议，将其视为教育过程中的重要参与者。通过让兄弟姐妹参与教育规划和支持活动，可以更全面地理解他们的需求和贡献，从而优化教育实践。

第三，政策制定者应加大对教育资源和教师培训的投入，确保包容性教育能够得到有效实施。教师和辅助人员需要具备足够的知识和技能，以支持特殊需求儿童和他们的兄弟姐妹。

最后，应推动社会层面的教育和宣传，减少对残疾的偏见和歧视，营造更加包容和理解的社会环境。通过改变社会认知，可以为特殊需求儿童及其家庭创造更多的支持和机会。

### 结论

本研究强调了兄弟姐妹在包容性教育中的重要性，他们不仅是家庭中的支持者，也是教育体系中的关键参与者。他们的经历揭示了包容性教育在实践中所面临的挑战，同时也展示了他们在应对这些挑战时所展现出的韧性和责任感。为了实现真正的包容性教育，需要从家庭、学校和社会多个层面采取行动，构建更加全面和系统的支持网络。

科索沃的包容性教育虽然在政策层面取得了进展，但在实际操作中仍存在诸多不足。因此，未来的研究应进一步关注兄弟姐妹的长期发展，探索他们在不同文化背景下的角色变化。同时，教育实践应更加重视兄弟姐妹的贡献，通过建立更加开放和支持性的环境，促进他们的成长和社会融入。通过这种方式，包容性教育不仅能够帮助特殊需求儿童更好地适应学校生活，也能够为整个家庭创造更加和谐和积极的教育氛围。