CAR-T细胞疗法患者与照护者体验的多中心质性研究：症状负担、不确定性与支持需求探析

来自英国的研究人员针对复发/难治性血液肿瘤患者群体，开展CAR-T细胞疗法体验的多中心纵向质性研究，通过半结构化访谈揭示患者与照护者在治疗过程中面临的高症状负担、独特毒性及不确定性挑战，强调专业护理支持与姑息治疗介入的关键意义，为优化支持性照护体系提供实证依据。

　　

目的 嵌合抗原受体T细胞（Chimeric Antigen Receptor T-cell, CAR-T）疗法是一种针对复发/难治性血液系统恶性肿瘤的复杂创新治疗手段。尽管技术不断进步，针对该患者群体及其照护者支持性照护需求的研究仍显不足。本研究旨在探索CAR-T细胞疗法患者与照护者的真实体验，并识别该群体未满足的需求。

方法 这项多中心、质性、纵向研究从英国三个CAR-T治疗中心招募了九名患者和五名照护者。在2021年10月至2022年10月期间，分三个阶段进行半结构化访谈：白细胞分离术后3周内、治疗中期以及首次正电子发射断层扫描（于输注后28天进行以评估治疗反应）后4周内。采用主题分析法对访谈数据进行分析。

结果 主题分析识别出五个核心主题：通往CAR-T治疗的"过山车式"历程；希望、现实与妥协的平衡；应对CAR-T副作用及其影响；面对不确定性的障碍；以及支持体系的编织网络。研究显著发现，患者承受高症状负荷和独特治疗毒性，同时需在不确定（却可能治愈）的疾病轨迹中艰难前行。专职CAR-T护理专家的支持至关重要，而进一步整合姑息/支持性照护的潜力亦被凸显。

结论 CAR-T治疗体验以独特的症状负担、不确定性与心理韧性为特征，专业医疗团队和照护者的支持至关重要。研究显示当前体系存在支持患者与照护者应对未来不确定性的缺失机遇，"并行计划"对话可能是满足该需求的有效方式。未来研究应聚焦于协同姑息/支持性照护模式的整合，以优化对该患者群体的全方位支持。