性别与教育作为关键预测因素：一项关于土耳其类风湿关节炎患者生活质量、治疗依从性与健康寻求行为的横断面研究

本研究通过横断面设计揭示了土耳其类风湿关节炎（RA）患者中性别与教育水平对生活质量（QoL）、治疗依从性及健康寻求行为（HSB）的预测作用。研究发现女性、低治疗依从性及高症状负担显著降低生活质量，而高教育水平促进专业健康寻求行为，进而提升依从性。研究强调需整合社会人口学因素（如性别、教育）与临床管理策略，以改善RA患者长期预后。

　　

Abstract

本研究旨在探讨类风湿关节炎（Rheumatoid Arthritis, RA）患者的生活质量（Quality of Life, QoL）、治疗依从性（Treatment Adherence）及健康寻求行为（Health-Seeking Behavior, HSB）。研究采用横断面设计，于2024年5月至2025年5月期间纳入161名RA患者，通过个人基本信息表、类风湿关节炎生活质量问卷（RAQoL）、风湿病治疗依从性问卷（CQR-T）及健康寻求行为量表收集数据。结果显示，参与者平均年龄为57.94±13.46岁，女性占72%。症状持续时间为12.95±10.06年，疾病活动度评分（Disease Activity Score, DAS）为6.09±2.59。多变量回归分析表明，较低的治疗依从性、较高的症状严重程度及女性性别对生活质量产生负面影响（?值分别为-0.205、-0.284、-0.155），而较高的疾病活动度反而与更好的生活质量相关（?=0.303）。此外，生活质量下降负向影响治疗依从性（?=-0.164），而专业健康寻求行为则显著提升依从性（?=0.519）。教育水平对健康寻求行为具有正向预测作用（?=0.304）。本研究强调了心理社会、行为与临床因素在RA患者生活质量中的复杂交互作用，呼吁临床管理需整合性别与教育等社会人口学变量。

Introduction

类风湿关节炎是一种慢性、系统性自身免疫性结缔组织病，主要影响外周关节，导致疼痛、肿胀、活动受限和功能丧失，最终可能引发残疾。全球RA患病率约为0.21%，虽在一般人群中发病率较低，但其相关健康负担使其成为重要公共卫生问题。除关节外，RA还可累及肺、心脏和眼睛等内脏器官，导致严重系统性并发症甚至早逝。关节僵硬、慢性疲劳和身体功能下降显著限制患者的日常活动。若缺乏早期诊断和适当治疗，疾病可能进展为器官损伤和永久性残疾。未受控制的活动性RA可能导致生活质量显著下降，并增加心血管疾病等共病风险。

当前临床指南建议诊断后立即启用疾病修饰抗风湿药（Disease-Modifying Antirheumatic Drugs, DMARDs）。治疗目标是抑制炎症、预防关节损伤和恢复正常关节功能。为实现这一目标，推荐采用早期、积极且以缓解为目标的治疗策略（即“Treat-to-Target”）。治疗选项包括传统合成DMARDs、靶向合成DMARDs和生物制剂DMARDs。此外，患者可能使用皮质类固醇和非甾体抗炎药（NSAIDs）以缓解疼痛和肿胀等症状。通过Treat-to-Target策略，可缓解RA症状、延缓关节破坏并改善长期临床结局。然而，实现这些成果需要足够的治疗依从性。依从性不足时，靶向治疗对生活质量的积极影响可能受限。研究表明，RA患者的依从性水平差异很大，报告率介于14%至79%之间。低治疗依从性与疾病活动度增加、影像学进展和不良临床结局相关。依从性差的患者可能出现疾病进展、功能丧失和残疾加重，常需额外治疗或手术干预，同时也加重医疗系统的经济负担。因此，治疗依从性是RA等慢性疾病有效管理的关键组成部分，亟需制定针对性干预策略。

慢性疼痛、关节畸形、功能丧失、残疾、强化治疗过程、日常活动限制、工作能力下降、社会隔离和依赖等因素显著影响RA患者的生活质量。在此背景下，健康寻求行为变得愈发重要。健康寻求行为指个体为应对健康问题而获取信息、寻求支持和获得治疗的努力。这种行为可表现为咨询医疗提供者、自我用药、听从亲友建议或通过在线资源搜索信息。在慢性疾病患者中，此类行为在疾病管理中起关键作用。慢性病领域的研究表明，健康素养较高和积极主动的健康寻求行为患者表现出更好的治疗依从性和生活质量。这些发现表明，健康寻求行为不仅具有获取信息的临床价值，还能增强自我管理技能、实现早期发现病情活动和预防残疾。理论上，健康寻求行为可通过健康信念模型（Health Belief Model）和安德森医疗利用模型（Andersen Healthcare Utilization Model）等框架解释。健康信念模型认为，个体的健康行为受其对疾病易感性、疾病严重性以及感知到的治疗获益和障碍的影响；而安德森模型强调个人因素（如年龄、性别和教育）和环境因素共同决定医疗利用。从这些视角看，RA患者的健康寻求行为不仅受生物医学方面影响，还受心理社会和社会人口学因素影响。事实上，研究显示女性RA患者比男性报告更高的疾病活动度和疲劳程度，而男性对肿瘤坏死因子抑制剂（TNF Inhibitor）治疗的反应更佳。教育水平、社会支持和疼痛感知等变量也被确定为该过程的关键决定因素。因此，本研究将性别、教育和心理社会因素作为自变量具有理论和临床依据。

RA患者因身体、心理社会和功能限制而增加信息需求，进而触发健康寻求行为。文献表明，慢性疾病患者常转向在线资源、与有相似经历者联系，并通过这些渠道获得对病情的更大控制和增强自我管理技能。个体表现出的健康寻求行为的类型和质量可直接影响其健康状况、疾病诊断与治疗以及康复过程。因此，在个人和社会层面识别这些行为倾向极为重要。现有文献包括评估RA患者生活质量和治疗依从性的研究，但缺乏针对该人群健康寻求行为的研究。本研究旨在填补这一独特空白，是首个同时评估RA患者生活质量、治疗依从性和健康寻求行为的研究。此外，理解这三个维度可为风湿病诊所设计针对性别和社会敏感的干预措施提供信息。本研究具体旨在评估RA患者的生活质量、治疗依从性和健康寻求行为。

Materials and Methods

本研究采用横断面设计，于2024年5月至2025年5月在风湿科门诊诊断为类风湿关节炎的患者中进行。医院登记显示共有1000名RA患者。在样本收集期间，277名符合纳入标准的患者到医院就诊。样本量使用Salant和Dillman（1994）建立的公式计算，在95%置信区间和±5%抽样误差下，所需样本量为161名参与者。纳入标准包括：（a）确诊RA；（b）年龄18岁及以上；（c）自愿同意参与研究。排除标准包括：（a）患有严重精神疾病；（b）妊娠。样本由符合纳入标准的所有患者连续入组组成。数据通过经过培训的风湿科护士（研究团队成员）进行面对面访谈收集。问卷项目除标准翻译程序外未作修改。每份问卷的平均完成时间约为20-25分钟。

数据收集工具包括：

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  个人基本信息表：收集社会人口学数据（如年龄、性别、教育水平、婚姻状况、就业状况、收入水平和社会经济地位）和临床特征（如诊断日期、吸烟状况、运动习惯、治疗方法、症状、共病、获得的疾病信息和患者整体健康评估）。
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  类风湿关节炎生活质量问卷（RAQoL）：最初由De Jong等人开发，用于评估RA患者的生活质量，后由Kutlay等人 adapted into Turkish。包括30个二分项（“是”=1，“否”=0），得分范围0-30，分数越高表示生活质量越差。本研究中Cronbach’s α为0.71。
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  风湿病治疗依从性问卷（CQR-T）：由De Klerk等人开发，Cinar等人验证土耳其语版本。该19项问卷使用4点Likert量表评估治疗依从性，项目评分从1（非常不同意）到4（非常同意），其中6项反向计分。总分通过从所有项目总和中减去19再除以0.57计算，最终得分范围0（不依从）到100（完全依从）。本研究中Cronbach’s α为0.94。
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  健康寻求行为量表：由K?ra?（2019）开发，12项量表包含三个子维度：在线健康寻求、专业健康寻求和传统健康寻求行为。项目按5点Likert量表评分，分数越高表示健康寻求行为越强。本研究中Cronbach’s α为0.69，略低于常规阈值，可能原因包括量表项目数有限、文化差异对健康寻求认知的影响以及个体对这些话题的异质性观点。尽管如此，为保持结构完整性和与现有研究的可比性，量表仍保留在分析中。

数据分析使用IBM SPSS Statistics 24.0进行。连续变量以均值±标准差（SD）表示，分类变量以频数和百分比表示，通过偏度和峰度值评估正态性。组间比较使用独立样本t检验和单因素方差分析，多变量模型采用后退消去法。相关系数解释为低（0.10-0.29）、中（0.30-0.49）或强（≥0.50）。进行多元线性回归分析以识别与生活质量、健康寻求行为和治疗依从性相关的因素，并检查关键假设包括线性、无多重共线性（VIF<10）、残差正态分布（Q-Q图、Shapiro-Wilk检验）、同方差性（Breusch-Pagan检验）和误差项独立性（Durbin-Watson检验）；使用Cook距离评估异常值。统计学显著性设定为p<0.05。此外，针对主要回归模型的事后效能分析显示，样本量161、4个预测变量和R2为0.186时，效应量中等（Cohen’s f2=0.228），事后效能约为0.99，证实研究足以检测到观察到的关联。

本研究经安卡拉Etlik城市医院科学研究评估与伦理委员会批准（会议日期：2024年5月8日；协议编号：AE?H-EK-2024-354）。参与者被告知研究目的、隐私和保密问题，所有参与者均根据赫尔辛基宣言提供书面知情同意。

Results

参与者的社会人口学特征评估显示，平均年龄57.94±13.46岁，72%为女性。生活质量、治疗依从性和健康寻求行为的平均得分分别为14.41±9.05、75.14±12.36和2.80±0.63。社会人口学特征与主要结局变量比较显示，性别与生活质量得分之间存在统计学显著差异（p=0.009），表明男性参与者生活质量优于女性。教育水平与健康寻求行为亦显着相关（p<0.001），高中、大学或研究生教育者比仅小学教育者表现出更高的健康寻求行为得分。治疗依从性与任何社会人口学特征均无统计学显著关系（p>0.05）。

根据医疗特征比较参与者生活质量、治疗依从性和健康寻求行为得分显示，平均诊断时间为11.27±9.28年，平均整体评估得分6.09±2.59。临床特征与结局变量关系分析发现，生活质量得分在共病状态（p=0.032）、症状存在（p<0.001）、皮下使用甲氨蝶呤（p=0.028）和类固醇使用（p=0.048）方面存在统计学显著差异。具体而言，有共病和症状的参与者生活质量得分较低，而使用皮下甲氨蝶呤和类固醇者生活质量较好。医疗特征与治疗依从性或健康寻求行为得分无统计学显著差异（p>0.05）。

参与者生活质量、治疗依从性和健康寻求行为得分之间的相关性分析显示，治疗依从性与生活质量呈负相关且弱但统计学显著（r=-0.215, p=0.006）。专业健康寻求行为子量表与治疗依从性呈强正相关（r=0.546, p<0.001），而传统健康寻求子量表与治疗依从性呈弱负相关（r=-0.181, p=0.022）。健康寻求行为方面，专业与总体健康寻求得分之间呈强正相关（r=0.836, p<0.001），传统与总体健康寻求行为得分之间呈中度正相关（r=0.410, p<0.001）。整体评估与生活质量呈中度正相关（r=0.317, p<0.001），表明较高疾病活动度与较低生活质量相关。此外，在线健康寻求行为与整体评估呈弱负相关（r=-0.192, p=0.015）。

回归分析结果显示，生活质量模型统计学显著（F=7.064, p<0.001），治疗依从性（?=-0.205）、性别（?=-0.155）和症状存在（?=-0.284）负向预测生活质量，而较高疾病活动度（?=0.303）与生活质量正相关。治疗依从性模型亦显著（F=26.585, p<0.001），生活质量负向预测依从性（?=-0.164），专业健康寻求行为正向预测依从性（?=0.519）。健康寻求行为模型显著（F=6.701, p<0.001），教育水平正向预测健康寻求行为（?=0.304）。

Discussion

本研究发现RA相关症状、低治疗依从性和高疾病活动度对患者生活质量产生负面影响。文献一致强调疾病相关症状是导致RA患者生活质量下降的主要因素之一。本研究大多数患者报告疲劳、关节疼痛和肿胀、晨僵、关节畸形和睡眠障碍，这些症状被视为高疾病活动度的重要临床指标。症状严重度和高患者报告疾病活动度得分不仅影响身体功能，还影响一般健康感知和心理社会福祉。事实上，多项研究表明高疾病活动度与较差生活质量显著相关。

在RA等慢性病中，治疗依从性对于控制疾病活动度、缓解症状和预防并发症至关重要。近期研究强调依从性在RA有效管理和改善患者生活质量中的关键作用。例如，Li等人报告非依从患者具有更高疾病活动度和更差功能结局。类似地，Ruiz-Vilchez等人发现依从治疗的患者疾病活动度较低、临床结局更好且生活质量改善。这些发现表明，定期坚持药物治疗不仅有助于症状控制，还是提升生活质量的关键因素。因此，临床实践应优先针对改善依从性的干预和患者教育策略。

性别差异已被确定为影响RA患者生活质量的重要因素。文献显示女性患者比男性报告更高的疼痛感知以及抑郁和焦虑水平，这对生活质量产生负面影响。DANBIO注册数据表明，接受TNF抑制剂治疗的男性患者比女性获得更高的治疗反应和缓解率，提示性别可能影响治疗结局。此外，Nilsson等人报告男性在所有年龄组中疾病活动度和功能结局改善更佳，而女性尤其是高龄者表现出更严重的关节损伤和较少的功能改善。女性诊断和治疗启动的潜在延迟也可能对生活质量产生不利影响。这些发现表明男性较低的心理社会压力和基于性别的生理差异可能导致相对较高的生活质量。因此，在RA管理中考虑生理和心理社会性别差异并采用个性化护理方法至关重要。

本研究还揭示有共病的RA患者生活质量显著低于无共病者。共病对慢性疾病进程产生 considerable 影响，并对RA患者的身体功能和一般健康感知构成 substantial 负担。既往研究报道RA中共病患病率高，这使得临床管理复杂化并降低生活质量。这些发现与本研究一致。在RA中，共病条件可增加症状严重度、降低功能能力并使治疗依从性更具挑战性。此外，共病影响不仅限于身体领域，还延伸至心理和社会功能。抑郁和焦虑等精神共病已知增加疼痛感知并对患者主观健康评估产生负面影响。这些状况还可能削弱患者对治疗的信任和承诺。尽管共病在双变量分析中显着，但在多变量回归模型中未保持显着；因此，其影响不应解释为对生活质量的独立效应。故RA患者的随访和治疗应采用 holistic 方法，不仅包括风湿病症状，还包括共存共病。临床环境中共病的早期诊断和多学科管理对于保护生活质量和改善治疗结局至关重要。

本研究还显示教育水平提高与较高水平的专业健康寻求行为显著相关。教育在改善个体获取健康信息以及评估和应用信息的能力方面起关键作用。文献报告教育水平较高的个体更可能早期识别症状、从专业健康来源寻求信息，甚至在其社交网络中充当信息提供者。此外，本研究发现专业健康寻求行为增加正向影响治疗依从性，而传统实践偏好与较低依从性相关。这表明个体追求的 health 信息类型直接影响治疗结局。

此外，较高疾病活动度与增加在线健康信息寻求行为相关。这一观察与Pak等人的发现一致，他们报告肢端肥大症患者在诊断后信息需求增加时转向数字资源和患者社区。类似地，Magnol等人发现RA患者更可能使用在线平台寻求关于疾病进展、疼痛管理、饮食和运动的信息。然而，文献也警告在线健康信息寻求行为携带暴露于不可靠来源的风险，可能导致错误信息和依从性降低。因此，增强数字健康素养对于经常在线寻求健康信息的个体尤为重要。

总体而言，本研究结果表明RA患者的健康寻求行为对治疗依从性、信息获取和生活质量产生显著影响。特别是，需要指导和教育干预以改善教育水平较低个体的健康素养。临床实践中，识别患者的健康寻求行为模式并据此制定量身定制的沟通策略可能改善依从性和优化疾病管理。这些发现还可指导患者教育、依从性增强干预和护士主导项目等临床应用。对RA患者的 holistic 评估——包括其行为倾向和心理社会背景——有潜力改善不仅医疗利用还有长期临床结局。

Limitations of the Study

本研究有几个局限性。作为横断面研究，它只能捕捉变量之间的关联而非因果关系。数据收集在单中心进行，可能限制研究结果的普适性。自我报告数据引入应答和回忆偏倚的可能性，且心理社会和社会经济因素可能未被 fully 捕获。此外，关于RA健康寻求行为的研究数量有限限制了广泛比较和深入讨论。用于评估治疗依从性和健康寻求行为等复杂构念的工具效度和信度也可能影响结果。未来研究应采用纵向设计并更深入研究健康寻求行为以更好地理解随时间变化。

Conclusion

本研究证明症状负担、高疾病活动度和差治疗依从性对RA患者生活质量产生负面影响。此外，男性患者比女性患者生活质量更好，较高教育水平与更积极的健康寻求行为相关。这些发现表明不仅应关注身体症状，还应关注心理社会和教育因素。鉴于这些结果，单独药物治疗不足以有效管理RA。还应考虑患者特定特征、性别敏感方法和依从性支持策略。包括定期监测疾病活动度、患者教育和心理社会支持的 holistic 方法在改善生活质量中起核心作用。此外，应推广旨在提高健康素养的干预措施，以 foster 患者知情和主动的健康寻求行为，从而增强治疗依从性。

Disclosure

作者报告本工作中无利益冲突。