基于网络调查的奥地利、瑞士和德国公众对癫痫患者态度比较研究：SAPE量表的应用与社会影响因素分析

本刊推荐：为系统评估德语国家公众对癫痫患者(PWE)的态度差异，研究团队采用标准化SAPE量表对奥、瑞、德三国开展网络问卷调查。结果显示三国公众态度总体相似，个人接触经历、急救知识掌握程度及治疗认知成为改善态度的关键预测因子，为国际抗癫痫联盟制定跨区域公众教育策略提供了实证依据。

　　

癫痫作为一种古老的神经系统疾病，长期以来患者不仅承受疾病本身的困扰，更面临着社会偏见和歧视带来的双重压力。尽管现代医学对癫痫的治疗已取得显著进展，但公众对癫痫的认知仍存在诸多误区，这种认知差距直接影响了癫痫患者的社会融入和生活质量。在德语系国家中，奥地利、瑞士和德国虽共享相似的文化背景，但此前缺乏对三国公众态度的标准化比较研究，这使得跨国界的癫痫科普教育和反歧视行动缺乏精准的数据支撑。

为填补这一研究空白，由德国比勒菲尔德大学贝特尔新教医院Margarete Pf?fflin领衔的研究团队，在国际抗癫痫联盟(ILAE)三国分会的协作下，首次采用统一的研究方法和最新开发的癫痫患者态度量表(SAPE)，开展了大规模的网络问卷调查。该研究近日发表于癫痫领域权威期刊《Epilepsy》，为跨文化背景下的癫痫污名化研究提供了重要范式。

研究团队采用计算机辅助网络访谈(CAWI)技术，从三国人口数据库中分层抽样，最终纳入奥地利1017名、瑞士951名和德国1001名成年受访者。核心研究方法包含三大模块：一是沿用历史可比性的Caveness四问题(CQ)传统量表，二是采用新开发的SAPE多维度量表（涵盖社会距离、刻板印象、担忧、恐惧、愤怒和同情/怜悯六个子量表），三是新增癫痫知识测试和职业/休闲活动适宜性评估模块。所有数据均经过人口结构加权处理，并通过广义线性模型(GLM)和多组验证性因子分析(CFA)进行统计验证。

3.1 人口学特征与癫痫接触经验

三国受访者在性别分布上均衡，但德国样本平均年龄较高(51.3岁)，且伴侣同居率(57.6%)显著高于奥(48.0%)瑞(43.8%)两国。在教育水平方面，奥地利高学历人群占比最高(46.5%)，德国最低(22.9%)。值得注意的是，约三分之二受访者表示认识癫痫患者，近半数曾目睹癫痫发作，但不足半数自信掌握发作急救知识，三国间无显著差异。

3.2 SAPE量表的心理测量学特性

验证性分析表明SAPE量表在三国样本中均保持良好信效度。社会距离量表Cronbach's α达0.90，情感反应子量表α系数均高于0.8，但刻板印象与同情/怜悯子量表内部一致性较低(α=0.57)。多组CFA证实量表在三国间具有强测量不变性(robust CFI=0.932, RMSEA=0.051)，支持跨国比较的有效性。

3.3 传统Caveness问题(CQ)评估结果

除"子女与癫痫患者通婚"反对率奥地利(27.1%)显著高于其他两国外，其余三项CQ问题无显著跨国差异。总体约四分之一受访者至少持有一项排斥态度，三国间未呈现显著区别。

3.4 SAPE多维度态度剖析

社会距离维度：三国均值17.0±18.6（总分100），奥地利得分(18.5)略高于瑞士(15.6)，主要表现在"接受姻亲关系"、"推荐就业"等深度社交场景。

情感反应维度：担忧(41.9±23.2)和恐惧(36.6±23.9)显著高于愤怒(9.6±17.1)，而同情/怜悯得分最高(65.9±21.6)。女性在社会距离和愤怒维度得分显著低于男性，但表现出更强同情心。

关键发现：个人接触癫痫患者、掌握急救知识、认可治疗有效性成为改善态度的最强预测因子。

3.5 癫痫知识水平

三国知识测试正确率约60%，但治疗认知存在明显盲区——仅20%知晓脑外科手术疗法，38%对"癫痫能否成功治疗"表示不确定。超自然致病论仍有12-15%的潜在认同者，显示科普工作任重道远。

3.6-3.7 职业与休闲活动适宜性

约40%受访者认为涉及危险环境或武器操作的职业（如消防员、警察）不适合癫痫患者。休闲活动中，登山(27.0%反对)、游泳( underestimated风险)的评估存在认知偏差，而俱乐部活动(24.9%反对)和电子游戏(24.9%反对)的风险被高估。

3.8 多变量预测模型

GLM分析揭示：亲身接触癫痫患者使社会距离得分降低5.9分，掌握急救知识降低4.5分，认可治疗有效性降低5.8分。高龄(>65岁)、低教育水平与较高愤怒情绪显著相关，而就业状态与担忧程度呈负相关。

研究结论强调，三国公众对癫痫的态度结构高度相似，国家间差异远小于国内群体差异。情感反应测量揭示出公众面对癫痫患者时的核心矛盾：高同情心与高担忧恐惧并存。讨论部分指出，传统知识科普模式效果有限，应转向"情感-认知"双轨教育策略，通过促进公众与癫痫患者的真实接触、强化急救技能培训，从根本上破解社会距离困境。该研究建立的SAPE量表和跨国数据库，为长期追踪态度变迁、评估干预效果提供了标准化工具，三国癫痫协会可依据此研究协同开展跨文化公众教育项目，推动癫痫去污名化进程进入实证干预的新阶段。