痴呆症非正式照护者辅导方案：一项范围综述方案研究

本综述系统探讨针对社区痴呆症患者（PLWD）非正式照护者的专业化辅导方案，通过分析现有干预模式、实施流程及效果指标，为建立标准化痴呆症照护辅导（Dementia Coaching）体系提供证据支持。研究将整合多国实践案例，重点关注辅导内容设计、提供者资质与成本效益，为医疗政策制定者及临床工作者提供实践指引。

　　

引言

全球痴呆症照护体系正面临严峻挑战。截至2020年，全球有超过5500万痴呆症患者（Persons Living with Dementia, PLWD），这类进行性疾病（包括阿尔茨海默病等）会导致记忆、认知功能和日常活动能力进行性衰退。绝大多数PLWD依靠非正式照护者（即无报酬的家庭成员或朋友）获得情感、体力和经济支持，这些照护者在医疗系统中扮演着关键角色——例如在欧盟地区，超过80%的老年照护由非正式照护者承担，在加拿大亦有61%的PLWD依靠家庭照护。

然而，照护工作虽具意义，却对照护者身心健康造成显著负担。日常的照护责任（如生活规划与财务管理）可能导致照护者出现心理困扰、焦虑和社会孤立。研究显示，PLWD的照护者相比照护非痴呆症患者的人群承受更高压力，这些挑战又因PLWD常合并糖尿病、心血管疾病等共病而进一步加剧。

全球人口老龄化、老年人健康需求复杂化以及专业医疗人员短缺，使得非正式照护者的作用日益重要。照护者通常需每周提供30至38小时的照护，但多数人缺乏痴呆症相关的系统教育。高强度照护导致高达83%的照护者出现抑郁症状（普通老年人群仅为14%），近半数符合重度抑郁诊断标准。这种持续压力易引发照护者倦怠（burnout），而他们自身健康需求却难以获得初级医疗支持。

在此背景下，痴呆症辅导（Dementia Coaching）逐渐成为支持照护者的有效策略。该模式起源于1990年代加拿大渥太华及伦弗鲁县痴呆症协会开发的“一对一痴呆症照护辅导服务”，其核心是通过个性化、以客户为中心的过程，增强照护者设定健康目标、提升自我效能及应对生活挑战的能力。辅导内容可涵盖居家环境评估、面对面或远程访视以及技术辅助服务等多维度支持。研究表明，辅导能够增强照护者的心理韧性、减轻压力、改善心理健康并促进行为改变，如采纳更健康的生活方式和优化疾病管理策略。

尽管痴呆症辅导显示出积极效果，该领域仍存在明显局限：缺乏标准化定义、课程体系及实践框架。现有认证项目（如Certified Dementia Practitioner）多面向专业医疗人员而非非正式照护者，导致实践效果参差不齐。此外，支持项目的多样性（内容、形式和交付方式各异）以及实施资源有限，进一步增加了推广难度。因此，亟需系统梳理现有辅导方案，为不同社区量身定制可行策略。

综述问题与方法

本研究旨在通过范围综述（scoping review）方法，系统描述针对居家PLWD的非正式照护者所开展的痴呆症辅导方案，并回答以下问题：

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  现有哪些痴呆症辅导项目、模型及实践？
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  辅导提供者的身份背景为何？
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  辅导的具体流程（如形式、频次）和照护者成效如何？
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  课程内容及相关成本包含哪些要素？

综述将遵循JBI范围综述方法学框架，并依据PRISMA-ScR指南进行报告。检索策略涵盖MEDLINE、Embase、CINAHL、PsycINFO等主流数据库，并纳入灰色文献及专业组织网站资源。文献筛选与数据提取由两名评审员独立完成，使用Covidence软件管理流程，并通过DeepL工具处理非英语文献。

纳入标准

研究对象为18岁以上社区居住PLWD的非正式照护者（无报酬的亲友），无论其是否与患者同住。PLWD需被诊断为阿尔茨海默病及相关痴呆（ADRD），包括不同疾病阶段和类型，但排除仅具痴呆样症状的其他神经系统疾病（如帕金森病）。辅导干预需聚焦照护者健康目标与自我效能提升，形式包括面对面或远程指导，排除针对专业医疗人员的辅导项目。地域层面限缩于社区环境，排除机构居住者。

数据合成与预期成果

提取数据将涵盖国家背景、辅导内容、实施模式（时机、方式、剂量与场所）、提供者资质、照护者结局指标以及成本资源等维度。结果将通过描述性统计、图表及叙事性总结进行呈现，例如：

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  辅导提供者分布将以图形可视化；
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  流程与结局数据采用结构化表格；
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  课程内容与成本以条形图展示。

研究意义与创新

本综述首次系统聚焦于痴呆症照护辅导的标准化与实践整合问题，旨在填补该领域缺乏整体性证据图谱的空白。通过厘清不同辅导模式的实施要素与成效关联，可为医疗社会工作者、政策制定者及照护支持组织提供基于证据的决策参考，进而提升非正式照护者的生活质量和照护能力，缓解其身心负担，最终促进PLWD的居家照护质量与生活尊严。