台湾糖尿病社会污名研究：公众感知与疾病名称负面情感分析

本综述系统分析了台湾地区糖尿病相关社会污名现状，通过电话调查（n=982）采用糖尿病社会距离量表（DSDS）和疾病名称不愉快感（PUDN）评估。研究发现公众互动意愿普遍较高（婚姻场景除外），社会距离评分（12.4±3.48）显著高于新加坡（P<0.001）。15.2%受访者认为“糖尿病”名称具有不愉快感，高于代谢综合征（10.7%）和高血压（7.3%）。研究强调需针对特定人群开展教育干预，更名对降低污名效果有限。

　　

ABSTRACT

研究目的

糖尿病相关的社会污名严重影响患者的自我管理与心理健康。在台湾，对“糖尿病”这一名称的负面感知可能加剧污名化现象。本研究旨在探索公众对糖尿病患者的态度的疾病名称相关的不愉快感。

研究方法

采用分层随机抽样方式，在台湾开展家庭电话调查。使用糖尿病社会距离量表（Diabetes Social Distance Scale）评估社会距离，并通过11点量表记录疾病名称的不愉快程度。

研究结果

在982名受访者（平均年龄54.3岁）中，台湾公众表现出与糖尿病患者互动的高意愿，但婚姻场景例外（43.3%表示不愿）。与新加坡数据相比，台湾的社会距离更高（平均分12.4 vs 10.8，P<0.001）。年轻群体、女性、高教育背景及北部居民与社会距离得分较低相关。此外，15.2%的受访者认为“糖尿病”这一名称令人不愉快，该比例高于“代谢综合征”（10.7%）和“高血压”（7.3%），但低于精神分裂症的旧称（42.1%）。

研究结论

尽管台湾的糖尿病污名整体较低，但仍需针对特定人群开展教育。更名“糖尿病”对减轻污名的效果有限，应更注重提高公众认知的整体策略。

INTRODUCTION

近年来，全球范围内对糖尿病相关污名的关注度日益提升。世界卫生组织将污名定义为“一种导致个体被拒绝、歧视和排斥于社会多个领域之外的羞耻、不认可或非难的标记”。社会污名与自我污名共同构成糖尿病患者面临的挑战。社会污名指公众对特定负面属性的刻板印象和态度达成共识，而自我污名则是患者将这些负面认知内化，导致自尊降低、羞愧感与社会回避行为。

研究表明，非糖尿病患者甚至非专科医生常低估糖尿病相关的污名现象，但患者却能明显感知并内化这种污名。自我污名引发情绪与行为问题，包括低自尊、自责、社交退缩，进而导致严重的心理不适与治疗依从性下降。定量与定性研究均证实，污名对糖尿病管理构成多重障碍。系统综述指出，污名与抑郁、糖尿病困扰呈中度相关，并影响自我护理行为、疾病披露及糖尿病技术的使用。

污名形成过程涉及标签化、刻板印象、社会排斥和权力失衡等因素，这些机制扩大了 stigmatized 群体与社会的距离。社会距离反映个体与 stigmatized 群体建立社交关系的意愿降低。为量化这一现象，Subramaniam 等人开发了糖尿病社会距离量表（DSDS），成为评估公众态度的重要工具。

在东亚地区，“糖尿病”这一译名本身可能加剧污名。英文“diabetes mellitus”原意为“多尿”与“甜味”，但在中文语境中（如中国、日本、香港和台湾），该名称易引发负面联想。日本糖尿病协会调查显示，90.2%的患者对“糖尿病”名称感到不快，79.8%支持更名。台湾糖尿病倡导组织也提出更名诉求，因多项研究证实患者面临歧视与经济劣势。然而，台湾缺乏具有代表性的污名研究数据，本研究旨在填补这一空白。

MATERIALS AND METHODS

受试者与流程

本研究委托民调公司采用分层随机抽样方法，以台湾地区住宅电话簿为抽样框，按地域分层抽取样本。调查于2024年4月9日至12日晚间进行，最终成功访问982名18岁以上成年人。采用迭代加权（raking）调整性别、年龄与地域分布，使样本结构接近人口实际结构。在95%置信水平下，抽样误差为±2.94%。本研究获台北医学大学伦理审查委员会批准（N202403025）。

测量工具

糖尿病社会距离量表（DSDS）：改编自Link的社会距离量表，包含7个条目评估与糖尿病患者社交互动的意愿（例如“您是否愿意雇用糖尿病患者？”）。评分从1（绝对愿意）到4（绝对不愿意），总分越高代表互动意愿越低。原量表Cronbach’s α为0.81，验证性因子分析显示模型拟合良好（CFI=0.97, RMSEA=0.08, SRMR=0.04, TLI=0.96）。

疾病名称不愉快感（PUDN）：为评估“糖尿病”名称的负面含义，要求受访者对五种疾病名称进行不愉快程度评分（0=毫无不愉快，10=极度不愉快）。包括：精神分裂症旧称“精神分裂症”、新称“思觉失调症”、“糖尿病”、“代谢综合征”与“高血压”。

统计分析

采用验证性因子分析（CFA）检验DSDS结构效度，使用最大似然估计计算模型拟合指数（CFI≥0.95, RMSEA≤0.06, SRMR≤0.08, TLI≥0.95）。由于PUDN评分不符合正态分布，采用Wilcoxon符号秩检验比较差异。通过多元线性回归分析DSDS预测因子，使用逻辑回归分析糖尿病名称不愉快感的预测因素（以0-5分为参照组，6-10分为不愉快组）。采用Pearson相关分析DSDS与PUDN的关系，并通过独立样本t检验比较台湾与新加坡华人数据差异。

RESULTS

受访者以女性（54.0%）、50-64岁（40.1%）、大学以上学历（54.8%）为主。DSDS条目分析显示，最受排斥的场景为“与糖尿病患者结婚”（43.3%明确或可能不愿意），而“与糖尿病患者交朋友”排斥率最低（3.8%）。

五种疾病名称不愉快感评分降序排列为：精神分裂症旧称（均值4.81）、新称（均值3.02）、糖尿病（均值2.66）、代谢综合征（均值2.25）、高血压（均值1.82）。15.2%受访者认为“糖尿病”名称不愉快（评分6-10），该比例低于精神分裂症旧称（42.1%）与新称（16.1%），但高于代谢综合征（10.7%）与高血压（7.3%）（所有P<0.001）。

CFA显示DSDS因子载荷0.47-0.81，模型拟合良好（RMSEA=0.071, CFI=0.974, TLI=0.974, SRMR=0.031），Cronbach’s α为0.85。与新加坡华人数据比较，台湾社会距离评分显著更高（12.43±3.48 vs 10.82±2.10, t=11.67, P<0.001）。

多元回归分析表明，年轻、女性、高教育水平、有糖尿病亲友、居住北部与较低社会距离评分显著相关（F=18.80, P<0.001, Adjusted R2=0.19）。逻辑回归显示35-49岁群体与南部居民对糖尿病名称不愉快感更高。DSDS与PUDN呈显著正相关（r=0.15, P<0.001）。婚姻排斥场景中，年长与无糖尿病亲友是显著预测因子。

DISCUSSIONS

本研究首次在台湾代表性样本中评估糖尿病污名现状。结果显示台湾公众对日常互动持积极态度，但婚姻场景除外，可能源于对健康负担与遗传风险的担忧。随着糖尿病护理进步，患者预期寿命已接近普通人群，教育宣传应强调健康生活方式而非遗传决定论。

疾病名称评估表明，“糖尿病”不愉快感处于中等水平，更名可能带来有限改善。依据《乌兰巴托协议》，建议在传播中并列使用中文“糖尿病”与英文“Diabetes”以减轻污名。需关注少数群体的负面感知，因其反映深层社会偏见。

社会距离受多因素影响，针对年长者、男性、无糖尿病亲友及非北部居民开展教育可提升社会接纳度。35-49岁群体与南部居民对名称的不愉快感较高，可能与传统文化观念及疾病威胁感知有关。

DSDS与PUDN的正相关提示污名与名称情感效应可能存在双向影响，需通过健康教育与公众意识提升双轨并进。合作开展媒体宣传、完善反歧视法律政策是重要方向。

研究局限在于仅采用固话抽样，可能遗漏移动用户群体；PUDN量表未经过效度验证。未来需通过纵向研究验证更名策略的实际效果。

结论

台湾公众对糖尿病患者普遍持接纳态度，但婚姻场景仍存顾虑。社会距离受人口学因素显著影响，糖尿病名称不愉快感低于精神疾病但高于其他慢性病。更名需与公众教育相结合，针对特定群体开展干预有望提升社会包容性。

致谢

感谢郭淑瑜教授在数据初步处理与统计任务中的协助。本研究由台湾糖尿病关怀基金会支持。

利益冲突声明

Hung-Yuan Li作为《Journal of Diabetes Investigation》编委，已回避本文所有编辑决策过程。作者声明无相关利益冲突。