克罗恩病育龄患者及其配偶的不确定容忍度、家庭韧性及生育焦虑的二元关系研究

本刊推荐：本研究采用行动者-互依中介模型(APIMeM)探讨克罗恩病(CD)育龄患者及其配偶的不确定容忍度(IU)、家庭韧性(FRAS)与生育焦虑(FPI)的相互作用机制。研究发现双方IU水平正向预测自身生育焦虑，而家庭韧性发挥关键中介作用。研究结果为从夫妻层面制定降低生育焦虑的干预策略提供了实证依据。

　　

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   引言

克罗恩病(Crohn’s disease, CD)是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要临床表现为腹痛、腹泻、体重减轻和疲劳。目前该病无法治愈，患者主要依靠药物和手术缓解症状并控制炎症进展。CD已成为全球性疾病，在亚洲地区发病率快速上升。2019年全球疾病负担数据显示，中国CD患病率女性为44.28/10万，男性为50.01/10万，发病年龄主要集中在30-39岁的育龄阶段。

作为一种终身慢性疾病，CD的反复发作和持续管理需求显著影响患者的生活质量。研究表明，50.6%的患者认为疾病对其育儿能力产生负面影响，48.4%认为其损害性健康，32.7%在生育计划方面面临挑战。值得注意的是，这些患者的生育焦虑存在显著性别差异，42.7%的患者存在生育担忧，女性焦虑水平明显高于男性。这种差异可能源于生理因素和社会角色的共同影响。

男性患者常因疾病发作期间的性功能减退而生育欲望降低，而女性患者面临独特的挑战，如妊娠期间疾病波动和药物的致畸风险。研究显示，CD患者主要担忧包括：疾病和药物对婴儿的潜在风险(62.6%)、CD的遗传传播(73.1%)、照顾孩子的能力(67.8%)以及疾病对生育能力的影响(22%)。CD的负面影响还体现在生育行为上，育龄CD女性自愿无子女的比例为17%，是普通人群的3倍多。

诊断和治疗过程的时间点及治疗方案选择显著影响患者的生育潜力和受孕信心。患者和配偶通常互为情感支持的主要来源，配偶在整个治疗过程中扮演关键角色，这强调了在解决育龄CD患者面临的重大生育和妊娠相关挑战时，必须同时考虑患者及其配偶。

不确定容忍度(Intolerance of Uncertainty, IU)指的是个体对不确定情境的认知倾向，影响其感知、解释和反应，导致情绪、认知和行为困扰。IU较高的个体倾向于将模糊情境视为威胁，产生过度担忧。家庭韧性(Family Resilience)定义为家庭应对压力或挑战的灵活韧性和自我修复能力，在改善慢性病患者及其家庭成员的心理健康方面发挥关键作用。

根据家庭系统理论，家庭子系统(如配偶单元)是相互作用的。配偶的生理或心理状态可通过家庭单元内的互动正向或负向影响另一方。先前研究发现CD患者夫妻普遍存在婚姻调节障碍，且其婚姻调节行为表现出显著的相互依赖性。

大多数关于育龄CD患者生育焦虑的研究仅限于女性患者，对男性患者的生育和心理健康关注相对较少。且多数研究孤立看待个体患者，较少考虑患者和配偶作为整体单位的影响。此外，现有研究多为定性研究，限制了对生育焦虑严重程度和动态的全面理解。

行动者-互依中介模型(Actor-Partner Interdependence Mediation Model, APIMeM)是分析配对数据的 methodological 框架，可检验个体变量对自身结果(行动者效应)和对伴侣结果(伴侣效应)的影响。该模型已成功应用于不孕夫妇、血液透析患者等临床人群。

1. 2.
   方法

2.1. 参与者和样本

本研究采用便利抽样法，选取2024年5月至12月在中国南京一家三级甲等医院住院的育龄CD患者及其配偶。根据世界卫生组织定义，育龄期为15-49岁，但考虑到15-18岁分娩对母婴健康的显著风险，以及22-45岁男性通常具有较高的生育质量，本研究参与者年龄范围选定为22-45岁。

患者纳入标准包括：确诊CD；已婚且有配偶；能够阅读和理解研究材料，无沟通障碍；自愿参与并知情同意。排除标准包括：不孕或其他影响生育的因素；精神疾病、认知障碍或其他严重身体疾病。配偶纳入标准包括：与患者同住并知晓患者病情；能够阅读和理解研究材料，无沟通障碍；自愿参与并知情同意。排除标准包括：不孕或其他影响生育的因素；精神疾病、认知障碍或其他严重身体疾病。

根据样本量计算，至少需要200对样本才能检测到中等效应大小的交互作用。考虑10%无效问卷率，至少需要发放223对问卷。研究期间共邀请247对患者-配偶参与，回收208份有效问卷，有效回收率为84.2%。

2.2. 伦理批准和参与同意

本研究遵循赫尔辛基宣言原则，获得南京市第二医院医学伦理委员会批准(2023-LS-ky-022)。参与夫妇被告知研究目的和过程，所有参与者均签署书面知情同意书。

2.3. 数据收集工具

研究团队根据相关文献开发了一般信息问卷，包括性别、年龄、教育水平、自评经济压力、子女人数、疾病状况、病程和手术史等。配偶的一般信息问卷包括年龄、教育水平和职业状况等。

采用Carleton等开发、张翻译的中文版不确定容忍度量表(IUS-12)测量个体对不确定性的情绪、认知和行为反应。量表包含2个维度(预期性焦虑和抑制性焦虑)，共12个条目，采用5点李克特量表评分，总分12-60分，分数越高表示不确定容忍度越高。本研究中患者和配偶的Cronbach α系数分别为0.820和0.739。

采用Sixbey开发、李翻译的家庭韧性评估量表(FRAS)评估家庭适应压力的能力。该版本包含3个维度：社会资源利用、积极展望和家庭沟通与问题解决，共32个条目，采用4点李克特量表评分，总分32-128分，分数越高表示家庭韧性越强。本研究中患者和配偶的Cronbach α系数分别为0.825和0.815。

采用Newton等开发、彭等翻译的中文版生育问题量表(FPI)评估生育相关压力和困扰。量表包含5个维度：配偶关系、生育压力、性压力、社会压力和父母角色需求，共46个条目，采用6点李克特量表评分，总分46-276分，分数越高表示生育焦虑水平越高。本研究中患者和配偶的Cronbach α系数分别为0.751和0.708。

2.4. 数据收集与统计分析

通过自填问卷收集数据，由主要调查员分发，通常需要15-20分钟完成。数据收集在患者病情稳定且配偶在场的情况下进行。研究团队经过培训，按照规定的纳入和排除标准进行筛选。向参与者解释研究目的并回答问题，获得知情同意后分发问卷。指导参与者独立完成问卷，完成后收集并检查完整性。

数据由两名调查员独立录入并检查准确性。使用IBM SPSS 27.0软件计算描述性统计量(频率、百分比、均值和标准差)并进行Pearson相关分析。采用Harman单因素检验检测共同方法偏差，第一个未旋转因子占总方差的7.65%，低于推荐的40%阈值，表明无显著共同方法偏差。

使用R4.4.3进行蒙特卡罗模拟确认样本量充足性。通过IBM SPSS Amos 28.0软件构建育龄CD患者及其配偶IU、家庭韧性和生育焦虑的APIMeM模型。采用最大似然法估计效应大小，使用偏差校正百分位Bootstrap法(5000次抽样)验证中介效应和总效应的显著性。以P<0.05为统计学显著性。

1. 3.
   结果

3.1. 参与者特征

本研究共纳入208对CD患者-配偶。患者中男性132例，女性76例，平均年龄35.76岁(SD 4.84)。79.8%(n=166)的患者有CD手术史。按经济压力分类，31.7%(n=66)的患者经济压力高，56.3%(n=117)有中等压力。配偶平均年龄35.76岁(SD 5.23)，63%的主要照顾者为配偶，24.5%为父母。

患者IU得分为30.26±6.86，家庭韧性得分为99.29±6.48，FPI得分为141.14±16.05。配偶IU得分为30.62±5.05，家庭韧性得分为100.39±6.23，FPI得分为142.07±13.52。

3.2. 相关分析

CD患者的生育焦虑与自身和配偶的IU呈正相关，而与家庭韧性呈负相关。相反，配偶的生育焦虑与自身对不确定性的容忍度和家庭韧性呈负相关，但与自身IU呈正相关(所有P<0.01)。

3.3. 行动者和伴侣效应

患者IU与其生育焦虑显著正相关(β=0.238, P<0.01)，患者家庭韧性与其生育焦虑显著负相关(β=-0.324, P<0.01)。患者IU通过家庭韧性的中介作用间接影响其生育焦虑(β=0.062, 95%CI: 0.017-0.128, P=0.009)。

配偶IU与其生育焦虑显著正相关(β=0.529, P<0.01)，配偶家庭韧性与其生育焦虑显著负相关(β=-0.198, P<0.01)。配偶IU通过自身家庭韧性的中介作用间接影响其生育焦虑(β=0.069, 95%CI: 0.013-0.144, P=0.022)。

患者IU与配偶生育焦虑无显著相关(β=-0.034, P=0.524)，但患者家庭韧性与配偶生育焦虑显著负相关(β=-0.186, P<0.01)。配偶IU与患者生育焦虑显著正相关(β=0.264, P<0.01)，而配偶家庭韧性与患者生育焦虑无显著相关(β=0.021, P=0.767)。患者IU通过患者家庭韧性的中介作用间接影响配偶生育焦虑(β=0.035, 95%CI: 0.005-0.090, P=0.023)。

1. 4.
   讨论

本研究显示患者和配偶的生育焦虑均处于中等水平，配偶平均得分略高于患者。配偶通常在疾病管理过程中扮演重要角色，提供照顾和支持，必须应对疾病的不确定性和心理压力。此外，配偶还受到性别角色、家庭规划期望和社会关于家庭责任的压力影响，这可能加剧其生育焦虑。

患者和配偶的IU均能显著预测生育焦虑。育龄CD患者处于事业和家庭的关键阶段，疾病进展和症状复发的不确定性显著影响其日常生活。常见的手术史(79.8%)也增加了生育焦虑。研究表明，36%的患者在术后十年内经历复发并需要再次手术，CD相关手术会改变身体形象和损害性健康，进一步加剧焦虑。

配偶IU对患者生育焦虑有显著正向影响。63.0%的配偶作为主要照顾者，面临来自工作和生活的多重压力，更容易放大对疾病相关不确定性的担忧。CD患者对配偶依赖程度高，对配偶情绪状态波动高度敏感。当配偶对未来不确定事件和生育表现出担忧时，可能会减少情感互动中对患者的支持程度，从而影响患者的生育焦虑。

患者和配偶的IU通过家庭韧性的中介作用间接影响其生育焦虑。CD患者的IU与对未来的恐惧相关，包括对疾病进展、遗传风险和药物对生育影响的担忧。这种不确定性会降低家庭韧性，阻碍家庭适应疾病挑战的能力，从而增加生育焦虑。同样，CD患者的配偶面临照顾角色、经济压力和情绪紧张的重大压力，可能削弱其情绪调节和对不确定性的敏感性。

患者家庭韧性对配偶生育焦虑有显著负向影响，完全中介了患者IU与配偶生育焦虑之间的关系。患者需要长期带病生存，叠加疾病和生育的双重压力。对疾病的负面认知会放大疾病本身造成的伤害。患者的IU直接影响其对疾病和未来不确定事件的反应，表现为情绪波动、沟通减少和家庭冲突增加，阻碍家庭适应和解决问题的能力，从而降低家庭韧性。患者家庭韧性减弱通过家庭互动对配偶产生不利影响，引发心理困扰，从而导致生育焦虑加剧。

1. 5.
   优势与局限性

本研究的优势在于使用APIMeM模型，提供了对CD患者与配偶之间动态相互作用的细致理解。研究在中国CD治疗领先医院进行，参与者来自全国各地，确保了样本代表性。但研究存在局限性：横断面设计限制了因果推断能力。未来采用纵向设计的研究可以探索这些关系的时间动态，提供关于这些效应如何演变的更深入见解。

1. 6.
   结论

本研究探讨了育龄CD患者及其配偶的IU与生育焦虑之间的关系，强调了家庭韧性在缓解生育焦虑中的关键中介作用。研究发现患者和配偶经历的不确定性显著影响其生育焦虑水平，而家庭韧性作为保护因素减轻生育相关心理困扰。这些结果为制定考虑患者-配偶二元关系的干预措施提供了实证基础。未来应开展定性研究，深入了解CD患者及其配偶对疾病和生育焦虑的主观体验。本研究为制定针对患者和配偶特定需求的靶向护理策略奠定了基础，最终改善其心理健康和生育相关结局。