研究参与的好处与负担：一项关于姑息治疗和临终关怀领域的混合方法系统评价

《Journal of Hospice & Palliative Nursing》：Benefits and Burdens of Research Participation: A Mixed Methods Systematic Review in Palliative and End-of-Life Care

研究参与动机及利弊，发现安宁疗护患者及家属参与研究总体收益大于负担，既推动科学进步又提供支持，但负担揭示健康的社会决定因素问题。

　　

摘要通俗语言总结

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临终关怀和姑息治疗患者及其家庭护理人员的参与对于制定和测试最佳实践至关重要。然而，医疗专业人员往往不愿要求患者和护理人员参与研究，担心这在敏感时期会过于侵扰或不道德。本综述重点探讨了患有严重疾病的患者及其家庭护理人员参与研究的动机、益处和负担。使用“系统评价和荟萃分析首选报告条目清单”，在4个在线数据库中检索了2015年1月1日至2024年1月31日期间的相关文章。研究团队共审查了3169篇文章，其中28篇符合纳入标准，并根据Joanna Briggs研究所的混合方法系统评价方法提取和整合了研究结果。结果表明，尽管存在某些负担，但参与研究的益处仍大于负担；即使有负担，参与研究仍然具有价值。这些负担揭示了影响研究参与的重要社会决定因素。对于临床医生和研究人员来说，将患者和护理人员与姑息治疗和临终关怀研究联系起来，既有助于科学文献的丰富，也能为他们提供持续的支持。

通俗语言总结本综述分析了让临终关怀和姑息治疗患者及其护理人员参与研究的利弊。尽管存在对研究侵入性的担忧，但研究发现，即使存在负担，参与研究带来的益处通常也大于负担。研究团队从3169篇文章中筛选出28篇相关文章，并运用系统评价方法整合了研究结果。益处包括为科学知识做出贡献以及为参与者提供额外支持；然而，负担则凸显了影响健康问题的社会决定因素。研究表明，让患者和护理人员参与研究对科学进步和参与者支持都具有价值。

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