性及性别多元化乳腺癌幸存者的非传统家庭照护者：整合性综述揭示照护体验与健康不平等的关键缺口

本综述系统回顾了1998-2023年间性及性别多元化（SGD）乳腺癌幸存者非正式照护者的研究，揭示该群体在承受恐惧、压力与歧视的同时扮演关键照护角色。研究强调肿瘤科医师需构建包容性环境，将“自选家庭（chosen family）”纳入治疗计划，并指出当前研究存在样本多样性不足与干预措施缺位的双重挑战。

　　

引言

性及性别多元化（Sexually and Gender Diverse, SGD）人群相较于异性恋顺性别者存在更高的焦虑、抑郁发生率和整体健康劣势。这种健康差异源于系统性污名化导致的持续性压力源与医疗保健障碍。少数群体压力理论阐明，常规的歧视与污名会引发拒绝预期、恐惧及身份隐藏，进而导致回避医疗系统、健康筛查减少及负面健康结局（如癌症）。

SGD人群具有不成比例的癌症风险因素，其乳腺癌发病率预计比异性恋顺性别女性高出约6%–10%。风险增加归因于未生育、肥胖和酒精使用率更高等因素。例如，女同性恋和双性恋女性被诊断为肥胖的几率分别是异性恋女性的1.5倍和1.43倍。此外，性少数女性（Sexual Minority Women, SMW）更可能经历重度饮酒事件并符合酒精依赖标准。

除风险因素外，LGBTQ+个体在获取优质癌症照护方面面临障碍，包括基于身份的服务拒绝和医疗提供者的知识欠缺。尽管《平价医疗法案》减少了保险障碍，但近年来允许拒绝向LGBTQ+个体提供医疗服务的州数量增加（目前为9个），形成了比缺乏保险更大的筛查与治疗障碍。医疗提供者的知识缺陷与歧视性环境导致SGD个体对系统产生不信任，进而延迟就诊、拒绝治疗，最终造成癌症分期更晚和复发。种族/族裔少数群体在此基础上的交叉身份进一步加剧了社会污名与歧视，导致癌症健康结局差异。

癌症影响个体的内在对话及与家人、朋友、伴侣的互动。针对异性恋夫妇的干预措施可改善 psychosocial 和社会福祉结局。少数群体压力在伴侣层面同样存在，通过伴侣层面少数群体压力模型体现，该模型强调个体压力与伴侣层面压力源相交织，共同影响双方心理健康。因此，理解SGD乳腺癌患者的伴侣、配偶及自选家庭（chosen family）的经历至关重要。

本研究将SGD定义为认同为女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别者、酷儿或其他多样性取向或性别身份的个人。自选家庭指个体的自愿亲属，即体现家庭意义的成员，如配偶、伴侣、朋友及其他非血亲亲属。本综述旨在识别并综合描述SGD乳腺癌幸存者无酬照护者经验的文献，特别关注其角色、需求及照护影响。

方法

本综述采用Whittemore和Knafl的整合性方法，允许广泛纳入定性、定量及混合方法研究设计。通过系统检索CINAHL、PsycINFO和PubMed数据库，结合手动检索，初步获得167篇文章，经去重后筛选116篇。纳入标准包括：涉及乳腺癌患者或其无酬照护者的任何研究设计；诊断个体被识别为SGD；1998至2023年间同行评审发表；并呈现照护者的角色、需求或影响。最终纳入7篇文章（报告4项研究）。

数据评估采用Harrison等人的多样化研究质量评估工具（Quality Appraisal of Diverse Studies, QuADS），由三位评审独立评分并共识处理。数据提取后通过比较研究特征和重读文章结果部分识别主题，并结合伴侣层面少数群体压力模型构建分析框架。

结果

描述性发现

癌症幸存者样本

纳入的7篇文章报告了4项研究，均在美国进行，发表时间跨度为2005至2023年。最早研究纳入性少数身份（定义为女同性恋、双性恋或与女性伴侣）的非转移性乳腺癌女性及其支持提供者。后续研究由Boehmer团队开展，比较了SMW与异性恋女性幸存者及其照护者。Kano和Jaffe的研究共享一个样本，包含性及性别少数（Sexual and Gender Minority, SGM）癌症患者与匹配的异性恋顺性别患者及其照护者，其中乳腺癌 dyads 占多数。

照护者样本

照护者包括伴侣、朋友和生物家庭成员。早期研究中，所有支持提供者为女性，多数认同为女同性恋（79.2%）。后续研究中照护者主要为SMW，仅少数为男性和异性恋者。Kano研究中照护者性别身份包括女性、男性、跨性别男性和性别酷儿；性身份涵盖女同性恋、男同性恋、酷儿、异性恋等。总体而言，样本以白人和高教育水平为主，缺乏种族/族裔多样性。

研究设计

所有研究均为横断面设计，多数结合自报告量化调查与验证措施。样本量从8至124对 dyads 不等，部分研究未设置异性恋对照。应用的测量工具包括情绪障碍量表（Profile of Mood States, POMS）、应对方式（Mini-Mental Adjustment to Cancer, MAC）、感知压力量表（Perceived Stress Scale）、社会支持（Interpersonal Support Evaluation List, ISEL; Multidimensional Scale of Perceived Social Support, MPSS）、恐惧复发（Fear of Recurrence, FOR）、生活品质（Medical Outcomes Study Short Form, SF-12）及关系亲密影响等。

质量评估

文章平均质量得分在40%至80%之间，总体证据质量平均为66%。最低分研究因报告照护者特定数据而被纳入。

主题发现

性取向与性别身份（SOGI）披露

照护者与SGD幸存者描述了在医疗环境中识别潜在威胁并决定是否披露身份的精神负担。持续“出柜”及面对医疗提供者的误解或不适感加剧了 dyads 的压力。尽管如此，当幸存者向医疗提供者披露SOGI时，照护者痛苦减轻。研究普遍发现SGD dyads 经历医疗不信任、缺乏欢迎感、披露愿望、照护者被排除参与及支持不足，其程度均高于异性恋 dyads。

癌症心理调适

乳腺癌幸存者感知到照护者对其癌症的担忧与焦虑。量化研究显示SGD照护者经历恐惧复发（FOR）、压力和生活品质下降。dyad 成员间存在相互影响：照护者的FOR预测幸存者的FOR，并影响其压力水平与生活品质。

照护者支持与指导

社会支持对SGD幸存者和照护者的心理调适至关重要。早期研究报道幸存者视伴侣照护者为最重要支持，同时担忧其负担（管理家庭、提供照护及收入损失）。后续研究证实 dyad 成员对彼此心理福祉的显著影响，建议开发干预措施以帮助照护者适应性应对并教育其经验对患者的影响。

讨论

本综述综合了1998至2023年间SGD乳腺癌幸存者无酬照护者经验的文献。优势在于团队的专业知识及部分作者的性取向相关医疗歧视 lived experience。通过整合性审查，揭示了文献中的缺口：相关研究数量有限，且样本均来自美国，教育程度与种族同质性高。尽管美国临床肿瘤学会呼吁对SGD患者及照护者开展教育、外展和支持干预，本综述未发现针对照护者 psychosocial 福祉的干预措施。

研究发现与伴侣层面少数群体压力模型一致：除了个体压力源（癌症与照护负担），SGD dyads 共享伴侣层面压力源（如医疗环境威胁识别与披露决策）。照护者心理困扰在披露后减轻，且双方心理健康存在 Reciprocal 影响。

基于此，提出以下建议：

临床实践意义

肿瘤科医师需理解SGD群体中自选家庭的重要性与动态。传统家庭结构可能因拒绝、污名与理解不足而无法提供充分支持。应通过评估询问自选家庭结构、记录支持系统细节（避免过度简化缩写）来培育包容环境。发展“包容与反思性”实践，通过肯定性照护增强安全感、信任与健康结局。

研究意义

未来研究应关注与其他边缘身份（如种族/族裔）的交叉性，以深入理解肿瘤学中的歧视经历。尽管存在针对异性恋 dyads 的干预，但缺乏专为SGD群体设计的措施。需开发并测试旨在增强 dyad 关系（通过共情、赋能与披露一致性）的干预，并关注压力、财务与歧视挑战下的韧性。此外，该领域研究需注意术语使用的精确性与一致性，以确保研究发现的可推广性。

局限性

本综述仅纳入英文文献，且可能因SGD术语随时间变化而遗漏部分研究。为最大化纳入，包含了SGD样本比例较高（但绝对数量小）的研究。

结论

SGD乳腺癌幸存者的无酬照护者在照护中扮演关键角色，但承受压力、歧视与恐惧。当前研究数量有限、样本规模小且缺乏多样性，限制了结果推广性。未见干预措施。现有证据强调需未来研究关注SGD dyads 的共情与赋能促进干预。