《The Journal of Deaf Studies and Deaf Education》:Where are we in family-centered intervention? Parental experiences of DHH children
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本研究针对土耳其0-3岁听障儿童家庭中心式早期教育(FCEE)的实施质量展开调查。通过混合方法设计(定量调查268名家长,定性访谈10名家长),研究人员发现土耳其FCEE服务在信息获取、心理支持、家庭参与和系统评估四个维度存在显著缺口。结果表明:家长主要依赖互联网和同伴网络填补信息空白;干预以儿童为中心而忽视家庭互动;缺乏系统性评估导致家长发展期望不匹配。该研究为土耳其制定符合国际标准(如JCIH, 2019)的系统性家庭干预方案提供了实证依据。
在全球范围内,每1000名新生儿中就有1至3名存在听力损失(WHO, 2018)。先天性听力障碍会限制儿童对听觉输入和语言线索的获取,导致口语习得困难,并可能引发沟通技能、社会情感及认知发展的连锁性延迟。然而研究表明,若能及时获得早期干预服务,这些发展滞后问题可得到显著缓解。对于听障(DHH)儿童而言,基于听觉-言语方法的干预应从诊断阶段开始,并包含医疗/听力学干预和家庭中心式早期教育(FCEE)两大核心组成部分。
尽管土耳其通过国家新生儿听力筛查计划(NNHSP)已实现早期诊断和听力设备配给,但家庭中心式早期教育的质量仍与国际标准存在差距。土耳其的FCEE服务主要通过特殊教育与康复中心(SERC)提供,这些机构虽覆盖全国,却缺乏统一的服务标准。家长在参与干预过程中常面临信息不完整、心理支持缺失、家庭参与度不足以及发展评估系统性缺乏等问题,这些问题直接影响干预效果。
为全面评估土耳其FCEE实践现状,安纳多卢大学的研究团队开展了顺序解释性混合方法研究。研究聚焦于0-3岁DHH儿童的家长,通过FCEE-DHH问卷(n=268)和半结构化访谈(n=10)收集数据,从信息、指导、干预和评估四个维度分析服务供给质量。研究发现,家长在信息维度高度依赖非正式渠道(如互联网和同伴网络),正规机构提供的信息虽涉及听力技术、语言发展等内容,但深度和实用性不足。在指导维度,心理社会支持资源引导严重缺失,家长在关键决策(如人工耳蜗植入)中常处于孤立状态。干预实践则以儿童为中心,家长多被置于被动观察角色,未能通过日常互动获得语言促进策略的有效培训。评估环节更是薄弱,缺乏对儿童发展进程和家长技能获取的系统性跟踪,导致家长对儿童发展产生不切实际的期望。
关键研究方法
研究采用顺序解释性混合方法设计,首先通过FCEE-DHH问卷对268名家长进行定量调查,问卷涵盖40个项目,重点评估FCEE四个维度的服务覆盖情况。随后基于定量结果设计半结构化访谈提纲,对10名具有不同教育背景、儿童年龄和机构体验的家长进行深度访谈。数据分析采用联合展示表(Joint-display)整合定量与定性结果,并通过元推断(Metainference)编码(如“不一致”“扩展”“确认”)揭示数据间的深层关联。
研究结果
信息维度:供给与需求错位
定量数据显示,家长在“听力技术信息”(96.2%)和“家庭语言发展角色”(96.2%)方面获得较高比例的信息供给。但访谈揭示,这些信息多流于表面,例如家长反映“被直接建议进行人工耳蜗植入而未充分了解替代方案”。唯一获得积极体验的家长提到“孩子的祖母和亲密朋友被邀请参与课程”,凸显社会支持系统参与的稀缺性。
指导维度:心理支持缺位
尽管问卷中“专家可及性”达91.3%,但家长实际面临跨省奔波求诊的困境(如“抱着孩子坐3.5小时车”)。在心理支持方面,72.9%的家长称未获得有效引导,一位父亲坦言:“关于孩子的重大决策只能独自面对。”
干预维度:家庭参与不足
定量结果显示各干预子维度实施率均高于84%,但访谈发现实践差异显著。部分家长受益于互动式培训(如“老师让家长参与游戏”),但更多家长反映“没有游戏建议或家庭互动指导”。专家态度问题亦被提及,如家长描述诊断阶段专家“以冷漠态度要求接受现实”,影响家庭心理调适。
评估维度:系统性缺失
家庭访问实施率仅21.9%,评估多限于课后口头反馈。家长指出“仅通过老师日记记录孩子进展”,缺乏对家长技能发展的标准化评估工具,导致干预效果难以持续优化。
结论与意义
本研究通过家长视角揭示土耳其FCEE实践与国际标准(如Moeller等学者提出的共识框架)的核心差距。服务碎片化、专家资质参差、跨部门协作不足是主要瓶颈。研究建议通过制定国家级FCEE协议、强化专家培训、推广远程实践(Telepractice)以及建立家庭评估体系,推动服务从“儿童中心”向“家庭中心”转型。该成果为土耳其及类似背景国家构建系统性家庭干预政策提供了关键实证依据,并凸显了家庭赋能对听障儿童发展结果的深远影响。