《Seminars in Oncology Nursing》：“How Could the Procedure be Done to
Care for Them?”: An Interpretive Description Study of Procedural Care in a Pediatric Oncology Setting
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本研究针对儿科肿瘤患者医疗操作带来的疼痛焦虑甚至超过疾病本身这一严峻问题，通过诠释性描述方法深入探讨了何谓积极的“程序性照护（Procedural Care）”体验。研究发现，“赋予选择权（Giving Us Choice）”、“教导我们（Teaching Us）”和“支持我们（Supporting Us）”是构成优质程序性照护的三大核心概念，其本质是以患者为中心、通过合作制定治疗计划和教育赋能患者及家庭。该研究为改善儿科肿瘤患者的医疗程序体验、减少程序性焦虑和创伤后应激障碍（PTSD）风险提供了关键见解，对提升护理质量及医护人员福祉具有重要意义。
在儿科肿瘤治疗领域，一个令人痛心的事实是，许多儿童和青少年患者报告称，医疗操作（如留置针穿刺、端口访问）带来的疼痛和痛苦，甚至超过了癌症本身。研究表明，高达56%的住院儿童表示，他们经历的“最严重”疼痛来源于医疗程序。这不仅给患儿带来身体上的痛苦，更可能引发焦虑、痛苦，甚至导致长期的心理后果，如创伤后应激障碍（PTSD）。此外，患儿的照顾者（包括家长和医护人员）也承受着巨大的压力和情感负担，生活质量显著下降。未能得到妥善管理的程序性疼痛和焦虑，可能导致患儿在未来难以配合必要的医疗程序，进而影响其长期健康结局。尽管过去十年间，“程序性照护（Procedural Care）”的概念逐渐发展，涵盖了一系列帮助儿童和青少年参与医疗程序的策略和干预措施，但从基于权利的国际标准到机构层面的循证倡议（如“舒适承诺” Comfort Promise），对于何为积极的“程序性照护”体验，仍缺乏一个普遍共识。这种共识的缺失，增加了患儿程序性焦虑以及照顾者和医护人员替代性创伤的风险，也可能影响诊疗流程，增加镇静和约束的使用，带来不良事件风险。因此，深入探索和理解不同群体（包括医护人员、患者及其家庭）对“程序性照护”的感知和体验，对于优化儿科肿瘤护理实践至关重要。
为此，发表在《Seminars in Oncology Nursing》上的一项题为““How Could the Procedure be Done to Care for Them?”: An Interpretive Description Study of Procedural Care in a Pediatric Oncology Setting”的研究，旨在回答一个核心问题：“在儿科肿瘤学中，哪些程序性照护的组成部分能够提升医疗程序的体验？”这项研究采用诠释性描述（Interpretive Description）方法论，通过在澳大利亚昆士兰儿童医院肿瘤科进行的半结构化访谈，收集了医护人员、年轻患者及其照顾者共17名参与者的亲身经历和看法，并对访谈文本进行了深入的定性主题分析。
研究人员为开展本研究，主要运用了几个关键技术方法。研究采用诠释性描述（Interpretive Description）定性研究设计，以探索临床实践知识为核心。通过目的性抽样招募了来自昆士兰儿童医院肿瘤科的参与者，包括5名健康专业人员（护理和专职医疗人员）、4名年轻患者和8名照顾者。数据收集主要通过研究者（一位经验丰富的儿科临床研究员）使用针对不同参与者群体制定的半结构化访谈指南进行面对面访谈，访谈平均时长36分钟。访谈过程录音并逐字转录。数据分析遵循诠释性描述原则，由多名研究人员进行初始编码、研究者三角互证、反复比较分析，最终聚类形成核心主题，并注重研究的可信度、可审计性和实用性。
研究结果
Giving Us Choice（赋予我们选择权）
Understanding "Procedural Care"?（理解“程序性照护”）
医护人员普遍将“程序性照护”理解为一种响应性强、关怀备至的协作方法，旨在帮助儿童及其家庭以最小痛苦完成医疗程序。他们认为这是一种整体性方法，包含“准备、可预测性、选择、控制、反思、倡导和教育”。然而，对于定义中“治愈（cure）”一词的使用，医护人员和消费者（患者/家属）存在分歧。医护人员对“治愈”持谨慎态度，认为它可能不切实际；而一些家属则认同该词，认为程序性照护确实“治愈”了孩子对程序的恐惧和创伤。
A Continuum of Control（控制的连续谱）
所有消费者参与者都重视在医疗程序中保持控制感和自主权。研究发现，患者被赋予的控制权存在一个连续谱，从最大控制到最小控制。在最大控制端，患者能够积极参与程序，其偏好得到尊重，但同时理解安全限制的必要性。在最小控制端，缺乏控制权往往与次优体验和创伤相关，例如在未经充分沟通或家长不在场的情况下进行操作，甚至使用身体约束。介于两者之间，即使患者相对被动，但被赋予一定程度的发言权（例如决定程序如何进行），也能带来赋能感。
Supporting Us（支持我们）
Supporting the Patient and Carer Role（支持患者和照顾者角色）
对消费者参与者提供适应性强的、以患者为中心的回应是提供“程序性照护”的核心。家长强调，他们需要在医院环境中维持其独特而重要的家长角色，包括在程序中安抚孩子、作为孩子信息的持续掌握者以及为孩子进行倡导。他们还指出，程序性照护的能力需要延伸到医院之外的家庭环境中。
Inclusive Procedural Care Role（包容性的程序性照护角色）
健康专业人员区分了“程序性照护（procedural care）”和“程序性支持（procedural support）”，并将其与包含普遍性（Universal）、针对性（Targeted）和专科性（Specialist）服务的阶梯式照护模式（stepped model of care）联系起来。普遍性技能被认为是所有医护人员的责任，而针对性和专科性服务则更多与专职医疗人员（如职业治疗、心理学）的专业知识相关。然而，消费者并不区分这两者，他们用“程序性照护”统称所接受的全部支持。健康专业人员认为，通过“暴露、时间和重复”来培养能力和技能，以及通过建模和“即时指导”进行反思和问题解决，对于提供高质量、一致的程序性照护至关重要。人员轮转导致的技能水平差异是提供一致性照护的挑战。
Teaching Us（教导我们）
Procedural Information（程序信息）
消费者参与者讨论了治疗相关信息和教育如何帮助他们应对程序。清晰深入的程序解释、充足的准备时间以及熟悉医院环境，都能有效减少痛苦，并增强患者沟通偏好和家属倡导的信心。信息的呈现形式多样，包括治疗手册和与临床医生的沟通。使用适合年龄的语言、保持透明和诚实对于建立信任关系至关重要。参与者分享了在程序中使用共鸣语言（如用“触摸”代替“按住”）以及深呼吸、表面麻醉膏、BuzzyTM装置等实用策略来应对程序和减少创伤体验。
讨论与结论
本研究探讨了儿科肿瘤医院环境中，医护人员、年轻患者及其家庭如何理解和体验程序性照护。研究结果表明，“程序性照护”本质上是一种由医护人员引领的文化，其核心是在每次操作中优先考虑通过提供选择、支持和教育，使个体能够继续参与未来的医疗程序，从而降低伤害风险——这与“支持我们”的核心组织概念相一致。
程序性照护是一种以人为本的照护模式，鼓励医护人员与患者共同制定策略和干预措施，以提供个性化照护，从而改善健康结局和提高医疗系统效率。研究发现与先前研究一致，即当照护融入共同设计的策略、家庭聚焦的照护以及促进倡导和信息理解时，能与“教导我们”的概念相呼应，使患者和家庭在管理挑战性程序方面获得更大的独立性。
研究中医护人员对使用“治愈”一词来定义程序性照护结果感到犹豫，与一些家庭的态度形成对比，这反映了该术语在肿瘤学语境中的复杂性。健康专业人员将程序性照护和支持理解为一个多学科的责任，涉及 distraction、建模、指导和教育等整体策略，这与文献中强调的健康素养、赋能、可预测性和控制感之间的联系相符。研究结果强调了在程序前以能引起患者共鸣的方式赋予他们所需的最低限度信息，对于培养可预测性、选择权、支持其应对能力以及指导家庭的重要性——所有这些都与“赋予我们选择权”的概念相契合。
尽管有参与者认为程序性照护可能增加单次操作时间，但普遍认为这是值得的，因为量身定制的干预和倡导减少了痛苦。研究指出，当程序性照护偏离以患者为中心和适应性，变得匆忙和交易化时，患者痛苦会增加，程序性焦虑风险升高，可能导致患儿过度痛苦无法配合、增加约束和镇静使用的可能性。适当的程序性照护不仅能改善体验，还能减少镇静使用（避免生理和认知缺陷）和血管通路装置需求，从而对患儿家庭生活质量产生长期积极影响，并为医疗服务节省成本。
通过“教导我们”来培养医护人员的能力和技能，被视为向儿童及其家庭提供一致程序性照护的关键。医护人员普遍技能的广度是提供一致性照护的基础，而医院人员轮转制度是导致程序性照护体验差异和解读不一致的因素之一。拥有训练有素的人员进行建模、指导，并创造反思和解决问题的机会来培养操作中的普遍技能，对于减少程序时间和所有相关方的焦虑至关重要。
综上所述，本研究的发现表明，医护人员每次都能提供高质量、以患者为中心的程序性照护，对于年轻患者及其家庭的肿瘤治疗至关重要。程序性照护被定义为一个整体的、多学科的方法，涉及在照护模式内量身定制干预措施。使用“治愈”一词取决于参与者的视角和背景。程序性照护包括使用适合发展的语言，通过知识、选择和控制来赋能家庭。消费者参与者强调需要通过一定程度的主动控制、支持家长角色和教育他们来获得赋能。这项研究为在儿科肿瘤学及其他领域理解和实施有效的程序性照护提供了重要的理论和实践启示。
