《JMIR Cancer》：Health Care Providers’ Perceptions of Unmet Needs Among African American Cancer Caregivers: Qualitative Investigation Among US Medical Professionals
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为解决非裔美国癌症照护者面临系统性支持缺口的问题，研究人员通过半结构化访谈开展医疗提供者视角的质性研究。研究发现照护者存在实践性需求（交通、经济压力）、社会情感需求（压力、倦怠）和文化障碍（医疗不信任、"超级黑人女性"期望），并提出四级干预建议：正式认可照护工作价值、将照护者纳入多学科团队、利用文化资产、强化提供者枢纽作用。该研究为JMIR Cancer期刊提供了减少健康差异的可操作路径。
随着癌症生存率的提升，照护者的长期负担日益凸显，这一负担在有色人种社区尤为沉重。非裔美国人更可能成为唯一的无偿照护者，每周投入更多时间进行照护任务，却获得更少的外部支持。尽管照护者在慢性病管理中的关键作用已被广泛认知，但针对非裔美国癌症照护者特殊需求的研究仍存在显著空白，特别是从医疗提供者角度系统探讨支持策略的研究更为匮乏。这种研究缺位直接影响了医疗系统为这一群体提供有效支持的能力。
为填补这一研究空白，Brad Love等研究者于2023年1月至5月期间，对来自美国7个州的12名医疗提供者进行了半结构化在线访谈。这些提供者均来自非裔美国患者比例≥20%的医疗机构，包括医师（n=7）、社会工作者（n=2）、护士（n=2）和其他提供者（n=1），其中58%自认为黑人或非裔美国人，83%拥有超过15年临床经验。研究采用基于McKillip需求评估框架和社会生态模型的浓缩主题分析法，深入探索了医疗专业人员观察到的照护者需求模式及系统改进建议。
研究方法的核心在于通过目的性抽样选取具有丰富经验的医疗提供者，使用经过试点测试的半结构化访谈指南，通过Zoom平台进行45-60分钟的视频访谈。数据分析采用Atlas.ti软件进行系统编码，通过开放式编码、轴向编码和选择性编码的三阶段分析流程，确保研究发现的信度与效度。研究团队还通过立场性声明明确自身背景对研究可能产生的影响，采用林肯和古巴的可信性、可转移性、可靠性和可确认性标准来保障研究质量。
研究结果揭示了两个核心主题类别：未满足需求与障碍，以及改进机会与建议。
未满足需求与障碍方面，医疗提供者识别出三类主要挑战。实践障碍包括交通不便、经济约束和家庭责任冲突，如一位提供者描述的"他们需要工作支付账单生存"的困境。社会情感障碍涵盖压力、内疚和倦怠，提供者观察到照护者常常"将情绪搁置以照顾他人"。文化障碍最为复杂，包括源于历史创伤的医疗不信任、"超级黑人女性"的文化期望、信仰与医疗之间的张力，以及心理健康污名化。这些发现揭示了非裔美国癌症照护者面临的多层次挑战系统。
改进机会与建议则提出了四个变革方向。主题一强调需要从结构层面正式认可照护工作的价值并提供适当补偿，主题二主张将照护者整合为多学科照护团队的平等成员。主题三指出应识别和利用文化资产，如强大的家庭网络和信仰支持系统。主题四强调强化医疗提供者作为个体支持与系统倡导枢纽的双重角色，一位参与者生动描述自己为"专业点连接者"，每天收集资源信息以备不时之需。
研究讨论部分指出，这些发现为推进参与式癌症照护模式提供了路线图。与既往研究相比，本研究的新颖之处在于从提供者视角识别了文化资产作为保护性因素，并提出了具体的系统级变革建议。数字健康创新应注重可及性和文化响应性，而减少差异则需要通过劳动力多元化、护理导航员项目等系统创新实现。
研究的局限性包括样本量较小（n=12）以及通过在线招募可能产生的选择偏差，但丰富的质性数据仍为干预发展提供了有价值的方向。未来研究需要探索医疗组织实施这些变革的准备情况，并评估其有效性。
这项研究为理解和支持非裔美国癌症照护者奠定了基础，指出照护者支持本质上是系统现象，个体干预无法解决需要制度转型的结构不平等。通过将照护者从照护过程的边缘位置重新定位为核心参与者，医疗系统可以更有效地应对这一群体面临的独特挑战，最终实现癌症照护领域的公平与卓越。
