小脑性共济失调中的个人社会网络分析：探讨其与生活质量及功能结果的相关性

《The Cerebellum》：Personal Social Network Analysis in Cerebellar Ataxia: Exploring Correlations with Quality of Life and Functional Outcomes

小脑共济失调症患者社会网络特征与生活质量及功能的相关性研究，发现支持性关系、每周交流及高情感支持与QOL及功能正相关，社交网络约束与低QOL相关，外部支持可能存在负相关，需进一步研究，建议通过增强情感支持和 camaraderie 改善患者生活质量。

　　

摘要

小脑性共济失调患者会经历疲劳、执行功能受损以及心理社会方面的缺陷。个人社交网络对患者的身体和心理健康有影响，但目前尚缺乏关于它们对患者生活质量（QOL）和功能状况影响的数据。我们研究了小脑性共济失调患者的社交网络特征，以验证支持性关系能够提升生活质量和身体功能的假设。研究采用了横断面调查设计，使用了临床研究个人网络调查（Personal Network Survey for Clinical Research）、世界卫生组织生活质量量表（WHOQOL-BREF）、共济失调功能分期量表（Functional Staging Scale for Ataxia）、弗里德赖希共济失调日常生活活动评定量表（Friedreich’s Ataxia Rating Scale-Activities of Daily Living, FARS-ADL）以及患者自报的共济失调结局测量工具（Patient-Reported Outcome Measure of Ataxia, PROM-Ataxia）。我们通过单变量和双变量描述性统计分析以及双变量相关性分析来探讨社交网络特征与生活质量之间的关联，并利用多变量线性回归来分析这些因素之间的复杂关系。在106名共济失调患者（平均年龄56±15.3岁）中，他们的社交网络规模平均为7.6±2.8人，其中朋友占多数（52%），家人占33%。这些患者的社交网络密度较高（0.7±0.3），但社交互动范围相对有限（0.5±0.1）。综合分析显示，积极的人际关系、友爱氛围、每周的沟通频率以及高水平的情感支持与PROM-Ataxia总评分（p=0.03）、PROM-Ataxia心理健康评分（p=0.05）、WHOQOL评分（p=0.03）、FARS-ADL评分以及共济失调功能分期呈正相关。社交网络较为受限或积极人际关系较少的患者报告的生活质量较低；同样，频繁接受治疗/咨询或参与组织活动的患者也表现出较低的生活质量。小脑性共济失调患者社交网络中的积极人际关系对其生活质量和功能表现具有积极影响。然而，与外部支持来源存在的某些看似矛盾的负相关现象需要进一步研究以明确其因果关系。通过增强情感支持和增进友爱氛围的社交网络干预措施可能有助于改善患者的生活质量。