偏头痛患者疾病感知及其与情绪困扰的关联：一项横断面研究

《Journal of Epidemiology and Global Health》：Illness Perception and its Association with Emotional Distress Among Adults with Migraine: A Cross-Sectional Study

　　

摘要 背景：偏头痛是一种普遍且致残的神经系统疾病，显著损害患者生活质量。在巴基斯坦，有限的疾病认知、社会污名化及社会文化误解常导致诊断和治疗延误。理解患者如何看待自身疾病对于改善疾病管理和临床结局至关重要。 目的：本研究探讨了巴基斯坦拉合尔市成人偏头痛患者的疾病感知（illness perception），并检验其与社会人口学、临床及心理因素之间的关联。 方法：研究人员于2025年7月至9月开展了一项基于社区的横断面调查，采用简易疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire, B-IPQ）。通过在线平台招募经临床医生确诊为偏头痛的18–70岁成人。使用SPSS v23对社会人口学和临床数据进行分析，应用非参数检验和多元回归分析以识别相关因素及与情绪反应独立相关的因素。 结果：在230名参与者中，66.5%为男性，72.2%年龄在18–25岁之间。心理和生活方式因素，即压力（11.7%）、焦虑（10.8%）和紧张（8.7%），是最常被感知的偏头痛病因。女性和失业参与者报告了显著更高的情绪影响（p < .05）。较长的病程与更强的慢性化信念相关，较高的发作频率与更大的担忧和痛苦相关。回归分析确定性别、症状认同（symptom identity）、担忧（concern）和疾病连贯性（illness coherence）为与情绪反应独立相关的因素（p < .05）。 结论：消极的疾病感知，特别是增强的担忧和情绪反应性，与偏头痛患者的心理困扰相关。促进适应性疾病信念的干预措施和心理教育可能增强该人群的应对能力、治疗依从性和整体生活质量。

论文解读：偏头痛患者的疾病感知及其与情绪困扰的关联——一项基于巴基斯坦社区的横断面研究

一、研究背景与问题提出

偏头痛是一种复杂且致残的神经系统疾病，属于原发性头痛疾病范畴，以反复发作的中重度头痛为特征，常伴恶心、呕吐、畏光和畏声等症状。全球疾病负担研究2019年数据显示，偏头痛影响全球超过11亿人，在各年龄段致残生命年（YLDs）排名中位居前列，尤其对青年和中年人群影响显著。偏头痛不仅造成 episodic 疼痛，还显著损害患者的工作效率、增加缺勤率并削弱社会功能，具有重大的社会和经济影响。

在巴基斯坦等中低收入国家，偏头痛的负担因医疗基础设施有限、公众认知不足和社会文化障碍而进一步加重。一项全国性横断面调查显示，巴基斯坦18–65岁人群的偏头痛一年患病率为22.5%，女性负担更重。然而，多数本地研究局限于小规模、医院为基础或学生群体，限制了对患病率的普遍性估计。患者常依赖自行用药、非处方止痛药或传统疗法，这可能导致正式诊断延误，并通过药物过度使用性头痛（medication-overuse headache）使病情恶化。文化观念将头痛归因于压力、视力不佳或超自然原因，进一步强化了污名化并阻碍专业就诊。

在此背景下，疾病感知（illness perception）——即个体对其疾病所持有的认知和情绪表征集合——成为偏头痛管理中重要但尚未充分探索的因素。基于Leventhal的常识模型（Common-Sense Model），疾病感知涵盖关于疾病认同、病因、后果、时间线和可控性的信念，塑造应对反应、健康行为和治疗依从性。消极的疾病感知，如将偏头痛视为不可控或不可治疗，与更高的残疾水平、增加的心理困扰和较差的治疗依从性相关，而更适应的感知则支持有效应对和更好的临床结局。尽管疾病感知已在多种慢性疼痛疾病中得到研究，但其在偏头痛中的作用——尤其是在低收入环境中的证据仍然有限。

鉴于巴基斯坦偏头痛的高患病率和治疗不足，加之普遍存在的误解和显著的心理社会共病，理解疾病感知对于改善疾病结局至关重要。因此，本研究旨在调查巴基斯坦拉合尔市成人偏头痛患者的疾病感知，并确定其社会人口学、临床和心理相关因素。

二、研究设计与关键方法

研究人员开展了一项基于社区的定量横断面知识、态度和感知（KAP）调查，于2025年7月至9月在巴基斯坦拉合尔市进行。研究采用非概率便利抽样辅以滚雪球抽样策略，通过在线社区群组和社交媒体平台（如Facebook群组、WhatsApp群组及健康或学生相关论坛和大学）分发电子问卷。参与者需为18–70岁、在拉合尔居住至少六个月、能阅读英语，并报告曾由持照医疗专业人员根据国际头痛疾病分类第三版（ICHD-3）标准正式诊断为偏头痛。最终分析样本为230名符合条件的参与者。

研究工具为结构化自填式在线问卷，包含四个部分：筛查部分、社会人口学信息、临床特征以及简易疾病感知问卷（B-IPQ）。B-IPQ由Broadbent等人开发，通过九个条目评估个体对疾病的认知和情绪表征，前八个条目采用10点连续量表，第九个条目邀请参与者列出三种最显著的感知病因。为针对偏头痛定制，所有条目中"your illness"被替换为"your headache"。第九条目的开放式文本回答采用传统内容分析：两名评审员独立阅读全部回答以归纳生成初步编码方案，通过讨论完善直至达成共识。因部分回答提及多个不同病因，少数参与者被编码至多个类别，故百分比不总和为100%。

统计分析使用SPSS v23.0。分类变量以频率和百分比呈现。B-IPQ得分与年龄和病程等连续变量之间的关联采用Spearman秩相关系数检验。Mann Whitney U检验用于比较二分社会人口学和临床特征之间的B-IPQ得分差异。涉及两个以上独立组的比较采用Kruskal-Wallis检验。以情绪反应为因变量的多元回归分析采用同时（enter）而非逐步输入法，反映研究人员对各领域在控制人口学和临床特征后独立贡献的先验兴趣。所有统计检验均为双尾，p ≤ 0.05被认为具有统计学显著性。样本量计算采用单均值估计公式，在95%置信水平、预期标准差3.0和期望精度±0.5分的条件下，所需最小样本量为139名参与者，最终分析样本230人满足此要求。

三、研究结果

3.1 研究样本

研究共纳入230名确诊偏头痛患者。大多数参与者为男性（66.5%），多数属于18–25岁年龄组（72.2%）。婚姻状况方面，77.8%从未结婚，22.2%已婚、离婚或丧偶。大多数参与者为大学毕业生（63.0%），34.8%有工作，12.2%失业，其余为退休、残疾或家庭主妇。绝大多数参与者与家人或他人同住（88.3%），仅11.7%独居。

3.2 偏头痛的感知病因

在230名分析样本参与者中，229人提供了可编码的开放式病因条目回答。由于部分回答提及多个不同感知病因，少数参与者被编码至多个类别；重叠术语（如"压力"、"紧张"、"精神压力"）被合并为单一类别，而真正不同的病因被分别保留。大多数回答与心理和生活方式因素相关。最常报告的病因是压力（11.7%），其次是焦虑（10.8%）、紧张（8.7%）和抑郁（7.8%）。其他常见感知诱因包括睡眠障碍、饮食因素、强光以及遗传或家族史等。

3.2.1 疾病感知的维度

患者报告了中度的疾病后果感知（M = 4.17 ± 2.61）和疾病持续时间感知（M = 3.78 ± 2.48）。感知的个人控制（M = 4.75 ± 2.62）和治疗控制（M = 5.11 ± 2.89）相对较高，表明患者感觉对管理自身疾病及其治疗有一定程度的影响力。症状认同为中度（M = 4.61 ± 2.53）。对偏头痛的担忧较为突出（M = 5.33 ± 2.91），疾病连贯性（M = 5.36 ± 2.73）和情绪反应（M = 5.30 ± 2.78）也较高。由于B-IPQ各领域不具有共同的解释方向——较高的个人控制、治疗控制和连贯性得分反映更适应的感知，而较高的后果、时间线、认同、担忧和情绪反应得分反映更大的感知负担——研究人员对每个领域单独进行报告和解释。

3.2.2 疾病感知与社会人口学特征的关联

由于数据非正态分布，研究人员进行了非参数分析。女性报告的偏头痛情绪影响显著高于男性（U = 4128.5, Z = ?3.72, p < .001）。教育水平、婚姻状况和居住情况在任何IPQ领域均无显著差异。然而，职业状态观察到显著效应（χ2 = 12.18, p = .032），失业和残疾参与者报告的情绪影响大于在职参与者。未发现其他社会人口学变量与疾病感知显著相关。

3.2.3 疾病感知与临床特征的关联

Spearman相关分析显示，较长病程与疾病时间线信念之间无显著关联（ρ = 0.10, p = .132）。相反，疾病感知与药物过度使用性头痛、预防性药物使用、偏头痛模式（发作性 vs. 慢性）或先兆症状之间均未发现显著关联。这些结果表明，在本样本中，病程和所检查的客观临床特征与患者如何看待自身疾病并无强烈关联，其他未被这些临床变量捕获的因素可能在塑造疾病感知方面发挥更大作用。

3.2.4 与情绪反应独立相关的因素

在解释前，研究人员重新检验了修订后虚拟编码规格下多元回归模型的假设。多重共线性通过方差膨胀因子（VIF）评估，所有值低于2.5，表明预测变量间无问题性多重共线性。残差独立性通过Durbin-Watson统计量（d = 1.76）确认，在1.5–2.5的可接受范围内。标准化残差范围为?2.42至2.83，无极端离群值，Cook's距离范围为<0.001至0.077，远低于1.0的常规截断值。这些诊断支持修订模型对数据的适用性。

多元回归分析以情绪反应为因变量进行。整体模型具有统计学显著性，解释了情绪反应方差的中等比例（R2 = 0.495，调整后R2 = 0.433，F(25, 204) = 7.99, p < .001）。性别与情绪反应显著相关（B = ?0.83，bootstrap 95% CI ?1.60至?0.05, p = .036），女性报告的情绪反应大于男性。在疾病感知领域中，症状认同（B = 0.22，95% CI 0.03至0.40, p = .023）、担忧（B = 0.19，95% CI 0.04至0.35, p = .012）和疾病连贯性（B = 0.26，95% CI 0.11至0.41, p = .002）与情绪困扰显著相关。个人控制接近但未达到显著性（B = ?0.15，95% CI ?0.30至0.02, p = .083）。其他人口学或临床虚拟编码类别——包括婚姻状况、职业状态、药物过度使用性头痛、预防性药物使用或先兆状态——均与情绪反应无显著关联。

四、讨论与结论

讨论部分总结

研究发现，偏头痛的感知——特别是担忧、认同和连贯性——在塑造患者经历的情绪负担中发挥重要作用。心理和生活方式因素如压力、焦虑、紧张和抑郁是最常被报告的偏头痛感知病因，这与Sirri等人（2018）和Acikgoz等人（2023）的早期报告一致，表明患者常将偏头痛不仅视为神经系统疾病，还视为与情绪和行为影响密切相关的疾病。

女性报告的偏头痛情绪影响显著高于男性，与既往研究观察到的女性头痛疾病患者疾病感知得分更高和心理负担更重的发现一致。职业状态也与疾病感知显著相关，失业和残疾个体报告的情绪困扰高于在职参与者，表明社会经济劣势可能放大偏头痛的心理影响。

在临床特征方面，病程与时间线信念无显著关联，提示长期偏头痛经历并未转化为更强的慢性化预期。疾病感知与药物过度使用性头痛、预防性药物使用、偏头痛模式或先兆症状之间亦无显著关联，表明本研究所评估的临床特征并非患者疾病感知的强决定因素。这与Kristoffersen等人（2018）发现较高头痛频率与更消极的疾病表征和增加的心理负担相关的结论形成对比，但因本研究未直接测量发作频率，无法评估这一特定关系。

回归分析显示，女性性别、症状认同、担忧和疾病连贯性与更大的情绪负担独立相关。有趣的是，较高的疾病连贯性——反映对疾病更好的理解——也与情绪困扰相关。类似的反直觉发现在其他慢性疾病中也有报道，即在应对资源有限的患者中，对疾病的更高认知与更大的心理负担相关。这凸显了偏头痛中洞察力与情绪健康之间关系的复杂性。

研究结果可能推广至中低收入环境中类似的城区门诊人群。然而，将发现外推至农村或教育程度较低、医疗可及性或文化信念不同的人群时需谨慎。研究的一个意外发现是男性参与者占主导（66.5%），尽管偏头痛在女性中患病率更高，这一失衡可能反映了与在线和社交媒体采样相关的招募偏倚，而非真实流行病学分布。

从公共卫生和政策角度看，研究结果强调需要将疾病感知导向的策略整合入巴基斯坦及类似中低收入环境的偏头痛管理框架。针对性的干预措施如结构化患者教育、文化适宜的认知宣传活动和认知行为方法应整合入初级医疗服务，因为适应不良的感知——特别是增强的担忧、消极情绪反应和症状错误归因——与心理困扰共同关联。培训医疗服务提供者在常规诊疗中评估和处理疾病感知可能改善医患沟通、治疗依从性和健康结局。公共卫生项目应优先考虑社区层面教育以减少污名化、纠正关于偏头痛病因的误解并促进早期就医行为。将偏头痛教育整合入现有非传染性疾病（NCD）项目和心理健康倡议可能提供具有成本效益和可扩展性的策略。

结论翻译

总之，本研究为疾病感知在塑造巴基斯坦城市环境中成人偏头痛心理负担中的作用提供了重要见解。研究结果表明，疾病的认知和情绪表征——特别是担忧、症状认同和疾病连贯性——是情绪困扰的关键决定因素，超越了传统临床特征。通过强调可修正的感知因素的影响，本研究强调了在偏头痛管理中采用更全面、以患者为中心的方法的重要性，将心理和行为维度与生物医学护理相结合。这些发现为日益增长的证据体做出贡献，强调将疾病感知作为综合偏头痛护理一部分的必要性，并为开发旨在改善应对、治疗依从性和整体生活质量的针对性干预措施提供了基础。