《Frontiers in Global Women's Health》：Between borders and barriers: disability prevalence, pregnancy outcomes and maternal care access on the Thai-Myanmar border, a mixed methods study
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摘要
引言：全球范围内，关于流离失所、残疾与妊娠交叉的研究仍很少。在泰缅边境，居住着数万名流离失所者，其中包括超过12,000名有记录残疾的难民。本分析的目标是评估流离失所人群中妊娠期残疾者（People With Disabilities, PWD）的患病率
摘要
引言：全球范围内，关于流离失所、残疾与妊娠交叉的研究仍很少。在泰缅边境，居住着数万名流离失所者，其中包括超过12,000名有记录残疾的难民。本分析的目标是评估流离失所人群中妊娠期残疾者（People With Disabilities, PWD）的患病率，并探讨该背景下对残疾的看法以及获得母体保健的障碍。
方法：本混合方法研究包括对49,038份临床记录进行回顾性分析，这些记录来自在Shoklo Malaria Research Unit（SMRU）运营的诊所分娩或接受产前保健（antenatal care, ANC）的难民和移民。采用逻辑回归比较有残疾与无残疾妊娠者的妊娠结局。定性部分包括对移民PWD的5次深度访谈，以及对提供母体保健的医疗工作人员和移民社区健康志愿者进行的5次焦点小组讨论。研究人员采用演绎和归纳主题分析来考察获得、接受和提供保健的经历。
结果：有记录的妊娠期PWD患病率较低，为0.62%（305/49,038；95% CI 0.55–0.70）。残疾妇女报告的障碍包括污名化、交通困难、经济限制以及依赖陪同前往诊所。获得保健者描述了与工作人员之间的尊重性沟通和支持性互动。医疗提供者表达了对公平保健的强烈承诺。定量发现包括残疾妇女的产前保健就诊率更高且失访率更低。
讨论：较低的残疾记录患病率可能反映妊娠期PWD在母体服务中的代表性不足或漏报，或健康移民效应。定量结果报告了有利的ANC利用和围产期结局，这与尊重性沟通、平等治疗和参与决策的描述一致。未来研究应使用标准工具，并按残疾类型、严重程度和族裔对结果进行分层分析，以揭示特定需求。
论文主体解读
研究背景方面，残疾者（People With Disabilities, PWD）较非残疾者受教育程度更低、失业率更高。影响母体健康脆弱性的因素包括获得高质量产前、产时和产后保健的机会。残疾者的不平等在被迫流离失所情境中常被叠加，PWD常被落下，并遭遇限制其获得基本卫生服务的系统性障碍。残疾因而日益被视为健康差异的关键决定因素，但其与流离失所和母体健康的交叉，尤其在低资源人道主义环境中，仍未得到充分探索。缅甸自1948年独立以来持续经历内乱和民族冲突，导致近700万人流离失所。泰缅边境成为人道主义环境，约82,400人寻求难民身份，常在低薪非正规部门工作且无合法证件。边境卫生系统呈阈限状态，由多重正式与非正式安排组成。流离失所孕妇在泰缅边境获得保健时面临害怕被捕或驱逐、经济资源限制和语言约束等障碍。流离失所者中许多人登记有残疾，属于特别脆弱群体。残疾可因社会污名、临床专业不足和不适宜基础设施而进一步增加障碍。研究显示，妊娠期PWD较非残疾妊娠妇女有更高风险出现产前保健不足、并发症以及低出生体重和早产等不良妊娠结局。全球关于流离失所、残疾与妊娠交叉的研究仍稀缺，泰缅边境此前无流离失所孕妇残疾患病率及其母体保健障碍数据。因此，研究人员旨在识别该地区流离失所孕妇中残疾的患病率、类型和特征，探讨残疾流离失所妇女获得和接受母体保健的经历，并考察社区与临床卫生工作者提供保健时面临的挑战。
关键技术方法方面，研究人员采用混合方法。定量为回顾性电子病历队列，来源为Shoklo Malaria Research Unit（SMRU）在泰缅边境达府运营的难民和移民诊所，纳入2009—2023年单胎妊娠且分娩和/或接受产前保健（ANC）者49,038份；用SPSS v30行卡方检验和双变量逻辑回归，报告比值比（odds ratio, OR）与95%置信区间（confidence interval, CI）。定性于2025年3—6月以便利和目的抽样，对5名移民妊娠期PWD行半结构化访谈，对33名医疗工作人员和移民社区健康志愿者（community health volunteers, CHV）行5次焦点小组讨论（focus group discussion, FGD）；依Levesque等可及性框架设计提纲，录音、现场翻译和转录，在Atlas.ti v25中行演绎与归纳主题/内容分析及开放、轴向、选择性编码。研究按STROBE观察性报告指南和COREQ定性报告要素报告；伦理经Oxford University Ethics Committee（OXTREC: 28–09）、Mae-Sot地方社区顾问委员会、Chiang Mai University Faculty of Medicine（FAM-2568-0047）和Tak Community Advisory Board（TCAB202502）批准。
3.1 定量部分。研究人员回顾2009—2023年SMRU诊所49,038名接受ANC和/或分娩孕妇记录，其中305名（0.62%）[95% CI 0.55–0.70]有残疾。妊娠期PWD比例从2009—2013年的0.4%（79/19,682）[95% CI 0.3–0.5]，升至2014—2018年的0.8%（126/16,146）[95% CI 0.7–0.9]和2019—2023年的0.8%（100/13,210）[95% CI 0.6–0.9]。移民为0.8%（103/12,770）[95% CI 0.7–1.0]，难民为0.6%（202/36,267）[95% CI 0.5–0.6]。妊娠期PWD失访显著低于非残疾妇女：17.7%（54/305）对22.5%（10,982/48,747），OR=0.74，CI 0.55–0.99，p<0.05。失访者、妊娠28周前结局者和多胎妊娠者被排除进一步分析，PWD中为7.2%（22/305），非残疾者中为8.0%（3,895/48,733）。
3.1.1 母亲特征。通过回顾性记录比较，妊娠期PWD年龄分布偏向较大年龄。20—34岁比例在PWD中为62.7%，非残疾妇女为67.9%；≥35岁比例分别为25.3%和13.9%（p<0.001）。PWD中不能阅读者占48.8%，非残疾妇女为33.9%（p<0.001）。PWD更可能在孕早期小于13周入组ANC，为41.3%，非残疾妇女为34.5%（p=0.015）。其他母亲特征两组无显著差异。
3.1.2 ANC轨迹与围产结局。妊娠期PWD更可能有较高ANC就诊次数。至少4次就诊者为90.7%（204/225），非残疾妇女为86.0%（28,849/33,530），OR=1.58，CI 1.03–2.55，p<0.05；至少8次就诊者为62.2%（140/225），非残疾妇女为54.4%（18,238/33,530），OR=1.38，CI 1.06–1.82，p<0.05。两组平均估计孕龄（Estimated Gestational Age, EGA）均为39周。PWD剖宫产率为12.4%（28/225），非残疾妇女为6.6%（2,214/33,530），OR=2.01，CI 1.32–2.94，p<0.01。PWD分娩小于胎龄儿（Small for Gestational Age, SGA）比例为25.5%（50/196），非残疾妇女为20.8%（5,963/28,651），OR=1.30，CI 0.94–1.79。早产28至小于37周比例分别为10.2%和7.5%，OR=1.40，CI 0.89–2.11；死产分别为1.3%和0.9%，OR=1.55，CI 0.38–4.10；出生后5分钟Apgar评分小于7分别为2.0%和1.4%，OR=0.69，CI 0.29–2.24；熟练接生分别为89.3%和86.0%，OR=1.36，CI 0.91–2.14。
3.1.3 残疾类型差异。225名妊娠期PWD中，127名（54.1%）为躯体残疾，30名（12.5%）为感觉残疾，68名（32.1%）为心理/认知残疾。按残疾类型分层后，躯体残疾妇女分析大体反映总体残疾与非残疾比较。感觉残疾妇女中年龄分布存在统计学显著差异。感觉残疾和心理/认知残疾组样本量小，限制检测显著差异的统计功效。
3.2 定性部分。研究人员进行5次妊娠期PWD访谈和5次FGD，共33名参与者，形成三个主要主题：识别与报告残疾、获得母体保健、接受与提供母体保健。
3.2.1 “Well this is normal for her”：识别与报告残疾。定性分析显示，残疾通常被理解为限制日常功能的状态。ANC工作人员认为，如果腿和手臂正常、能走路、能做事情，就不是残疾。尽管每名患者接受系统体格检查，包括心血管、呼吸和神经功能，但更深入方法未标准化，妊娠期PWD可能被遗漏或未被标记。认知残疾尤其难以识别，因其可能表面理解指令但后来无法遵循。工作人员常与移民群体背景较近，可能不报告残疾，医疗团队多次就诊后才识别。妇女本人也不声明残疾，原因之一是当地可供妊娠期PWD使用的服务有限。当前不同识别和报告方式可能低估残疾患病率。医生因此表达需要系统、正式的残疾评估，以提供及时有效且适合患者需求的保健。
3.2.2 “I try to encourage myself to go to the clinic”：获得母体保健。定性资料提示，妊娠期PWD因多种障碍更难获得母体保健。在社区中，残疾被视为众多困难之一，难以获得支持；所有人都是移民工人和日薪工人，无法每次照护，若有人同情则支持一点，但PWD仍需自己生存。妊娠期PWD也不愿求助，称不知道如何求助，因为每个人都要工作。PWD被认为经历更严重食物不安全和就业障碍，因为多数可得工作涉及体力劳动。CHV尝试弥补差距但资源有限，指出残疾者需要更多经济支持。规范障碍包括被排除社会聚会、嘲笑和虐待风险，导致安全担忧；认知残疾较其他类型污名更重。对PWD妊娠的看法相互矛盾：CHV认为拥有孩子是人权，但若干受访者报告闲言、凝视或压力终止妊娠。缺乏合适公共交通也是额外障碍，妊娠期PWD依赖亲属，常为丈夫陪同，导致收入损失。这些结构和规范障碍叠加，限制其获得保健。
3.2.3 “I get treated the same as others”：接受与提供母体保健。所有受访妊娠期PWD均对接受的母体保健表示满意。信息以适应识字和文化差异的方式给出，妇女感到可舒适提问。医疗提供者表现出愿意投入额外资源和时间支持妊娠期PWD，报告调整沟通方式、进行家庭观察并将复杂病例转诊医院。但照护尤其认知残疾妊娠期PWD仍存在挑战：临产疼痛时工作人员鼓励行走或饮水，她们说“好”却不做；认知残疾者常害怕，需要时间及平静耐心的沟通建立信任；工作人员有时因对方疼痛或害怕时可能变得具有攻击性而感到不适。亲属尤其丈夫常被视为照护关键，需让其意识到自身重要作用并承担责任，对丈夫/亲属额外咨询残疾含义及支持方式可帮助建立意识。诊所物理基础设施未引发重大担忧，尽管一名因脊柱结核瘫痪的受访者需丈夫抱去厕所。有人提出调整使诊所更易使用，但提供者质疑在低资源且残疾患者少的情况下是否值得；诊所已将轮椅捐赠给该患者。
讨论部分总结。研究人员识别出两个主要结论叙事。第一，医疗记录数据库中报告的残疾量低，仅0.62%的孕妇有残疾。类似抽样策略和背景的研究有限，残疾测量方法差异大，难以比较患病率。然而，2023年低收入国家妇女（非孕妇）残疾率估计为22.1%，同年缅甸为20.6%，进一步凸显本研究报告的患病率低。低患病率原因包括代表性不足、漏报或被落下。代表性不足可源于获得保健的结构和规范障碍，如对妊娠期PWD的负面社会态度、因经济及雇主支持而难以请假、缺乏合适交通系统以及需要陪同到诊所。PWD可能无法到达边境也会造成低患病率，文献描述PWD常无法逃离原籍。难民与移民患病率无差异支持该假设，因为两者均跨境移动。此外，仅怀孕的移民妇女到诊所，因此本研究排除未怀孕者；但PWD有性活动、会怀孕并成功成为母亲，且非意愿妊娠风险因性虐待风险升高而增加。很可能相当比例妊娠期PWD无法获得母体保健，因此在服务提供和研究数据中 largely 缺席。当没有机会获得专门残疾保健时，漏报更可能发生。残疾也可能因缺乏系统识别和记录方法而在临床记录中漏报。定性发现强调，尤其不明显或认知残疾可能未被识别或记录，导致真实患病率被低估。第二，到达保健的妊娠期PWD报告高满意度：一旦获得服务，她们报告接受公平和关注性保健。定量结局如更高ANC就诊和更低失访支持这一结论。早期研究报告高收入和低收入国家ANC利用类似趋势。该结果与近期一项纳入57篇文章、主要在欧美国家进行的范围综述形成对比，该综述报告种族化移民妇女使用母体保健时遭遇歧视，包括可及性问题、未使用口译、不及时和延迟保健、不尊重、虐待和差别照护，这与本研究中“与他人得到相同治疗”的陈述不一致。其他研究也注意到分娩时提供者虐待。本研究发现差异可能因为本研究卫生保健提供者与研究人群有相似背景（边缘化、移民）和语言（ Burmese 或 Karen）。这很重要，因为文化差异可能无意中导致文化不敏感。需要不同研究视角判断若难民和移民妇女在泰国医疗系统内接受保健，非歧视是否仍存在。移民妇女可能因 Burmese 文化中强烈的礼貌和体谅他人规范而不愿批评，或害怕负面评价危及本已受限的服务获取。积极发现与低记录患病率看似矛盾，但可能反映获得保健的不同阶段：不平等发生在妊娠期PWD进入卫生系统之前，并阻止其获得母体保健服务；克服障碍者获得满意保健。本研究经历反映能够跨越障碍的妇女，而非泰缅边境更广泛妊娠期PWD人群。受访者未提及诊所基础设施导致可及性挑战，这与其他强调基础设施挑战的论文相反。可能解释是家庭生活条件对妊娠期PWD需求的调整也有限；此外，未经授权迁移的强烈身体和精神挑战可能选择出高韧性个体，使其不易表达不满。多数卫生诊所是单层结构。妊娠期PWD比非残疾妇女更常需转诊医院接受高级保健，这与Signore et al.所述躯体残疾妇女并发症可能更常见相似。本研究中妊娠期PWD剖宫产更常见，尤其躯体残疾者，其他研究也支持。围产结局方面，妊娠期PWD更可能分娩SGA婴儿，结果与既往研究相当；但与其他研究不同，本研究未观察到早产率显著更高。优势与局限方面，这是研究人员所知首个考察泰缅边境残疾、流离失所与妊娠交叉的研究。混合方法设计实现三角验证，提供更丰富理解。由当地卫生工作者和社区成员参与的残疾概念化确保文化和语境相关性。局限包括：定量结果依赖回顾性电子病历，无标准化残疾筛查工具如Washington Group Questions，限制与其他残疾研究可比性；但鉴于患病率低，漏识可能比过度分类影响更大。医疗记录可能未捕捉参与者自身对状况的感知；手持纸质记录可能有更多细节。该研究可能低估或反映作为无证流动边缘化妊娠移民或难民的健康和移动基线。第二，研究未纳入无法到达保健者，引入选择偏倚。某些类别代表性不足或缺失，例如仅访谈一名感觉残疾妇女，无认知或心理残疾妇女。尽管访谈和卫生提供者、CHV观点中出现重复模式，主题饱和仅覆盖相对狭窄残疾经历。识别主题可能更强反映躯体残疾妇女经历，其他残疾群体可能面临额外障碍未被充分捕捉。由于数量较少，定量分析依赖双变量逻辑回归，未调整潜在混杂因素，尽管观察到人口特征差异。因此报告关联应谨慎解释，可能不反映残疾独立效应。小样本还迫使合并类别，如心理和认知残疾，可能掩盖有意义区别。文化局限包括未区分Burmese和Karen参与者、语言障碍和文化规范引入社会赞许偏倚。然而，当批评或建议被提出时，鉴于文化约束可能尤其有意义。最后，研究聚焦SMRU，其多年来在200公里边境为难民和移民提供免费母体保健，但结果对其他类似环境的外推需确认。建议方面，临床实践需审查，确保残疾被准确识别并充分记录。本研究中0.6%残疾患病率提示需改善识别和报告。临床审计是改善残疾识别的成本效益方法，提供当地相关见解并提高保健质量。加强临床和社区卫生工作人员技能，培训Washington Group标准残疾问题将有帮助。该工具可用于人道主义环境，适合短调查，可考虑加入ANC筛查。盲法比较当前实践与Washington Group短功能集将有助于确认患病率，并阐明标准化筛查的必要性和益处。需进一步研究开发适合母体保健服务的残疾筛查和记录方法。此外，考察对妊娠和残疾的社会态度可为社区干预提供信息，增强PWD包容和接受，从而改善母体服务可及性。需要前瞻性社区研究更准确评估该人群残疾患病率，以捕捉目前无法获得母体服务且声音未纳入研究者。进一步研究需覆盖更广泛残疾类型，最好纳入严重程度（轻、中、重）和族裔（如Burmese对Karen）区分，以增加细微差别并揭示文化特定经历。涉及区域内不同卫生提供者的比较研究可提高结果外推性。在缺乏社会支持系统时，CHV常对帮助妊娠期PWD至关重要。CHV强调需要辅助设备和财政资源支持基本需求及到诊所交通。当母体保健可及性改善、更多妊娠期PWD到达诊所时，基础设施调整、结构化残疾识别和记录系统、一致照护团队及培训以增强技能将更突出。
结论翻译：本研究在流离失所妊娠个体中仅识别出0.62%的妊娠期PWD，这部分人代表了能够跨越定性发现所述结构和规范障碍者。需要鼓励医务人员报告所有残疾，而不论其严重程度。定量结果报告了有利的ANC使用和围产期结局，这与妇女关于尊重性沟通、平等治疗和参与决策的描述一致。医疗提供者表示愿意调整保健，并投入额外时间和资源以支持妊娠期PWD。
