《Pregnancy Hypertension》:Patient perspectives, facilitators, and barriers to care in hypertensive disorders of pregnancy
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•妊娠高血压疾病(HDP)仍然是导致孕产妇发病率和死亡率的主要因素。•焦点小组讨论揭示了患者在诊断和治疗过程中经历了多样化的就诊体验。•促进因素包括以人为中心、可及性强以及团队协同的诊疗方法。•障碍因素包括用药挑战、健康素养不足以及社会因素。•患者视角凸显了改善医疗公平性和健
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妊娠高血压疾病(HDP)仍然是导致孕产妇发病率和死亡率的主要因素。
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焦点小组讨论揭示了患者在诊断和治疗过程中经历了多样化的就诊体验。
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促进因素包括以人为中心、可及性强以及团队协同的诊疗方法。
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障碍因素包括用药挑战、健康素养不足以及社会因素。
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患者视角凸显了改善医疗公平性和健康结局所需的系统性变革。
引言
妊娠高血压疾病(HDP),包括子痫前期,是常见的妊娠并发症,历史上代表性不足的群体和患有高血压病史的人群受到的影响尤为严重[1]。这些疾病会增加严重的孕产妇和胎儿并发症风险,如围产期子痫、早产和胎儿生长受限。尽管产前保健取得了进步,但对于HDP患者的生活经历和所面临的挑战,仍存在显著的理解空白[2]、[3]、[4]、[5]。导致代表性不足群体中HDP和高血压高发率的种族和族裔差异,往往因获取医疗保健的障碍以及不良社会决定因素(如食物和住房不安全)而进一步加剧[6]、[7]、[8]、[9]。
现有HDP研究主要关注客观临床因素,如诊断、病理生理学和治疗方案,而对患者的视角及其在获取治疗和遵循医嘱方面面临的挑战关注有限[1]。然而,一些研究已开始探索这一人群的亲身经历。例如,一项针对被要求卧床休息的子痫前期患者的质性研究发现,影响其诊断对心理健康影响的六个关键主题为:家庭和社会压力因素、负面情绪、诊断不够明确、感觉未被临床医生倾听、支持不足,以及对"典型"妊娠体验丧失的总体感受[10]。另一项针对HELLP综合征(溶血、肝酶升高和血小板减少)患者的研究发现,HDP诊断相关的情感和心理社会挑战具有相似性,包括身心痛苦、需要医疗团队给予富有同理心的沟通以及恐惧[11]。这些研究共同表明,HDP诊断及相应的治疗方案会给患者带来重大的心理社会负担,许多患者报告存在未得到满足的情感和信息需求。
尽管以往的研究提供了一些重要见解,但现有文献仍然有限,尤其是在反映HDP严重程度全范围内的经历、多样化的患者视角以及护理促进因素和障碍的全貌方面。为弥补这些空白并更好地理解HDP的心理社会负担,本研究探索了来自种族和社会经济背景多样化的HDP患者的生活经历,以为制定更以患者为中心的策略提供依据。本研究考察了:1)患者对高血压的视角,包括其对HDP诊断的情感反应及其对妊娠的影响;2)影响其妊娠的护理促进因素和障碍因素。通过探索这些经历,本研究旨在产生见解,为制定更有效的、以患者为中心的医疗保健策略提供指导,以改善这一脆弱人群的健康结局。
章节摘要
研究背景/设计
本研究为焦点小组研究,参与者从马萨诸塞州伍斯特的马萨诸塞大学纪念医疗中心(UMass Memorial Medical Center)的产科门诊招募,该中心是一个大型学术医疗中心。五场焦点小组讨论于2023年3月至9月期间通过Zoom视频会议平台进行。研究获得了马萨诸塞大学Chan医学院机构审查委员会的批准(IRB研究编号#H00022763)。
患者咨询小组
患者咨询小组由三名具有亲身经历的个人组成
结果
五场焦点小组讨论(每场持续1至1.5小时)于2023年3月至9月期间进行,共涉及20名女性参与者。参与者的平均年龄为33.8岁(标准差5.9),40%的参与者年龄超过35岁(表1)。此外,样本的种族和族裔构成为:亚裔20%、非裔35%、拉丁裔35%、白人10%。在病史方面,50%的参与者为初产妇,55%曾经历子痫前期,40%患有慢性高血压。
讨论
本项质性研究凸显了患有HDP的孕妇复杂多样的经历,因为诊断在已经充满挑战的时期中又增添了更多挑战。参与者描述了对诊断的一系列情感反应,以及由人际互动和更广泛的健康社会决定因素所塑造的护理促进因素和障碍因素。我们发现,相互竞争的生活压力因素、用药依从性挑战、有限的健康素养、基本需求不稳定以及
结论
本研究揭示了患者视角以及HDP管理相关的多方面挑战和促进因素。通过对患者视角的探索,我们凸显了护理中的若干空白、系统性障碍以及HDP在妊娠期间的情感和实际影响。参与者还强调了诸如频繁监测、易于联系护理团队和个人化支持等护理策略的价值。我们的发现强调了以患者为中心的
资金支持来源
Kovell博士由美国国立卫生研究院(NIH)国家转化科学促进中心通过国家心肺血液研究所K23HL163450项目支持。
CRediT作者贡献声明
Ritika Revoori:概念化、方法论、数据整理、正式分析、验证、写作—初稿、可视化。Mawulorm Denu:调查研究、数据整理、正式分析、验证、写作—审阅与编辑。Katherine Mackey:调查研究、写作—审阅与编辑。Jenna Barnes:调查研究、写作—审阅与编辑。Kelton Do:调查研究、写作—审阅与编辑。Sanjna Iyengar:调查研究、写作—审阅与编辑。Brooke Staples:调查研究,
资金资助
本工作由美国国立卫生研究院、国家心肺血液研究所资助(K23HL163450,资助Kovell博士)。
利益冲突声明
作者声明不存在可能影响本文所述工作的已知竞争性经济利益或个人关系。
致谢
我们对所有参与者表示衷心感谢,他们愿意分享个人经历为本研究提供了宝贵的视角。我们深深感谢他们付出的时间、开放的态度和坚定的承诺。
Ritika Revoori|Mawulorm Denu|Katherine Mackey|Jenna Barnes|Kelton Do|Sanjna Iyengar|Brooke Staples|Stephenie C. Lemon|Kathleen M. Mazor|Lara C. Kovell