《Disability and Rehabilitation》：Priorities and design principles for a mobile health (mHealth) application to support self-management of post-stroke aphasia: experience gathering and prioritisation within an experience-based co-design approach
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目的：（1）基于亲身经历，梳理卒中后失语症患者获取及坚持社区失语症治疗的经验，并确立改进的优先事项；（2）为移动健康（mHealth）自我管理应用的体验式协同设计（EBCD）确立设计原则。
材料与方法：采用体验式协同设计（EBCD）与人本设计（Human-ce
目的：（1）基于亲身经历，梳理卒中后失语症患者获取及坚持社区失语症治疗的经验，并确立改进的优先事项；（2）为移动健康（mHealth）自我管理应用的体验式协同设计（EBCD）确立设计原则。
材料与方法：采用体验式协同设计（EBCD）与人本设计（Human-centred design）方法。研究人员与失语症患者（n=13）、重要他人（n=8）及健康专业人员（n=10）通过访谈和焦点小组完成经验收集与优先级确立（阶段1–3）。研究人员采用主题分析法对经验进行分析，以识别未满足的需求和触点（touchpoints）。采用名义群体技术确立优先事项，并将其映射至技术设计原则。
结果：研究人员识别出五个触点：（1）巨大的鸿沟；（2）障碍过多；（3）获得足够且适合我的治疗；（4）需要看到进步；（5）寻找弥合治疗缺口的新途径。优先事项被综合为七个主题，并映射至五项设计原则：（1）将失语症患者与其言语病理学家、重要他人及社区相连接；（2）将目标—治疗—结局相关联；（3）以可视化方式展示进步；（4）支持信息查找与共享；（5）可定制且无障碍。
结论：一个可定制的移动健康（mHealth）解决方案，能够促进连接与信息查找、关联目标、治疗与结局，并随时间追踪进步，可能支持失语症的自我管理。
对康复的启示：
1.失语症患者、其家属及健康专业人员描述了医院与社区康复之间的巨大鸿沟，表现为信息流动不畅、临床交接中断以及长期缺乏治疗。
2.社区失语症治疗的获取与坚持依赖于可获取的信息、对个人有意义的治疗、可见的进步以及与临床医生、同伴和家庭的联系。
3.康复专业人员应在患者离开医院之前、在照护旅程早期即引入自我管理技能、资源和支持。
4.康复专业人员应明确个人目标、治疗与结局之间的联系，并以无障碍格式分享进步信息。
5.康复专业人员应利用技术来补充而非替代与言语病理学家的持续接触，并应检查其推荐的任何技术对失语症患者是否无障碍。
关键词：失语症（Aphasia）；卒中（Stroke）；自我管理（Self-management）；体验式协同设计（experience-based co-design）；人本设计（human-centred design）；移动健康（mHealth）
论文解读
一、研究背景与问题
失语症（Aphasia）是一种后天获得性沟通障碍，可影响口语、书面语和手势语言的表达与理解。卒中后失语症的患病率约为30%。失语症患者报告拥有更小的社交网络、更不令人满意的社交活动以及改变的家庭动态，卒中后第一年内高达三分之二的患者符合抑郁症的诊断标准。尽管言语治疗在短期内能改善功能性沟通、言语表达和理解能力，但治疗收益往往难以维持，持续治疗的可及性仍然困难。近期系统综述证据显示，慢性失语症患者中仅22%能维持改善，超过三分之一在治疗停止后丧失即时收益。尽管研究表明慢性失语症需要中高强度治疗（每周3–4小时，总计≥50小时），但大多数治疗在早期亚急性期提供，此后重新进入治疗的机会有限。2020年澳大利亚国家卒中审计确认，33%的卒中单元患者在出院时未被转介至社区康复。
失语症患者报告希望获得更频繁、更长时间的治疗，并渴望在康复中拥有更大的自主权。患者还表达了获取卒中与失语症相关信息的需求，以支持其获得持续支持和服务以及在家自我练习，这些与更强的控制感相关。自我管理（self-management）描述个体管理与慢性病相关的症状、治疗和生活方式改变的能力，涵盖医疗管理、角色管理和情绪管理三类相互关联的任务。然而，尽管卒中自我管理干预显示出生活质量和独立性的改善，沟通障碍患者通常被排除在试验之外，针对失语症的定制自我管理方法很少，基于技术的干预是最接近的近似方案。移动健康技术（mHealth）已成功用于其他慢性病的自我管理，并对失语症患者显示出有效性和可接受性。
本研究在概念上受Nichol等人提出的利益相关者知情的失语症自我管理模型启发，该模型承认技术在增加获得正式支持的机会、提供治疗任务独立性、社交互动和有意义活动参与方面的潜力，并将支持的个性化视为有效自我管理的核心。体验式协同设计（EBCD）将患者置于医疗服务设计的中心，通过系统使用患者、照护者和工作人员的经验推动变革。本研究将EBCD与人本设计（HCD）原则相结合，应用于基于技术产品的设计情境。因此，本研究项目的目标是通过协同设计、开发和评估一个支持自我管理失语症治疗的mHealth应用。本研究旨在基于慢性卒中后失语症患者、家庭和健康专业人员的亲身经历，确定协同设计的优先事项和原则。
二、研究方法概述
本研究采用体验式协同设计（EBCD）和人本设计（HCD）框架。EBCD是一个六阶段过程，本文报告阶段1–3（经验收集与优先级确立）。研究人员采用反思性主题分析（reflexive thematic analysis）分析访谈和焦点小组数据，识别触点并生成主题。优先级确立采用名义群体技术（nominal group technique），参与者独立排序其前五项想法并分配100分以表示相对重要性。设计原则的制定由交互设计师审查经验和优先级数据，识别技术解决方案所需功能，并对照W3C Web内容无障碍指南2.1和可用性启发式进行核查。研究团队包括言语病理学家、心理学家、交互设计师、计算机科学家、听力学家和有失语症亲身经历的人员。参与者包括失语症患者（n=13）、重要他人（n=8）和健康专业人员（n=10），通过社区失语症团体和消费者组织通讯及社交媒体招募，并根据抽样矩阵筛选以实现年龄、失语症严重程度、地理位置和服务经验的多样性。研究获得昆士兰大学人类研究伦理委员会批准。
三、研究结果
触点1：巨大的鸿沟（The great divide）。通过访谈和焦点小组发现，失语症患者和重要他人在从住院医院向社区环境过渡期间经历严重脱节。患者和家属缺乏关于社区失语症服务的信息和意识，出院后不知道进一步治疗是可选方案。家属描述出院时感到“完全被抛弃”，患者回忆出院时言语病理学家解释过家庭治疗计划但因记忆模糊无法完成。医院与社区临床医生之间的沟通中断破坏了照护连续性，双方专业人员均因临床交接不畅和信息传递受阻而经历挫败。
触点2：障碍过多（Too many roadblocks）。通过经验分析发现，返回社区后存在“太多障碍”阻碍治疗获取。个体因素（悲伤和缺乏准备、竞争性优先事项、缺乏信息和支持）、服务因素（长等待名单）和系统因素（难以理解的资金申请流程、不符合资金计划资格）形成看似不可逾越的障碍，导致长期无治疗、对服务不满意甚至放弃寻求治疗。失语症患者报告因社区缺乏对失语症的认识和理解而感到“愚蠢”和被排斥。重要他人承担寻找支持的责任及相应的时间和成本负担，偏远地区居民负担尤为沉重。
触点3：获得足够且适合我的治疗（Getting enough therapy that's right for me）。通过参与者经验分析发现，大多数失语症患者对获得治疗量不足感到沮丧，许多患者认为治疗缺乏个性化和响应性。患者描述自己是被动接受照护、被排除在计划/决策之外的无助者。重要他人关注治疗与患者个人需求之间的“不匹配”。相比之下，积极参与治疗过程的患者报告目标、方法和材料与兴趣匹配，治疗令人满足且成功。各利益相关者群体一致认为，治疗师与客户之间关系的质量是治疗体验的核心，由临床医生的态度和行为在很大程度上调节。
触点4：需要看到进步（A need to see progress）。通过参与者报告发现，许多失语症患者和重要他人强调有进步证据与治疗动机之间的关键联系。进步证据采取图表、应用治疗评分和临床医生反馈等形式。患者报告看到改善证据（即使改善很小）具有激励作用。由于失语症的不可见性，客观的损伤和进步证据既用于教育他人，也用于激励持续参与治疗。健康专业人员对进步或结局测量的使用缺乏评论是数据中值得注意的遗漏。患者强调言语病理学家和健康专业人员在监测和测量进步与结局方面的关键作用，并评论这一角色常常落在毫无准备的家庭成员身上。
触点5：寻找弥合治疗缺口的新途径（Finding new ways to bridge the therapy gap）。通过经验分析发现，随着时间的推移，失语症患者和重要他人报告找到弥合治疗缺口的不同方式，健康专业人员描述积极支持这一转变。这要求重新定义“治疗”，超越传统个体临床医生主导的会话模式，拥抱更广泛的方法，包括团体治疗、技术干预、参与生活角色和活动以及参与研究。参与者报告参与团体的积极经验，无论是社区团体还是失语症特定团体、线上或线下。失语症社区内的联系也被描述为收集信息和发现新治疗途径的有价值资源。然而，一些患者报告难以找到满足个人需求的技术，包括文本转语音功能、治疗应用中可修改的难度级别、使用手机作为记忆辅助工具以及用于维持社交联系的即时通讯平台。
改进优先事项。通过名义群体技术确立各群体优先事项：失语症患者49项、重要他人32项、健康专业人员32项。通过定性内容分析综合产生七个主题（按排序优先级）：（1）治疗机会和治疗支持；（2）失语症治疗的信息和资源；（3）定制技术；（4）心理社会支持；（5）看到进步；（6）沟通伙伴培训；（7）激励性治疗和适当反馈。
设计原则。优先事项被映射至五项设计原则：（1）将失语症患者与其言语病理学家、重要他人、同伴和社区相连接；（2）将目标—治疗—结局相关联；（3）以适当且激励的方式可视化展示进步；（4）支持信息查找与共享；（5）可定制且无障碍。每个优先主题在一个或多个原则中得到体现。
四、讨论与结论
研究人员讨论指出，利益相关者对失语症治疗获取和坚持的经验表明，基于技术的失语症自我管理解决方案应在照护旅程早期引入，促进持续连接和信息查找，并适应一系列个体支持和无障碍需求。关键在于必须为治疗过程带来透明度，明确个人目标与治疗之间的联系，并提供能够随时间看到、理解和追踪进步的数据。研究识别的触点和优先事项涵盖自我管理的全部三个任务领域：医疗管理（治疗练习、进步监测）、情绪管理（悲伤、心理社会支持）和角色管理（团体参与、有意义活动、为研究和倡导做出贡献）。
研究人员强调，社区失语症服务的获取受到信息缺乏的阻碍，从不知道失语症服务存在，到无法找到适当的治疗提供者、应用和支持组织，再到健康专业人员的临床交接中断。失语症患者和重要他人还报告未从治疗师处获得进步信息，这一因素被许多人认为是继续治疗的动力。研究人员指出，沟通障碍患者健康素养低下的风险更高，使信息查找支持成为优先事项。
研究发现治疗获取和坚持发生在有意义关系（个人和治疗性的）和心理社会支持的背景下。家庭参与对成功导航照护过渡和治疗获取与参与至关重要。参与者强调与有相似经历和挑战的同伴建立和维持联系的积极益处。持续与言语病理学家联系的重要性被强调，但参与者对社区中实际可用的失语症治疗服务的数量和质量表示沮丧。健康专业人员报告敏锐意识到失语症患者的未满足需求，但因服务和系统障碍而难以提供更多治疗。
研究人员承认自我管理方法并非没有批评，担忧自我管理可能将责任从健康服务转移至个人和家庭，增加负担并加剧资源较少、健康素养较低或数字访问受限者的不平等。因此，研究人员将所提出的应用概念化为支持性自我管理（supported self-management）的载体，其中技术增强而非替代治疗关系，治疗与个人有意义的目标和结局之间的联系被明确化。
失语症患者希望并需要理解其目标、所接受治疗与所取得结局之间的联系。自我追踪技术可能提供持续进步监测的解决方案，生成失语症患者可访问的数据和见解。自我追踪技术正将人们从被动接受者转变为健康信息的主动所有者。对于通常社区服务获取有限的失语症患者，自我追踪可以支持持续进步监测并成为动机来源。
结论翻译：这项探索利益相关者失语症治疗获取和坚持经验的定性研究，识别了影响经验的触点、改进优先事项和未来协同设计的技术原则。研究结果强调需要一种早期引入、促进持续连接和信息获取、适应个体需求、并通过明确连接目标、治疗和结局为治疗过程带来透明度的mHealth解决方案。使失语症患者能够持续追踪自己的进步，有潜力激励和赋能自我管理。参与者报告在照护连续体中获取信息和服务方面的挑战，强调了改善健康素养技能和资源的重要性。家庭参与、同伴支持和有意义关系在实现成功治疗参与中的重要作用也被强调。虽然技术被视为解决未满足需求和实现自我管理的潜在解决方案，但参与者强调了持续言语病理学家支持和无障碍、用户友好设计的必要性。随着基于技术的创新继续使消费者从被动信息接受者转变为健康数据的赋能所有者，有机会利用自我追踪方法进行失语症康复。这样的解决方案有潜力增加治疗的获取和坚持，并赋能个体成功地进行自我管理。
