《International Journal of Environmental Research and Public Health》：Care Plateaus, Peaks, and Loops: Insights on Stress from Family Carers for Older Adults
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摘要专业翻译
随着人口老龄化加剧以及许多国家照护服务日益紧张，老年人非正式照护问题日益受到家庭和政策制定者的关注。实证证据表明，非正式照护可能是一种充满压力和挑战的经历。本文借鉴并拓展了压力过程模型（Stress Process Model, SPM），该模型
摘要专业翻译
随着人口老龄化加剧以及许多国家照护服务日益紧张，老年人非正式照护问题日益受到家庭和政策制定者的关注。实证证据表明，非正式照护可能是一种充满压力和挑战的经历。本文借鉴并拓展了压力过程模型（Stress Process Model, SPM），该模型将照护者福祉和心理健康概念化为社会情境中初级压力源（primary stressors）和次级压力源（secondary stressors）共同作用的结果；同时，本文还整合了交叉性生命历程理论（intersectional life course theory）和女性主义政治经济学（feminist political economics）的关系性分析框架。基于对加拿大各地57名老年人非正式照护者的深度访谈，研究人员提炼出两个并非相互排斥的主题，为理解照护者压力增添了新的维度。第一，许多照护者将其照护经历描述为“高原与高峰”（plateaus and peaks）模式，即大部分时间压力较小，而在危机和过渡时期压力骤增。然而，也存在少数长期处于慢性高压状态的照护者，证据表明性别、社会经济地位和复杂的照护情境不公平地塑造了照护者的压力体验。第二，部分照护旅程呈现“循环”（loops）特征，即对一位老人的照护结束后，不久便开启对另一位老人的照护。这是对多重照护（multiple care）的一种新表述，研究发现这种循环模式影响了照护者的决策以及对照护意义的建构。
论文解读
一、研究背景与研究问题
全球人口老龄化进程持续加速，经济合作与发展组织（OECD）国家尤为突出，公共长期照护（long-term care, LTC）体系面临日益增长的巨大压力，但现有体系普遍存在供给不足、协调不畅且日益陈旧的问题。在此背景下，非正式照护者（unpaid caregivers），即无偿的家庭照护者，往往填补了公共长期照护资金不足所留下的缺口。以加拿大为例，2023年超过20%的加拿大人为需要照护的成年人提供非正式照护，这一比例远超有偿照护提供者（仅3%）。然而，非正式照护对照护者自身的身心健康可能产生显著的负面影响，包括工作—生活平衡受损、心理健康恶化等，且这种负担在性别、社会经济地位、种族和移民身份等维度上呈不均衡分布。既有实证研究显示，照护者压力呈上升趋势：加拿大统计局《综合社会调查》数据显示，2012年有35%的照护者报告感到不堪重负，2018年这一比例升至43%。
在此背景下，开展此项研究具有重要的现实意义。首先，及时且可负担的照护干预对照护者福祉至关重要；其次，非正式照护的负担在性别和社会经济地位以及照护需求强度和多重照护责任等方面存在不公平分配。既有理论框架——压力过程模型（SPM）——虽已阐明初级压力源（直接源于照护需求的性质和强度）与次级压力源（如工作—照护冲突、休闲时间减少、经济压力等）之间的传导机制，以及缓冲因素（如社会支持、喘息服务）的调节作用，但对照护者压力随时间动态变化的非线性特征关注不足。生命历程理论（life course theory）强调“关联生命”（linked lives）、“时机与转变”（timing and transitions）以及能动性（agency）的作用，为理解照护压力的动态过程提供了补充视角。女性主义政治经济学（FPE）则批判了“女性天然更适合照护”的假设，揭示了照护劳动的社会价值被低估以及性别不平等在照护负担分配中的核心作用。然而，现有研究对非正式照护者压力体验的质性深入探讨仍显不足，特别是对压力随时间波动的模式、多重照护的时序特征以及社会情境因素如何交叉塑造照护者压力等问题缺乏细致理解。
基于此，本研究提出核心研究问题：老年人非正式照护者如何叙述其压力体验？这些叙事能揭示照护者如何理解其照护旅程？对照护理论和政策有何启示？
二、研究设计与主要方法
本研究为一项更大规模混合方法国际合作研究项目“情境中的照护经济”（Care Economies in Context）的组成部分。该项目覆盖全球5个区域9个国家，本文报告的是加拿大部分的质性随访访谈结果。研究人员首先于2022年7月至8月开展了一项具有全国代表性的调查（N=1000），调查对象为老年人非正式照护者。调查结束时，54%的受访者表示愿意参加后续访谈。随后，研究人员于2023年3月至8月，采用随机与目的性抽样相结合的方式，从同意接受随访的受访者中重新联系了一个子样本，最终完成57例深度访谈。受访者来自加拿大各地：西部省份19人、安大略省28人、魁北克省6人、东部省份4人。受访者自我认定为65岁及以上、因长期健康问题、残疾或衰老而需要日常活动支持者的主要非正式照护者。受访者中79%为成年子女，其余包括4名子女配偶、4名配偶、1名侄女、1名姐妹和2名朋友。访谈以视频或电话方式进行（2例因参与障碍采用电话），时长50至120分钟（平均65分钟），以英语（50例）或法语（6例）进行，均经受访者知情同意后录音并转写。研究获得多伦多大学伦理委员会批准（REB protocol 42856，2022年6月），知情同意采用多步骤、持续性流程。分析采用多阶段、归纳式、协作式方法，研究团队使用AtlasTi定性分析软件进行编码，21%的转录稿由第二位研究者复核以确保编码一致性，并采用负面案例分析（negative case analysis）作为交叉性方法论原则。
三、研究结果
3.1 研究发现概览
研究提炼出两个并非相互排斥的主题。第一，许多照护者将压力描述为“高原与高峰”模式，即大部分时间压力较小，在危机和过渡时期压力骤增。第二，部分照护旅程呈现“循环”特征，即对一位老人的照护结束后，不久便开启对另一位老人的照护。研究发现，后续照护旅程中的意义建构和决策受到先前照护经历和对未来的预期所塑造。研究还强调了情境和资源在调节照护者压力中的作用，发现了性别照护不平等，并呈现了两名长期处于慢性高压状态的低收入照护者的案例。
3.2 高原与高峰：大部分时间压力较小，危机与过渡期压力升高
许多受访者将其照护压力描述为大部分时间较小，偶尔在危机和照护过渡期出现高峰。这些照护者的压力呈现非线性特征，有相对稳定的“高原期”和偶发的压力“高峰”。例如，阿尔伯塔省51岁的Alice在2021年父亲跌倒并被诊断出癌症和痴呆症的数月内经历了极为困难的照护期，她不得不从美国搬回加拿大。但一旦安排好每周两次的家居照护服务、药物和病情稳定后，她明确表示压力显著下降。安大略省农村66岁的Julie在母亲搬入辅助生活设施前，经常半夜接到紧急电话赶往母亲住处，压力极大；母亲搬入养老机构后，她明确表示压力大幅下降。安大略省小镇62岁的Ellie在母亲尚未获得正式居家照护时经历了一次压力诱发的肠易激综合征发作并导致肠穿孔住院；此后她引入公共和私人居家照护服务，并使用名为Caring Village的应用程序协调家庭成员支持，压力显著缓解，家庭参与度提高，孤独感降低。
3.3 照护循环：序列性多重照护
研究发现，40%的受访者（n=23）照护过或正在照护多位老人。这种多重照护通常不是同时进行的，而是序列性的：一位老人（通常是父母）身体衰退并去世后，数月或数年后另一位老人（通常是另一位父母）的照护需求增加。研究将这种模式命名为“照护循环”（care loops），区别于同时照护子女和年迈父母的“三明治一代”模式。在循环重启时，照护者往往带着先前照护经历的观念和情感。有时这是积极的，因为他们学到了可应用于后续照护情境的资源和压力管理策略；对另一些人而言，先前照护的疲惫感和不愿重新开始的抵触情绪引发了复杂的身心反应。
3.3.1 Julie和Amy：稳定高原与少量压力高峰的照护循环。Julie的照护旅程跨越十余年，先在家中照护卧床的父亲三年半直至去世，父亲去世两年后母亲开始出现阿尔茨海默病症状，照护再次开始。她明确表示，照护父亲的经历改变了她对母亲照护安排的决策——她选择在母亲需要进入长期照护机构之前先将其转入独立生活和辅助生活设施。萨斯喀彻温省62岁的Amy因父亲病重而选择提前三年退休，以便陪伴父亲度过最后时光，她表示“毫无遗憾”，因为父亲去世时她陪伴在侧，此后也能照顾92岁的母亲。Amy的决定和积极意义建构体现了照护循环的积极面向。
3.3.2 Rebecca：几乎无喘息机会的高压多重照护循环。安大略省60多岁的Rebecca在二十多年间先后照护了多位家人，包括父母、叔姨和一名残疾兄弟姐妹（后者在访谈时仍在世）。照护序列性地发生：一位阿姨去世后，父亲生病，然后是叔叔，再然后是母亲。她因自身多种健康问题而从校长岗位休假，其中部分健康问题她归因于长期照护的挑战。她在访谈中描述曾经历恐慌发作和焦虑，最终“彻底精疲力竭”。即使谈论自己的心理健康也会引发她的焦虑反应，说明其照护旅程的强烈和挑战性。Rebecca的叙事展示了照护循环可能产生预期性压力，过去的照护创伤与对未来照护挑战的担忧密不可分。
3.3.3 Adam：被积极描述的密集照护循环。63岁的Adam与98岁、患有严重痴呆症、卧床三年且需注射喂食的父亲同住并每日提供照护。此前，他曾在母亲中风后照护母亲十年直至其2012年去世。Adam已连续二十多年为父母中的一方或双方提供每日密集照护。尽管照护情境在许多人看来极为孤立和高压，Adam在描述照护压力时主要提到对父亲健康和生命长度的担忧，而更详细地叙述了照护父母带来的满足感和喜悦。他明确表示后悔在母亲生前未能投入更多时间照护她，这塑造了他更愿意照护父亲的决定以及对当前照护挑战的积极看法。Adam的能动性描述和过去经历对当前决策的影响，揭示了为何他可能将照护视为充实而有意义的。
3.4 性别照护不平等
尽管研究样本中有意纳入了男性（占39%），但上述压力叙事大多来自女性照护者。女性更多是唯一照护者（57%对男性的40%），几乎没有其他家庭支持。一些男性受访者承认照护对其女性亲属更具挑战性，往往是因为照护对象对女性有更高的期望和不同的对待方式。温哥华岛62岁的Dave描述其妻子为卧床的母亲提供密集居家照护时，母亲有时对妻子“刻薄而令人不快”，而Dave本人则将自己的照护经历描述为“非常有回报”。温尼伯64岁的Robert谈到妹妹从BC省搬回照护91岁母亲时，“在身体上、精神上和经济上都付出了巨大代价”，且“母亲对她比对我苛刻得多”。蒙特利尔68岁的Elise照护91岁的母亲，两个兄弟和另一个姐妹不参与照护，她描述母亲“需求永无止境”，近年来母亲的需求日益侵占她的个人生活。研究认为，一些照护对象可能无意识地对女性照护者更苛刻，因为她们将女性的（女儿或儿媳的）照护视为义务，而将男性的（儿子或女婿的）照护视为馈赠。这一发现支持了女性主义政治经济学的理论主张。
3.5 慢性压力：低社会经济地位与复杂照护需求的交叉
少数受访者的照护和生活境遇极为高压和困难。拉布拉多地区60多岁的原住民女性Barb照护数年前中风、半身瘫痪、无法自行如厕和洗澡的丈夫。他们居住在偏远北部地区，Barb全职工作，丈夫在工作时间享有每周一至周五每天六小时的公共居家照护。丈夫中风后家庭失去其收入，Barb不得不再次抵押贷款购房，预计需还贷至75岁，可能被迫延迟退休。她没有任何自我照护时间，无法锻炼（加重了颈部旧伤），没有朋友和社交，体重增加，记忆力下降影响工作，并经历焦虑和抑郁。安大略省南部小城市56岁的John靠社会救济生活，照护76岁父亲十年直至父亲在访谈前数月去世。父亲健康问题极为复杂，包括糖尿病、眼部和肺部问题、吞咽困难、膝痛、失禁和严重抑郁。John因背部问题本应申请安大略省残障支持计划（ODSP），但照护父亲阻碍了他看医生获取所需表格。因照护父亲，他双臂受伤患上网球肘。父亲去世前一年，他们因与房东冲突被驱逐，在酒店辗转居住七个月，父亲曾尝试自杀。John表示：“我因做正确的事而长期生活在贫困中。”与之形成鲜明对比的是，经济资源更充裕的照护者能够更及时地获得所需服务和支持。温尼伯64岁的Robert为母亲聘请私人个人支持工作者（PSW）服务，叠加每月5000至6000加元的私人养老院费用，他表示“非常幸运，资金从来不是问题”。温哥华岛64岁的Kumar因照护压力选择提前退休，并表示“经济上不是问题”。Barb和John的案例与中高收入受访者的高原高峰模式形成鲜明对比，凸显了社会经济地位在加拿大新自由主义情境下塑造照护者负担的关键作用。
四、讨论与结论
讨论部分总结： 本研究发现，晚年照护是一个随照护需求、情境、关系、财务状况和其他生命事件变化而动态变化的过程。多数照护者的压力呈“高原与高峰”模式，少数处于慢性高压状态的照护者往往面临最复杂的照护情境——照护需求极为复杂的老人、长期多重照护责任、经济不安全、缺乏家庭或服务支持以及家庭冲突。研究发现，社会经济地位和缺乏服务可及性及其他缓冲因素在塑造照护者压力方面比残疾/疾病类型或照护时长发挥更大作用。性别照护不平等显著，女性照护者承受更高的照护期望和更少的家庭支持。研究未发现基于种族或民族的压力过程差异，这本身是一个重要发现，但具有交叉性意义，因为加拿大少数族裔和新移民更可能处于较低社会经济地位。“照护循环”概念是本文的核心理论贡献，揭示了序列性多重照护对照护者决策和意义建构的影响。政策建议包括：增加公共居家照护和长期照护机构资金投入、缩短等候名单、改善服务质量和工作条件；将照护者税收抵免转为非应税福利以惠及低收入照护者；支持在职照护者的带薪休假和弹性工作安排；为低社会经济地位照护者提供更有针对性的支持。
研究结论翻译： 本质性研究考察了老年人非正式照护者如何叙述其压力与照护经历，借鉴压力过程模型、交叉性生命历程理论和女性主义政治经济学理论，强调在照护研究中关注时机与转变、能动性和关系性的重要性。研究呈现两种常见模式。第一，许多照护者将其压力描述为“高原与高峰”模式，在照护需求变化的时期经历高压期，随后进入压力较小的阶段。女性面临更高的照护期望，且往往获得较少的家庭照护支持。低收入照护者，尤其是照护具有复杂照护需求的老人的照护者，以最少的支持承受最大的照护负担。第二，研究引入了“照护循环”概念，反映照护一位老人后非同时性地接着照护另一位老人（通常是另一位父母）的趋势。关于第二次（或后续）照护情境的决策和意义建构受到先前照护经历的影响。最后，本文揭示，从关系性和交叉性（生命历程和女性主义政治经济学）视角细致关注照护者的叙事，可以加深对社会情境在塑造照护者压力和照护意义建构中作用的理解。
