《Research Involvement and Engagement》：Building recurring public and patient involvement in adult autism psychiatry and neurodevelopmental research: lessons from the first year of a patient panel and advisory board
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公众与患者参与（Public and Patient Involvement, PPI）在健康与孤独症研究中日益受到重视，然而参与往往围绕单个研究项目组织。关于在临床与学术环境中发展持续性PPI结构的实践与组织流程所知甚少。本文描述并批判性反思了瑞典西部两个持
公众与患者参与（Public and Patient Involvement, PPI）在健康与孤独症研究中日益受到重视，然而参与往往围绕单个研究项目组织。关于在临床与学术环境中发展持续性PPI结构的实践与组织流程所知甚少。本文描述并批判性反思了瑞典西部两个持续性PPI结构的建立、实施及首年经验：一个与成人孤独症精神病学服务相关联的患者小组（Patient Panel），以及一个基于哥德堡大学的神经发育障碍（Neurodevelopmental Disorders, NDD）咨询委员会（Advisory Board）。这两个结构遵循了不同的实施路径。患者小组最初锚定于一个正在进行的研究项目，涉及接受精神科护理的孤独症成人；而NDD咨询委员会则从一开始就作为一个更广泛的论坛而建立，汇集了研究人员与患者及用户组织的代表。首年活动包括审查研究材料、伦理与方法论反思、干预措施开发、研究结果与临床服务发展的讨论，以及对更广泛神经发育研究问题的意见输入。贡献者的意见导致了研究程序与干预内容的可识别变化，尽管参与仍主要为咨询性质，最终决策权仍由研究人员、项目负责人或临床管理层掌握。实施过程凸显了机构背景、组织支持、准备、可及性、补偿及后续跟进机制的重要性。建立临床嵌入式的患者小组需要在招募、数据保护、补偿及组织责任方面迭代制定程序，而大学本部的咨询委员会在行政上建立起来更为直接。在这两个结构中，治理、建议的系统性记录与跟进以及共同决策仍然发展不足。参照AASPIRE原则来看，若干参与实践已经建立，但在治理、可及性程序及跨研究阶段的参与方面仍存在重要差距。这些经验表明，持续性的PPI活动可以在临床和学术环境中建立，同时也强调其建立不应等同于长期可持续性或制度化。发展持久的PPI需要对组织程序、资源、问责制、可及性及决策权的分配给予持续关注。
研究背景与问题
在健康与残疾研究领域，公众与患者参与（Public and Patient Involvement, PPI）及参与式研究方法日益成为核心议题，强调将生活经验视为合法且必要的专业知识形式。然而，当前PPI通常围绕单个研究项目组织，缺乏在临床与学术环境中建立持续性、跨项目的PPI结构的相关知识。在孤独症研究中，由于长期存在的认识论不对称，对参与式研究的呼声愈发强烈，参与式和共同设计的方法现被广泛视为最佳实践，旨在增强认识论正义，遵循“没有我们的参与，就不要做关于我们的研究”这一纲领性主张。尽管参与式方法有望提升研究相关性、改善解释并加强向实践的转化，但建立参与机会本身并不能确保共享决策或公平影响力。生活经验专业知识能在多大程度上塑造研究，取决于角色、权威、可及性、代表性及机构责任如何在实践中协商。
为了填补这一空白，本研究旨在描述并批判性反思两个持续性PPI结构的建立、实施及首年经验：一个与瑞典西部萨尔格伦斯卡大学医院成人孤独症精神病学门诊相关的患者小组，以及一个基于哥德堡大学神经科学与生理学研究所的神经发育障碍（NDD）咨询委员会。研究的主要目标是探讨在临床与学术不同环境下建立持续性PPI结构的实际与组织流程，识别其实施过程中的挑战与经验教训。
关键技术方法
研究人员采用描述性实施报告结合研究者主导的反思性分析方法。数据来源于会议议程、会议纪要、研究者笔记以及在两个结构运行期间产生的活动和变更记录。实施期覆盖2025年9月至2026年8月。两个结构分别遵循不同的实施路径：患者小组最初锚定于一项正在进行的定性访谈研究项目，而NDD咨询委员会则从建立之初即作为更广泛的论坛。研究人员还使用了AASPIRE实践指南作为反思框架，并参照GRIPP2-LF清单指导PPI活动的报告。患者小组成员来自萨尔格伦斯卡大学医院的成人孤独症精神病学门诊，该门诊服务于约200名伴有共病精神疾病的孤独症成人患者，排除智力障碍者；NDD咨询委员会的成员包括来自哥德堡大学多个研究组的研究人员以及来自Autism Sverige、Riksf?rbund Attention和瑞典全国智障人士协会（FUB）等患者与用户组织的代表。
研究结果
第一年实施与PPI活动
第一年为早期实施阶段，在此期间，两个结构的组织程序与其活动同步发展。患者小组的建立需要在临床服务中进行反复的组织与行政调整，包括与具体研究项目挂钩以提供组织框架、解决数据保护问题、建立补偿程序，以及与临床管理层的互动。相比之下，NDD咨询委员会在大学环境中的建立所需行政调整较少，可通过现有学术和组织网络快速组建。
对研究与服务发展的贡献
患者小组主要贡献了基于孤独症和精神科护理的生活经验知识，其意见导致了对临床干预措施的修改，例如增加了资源导向的健康与福祉模块。NDD咨询委员会则提供了更广泛的方法论与伦理反思平台，其建议被纳入定性访谈研究的沟通与可及性程序中。两个结构独立运作，未建立正式的建议交换或联合会议机制。
实施反馈
在第二次NDD咨询委员会会议后，研究人员通过电子邮件向所有参会者发放了一份简短的问卷以收集内部实施反馈，该问卷用于支持委员会的持续发展而非作为研究工具。患者小组方面未进行相应的结构化反馈收集。
讨论与结论
研究讨论部分指出，两个结构的不同实施轨迹至少部分反映了其所在的机构背景。在临床环境中，建立患者小组需要反复调整招募、数据处理、补偿和组织责任等程序；而在大学环境中，咨询委员会可以更迅速地建立更广泛的职责范围。这提示持续性PPI不必遵循单一的实施路径，在某些情况下，以项目为起点可以为更广泛的参与提供组织基础。
关于准备工作的重要性，研究人员强调贡献者需要充分的信息来理解讨论议题和被寻求的意见类型，准备工作应被视为参与过程的一部分。然而，这也引发了资源与公平性问题，因为患者小组成员因参加会议获得补偿但不包括准备时间，而NDD咨询委员会的参与则完全无补偿。
在权力动态方面，两个结构中的参与仍主要为咨询性质，议程主要由研究人员或临床人员决定，最终决策权仍由研究人员、项目负责人或临床管理层掌握。尽管如此，贡献者的意见确实影响了具体决策。研究人员指出，提供意见输入的机会与建立如何使用这些意见的问责机制之间存在区别，两个结构均未使用标准化的程序来记录建议、后续决策及实施状态。
临床嵌入患者小组既创造了机遇也带来了特殊的权力考量。小组成员从他们接受精神科护理的服务中招募，而研究人员和临床人员保留了正式的决策权。引入NSPH作为外部组织负责联系和会议主持提供了一定的组织分离，但并未消除服务使用者与医疗保健组织之间的根本不对称。
可及性方面采取了务实而非正式的程序化处理方式，但个体沟通、感官或其他可及性需求未被系统评估。代表性方面，患者小组的临床特异性也限制了代表性，不包括智力障碍的孤独症人士或专科精神科护理之外的孤独症人士；NDD咨询委员会通过既有患者和用户组织代表纳入视角，但这不应假设能捕捉到个体生活经验的多样性。
术语本身也成为反思的一个领域，“NDD”这一术语反映了机构与临床用语，未与贡献者共同制定，内部实施反馈随后对其术语和范围提出了疑问。
参照AASPIRE实践指南，第一年的实施在各原则上进展不均。建立了持续的参与机会、与患者和用户组织的合作、患者小组内的补偿以及一定程度的沟通灵活性，但可及性需求的系统性评估、补偿实践的差异、建议记录和后续决策报告的正式程序等方面仍不完善。最明显的差距在于治理和共享决策方面。
研究结论：这些经验表明，持续性的PPI活动可以在临床和学术环境中建立，但其建立不应等同于长期可持续性或制度化。发展持久的PPI需要对组织程序、资源、问责制、可及性及决策权的分配给予持续关注。
