摘要
现代医学将核心关注点置于关键利益相关者——患者身上，旨在提供更以患者为中心的整体护理并提升护理质量，强调医疗保健提供者与患者之间沟通的重要性。为了解患者对任何健康干预措施的经历及对其结果的评估，人们开发了多种工具，即PREMs（患者报告体验测量）和PROMs（患者报告结局测量）。PREMs反映患者在被护理时的个人体验，例如专业人员是否清晰地解释了相关情况，以及患者是否感到被有尊严地对待，它们是护理过程的指标，包括沟通、就医可及性、环境、协调等方面，用于改善服务质量及以患者为中心的服务水平。PROMs与临床结局相关联，反映患者对自身健康的感受，可能包括疼痛量表、活动能力问卷或心理社会库存调查等，用于评估治疗的有效性，例如手术前后，并侧重于症状、功能以及与健康相关的生活质量（HRQoL）。本综述总结了有关下丘脑–垂体疾病患者PREMs、PROMs和HRQoL的现有信息，具体包括库欣病、肢端肥大症、泌乳素瘤、无功能垂体腺瘤、垂体功能减退症（包括成人生长激素及精氨酸血管加压素缺乏）以及颅咽管瘤。总体而言，通过药物治疗或手术治疗后，激素功能紊乱及占位效应的控制可改善HRQoL，但通常仍比健康对照人群差。此外，询问患者哪些方面对他们影响最大非常重要，因为对于垂体患者而言，投诉和体验的识别及相关性往往与医疗保健提供者之间有所不同。
利益冲突声明
作者声明不存在利益冲突。
同行评审
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