从文学到“ReWA”:探讨人机交互(HCI)领域中的生殖健康问题

《Proceedings of the ACM on Human-Computer Interaction》:From Literature to ‘ReWA’: Discussing Reproductive Well-being in HCI

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年10月03日 来源:Proceedings of the ACM on Human-Computer Interaction

编辑推荐:

  **摘要:** 要查看这份由AI生成的摘要,您必须具有高级访问权限。了解更多信息请登录。 **摘要:** 生殖健康受到文化、宗教、性别和政治背景的综合作用影响,然而当前的技术往往反映了狭隘的、以西方为中心的假设。在这篇文献综述中,我们综合了2015年至2025年间发

  **摘要:**
要查看这份由AI生成的摘要,您必须具有高级访问权限。了解更多信息请登录。

**摘要:**
生殖健康受到文化、宗教、性别和政治背景的综合作用影响,然而当前的技术往往反映了狭隘的、以西方为中心的假设。在这篇文献综述中,我们综合了2015年至2025年间发表在人机交互(HCI)、计算机支持的协作工作(CSCW)和社会计算(social computing)、信息与通信技术发展(ICTD)、数字与公共卫生以及AI促进健康领域内的147篇同行评审论文的研究成果,以描绘出生殖健康领域的演变趋势。我们确定了三个主要主题波段:早期获取与教育、文化敏感性与隐私保护,以及将AI与政策意识设计相结合,并强调了技术如何支持或限制多样的生殖体验。我们的分析揭示了在包容性方面的关键差距,例如男性和非二元性别用户、移民以及全球南方用户的长期排斥。此外,我们还发现关于利益相关者(如丈夫和家庭成员、家政助手、助产士等)在生殖健康中的作用的相关文献严重不足。基于这些发现,我们提出了“ReWA”框架,通过六个设计方向来支持所有人的生殖健康:地点、文化和历史;多元声音与主体性;理性、时间性、分配角色和方法论。

**AI生成的摘要(实验性):**
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**引言:**
生殖健康受到文化、宗教、性别和政治背景的制约,使其成为一个高度敏感且常常受到污名的领域[16, 56, 63, 80, 92, 94, 118, 135, 143, 146]。在不同的社会中,诸如月经、不孕、妊娠丢失、堕胎、更年期和男性生殖健康等议题是通过不同的沉默、羞耻或开放规范来处理的,某些群体(如男性、移民、宗教少数群体、低收入社区和非二元性别个体)在医疗保健和研究中的代表性长期不足[1, 11, 15, 25, 26, 87, 92, 103, 104, 105, 116, 137, 138, 146]。为解决获取和教育方面的不足,已经开发了一系列数字技术,包括月经追踪应用、生育预测工具、妊娠监测系统和基于AI的生殖健康工具[16, 63, 89, 90, 92, 94, 113, 118, 140, 143]。然而,生殖健康很少是个人行为的结果,而是伴侣、家庭成员、临床医生、社区健康工作者、同伴网络、平台和机构之间的协调努力的结果[26, 87, 103, 104, 105, 116, 137, 138]。寻求生殖健康护理通常涉及共同决策、协商、隐性劳动以及对协调责任、权威和护理的社会技术基础设施的依赖[16, 63, 92, 94, 118]。从这个角度来看,生殖健康从根本上受到协作安排和集体工作的塑造,这使其成为计算机支持的协作工作(CSCW)的核心关注点。在这项研究中,我们将AI视为广泛的社会技术基础设施中的一个组成部分,与人类行为者、机构和非AI技术一起促进生殖健康护理。然而,许多这些技术的设计理念仍以西方的健康和福祉观念为主导,导致了“一刀切”的设计,无法满足来自不同文化和背景的人们的不同需求、视角和经验[7, 30, 36, 78, 94, 122, 143]。因此,全球南方的用户、移民群体和边缘化性别群体经常发现可用工具未能反映他们的现实或生殖优先事项[68, 78, 94, 143]。隐私问题进一步复杂化了数字健康工具的使用,研究表明用户常常对生殖数据的收集、共享方式及可能被利用的安全性感到不安,尤其是在2022年罗诉韦德案(Roe v. Wade)被推翻之后[7, 35, 83, 96, 97, 124]。值得注意的是,罗诉韦德案是1973年美国最高法院做出的具有里程碑意义的判决,确立了堕胎的宪法权利[134]。法院裁定女性选择堕胎的权利受到美国宪法第14修正案所保障的隐私权的保护。这一判决实际上使堕胎在全国范围内合法化,阻止各州在怀孕早期禁止堕胎。

除了以女性为中心的设计外,人们越来越认识到男性生殖健康的需求也亟待关注,尽管有少数研究记录了男性不孕、情绪困扰和父亲参与度在数字平台和临床系统中的缺失[103, 104, 105, 116, 138]。尽管关于男性生殖健康的文献较少[103, 104, 105, 116, 138],但该领域主要受性别二元划分的影响,忽略了丈夫和家庭成员、家政助手、助产士等其他利益相关者的作用。从计算机支持的协作工作的角度来看,这些遗漏引发了关于谁的工作得到认可、谁的知识被合法化以及如何在技术和机构界限间协调生殖护理的问题[7, 41, 78, 94, 122, 143]。现有系统往往偏袒个别用户和生物医学从业者,同时掩盖了生殖健康产生和维持的关系性和集体维度[68, 78, 94, 143]。总体而言,这些差距使得生殖健康研究和技术变得碎片化,许多人群、经历和脆弱性仍然被忽视。为了使生殖健康为所有人提供更全面的支持,找出现有文献中的不足之处至关重要。我们研究了过去十年在人机交互(HCI)、计算机支持的协作工作(CSCW)、数字健康、信息与通信技术发展(ICTD)以及AI促进健康领域发表的论文,这些研究帮助我们连接了不同的视角,构建了更全面的生殖健康图景。我们从2015年至2025年间发表的关于月经、生育、堕胎、妊娠、母婴护理、更年期和男性生殖健康等主题的300多篇论文中,仔细筛选出了147篇直接涉及相关主题的论文,并梳理了与生殖健康相关的主要问题、方法论方法、设计干预措施和伦理挑战。我们的综述不仅将生殖技术视为孤立的现象,还明确关注这些系统如何促进协作、分配劳动和协调多个参与者的关系。这种分析重点使我们能够揭示出在CSCW研究中至关重要的协调、排斥和问责模式,但这些在以个体为中心的分析中常常被忽视。

**综述的发现:**
文献回顾揭示了常见的主题、持续的挑战和存在的差距。虽然 stigma(污名)、文化不适配、数据隐私和设计公正等议题在讨论中出现,但在设计和实践中仍未能得到一致的处理。我们发现了理论、研究、设计和实践方面的重大差距,例如其他利益相关者的明显缺席、地理环境的缺失映射以及对替代时间性的认识不足。基于这些发现,我们提出了“ReWA”框架,通过六个设计方向来支持所有人的生殖健康:地点、文化和历史;多元声音与主体性;理性、时间性、分配角色和方法论。虽然本文主要是一篇批判性文献综述,但“ReWA”作为我们综合成果的次要成果,更像是一个批判性的组织框架,而非规范性的设计解决方案。这一框架将作为一套实用指南,用于设计公平、负责和可持续的基础设施和计算工具,以支持所有人的生殖健康,并作为一种批判性视角,分析现有基础设施或工具是否支持所有人的生殖健康。

**本文的四个主要贡献:**
首先,我们的文献综述展示了过去十年中生殖健康体验和结果是如何受到文化背景、基础设施限制、社会技术系统和用户能动性的共同影响而形成的。其次,我们概述了过去十年研究中与生殖健康相关的数字工具和系统所面临的挑战、设计问题和伦理问题,并通过时间线进行了呈现。第三,我们指出了当前理论、研究、设计和实践中的三个主要差距:其他利益相关者的明显缺席、地理环境的缺失映射以及对替代时间性的认识不足。第四,为了推动生殖健康为所有人服务的目标,我们提出了“ReWA”框架,这是一个围绕六个设计方向(地点、文化、历史;多元声音与主体性;理性;时间性;分配角色;方法论)构建的实用指南,以支持公平、负责和包容的生殖技术的创建和评估。本文主要针对人机交互(HCI)和计算机支持的协作工作(CSCW)的研究人员和设计师,同时也为从事生殖健康技术的实践者和平台开发者提供了分析见解。

**注:**
并非所有被审查的论文都专门关注数字技术。虽然许多论文探讨了应用程序、AI工具和数字健康干预措施,但也有一些论文探讨了影响生殖健康体验的更广泛的社会、文化和基础设施因素。我们在回顾中包含了技术和非技术研究,认识到数字系统与更广泛的社会技术和文化现实是相互关联的。通过结合人机交互(HCI)、计算机科学与通信工作者(CSCW)、信息通信技术与发展(ICTD)、人工智能伦理以及公共卫生领域的研究,本综述提供了一个更为全面的视角,探讨了数字和社会技术干预如何影响、支持甚至限制人们的生殖健康。2.2 生殖健康研究中尚未充分研究的空白在过去十年中,越来越多的研究从设计、技术和健康公平的角度探讨了生殖健康[16, 56, 92, 143]。这些研究涵盖了多种主题,包括经期追踪、生育计划、母婴护理以及更年期的情感支持[38, 90, 92, 118, 140]。一些研究还呼吁开发更加包容性的系统,以满足不仅仅是月经期女性的用户需求,例如LGBTQ+群体、非二元性别者以及经历不孕或流产的人[38, 56, 68, 135]。然而,尽管有这些努力,无论是在研究还是实际应用方面,仍存在显著的空白。我们的综述表明,像包容性和数据伦理实践这样的经常被提及的主题往往未得到充分探索,要么被忽视,要么未能有效转化为实际的设计。在许多情况下,这些讨论仍然只停留在理想层面:论文提出了新的方向,但几乎没有证据表明设计师、开发者或平台已经采纳了这些理念。例如,有研究强调了超越二元性别框架和以生育为中心的工具的必要性[56, 68, 135],但这些建议对主流生殖技术的影响有限。这些系统性缺失本身也值得进一步研究。为了解决这一空白,我们进行了为期十年的生殖健康研究映射,考察了哪些内容已被覆盖,哪些被忽视,以及责任落实方面仍存在不足。通过分析不同的观点、缺失的主题和进展的缺乏,本综述指出了研究提出现实设计之间的差距。这种映射不仅是为了总结现有的研究成果,更是为了揭示持续缺失的部分及其重要性。

3 文献映射:方法与策略
表1. 时间筛选范围:2015年至2025年
搜索字段:标题、摘要、关键词及完整文本
质量评估:经过手动筛选的相关性和质量评估的同行评审长篇和短篇研究文章
搜索词:「生殖健康与人机交互」(Reproductive Health and HCI)、「经期追踪」(Menstrual Tracking)、「生育自我追踪」(Fertility Self-Tracking)、「母婴健康技术」(Maternal Health Technology)、「生殖正义」(Reproductive Justice)、「性健康教育与污名化」(Sexual Health Education and Stigma)、「男性生殖健康」(Men’s Reproductive Health)、「男性不育」(Male Infertility)、「男性性健康技术」(Male Sexual Health Technologies)
查询日期:初次查询为2025年1月;后续更新为2025年3月和4月

我们专注于2015年至2025年间发表的研究。最初筛选出了274篇论文,最终筛选出147篇进行详细分析。我们的目标是评估现有技术在生殖健康方面是如何影响、支持或构成障碍的,以及不同性别身份和社会背景下人们对生殖健康的体验、认知和中介方式。我们的综述遵循了ENTREQ标准,以确保定性综合研究的透明度。我们详细报告了搜索策略、纳入和排除标准、评估过程以及主题编码框架。补充材料中的代码书摘录增强了整个过程的透明度。虽然某些ENTREQ条款(如引文)不适用于基于文献的综述,但我们认为我们的方法体现了本研究的严谨性和透明度。我们的结构化文献调查涵盖了学术数据库,包括ACM数字图书馆、IEEE Xplore、Scopus和Google Scholar。我们根据以下标准筛选文献:(1)顶级同行评审会议和期刊中关于人机交互的论文;(2)专门讨论生殖健康和数字系统的专题会议和研讨会;(3)明确聚焦生殖健康、性行为、生育、经期和护理系统的研究。搜索词确保了主题的广泛覆盖。通过这一评估过程,我们排除了那些仅间接提及生殖健康或缺乏方法论细节的研究,最终选取了147篇论文进行详细分析。

表2. 标准定义
- **何时(When)**:研究发表的时间范围,涵盖2015年至2025年间生殖健康技术的三个发展阶段。
- **何地(Where)**:每项研究的地理焦点,突出地区差异(从美国到撒哈拉以南非洲、拉丁美洲和南亚等代表性不足的地区)。
- **谁(Who)**:研究针对的目标人群,包括女性、男性、青少年、LGBTQ+群体、移民、穆斯林用户和医疗服务提供者。
- **什么(What)**:生殖健康研究中涉及的关键挑战和主题,涵盖包容性、隐私问题、人工智能伦理以及系统性边缘化等方面。
- **为何(Why)**:研究的动机或目的,如消除污名、改善可及性、支持情感健康、促进教育或推动生殖权利。
- **如何(How)**:使用的技术和研究方法,包括应用程序、可穿戴设备、聊天机器人、社交媒体、调查、参与式设计、民族志研究或数据/隐私审计。

在评估质量时,我们仅纳入了明确涉及人机交互(HCI)、计算机科学与通信工作者(CSCW)、信息通信技术与发展(ICTD)或数字健康领域的生殖健康的同行评审出版物,并且提供了足够的方法论细节以支持综合分析。我们参考了CHI、CSCW、DIS、NordiCHI、IDC、MuC、CLIHC、AfriCHI、COMPASS、ICTD、CHI PLAY、SAICSIT、CHI4Good、ITei、ACM《人机交互交易》(TOCHI)、PACMHCI、JMIR(MHealth and UHealth)、IEEE《技术与社会交易》(IEEE Transactions on Technology and Society)、《隐私增强技术论文集》(PoPETs)和ACM《负责任计算杂志》等会议、期刊和研讨会的论文。我们使用了一个评分标准来系统地组织和分析文献,该标准涵盖了「何时」「何地」「谁」「为何」「如何」等关键维度。注意,“谁/何地/什么/为何/如何”这些分类属于高层次的启发式分类,借鉴了先前的人机交互/CSCW综述中使用的广泛范围维度[31, 117]。论文并未被强制归入单一类别;当相关时,会应用多个分类代码。表2中提供了每个类别的定义。所有论文均按照此框架进行编码。初期筛选采用纸质记录方式,之后将决策转移到Excel表格中,用于跟踪整个评估过程中的纳入、排除和编码工作。两位作者独立根据纳入标准评估论文,并在Excel中记录决策,分歧通过讨论达成 consensus。

**反思性**:本文的所有作者均为女性,这影响了我们对生殖健康的看法。其中一位作者在女性健康和赋权领域有长期研究经验,这使我们在审查文献时更加敏感于性别、污名化和权力问题。我们在人机交互(HCI)、计算机科学与通信工作者(CSCW)和信息通信技术与发展(ICTD)方面的共同背景影响了我们评估和综合先前工作的方式,特别是在识别结构性和系统性缺失方面。我们认识到自己的立场影响了编码决策和解释,并力求在整个评估过程中保持反思性。

**文献理解**
本节概述了过去十年人机交互领域中生殖健康研究的进展,包括研究的重点时段、目标用户、设计或研究的技术和界面、开发这些系统的目的,以及生殖体验的构想和表达方式。鉴于该领域不断发展的研究内容,我们为每个主要主题提供了一两个代表性例子。下面提供了简洁的总结,旨在(1)帮助读者理解当前人机交互领域中的生殖健康研究现状,(2)引起人们对不断扩展的研究主题和方法的关注,同时突出受关注较多和较少受关注的领域。

**4.1 时间线:2015年至2025年**
我们回顾的生殖健康与人机交互相关研究始于2015年至2025年。本综述总结了十年来生殖健康研究的演变,从早期关注资源匮乏环境中的基础教育和可及性的干预措施,发展到探讨人工智能伦理、隐私和生殖健康技术中的交叉正义等问题。为了综合分析过去十年生殖健康研究的演变,我们将审查的文献分为三个阶段,反映不同时期的主要研究重点。图2显示了各年度发表的论文数量,体现了该领域在技术和人群关注方面的复杂性和多样性。

**4.1.1 第一波:可及性与早期社区建设**
2015年至2017年间,人机交互与生殖健康的早期研究集中在扩展基本的健康教育可及性和创建社区支持空间上。四项研究聚焦于低成本、易于获取的技术,特别是通过移动健康(mHealth)项目来解决资源匮乏地区的基本可及性问题,例如使用短信支持母婴健康教育[20, 60],或利用投影仪开展集体母婴健康教育[67]。此外,早期移动应用程序也被用来满足特定需求,如提供英语和越南语妊娠相关信息的网站应用程序[121],以及监测低收入母亲围产期抑郁的应用程序[19]。同时,也有研究通过互动模拟游戏让青少年学习经期和生殖健康知识[48]。在西方背景下,有13项研究探讨了早期社交平台如何支持生殖健康社区,例如论坛提供孕期特定阶段的同伴指导[47],Facebook群组支持产后心理健康[109]。此外,还引入了改善身体护理实践的物理健康技术,例如Labella——一种可穿戴技术,帮助女性了解自身解剖结构[6]。

**4.1.2 第二波:文化敏感性、多样性与隐私意识**
2018至2020年间,人机交互与生殖健康研究进入第二阶段,特点是技术多样化、文化敏感性和对数据隐私的关注增加。研究人员开始扩展研究范围,不再仅局限于基础的健康信息传递工具,而是关注更复杂的生殖健康需求。研究开始分析基于社区的数字空间,如Reddit、Facebook群组和Whatsapp[10, 13, 61, 64, 70]。这些空间在讲述个人经历和提供产后护理支持方面发挥了重要作用。Whatsapp被用作低资源背景下禁忌话题的同伴教育平台[10, 13, 61, 64, 70]。

在此期间,经期健康技术变得更加复杂,对应用程序如何处理用户隐私数据的关注也在增加。例如,Formoonsa Cup这种可重复使用的经期杯通过众筹和在线请愿改变了东亚地区的法律和破除禁忌[99, 100]。同时,也有研究质疑经期和生育追踪应用程序的数据流动和隐私保护情况,许多平台隐私政策模糊,用户对数字环境中的监控感到担忧[43, 120]。

**4.2 第三波:技术多样化与隐私意识提升**
2018至2020年间,人机交互与生殖健康研究进入第三阶段,技术多样化、文化敏感性和隐私意识不断增强。研究人员开始扩展研究范围,关注更复杂的生殖健康需求,分析基于社区的数字空间,如Reddit、Facebook群组和Whatsapp[10, 13, 61, 64, 70]。这些空间在分享个人经历和提供产后护理支持方面起到了重要作用。同时,经期健康技术也变得更加复杂,研究者开始关注这些应用程序如何处理用户隐私数据。例如,Formoonsa Cup通过众筹和在线请愿改变了东亚地区的法律和破除禁忌[99, 100]。在2020年之前,这类研究和主题占据主导地位。表3显示了全球北方和南方在第一波、第二波和第三波技术研发中的差异。

**第一波**:
- **全球北方**:
- 使用具有交互式、以用户为中心功能的高级应用程序和可穿戴设备。
- 关注心理健康、同伴支持以及与医疗系统的整合。
- 强大的在线社区,得益于高数字接入率和数字素养。

- **全球南方**:
- 依赖低成本、易于使用的通信方式(如短信、语音通话和基本手机功能),适用于基础设施有限或数字素养较低的资源匮乏环境。
- 重点关注信息和服务的基本获取,在服务不足的地区提供帮助。
- 同伴支持有限,但正在逐渐发展。

**第二波**:
- **全球北方**:
- 强调隐私、数据安全和匿名用户互动。
- 倡导技术要符合社会规范,例如设计谨慎或性别中立的应用程序以减少污名化,包括使用当地语言和规范,确保相关性和用户信任。
- 侧重于包容性和女性主义设计,避免刻板印象和排斥。

- **全球南方**:
- 设计低成本、易于使用的解决方案,以便低收入和低数字素养的用户也能使用,帮助在互联网接入受限的情况下传递健康信息。这些解决方案克服了基础设施挑战(如电力不稳定或互联网连接不稳定),确保基本母婴健康信息能够传递给用户。
- 内容本地化,并通过社区工作者传播到农村和边缘化群体。

**第三波**:
- **全球北方**:
- 人工智能(AI)在女性科技(FemTech)中的整合。
- 算法偏见成为女性科技领域的重要问题,呼吁进行参与式审计。
- 随着罗诉韦德案(Roe v. Wade)的裁决被推翻,全球北方的用户转向使用虚拟专用网络(VPN)和加密技术来保护他们的敏感健康数据,因为对应用程序隐私的信任度下降。
- 通过使用包容性语言和让边缘化用户参与设计过程,应对性别和生育偏见问题。

- **全球南方**:
- 使用短信、聊天机器人和本地视频等低技术工具来改善生殖健康服务的可及性和教育,同时呼吁采用包容性人工智能和参与式设计以减少偏见。
- 重点关注服务边缘化用户,提高月经健康知识水平,并设计尊重当地文化、信仰和语言的工具。

**全球北方与南方之间的生殖健康研究主题变化**:
- **第四点:第三波**:AI整合、隐私和政策意识设计。
- 2021年至2025年间,这一领域的研究迅速扩展,变得更为关键,并涵盖了广泛的主题。许多论文探讨了AI、隐私、错误信息和政策变化如何塑造生殖健康技术的未来。研究直接回应了社会政治事件,特别是罗诉韦德案的裁决被推翻,关注监控、算法偏见和数据安全问题。
- AI在生殖健康技术中的整合成为重点,但在不同背景下目标不同。在全球北方,AI整合的月经健康和生育应用程序引起了人们对算法预测透明度和偏见问题的关注。研究人员提出了对算法工具的可解释性要求、参与式审计以及加强罗案后的隐私保护措施。
- 隐私和政策意识成为核心主题。研究发现用户采用了VRP和隐私绕过手段,批评女性科技应用程序中不充分的同意机制和第三方数据共享问题。错误信息成为另一个关注点,推动了事实核查系统的发展,以及基于自然语言处理(NLP)的社交媒体平台(如Reddit和Twitter)上的话语分析。

**结论**:
- 第三波技术发展表明,虽然某些地区在算法问责制和政策创新方面取得了进展,但其他地区仍在努力实现基本的数字包容性和数字素养。因此,这场技术变革呈现出不平衡的态势。研究人员强调,仅靠创新是不够的,生殖健康技术必须安全、包容,并考虑到多样化的需求和被排斥的历史背景。

**地理分布**:
- 过去十年间,生殖健康和人机交互(HCI)研究在全球各地区的分布不均。如图2(b)所示,北美地区的研究论文占绝大多数(超过60%),而非洲、拉丁美洲和全球南方在第一波(2015-2017年)、第二波(2018-2020年)和第三波(2021-2025年)的研究中代表性不足。
- 美国是研究最多的地区,占所有审查文献的41%。在第一波研究中,美国的研究集中在自我跟踪工具和在线平台的社区支持上。第二波研究出现了生殖健康工具的多样化,包括更年期和产后护理的创新,以及流行月经追踪应用程序中的隐私问题。第三波研究转向了AI与生殖健康教育的整合,以及解决罗案后隐私问题的政策意识设计,如VPN使用和监控批判。
- 印度是全球南方中研究最多的国家,占研究论文的11%。该地区重点关注特定情境下的生殖健康技术解决方案。第一波研究侧重于低技术的母婴健康教育干预措施。第二波研究强调文化敏感的工具(如漫画)和社交媒体在健康信息共享中的作用。第三波研究采用了AI驱动的聊天机器人和教育用途的传感器。

**生殖健康技术的挑战与动态**:
- 研究不仅引入了多种技术,还揭示了影响这些技术效果的核心挑战:
- **文化包容性和可及性**:确保文化包容性和可及性,特别是对于那些面临使用健康技术障碍的弱势群体。
- **结构性排斥和代表性不足的人群**:尽管该领域发展十年,但男性、非二元性别者和LGBTQ+群体的代表性仍不足。少数研究关注男性生殖健康(如Trak: 精液健康追踪应用)和AI聊天机器人。
- **隐私和伦理问题**:随着生殖健康技术的数据驱动特性增强,隐私和伦理问题变得突出,特别是在堕胎监管、监控资本主义和算法透明度等方面。

**目标群体**:
- 文献详细分析了不同群体在研究中的存在和角色,包括处于不同生命阶段的妇女、医疗保健提供者、研究人员、边缘化群体、青少年、男性以及各种机构参与者。注意:这些论文并不局限于单一类别;在相关的情况下,应用了多个编码标准。文献的一个主要研究焦点是约34篇论文中探讨的月经期女性群体。这些研究包括使用经期追踪或生育应用程序的用户,以及患有诸如多囊卵巢综合征(PCOS)或子宫内膜异位症等健康问题的女性[36, 74, 75, 140]。这些研究揭示了在月经健康教育方面的差异:受教育程度较高的20-30岁女性被过度代表[74, 75],而边缘化群体则面临数据获取的障碍[65]。例如,研究关注了穆斯林女性在月经期间的宗教实践问题[53, 54]。此外,还有一部分研究探讨了患有健康问题的经期女性,指出这些应用程序在应对PCOS等健康问题时缺乏包容性,也无法满足她们对周期不规律或疼痛管理的需求[26, 75]。尽管更年期是一个重要的生殖里程碑,但关于经历更年期的女性的研究仍然较少[18, 70, 94]。

4.4.1 孕妇/产后女性
有22篇论文关注产妇健康(例如[19, 20, 60]),其中8篇专门研究了产后体验[109, 111]。一些研究探讨了高危妊娠并发症,以了解影响数字健康支持获得的社会文化和基础设施障碍,例如肯尼亚基楚瓦妇女[142]、患有围产期抑郁症的非裔美国妇女[23, 111]以及印度农村地区的贫血孕妇[17]。这些研究强调了护理上的系统性缺陷,尤其是对于面临多重挑战的边缘化群体[55, 76]。

4.4.2 医疗保健提供者
从助产士(在资源匮乏的环境中对社区护理至关重要)到认证社会健康活动家(ASHAs)、生育专家和全科医生,医疗保健提供者在将生殖技术与实际实践相结合方面发挥着关键作用[29, 67, 95]。研究批评了医疗保健提供者在技术界面和文化能力方面的培训不足[121, 142]。

4.4.3 青少年
有8篇论文讨论了青少年的生殖健康问题(例如[48, 144]),其中一篇揭示了数字获取方面的差异:在印度的SnehAI性健康聊天机器人中,93%的用户是男性,这反映了文化障碍阻碍了女孩获取数字生殖健康资源[143]。此外,多项研究侧重于城市中的英语使用者青少年,而农村青少年的参与度仍然较低[137, 143]。一些研究还引入了创新干预措施,例如通过多人游戏来提高青少年用户的生殖健康知识[144]。

4.4.4 男性
在生殖健康与人机交互(HCI)的交叉研究中,男性的参与度较低(仅有15篇论文)。男性的出现主要体现在三个角色中:生育挑战(例如[103, 104, 105, 116])、支持性伴侣(例如[77, 110],以及在父权制背景下的决策者[93]。虽然一些干预措施积极地让男性参与进来,但其他措施则强化了传统等级制度或完全忽视了他们的情绪和生殖需求。

4.4.5 边缘化群体
有16篇论文记录了少数群体的生殖不公经历,如移民和难民妇女、残疾妇女或慢性病患者,以及LGBTQ+社群[5, 102, 112, 142]。尽管做出了努力,但这些群体在研究设计和技术开发过程中仍然被忽视。

4.4.6 研究者/设计师
生殖健康与人机交互领域的研究者、设计师和实践者批判生殖健康技术,探讨谁从中受益、谁被排除在外,这些技术如何强化性别和生育的二元认知,以及我们是否可以重新构想生殖健康技术,而不仅仅是跟踪和诊断[4, 114, 136]。一些研究者批评了HCI中对“女性健康”的狭隘定义。一些研究指出,在设计和参与式设计中缺乏对跨性别者、残疾人、种族边缘化群体以及社会经济多样化群体的包容性。

尽管女性、医疗保健提供者和研究人员主导了这个生态系统,但两个关键群体塑造了系统的结果:一是介导健康技术的数字平台,二是影响生殖健康讨论和治理的政策制定者或倡导团体。在罗诉韦德案(Roe v. Wade)之后,许多经期应用程序(例如Flo、Clue)被发现在与第三方广告商分享敏感用户数据,如GPS位置和周期模式[3, 35, 37, 43, 58, 120]。有些应用程序在安装或后续使用过程中没有提供隐私声明,并且用户对个人数据的控制权非常有限,同时采用了误导性的同意机制[3, 30, 35, 37, 43, 46, 82, 84, 120]。基于人工智能的生育应用程序主要服务于西方用户,往往无法反映世界其他地区女性的真实经历[88, 91, 115]。平台开发者很少为这些危害负责,而现有技术往往优先考虑盈利性、用户参与度和投资者回报,而忽视了安全性和包容性。这种对护理的商业化引发了关于技术家长制和私人健康数据去政治化的担忧。

4.5 研究重点
回顾的关于生殖健康与人机交互的文献反映了过去十年该领域广泛的动机。早期的研究集中在解决生殖护理的污名化和差距问题,特别是在低收入地区或边缘化群体中;而最近的研究则关注设计公正、数字隐私和参与式赋权。下面,我们将回顾的文献分为几个关键焦点领域,强调每个领域如何有助于重塑生殖健康。

4.5.1 废除生殖健康的污名化
在低收入和资源受限的环境中,生殖健康的污名化尤为明显,社会禁忌、医疗资源有限以及文化上的沉默常常阻止人们讨论月经、不孕或妊娠丢失等问题。这些研究表明,对评判的恐惧、宗教或家庭的期望以及缺乏隐私可能导致情感孤立或延迟寻求医疗帮助[11, 15, 26, 92, 137, 146]。作为应对这些障碍的手段,许多研究将消除污名化作为核心目标,试图挑战与月经、不孕、堕胎、妊娠丢失和更年期相关的一系列经历中的羞耻和沉默现象。例如,Mustafa等人发现,贞操戒律(purdah)和羞耻感(haya)阻碍了关于月经和更年期的公开讨论[92],导致许多人依赖非正式网络来获取信息。对月经健康教育(MHE)的分析显示,学校避免使用直接词汇(如“子宫”),而是使用诸如“月经周期”这样的委婉语,进一步强化了羞耻感。农村地区的父母反对MHE,担心它“会腐蚀”孩子[137]。此外,由于羞耻感和社会污名,孕妇也不愿意公开自己的怀孕情况[17]。对评判、闲聊或污名的恐惧也阻碍了一些人分享个人经历[38]。然而,许多研究指出,线上论坛为经历不孕或流产的人提供了安全空间,让他们能够分享个人故事并抵制普遍存在的污名[70, 104, 105]。基于这些发现,后续研究致力于设计不仅支持信息分享,还积极挑战生殖健康污名化的系统或数字工具。例如,Michie等人通过开展互动设计工作坊,让参与者分享经验并共同开发对抗主流社会污名的反叙事[87]。同样,其他研究利用杂志、可穿戴设备或聊天机器人通过视觉和数字叙事来重新赋予人们生殖自主权[38, 78, 122]。重要的是,一些研究也关注男性面临的污名化问题,指出将生殖健康仅视为“女性问题”会导致男性用户的排斥和情感沉默[49, 57, 103, 104, 105, 116, 138]。这些努力共同反映了在在线和线下空间重塑生殖护理的持续努力。

4.5.2 提高健康素养和教育
提高生殖健康素养是所有研究的关键焦点,特别是针对青少年、低文化素养用户和边缘化社区面临的信息缺口和错误信息问题。易于获取、引人入胜且基于文化的教育工具对于确保他们在做出生殖决策时能够充分理解相关信息至关重要[48, 68, 116, 125, 137, 144]。例如,Davinny Sou等人通过调查评估了月经健康知识,并推出了一款月经健康追踪应用程序以提高意识[125]。Wood等人通过参与式身体映射和乐高积木活动与青少年合作设计了教育工具[144]。Gupta等人通过与女孩、妇科医生和卫生工作者的访谈设计了一款名为“SheHealthy”的互动平台来传播生殖健康知识。A. Tuli等人揭示了月经健康教育中的性别差异,而Robins等人分析了男性生育网站的可读性问题,发现许多流行网站对普通读者来说难以理解[116, 137]。Kumar等人采用多维度方法评估了印度的月经漫画、社区视频活动和调查数据[68]。这些例子表明,不仅需要提供信息,还需要以语言、视觉和文化上都能引起共鸣的形式来传递信息。因此,这些研究表明,生殖健康素养不仅是个内容问题,也是一个设计挑战,因为它需要文化适应性的策略、包容性的媒体形式和共同创造的知识共享工具,以确保不同用户群体的生殖自主权。

4.5.3 扩大生殖护理的覆盖范围
扩大生殖护理的覆盖范围,特别是对于边缘化、低收入或缺乏服务的群体,是所有研究中的反复出现且紧迫的焦点。研究者指出,无法获得生殖护理往往是由基础设施不足、语言障碍和系统性地被排除在正式医疗系统之外所致。因此,设计并提出了数字工具作为促进公平的干预措施。例如,一些研究表明,移动医疗干预措施被用来以易于理解的形式提供产妇健康和产前护理信息[20, 60, 67]。Wang等人评估了一个双向短信平台,用于及时提供产妇健康和计划生育信息[107]。这些方法强调简单性、可负担性和使用当地语言,以确保低文化素养或数字获取能力有限的人群能够使用这些服务。这些研究将这些限制视为基础设施的失败,同时也是需要重新思考护理提供方式和目标用户群体的设计挑战[114]。

4.5.4 保护隐私和自主权
随着生殖健康应用的普遍使用,保护隐私和增强自主权已成为优先事项。研究表明,尤其是经期和生育追踪应用程序等Femtech平台经常未能达到数据保护的伦理标准,使用户暴露在监控之下[3, 7, 35, 37, 43, 84, 120]。在罗诉韦德案之后,研究发现这些应用程序记录的数据可能包含高度敏感的信息,如潜在的堕胎时间线或诊所访问记录[97]。此外,Dong等人指出,一些应用程序会将用户的经期相关健康数据(如周期开始/结束日期、症状和性活动)传输到远程服务器[35]。隐私政策与应用程序内体验之间的不一致性损害了用户的信任[82]。为降低这些风险,多项研究呼吁采用基于设计的隐私保护框架、透明的数据管理和文化敏感的同意流程[24, 43, 120]。

4.5.5 人工智能伦理和技术信任
围绕人工智能和算法在生殖健康领域应用的伦理影响的讨论日益受到关注。这些研究探讨了人工智能系统(尤其是在生育预测和生殖追踪方面)如何表现得权威,尽管它们仅基于有限的数据集进行训练,并且透明度较低[41, 88]。在像怀孕计划这样情感和临床风险较高的敏感领域,这种不必要的信任变得尤为问题。一些应用程序提供的算法生育预测有时对用户来说是科学准确的,即使模型基于普遍假设[115, 124]。在怀孕计划等敏感领域,这种不必要的信任会带来问题,因为这些应用程序让用户感到无力掌控自己的数据,从而增加了用户的不信任[27]。此外,由于用户缺乏足够的信息,并面临语言和文化障碍,信任这些工具变得复杂[14]。因此,问题在于:在生殖健康领域,什么是可信的人工智能?这使重点从预测准确性转移到了问责制、包容性和伦理设计实践上。

4.5.6 关注男性生殖健康
大多数生殖健康研究仍然集中在女性身上,但越来越多的研究开始关注男性的经历——特别是与不孕、情绪和父亲身份相关的问题。这些研究旨在揭示男性经常被忽视的情感和关系负担,同时挑战将生殖健康视为“女性问题”的观念。许多研究侧重于不孕及其造成的心理痛苦,并记录了男性如何应对羞耻感和男子气概的丧失。例如,匿名的在线不孕症论坛为男性提供了一个表达悲伤、寻求建议以及与面临类似困境的人建立联系的空间[104, 105]。尽管男性认识到孕前健康的重要性,但他们的相关知识和可获得的资源仍然有限。大多数生育应用程序主要关注女性,这凸显了缺乏针对男性的数字健康干预措施[103]。这些研究指出了生殖健康研究中的一个重要空白,并倡导设计框架,将男性视为生殖生态系统中的护理者、患者和利益相关者。

4.6 方法:研究方法
所回顾的论文采用了多种研究方法,包括定性、定量和混合方法,以及参与式方法和以设计为导向的方法,这些方法为生殖护理中的复杂性、障碍和可能性提供了多样化的视角。以下我们概述了主要的方法论方法:

4.6.1 定性方法
大多数论文采用定性方法来捕捉目标参与者的真实体验。技术手段包括访谈、焦点小组讨论、民族志研究、话语分析以及对在线论坛和应用程序的内容分析(例如[1, 23, 50, 146])。研究经常使用主题分析(例如[32, 46, 50, 53, 57, 72, 73, 105, 124, 125, 137, 144])或反思性主题分析(例如[33, 46, 50])、扎根理论(例如[10, 47, 76, 110, 146]和批判性话语分析[62]来探究其中隐含的意义、情感和权力动态。例如,Mustafa等人采访了孟加拉国、巴基斯坦和马来西亚的穆斯林女性,探讨宗教价值观如何影响她们对生殖健康的认知[92]。Andalibi采访了参与者以了解和分析流产后信息的披露行为[10]。此外,还通过访谈研究了非裔美国女性的生殖健康信息寻求行为[23]以及阿拉伯穆斯林的生殖健康素养[2]。
民族志研究提供了跨时间的洞察。Zhao等人对深圳的移民女性进行了为期两年的民族志研究,记录了婚姻、劳动和生殖脆弱性之间的交叉点[146]。数字民族志(例如Reddit、Twitter、BabyCenter)也发挥了重要作用,尤其是在分析流产、更年期或在线支持系统方面(例如[47, 70, 105, 108])。一些论文采用了女性主义范式,强调研究者的立场反思性和位置性(例如[5, 19, 34, 39, 51, 62])。一些论文还结合了视觉民族志(例如[17]、身体地图绘制(例如[17, 144])和感官身体探索(例如[101]),将定性方法扩展到文本数据之外。

4.6.2 定量方法
多项研究使用定量方法来分析大规模趋势、应用程序的隐私做法、用户行为和政策差距。这些方法包括在线调查(例如[116, 125, 138, 140])、随机对照试验(RCTs)(例如[20, 93, 107])和对照实验(例如[24, 41])。Costa Figueiredo等人测试了一个应用程序环境,通过序数回归和Kruskal-Wallis检验来了解不同的人工智能描述对用户信任度的影响[41]。一些研究对30个经期追踪应用程序进行了数据共享违规情况的审计[120],或比较了85个生育网站的GDPR合规性[116]。

4.6.3 参与式和以设计为导向的方法
许多论文采用参与式设计(PD)、通过设计进行研究(RtD)或推测性设计(SD)与用户共同创建技术(例如[5, 32, 51, 79, 87, 95, 98, 122, 144])。这些方法基于女性主义人机交互(HCI)、交叉理论和发展正义框架(例如[24, 36, 46, 55, 67, 68, 74, 78, 91, 111, 114, 115, 137])。例如,南非助产士使用CommCare参与了SHiMA母婴健康应用程序的共同设计[95]。共同设计工作坊、杂志制作、情景构建和原型迭代也是所使用的技术(例如[78, 98, 136, 139])。一些研究将RtD与长期实地研究相结合,而一些研究则尝试使用隐喻驱动的原型设计[5, 79]。

4.6.4 混合方法和纵向研究
大量论文采用了混合方法,结合了调查、访谈、应用程序评论和统计建模。这些方法提供了互补的视角,将规模与深度相结合。例如,Ibrahim等人分三个阶段采用了混合方法:两次调查和访谈来研究罗诉韦德案(Roe v. Wade)后经期追踪的隐私问题。此外,收敛混合方法将调查与访谈结合起来,评估用户对生育应用程序的信任度[41],或通过草图和故事来绘制FemTech用户的隐私心理模型[85]。一些研究将定性主题分析与自然语言处理(NLP)或大规模数据集(应用程序评论或社交媒体帖子)的情感分析相结合(例如[9, 96, 97])。Mehrnezhad和Almeida结合了调查、故事完成任务和基于草图的访谈来探索FemTech用户的隐私心理模型[85]。

4.6.5 纵向研究和基于综述的研究
纵向研究通常是定性的,能够提供关于行为变化、情感轨迹或系统参与度随时间变化的见解。Almeida等人的八年RtD项目跟踪了低收入母亲和产后几个月的Facebook用户[109, 110]。一些研究跟踪设备的使用情况数月之久,或进行平台民族志研究[56, 73]。一些论文采用系统性或范围性综述来探索生殖健康领域的趋势[3, 45, 52, 94]。最后,一些论文基于二次分析或引文分析提出框架,例如Chivukula分析了Bardzell(2010)的70篇HCI引用,以评估该领域中的女性主义采纳情况,而Fledderjohann、Knowles和Miller构建了对算法危害的生殖正义批判[39, 42]。

5 对现有研究的不足之处
尽管生殖健康研究在HCI和相关领域显著扩展,但其关注点仍然局限于顺性别女性的需求和关切,忽视了更广泛的利益相关者角色、地区差异和不同的时间观念。本节指出了HCI和相关领域现有生殖健康研究中的主要空白,集中在三个主要方面:其他利益相关者的缺失、跨地区的情境映射缺失以及对不同时间观念的认知不足。

5.1 其他利益相关者的严重缺失
关于生殖健康的研究历来以顺性别女性为默认用户,强化了关于谁应承担生殖健康责任的性别假设[62]。虽然这促成了诸如经期和怀孕追踪应用程序等有价值的工具的出现,但也通过排除其他关键参与者(如男性、非二元性别个体以及父母、姻亲和社区健康工作者)而造成了系统性遗漏。特别是男性的生殖健康讨论非常少。在文献中,男性往往被描述为被动或次要的角色,如伴侣或决策影响者,而不是具有自身生殖需求和经历的个体。这种狭隘的框架限制了共同责任的机会,并忽视了伴侣在家庭和社区中对生殖健康的贡献,同时强化了生殖是“女性问题”的刻板印象。同样,青少年在该领域也缺乏代表性,尽管他们正处于性发展的关键阶段。LGBTQ+用户也受到排斥,因为大多数技术假设了二元的性别角色和异性恋家庭模式。除了个人之外,非正式的照顾者(如父母、姻亲和社区健康工作者)在许多文化环境中对生殖决策至关重要,但他们很少被纳入设计过程。移民、难民和残疾人在获取和支持方面面临系统性的障碍,他们的代表性同样不足。因此,这种模式反映了更大的设计缺口:当技术忽视了整个利益相关者生态系统时,它们就无法服务于更广泛的生殖健康现实情况。

5.2 跨地区情境映射的缺失
现有的生殖健康解决方案,无论是HCI和CSCW社区内部开发的研究原型[3, 9, 14]还是HCI学术中研究过的商业应用程序[17, 29, 33],往往采用一刀切的方法。尽管这些系统在规模、意图和部署环境上有所不同,但它们普遍依赖于用户、身体和体验的通用模型,常常忽略了生殖健康实践的多样性和情境性[9, 17, 29]。重要的是,这不是一个普遍的问题,已有部分工作开始挑战这些假设[3, 14];然而,标准化设计在研究和商业系统中的主导地位继续影响着生殖健康如何被概念化和通过技术得到支持。
文化信仰和宗教实践在塑造人们对生殖健康的认知和获取方式中起着重要作用。这些视角因地区而异,包括亚洲、北美洲、欧洲和非洲的部分地区。例如,在孟加拉国,普遍的父权规范和文化上对男孩的偏好导致了早婚(通常在14.5岁左右),以及较高的生育率,尽管存在经济挑战[130]。这些社会期望常常限制了女性的自主权以及她们接受教育和医疗服务的机会。社区健康工作者或当地的医疗提供者通常是这些女性的主要生殖健康信息和服务来源[69, 80]。宗教规范进一步影响了人们对生殖健康的看法。例如,阿拉伯地区的伊斯兰价值观要求提供符合伊斯兰教的文化敏感型健康教育,如用户寻求符合伊斯兰教内容的情况所示[2, 53]。此外,关于生殖健康的国家政策也存在很大差异,通常定义了生殖护理的法律和物流界限。政府和非政府组织实施的项目也影响了生殖健康的框架。在公共卫生基础设施薄弱的地区,非政府组织往往在提供生殖教育和服务方面起主导作用[17, 69]。医疗基础设施也决定了获取护理的机会,特别是在资源匮乏的情况下,拥挤、语言障碍和不信任使得正式服务难以使用[80]。
然而,这些干预措施的效果取决于它们是否符合当地文化并满足所需人群的需求。如果没有充分的情境映射,研究和干预措施可能会将通用解决方案应用于特定需求,从而导致采用率低、用户不信任以及护理差异得不到解决。为了使生殖健康研究有意义和有影响力,它需要根植于具体的地区背景,并由当地社区的声音来塑造,以反映他们的真实需求和经历。

5.3 对不同时间观念的认知不足
不同的时间观念指的是与西方主导的线性时间观念(例如时钟时间、进步、生产力)不同的体验、组织或理解时间的方式[21, 22, 44, 71]。这一概念在批判理论、文化研究和女性主义及后殖民学术中被广泛使用,用于描述源自不同社会、文化或身体体验的时间框架。线性时间和非线性时间是时间观念的两个核心概念。在线性时间观念中,时间以直线、可测量和不可逆的方式向前推进——从过去到现在再到未来。线性时间的特点是按时间顺序排列,强调因果关系和进步,依赖于时钟或日历的测量,并在工业、资本主义和西方认识论中占主导地位。另一方面,非线性时间观念认为时间是循环的、递归的、片段化的或分层的,而不是直线前进的。非线性时间的特点是周期性的(例如月经周期、季节)、重复和回归(例如创伤、记忆)、多时间共存(例如过去、现在、未来的融合)以及灵活或暂停的时间线(例如等待、中断、慢性病)。
当今大多数生殖健康追踪工具,无论是HCI和CSCW内部开发的研究原型还是HCI学术中研究的商业应用程序[3, 9, 14, 17, 29, 33],都采用线性时间观念。这种对替代日历、周期和身体时钟的忽视对于那些在追踪设计师视角中不属于“标准”类别的用户和目标人群来说尤其成问题。正如我们在文献中发现的,许多用户——特别是来自边缘化或文化特定背景的用户——在他们的实际时间体验与这些技术中嵌入的线性假设之间存在根本性的不匹配[26, 30]。许多现有的经期追踪工具遵循基于时钟的线性模型,未能考虑宗教日历或文化定义的周期,导致用户在尝试将健康实践与宗教仪式对齐时感到沮丧[55]。
这些设计缺陷源于对线性生殖时间线的关注,这种时间线以排卵、生育窗口或怀孕目标为中心,忽视了身体的复杂和非线性节奏。那些经历不规则周期、慢性疾病(如多囊卵巢综合征(PCOS)或具有文化背景的生殖实践的用户需要能够灵活、循环和阶段性追踪的工具[26, 30]。然而,无论是研究原型还是商业应用,大多数工具仍然优先考虑尝试怀孕(TTC)的逻辑,忽视了更年期或产后恢复等生命阶段的转变,以及那些避免怀孕(TTA)或不符合常规生殖路径的人[18, 30]。这种未能反映用户多样化、循环性和非线性现实的情况,不仅仅是工具未能为用户服务的问题,还具有一种欺骗性,会导致那些资源获取有限的用户感到沮丧和受到伤害[55]。这些差距不应被理解为先前工作的失败,而应被视为由于方法论、基础设施和伦理限制而造成的不均衡和片面的进展。本文回顾了过去十年关于生殖健康的文献,发现生殖健康技术从来都不是中立的;相反,它们反映了嵌入其中的价值观、规范性假设和社会政治条件,这些因素决定了谁会得到支持、被排斥或受到监控。我们的研究还揭示,尽管数字工具扩大了人们获取信息和接触资源的途径,但它们往往加剧了性别负担、文化不匹配以及基础设施不平等的现象。同时,我们也注意到过去十年在这一领域取得了显著进展,生殖健康已经成为人机交互(HCI)和计算机支持的协作(CSCW)研究中的一个持续关注的方向。

6.1 更广泛的影响
我们的批评区分了HCI和CSCW内的研究实践(在那里设计价值观和方法得到明确表述)与行业平台(在这些平台上这些见解被不均衡地转化为实际应用)。首先讨论这些研究的更广泛影响。

6.1.1 文化规范、污名和制度差距
虽然大多数生殖健康技术本应支持用户的生殖健康,但实际上,我们发现许多技术未能满足用户的需求,尤其是那些生活在复杂社会文化环境中的用户[63, 92, 113, 143]。此外,基于现代科学知识和理性开发的生殖健康技术可能会通过规范、污名和制度性的忽视来强化现有的结构性不平等[56, 63, 68, 92]。例如,在许多社会中,公开谈论生殖和性健康仍然是禁忌,这使得人们难以发声或获得支持[80, 92, 135, 143]。在保守或基于信仰的社会环境中,关于月经、避孕和性健康的文化规范限制了相关讨论[17, 99, 100, 137, 142]。例如,穆斯林女性会将月经管理等生殖行为与斋戒、祈祷和净化等宗教实践相联系[53, 55]。然而,这些意图常常与文化禁忌相冲突,使得人们难以坦诚讨论月经和更年期等问题[18, 61, 70, 91, 92, 137]。此外,文化神话持续主导着月经健康教育和实践,例如在经期女性可能被禁止进入寺庙或厨房[137]。更年期也很少被提及,关于衰老和女性特质的文化观念常常导致羞耻和困惑[18]。由于文化禁忌和个人的不适,教育机构和社区意识往往导致对这些话题的回避,尤其是全球南方地区的男性和混合性别的教师[137]。这些文化和制度动态直接影响人们使用技术的体验和反应[1, 61, 78, 91, 92, 137]。无论是关于月经的私下交流,还是由于纯洁观念而对月经杯的抵制,社会和文化规范都决定了人们接受哪些健康信息以及信任哪些技术[74, 99]。在人们对正式系统信任度较低的地方,人们经常使用WhatsApp等非正式网络来安全、私密地讨论生殖问题[61, 135, 142, 145]。这些空间的形成不仅是出于必要,也是对历史上忽视用户需求的反弹[13, 34, 78, 87, 145]。同时,面对流产或不孕等敏感问题时,人们往往感到情感上的孤立,这种孤立因缺乏社区支持和沉默而更加严重[10]。显然,当今大多数关于生殖健康工具和技术的理论、实践和设计都未能解决这些问题,而且如何在不同地区应对这些挑战、污名、文化禁忌以及薄弱的制度行为,仍在HCI及相关领域中研究不足。这种知识缺口使得满足全球各地人们的生殖健康的社会和情感需求变得更加困难。通过HCI、AI、社会计算、医学、医学人类学、统计学以及非政府组织和地方政府的跨领域交流,可以弥补这一知识缺口。然而,上述领域的研究人员仍需要接受方法论的多元化,并对情境保持敏感,以理解科学理性之外的细微差别[81, 127, 128, 129, 131, 132, 133]。

6.1.2 技术既是工具也是障碍
生殖技术提供了自我跟踪、教育和护理的新机会,但它们也揭示了由文化假设、数据实践和社会规范所塑造的深刻结构性限制。尽管有越来越多的应用针对月经、生育和性健康,但许多用户——尤其是在全球南方——报告称他们的实际经历与这些工具的设计逻辑之间存在差距,他们担心被评判、文化不敏感的界面,以及对隐私的担忧[92]。例如,许多应用无法适应宗教历法,这让希望将健康跟踪与宗教习俗相结合的用户感到沮丧[55]。设计上的缺陷仍然存在,因为大多数工具都是围绕排卵窗口或出血天数等狭窄参数构建的,从而排除了具有非典型周期、多囊卵巢综合征(PCOS)的用户,或是正在经历更年期或产后阶段的人[18, 26, 30]。在像罗诉韦德案(Roe v. Wade)判决后的美国这样高度监控的环境中,月经跟踪应用引发了数据滥用的问题,有报告称用户的私人信息(如位置或性活动)被未经授权地传输[35, 37, 124]。这些担忧表明技术可能被用作武器,破坏信任和安全。尽管如此,用户仍然在适应并重新利用这些工具,抵抗它们的局限性。生殖健康技术并非中立——它们反映了哪些需求被优先考虑、哪些身体被视为“正常”的价值观。HCI设计学者在这里的责任不仅仅是进行用户体验(UX)修复;还需要批判性地重新思考支撑这些系统的文化、伦理、地方历史和政治假设。

6.1.3 性别化的负担和责任
尽管生殖技术有所进步,我们的研究仍指出,管理生殖健康的情感和脑力劳动仍然主要落在女性和月经期女性身上。在各种平台和日常实践中,女性被描绘为主要照顾者和信息管理者——她们被期望跟踪生育情况、监测症状并解读健康数据,但往往缺乏共同的支持[26, 27, 29, 115]。这种责任不仅局限于具体任务,还包括情感劳动:用户描述了既感到被赋权又充满焦虑的情绪,有些应用甚至加剧了压力或导致职业倦怠。数字工具对应对多囊卵巢综合征、流产或更年期等复杂情况的支持甚少,让许多女性感到孤立和无助。尽管同伴网络有时能提供慰藉,但伴侣、家庭和机构之间缺乏共同的责任分担。男性伴侣通常被描绘成被动的一方,这强化了生殖护理是女性事务的观点,使女性独自面对不确定性和失望[18, 137]。然而,男性也并非没有受到生殖负担的影响;他们的挑战往往被忽视或被噤声,尽管如此,他们在文献中很少被提及。男性被期望拥有生殖相关知识,但却缺乏适当的教育和对话的安全空间[138]。特别是不孕问题给男性带来了深刻的情感负担——当他们的伴侣接受男性因素导致的不孕治疗时,男性会感到内疚、无力甚至被剥夺男性气概[104, 105]。这种沉默和情感负担对男性和周围的人都是有害的,这与女权主义的健康议程背道而驰。在线论坛和数字社区成为重要的渠道,帮助男性表达情感并打破要求沉默或忍耐的规范[49, 103, 104, 105]。然而,性别不平等也决定了谁控制技术和生殖决策:在许多家庭中,男性掌握着设备访问权和信息流向,而女性则可能偷偷使用基于短信的应用程序[107, 130]。这些动态造成了不对称的访问权,并强化了将责任归咎于女性的文化叙事,同时将羞耻感内化于男性身上。

基于HCI、社会计算、设计和信息通信技术发展(ICTD)中最近关于“消除对生殖护理的性别刻板印象”的呼吁([8, 66, 80]),我们认为这些性别化的划分要求我们在概念化和设计生殖健康技术时进行转变。生殖护理不应仅视为女性的问题,它是影响所有性别、关系和生命阶段的人类的共同关切。仅仅将焦点放在女性身上既加剧了不平等,也忽视了男性和非二元性别个体的需求、声音和经历。为了支持所有人的生殖健康,技术必须超越性别化的假设,采取一种支持集体护理的模式,鼓励伴侣之间的开放沟通,并考虑用户的多样化现实。对于HCI和设计研究来说,这意味着需要将生殖健康重新定义为一种共享的、关系性的问题,要求工具重新分配认知和情感劳动,促进伴侣间的对话,并挑战根深蒂固的性别规范。

6.1.4 多元声音和包容性的叙事
生殖技术通常遵循单一的、线性的流程——从月经到怀孕——排除了流产、辅助生殖、自愿选择不生育或酷儿和更年期经历等多样化叙事[115]。然而,在我们 review 的研究中,用户通过叙事、幽默和同伴间的知识共享,从被动的数据收集者转变为积极的生命叙述者。Labella 和 Menoparty 等工具创造了反思和情感表达的安全空间,允许不舒服、悲伤和幽默感共存[6, 18]。另一方面,像 Facebook 这样的平台被认为过于正式,不适合表达流产等经历,而 WhatsApp 群组、杂志和专业运营的 Instagram 账户则提供了更为亲密和具有文化根基的叙事空间[1, 11, 135]。这些非正式网络常常弥补了正式护理系统的不足,使来自边缘化背景的用户能够分享受宗教、身份和生活经历塑造的特定背景知识。在某些情况下,叙事成为了一种抵抗方式:男性提交虚假的月经数据以混淆监控系统[124],或使用表情包来表达复杂的情感[138]。那些能够接纳现实生活复杂性的设计更加包容。女权主义的残疾研究和身体设计方法帮助将不确定性、紧张感和共同经历视为生殖体验的合法部分[78, 101]。最终,叙事通过为复杂、开放和非线性的体验创造空间,实现了生殖正义。HCI 和设计研究应强调重视多元声音的设计,认可叙事的能动性,并支持那些不仅可测量、而且必须被讲述的内容。

6.1.5 行动的能动性:用户如何塑造生殖健康的设计
在各种生殖技术中,用户不仅以患者的身份出现,还以批评者、共同创造者和变革者的身份发挥作用。通过设计批评、社区反馈和数字行动,他们正在挑战排斥、错误信息和监控。例如,用户通过删除应用程序、要求加密和支持开源替代方案来反对侵犯隐私的行为[124],许多人更信任应用开发者而非政府来保护自己的数据[24]。此外,社区平台已成为草根设计空间——Reddit 的帖子为管理多囊卵巢综合征提供了支持[26],而 WhatsApp 群组则为讨论月经、性和情感健康创造了可靠的交流圈[135]。用户积极要求提高透明度和获得同意,尤其是在发现有应用程序违反 GDPR 规定并收集过多个人数据后[3, 35]。男性用户常常被排除在主流设计之外,但他们明确表达了对于具有文化敏感性的、易于使用的孕前护理工具的需求[32, 58, 107]。这种用户能动性的增强标志着一种转变:人们现在不仅根据功能评估生殖技术,还看它们是否能够促进信任、包容性和正义。对于 HCI 和设计研究来说,这意味着需要将用户重新定义为合作者,他们的实际经验、抵抗和需求对于塑造公平的生殖未来至关重要。

6.2 朝向为所有人服务的生殖健康(ReWA)
基于现有文献,我们提出了“为所有人服务的生殖健康”(ReWA)框架。该框架将作为一套实用指南,用于设计公平、负责任且可持续的基础设施和计算工具,以支持所有人的生殖健康。同时,它也是一个重要的分析工具,用于评估现有的基础设施或工具是否真正有助于提升所有人的生殖健康。作为计算支持协作(CSCW)领域的一部分,ReWA(Reproductive Well-being for All)框架提供了一个分析和设计的视角,用于探究社会技术系统如何在生殖护理中组织协调、分配责任并认可关系性工作,而不是提供一种强制性的或普遍适用的解决方案。ReWA框架包含六个维度:地点、文化和历史;多元化声音与能动性;理性;时间性;分配角色;以及方法论。此外,ReWA还为研究人员提供了分析框架,用以考察在生殖技术中谁的工作、知识和协调得到了认可。对于设计师和从业者而言,它提供了一系列指导方针,帮助他们反思设计中的权衡、利益相关者的参与以及基础设施的问责性。

ReWA框架的六个维度如下:
6.2.1 地点、文化和历史
生殖健康支持工具必须考虑到用户数据中蕴含的地点、文化和历史因素。由于生育经历和意义会因迁移、信仰或污名等因素在不同情境下发生变化,因此系统需要采用具有丰富认识论内涵的方法来负责任地解读这些变化。然而,当前的基础设施和工具往往未能认识到生殖数据的价值和解释方式是如何随情境变化的,这暴露了人机交互(HCI)、社会计算(SCCW)和人工智能(AI)设计范式中的核心局限性。

6.2.2 多元化声音与能动性
为了支持所有人的生殖健康,基础设施、工具和技术需要通过放大多样化的故事、价值观和认识论来拥抱多元化。这包括将宗教、经验和基于社区的多元知识体系与科学和医学框架同等对待,并为用户提供注释、质疑或共同撰写数据叙事的空间。如果没有表达、抵抗或拒绝的机制,生殖技术有可能将这些复杂现实简化为纯粹的生产力、风险或合规性的逻辑。

6.2.3 理性
主导的生殖技术通常依赖于西方科学、医学和算法理性的方法,强调量化、风险预测和标准化结果。然而,这样的框架可能会忽视或贬低那些深深植根于用户文化、精神、情感和集体经验中的其他形式的知识和理性决策方式。忽视这些理性形式的生殖技术可能会导致认知暴力,使用户的实践被视为不可见或异常的。为了设计出更适用于所有人的系统,人机交互和SCCW领域必须扩大其认识论范围,尊重并整合多元理性,并在设计和实践中创建能够支持用户理解自身生殖生活的工具。

6.2.4 时间性
生殖健康的设计者和研究者需要超越线性的、以进步为导向的模式,转而关注反映生殖生活循环性、复杂性和层次性的时间性。主导工具往往基于钟表逻辑(如排卵周期、受孕窗口、症状记录),而忽视了用户如何通过等待、复发和仪式等方式体验时间,尤其是对于那些月经周期不规律、患有慢性疾病或有宗教习俗的用户。认识到非线性时间感可以使技术更好地贴合用户的身体和文化背景,从而提供更具包容性、尊重性和响应性的生殖护理。

6.2.5 分配角色
生殖健康的设计和研究不应将其仅视为“女性专属”的问题,而应认识到男性、家庭成员、非二元性别者和社区成员在生殖决策和护理中的重要作用。在许多文化背景下,关于 menstruation(此处原文可能有误,建议根据实际情况替换为“生育”、“怀孕”等词)的决策深受配偶、姻亲甚至雇主或宗教领袖的影响。设计包容性技术和研究时,必须考虑这些关系动态,承认生殖健康是通过社会、家庭和机构间的协商共同构建的。

6.2.6 方法论
生殖健康的设计和研究需要促进人机交互、医学、公共卫生、人类学和女性主义理论等领域的跨学科交流,以及地方政府和非政府组织等领域的合作,以全面捕捉用户的真实体验。只有跨学科和跨领域的努力才能涵盖生殖护理中的文化、情感、技术和政治维度的复杂性。采用结合临床证据、民族志洞察、参与式设计、批判理论和大规模机构评估的方法论多元化,对于构建既基于具体情境又具有社会责任感的工具至关重要。

我们认为这是未来人机交互和SCCW研究的契机,可以通过算法审计、参与式设计研究和对社会技术系统的纵向调查来进一步探讨这一框架。同时,ReWA模型还需要通过更多实证研究进行验证。

6.3 设计启示:在生殖护理系统中应用ReWA
ReWA提供了一套设计指导方针,可以帮助开发适用于社会复杂和高风险情境下的生殖护理技术。从人机交互和SCCW的角度来看,应用ReWA意味着将生殖健康设计为一种协调性和关系性的工作,而不仅仅是个人任务。例如,之前的关于经期追踪和生育能力应用程序的研究表明,那些基于生物医学理性和个体自我追踪的工具往往无法符合用户的文化习俗、宗教历法和家庭动态,从而导致用户疏离和不信任。根据ReWA关于地点、文化和历史以及多元化声音与能动性的指导原则,设计师应创建允许用户与可信赖的他人(如伴侣、家庭成员或社区卫生工作者)共同注释、语境化和协商生殖数据的系统,而不是将这些指标呈现为客观或权威性的信息。类似地,关于男性生殖健康和不孕症的研究指出,情感劳动和决策在夫妻和家庭内部是如何分配的,但现有工具对此支持不足。ReWA鼓励设计能够使这些分配角色可见并得到支持的方案,例如通过提供共享访问权限、考虑角色差异的界面或差异化权限。

ReWA还指出了解决生殖技术中基础设施风险、问责性和时间复杂性的具体设计方向。在监控严格的情境下对经期追踪应用的研究表明,不透明的数据实践可能会让用户面临法律和社会风险,特别是在罗诉韦德案(Roe v. Wade)裁决被推翻后。根据ReWA关于方法论和时间性的指导原则,设计师应将同意、数据最小化和长期问责作为用户、平台及机构之间需要共同协商的内容。在资源匮乏和全球南方地区,现有研究表明生殖技术往往与破碎的医疗基础设施和非正式护理网络(如社区卫生工作者和家庭护理者)并存。ReWA建议设计符合现有护理协调和信任建立实践的协作系统,而不是部署假设稳定访问或个体自主性的独立应用程序。这些启示说明了如何将ReWA作为实用的设计工具,指导创建更加包容、负责任且能够响应协作护理现实的生殖护理技术。

6.4 局限性与未来工作
尽管这篇综述全面总结了人机交互、SCCW及相关领域中的生殖健康研究,但仍存在一些局限性。首先,我们的选择局限于英文的同行评审出版物,可能忽略了非英语文献或在当地论坛和非学术场所发布的 grassroots(基层)设计实践中的宝贵见解。其次,尽管我们纳入了来自全球多个地区的论文,但文献主要集中在全球北方,特别是美国,这限制了其在不同社会文化背景下的普遍适用性。第三,该综述主要基于已发表的研究成果,未能涵盖可能反映最新设计实践或政策变化的正在进行或未发表的工作。第四,虽然我们的主题框架旨在揭示结构模式和差距,但我们意识到,特别是残疾人群体中的跨领域体验可能非常复杂,难以简单分类。第五,ReWA框架尚未经过实证验证。本文的目的是提供一个基于十年文献的概念性综合,而非一个经过测试的设计工具包。我们认识到未来的研究应在实际设计过程、参与式研讨会和跨文化背景下的实证研究中应用、调整和评估ReWA。这样的验证对于完善其维度、确保其实用性和作为包容性生殖健康技术指导的价值至关重要。这些局限性表明,未来需要更多全球性的、多语言的、社区驱动的综述来更全面地反映生殖健康的真实情况。我们希望SCCW和人机交互领域的后续研究能够利用ReWA来开展实证研究、设计探索和批判性评估,尤其是在护理分配和存在争议的情境中。

7 结论
本综述强调了通过更具包容性、基于文化和伦理的眼光重新构想生殖健康技术的紧迫性。尽管数字干预措施扩大了人们的访问权限,但它们往往复制了结构性排斥现象,以顺性别女性为中心,并忽视了生殖护理中的情感、文化和政治维度。通过回顾十年来的三波研究,我们看到技术创新的速度超过了对其服务对象、排斥对象的深入反思,以及忽视了某些人现实情况的程度。解决这些系统性遗漏需要转向参与式、多元声音和以正义为导向的方法,将不同用户不仅仅是数据点,而是其护理系统的共同设计者。未来的人机交互和SCCW工作必须超越现有的框架,从跟踪和诊断转向支持自主性、关系性和集体福祉。唯有如此,生殖技术才能真正反映人们的生活体验的复杂性,并为公平的健康未来做出有意义的贡献。

致谢
本研究得到了卡迪夫大学-伊利诺伊大学系统联合研究和创新种子资助计划(项目编号C1-F100025-O434040-P434558)以及Sharifa Sultana的ICR基金(项目编号C1-F200250-O434053-P434533)的支持。
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