《Research Involvement and Engagement》：Every VoiceCAN: the journey and contributions of a grassroots regional cancer advisory network
编辑推荐：
尽管参与癌症临床试验（CCT）可带来诸多获益，但在澳大利亚维多利亚州的农村、偏远地区（RRR），临床试验参与率仍然较低。为解决这一问题，一个获得1860万澳元资助的项目——ReViTALISE得以建立。该项目中的一位消费者代表意识到有必要建立一个支持性的消费者
尽管参与癌症临床试验（CCT）可带来诸多获益，但在澳大利亚维多利亚州的农村、偏远地区（RRR），临床试验参与率仍然较低。为解决这一问题，一个获得1860万澳元资助的项目——ReViTALISE得以建立。该项目中的一位消费者代表意识到有必要建立一个支持性的消费者网络，并为具有癌症亲身经历的农村、偏远地区人群提供发声渠道。许多消费者咨询小组是由组织在需求出现时建立的（自上而下模式），且通常聚焦于特定项目。而Every Voice消费者咨询网络（CAN）则是自下而上建立的，其成员享有参与符合自身价值观项目的自由。本案例研究报告描述了Every VoiceCAN的发展历程、迄今所做的贡献及其未来方向，同时揭示了当一个消费者咨询网络被赋权制定议程时会发生什么。在学术文本中，通过符合学术界风格期望和惯例的编辑，往往难以辨别消费者合著者的贡献，而这会以削弱消费者合著者权力为代价。为确保权力共享，本文呈现的文字主要保留了该小组主席和联合主席撰写的原始形式。
一、研究背景与问题
尽管参与癌症临床试验（CCT）可为患者带来改善预后的机会，但全球范围内仅有不到5%的成年癌症患者实际入组临床试验。在澳大利亚维多利亚州的农村、偏远地区（RRR），这一问题尤为突出。数据显示，2018年参加临床试验的488名RRR地区参与者中，有368人（75.4%）需前往都市试验站点。这种地理上的障碍导致了显著的医疗不公平现象。为改善RRR地区的临床试验可及性，维多利亚区域试验网络（RTN-Vic）与大学、卫生服务机构及澳大利亚癌症试验联盟合作，获得了1860万澳元的资金，启动了为期五年的多管齐下倡议——“区域维多利亚试验联盟：连接、创新、特殊人群、公平”（ReViTALISE）项目。然而，在项目启动之初，消费者代表发现，尽管项目中嵌入了少数具有亲身经历的患者（即“经验专家”），但这些分散在不同委员会中的消费者彼此缺乏联系和支持，无法形成合力。传统的消费者咨询小组通常由组织或研究者根据需要自上而下地建立，往往局限于特定项目，消费者难以真正自主设定议程。因此，有必要探索一种自下而上的消费者网络模式，让消费者能够相互支持、自主决策，并在更广泛的领域内发挥影响力。
二、研究内容与结论
本研究是一项关于经验专家参与的案例研究报告，旨在达成两个目标：第一，以消费者成员自己的文字描述Every VoiceCAN的发展历程、贡献和未来方向；第二，揭示当一个消费者咨询网络被赋权自主制定议程时所产生的结果。研究得出的核心结论是：Every VoiceCAN作为一个由消费者发起、自下而上建立的草根网络，成功地在维多利亚州多个项目和机构中嵌入了RRR地区癌症亲身经历者的声音。通过获得ReViTALISE项目办公室的行政支持，该网络不仅参与了项目内部的四项以上重大举措，还拓展至外部，与全州18个不同的癌症和姑息治疗研究项目及卫生服务顾问机构建立了合作关系，为ReViTALISE项目创造了意想不到的跨组织联系。这一模式表明，赋权消费者网络自主连接其他团体和组织，能够建立起知识共享体系，对区域和农村地区尤为重要，因为那里的健康资源分布广泛，需要通过网络凝聚足够的声音来推动变革。
三、关键技术方法
本研究采用案例研究方法，核心在于通过权力共享的原则保留消费者的原始叙述。具体技术方法包括：1）自下而上的网络构建：由消费者而非组织或研究者发起并驱动网络的形成与方向设定，区别于传统的自上而下模式；2）保留原始叙述：为保持消费者合著者的真实声音和权力感，正文部分刻意保留由网络创始主席凯瑟琳·威尔金斯（Kathleen Wilkins）和联合主席哈里·托马斯（Harry Thomas）撰写的未经学术编辑的原始文本，仅对首字母缩略词进行全称拼写和为提及的项目与组织提供参考文献以增加清晰度；3）嵌入式的行政支持：利用ReViTALISE项目提供的行政支持，使网络能够在非志愿者运营的基础上实现自我治理和扩展，从而超越单一项目边界。样本来源于维多利亚州五个不同区域卫生区的消费者成员。
四、研究结果
In our own words（用我们自己的话来说）
通过引用一位网络成员的反思诗歌，展示了消费者从初入社区时渴望融入、努力学习的谦逊心态，到逐渐建立韧性并获得信心的心路历程。
Reflection of an every VoiceCAN consumer（一位Every VoiceCAN消费者的反思）
指出网络始于一个简单的想法：“为什么我们不能作为消费者聚在一起讨论各项倡议并互相支持？”这一想法促成了更大的连接与合作运动。
Who we are（我们是谁）
Every VoiceCAN是一个通过ReViTALISE项目形成的消费者咨询网络，由一名消费者发起、设计和建立。目前已发展到包括10名消费者成员和5名非消费者利益相关者，成员来自维多利亚州五个不同的卫生区域，代表了多样化的地域视角。例如，吉普斯兰（Gippsland）地区的成员因参与网络而在当地社区拥有了更强的话语权，休姆（Hume）地区的成员则帮助塑造了应对独特农村挑战的癌症护理倡议。
Inclusivity and regional focus（包容性与区域焦点）
网络的核心理念是包容性和放大多元声音，优先考虑区域代表性，致力于解决持续存在的不平等问题并鼓励更广泛的参与。
Our contributions（我们的贡献）
成员积极嵌入ReViTALISE项目的四项以上重大举措，并定期参与全州范围的治理和指导小组。此外，Every VoiceCAN成员还为全维多利亚州超过18个癌症和姑息治疗研究项目及卫生服务顾问机构做出贡献，包括“消费者引领癌症领域的变革性转变”等全州项目，以及“及时转诊至姑息治疗（热带维州）”项目和“Care Plus”项目。例如，一名成员分享其亲身经历如何帮助研究人员重新设计临床试验患者信息资料，使其对农村/偏远地区人群更加清晰易懂，改善了患者的理解和满意度。网络还在研究网站上维护专属页面，供研究者寻找与其项目需求相匹配的消费者。网络主席定期代表RRR地区消费者利益参加维多利亚综合癌症中心癌症消费者咨询委员会（VCCC CCAC）和休姆区域综合癌症服务（Hume RICS）会议。
Progress and impact（进展与影响）
自启动以来，Every VoiceCAN迎来了12名新消费者成员。过去一年，通过在临床肿瘤学学会（COSA）、维多利亚注册护士协会（VARN）等论坛上的演讲以及定向传单分发，招募工作覆盖了超过350名健康专业人员。例如，休姆地区的一名成员在当地健康论坛上分享故事，激励了两名新成员加入。
Challenges faced（面临的挑战）
包括：消费者成员常面临个人生活变故，网络需保持灵活适应；多数成员在ReViTALISE之外还参与倡导、研究或顾问角色，带来了协调挑战；网络扩张导致行政责任增加；网络呈有机增长态势，范围不断扩大。
Opportunities ahead（未来的机遇）
网络受益于RTN-Vic和ReViTALISE项目工作人员的持续支持。正在探索与ReViTALISE项目中原住民和托雷斯海峡岛民小组“Lotjpa Yapaneyepuk”的合作，以加强文化包容性。关键优先事项是明确定位和工作重点，以便更好地推广网络、扩大影响力。
Looking forward（展望未来）
计划在2026年初启动与大学或大型组织的伙伴关系讨论，目标是在2027年12月前达成正式协议，以获取基础设施、行政资源和专家协助。另一个方向是争取在2028年前成为全国性组织，将与其他州的组织建立伙伴关系、扩展倡导项目并提升运营能力。同时认识到可持续资金和组织变革管理是潜在挑战，将通过利益相关者参与和寻求多元化资金来源来应对。
五、讨论与结论
讨论部分总结：Every VoiceCAN的独特性在于它是一个在区域癌症试验项目内部由消费者发起、自下而上的草根网络。这种模式使得区域居民（通常是权力较低的群体）能够真正获得赋权，成员可以自由决定优先事项、选择参与领域并塑造网络方向，从而重构权力结构，将卫生服务消费者置于区域癌症护理的核心。保留经验专家的未编辑文本本身就是学者与有亲身经历者之间权力共享的体现，让培训出的专家退后一步，将信息传播的权力交给经验专家。由于拥有自主决策的自由，网络可以追求与成员价值观及ReViTALISE项目目标相一致的连接和参与方式，这反而成为了项目的福音，在原本缺乏区域声音的重要项目和机构中，现在有18个项目受益于他们的视角。这种连接内外项目的桥梁作用对其他组织具有借鉴意义。尽管自下而上的方法富有成效，但也面临挑战，如草根倡导团体通常依赖志愿者的善意，但通过嵌入ReViTALISE项目，网络获得了行政支持，得以超越项目本身发展。随着资助期结束，网络必须适应和演变，纳入专门的行政和专家协助是其持续增长的关键机会。
研究结论翻译：本案例研究报告有两个目标。第一个是以成员自己的文字描述Every VoiceCAN的历程、贡献和未来方向。第二个是强调当一个消费者咨询网络被赋予权力自主制定议程时会发生什么。通过积极寻求连接并选择呈现给小组的机会，Every VoiceCAN在全州范围内的项目中为农村和偏远地区癌症亲身经历者的声音开辟了一个独特的利基位置。借助受资助项目办公室的行政支持，该小组与多个组织和项目进行了接触，为ReViTALISE项目建立了意想不到的连接。尽管这份报告纯粹是描述性的，反映了网络内部人员的经验，但它提供了区域癌症研究中消费者主导创新的记录。这种“自下而上”的Every VoiceCAN方法和经验可能对其他考虑将消费者参与嵌入自身工作的组织有所裨益。
